Таблица лидеров

Нет. Это всего лишь: "Мое вИдение лечения и ведения рассеянного склероза в будущем. Я лично думаю, что это будет нарушено событием «черного лебедя»" (цитата оттуда самого Джованнони) Никогда не надо выдавать своё вИдение за реальность. Да и сам Джованнони заботливо подстелил себе соломку, упомянув о теории "черного лебедя" )) PS Теория "черного лебедя" - https://ru.wikipedia.org/wiki/Чёрный_лебедь_(феномен) UPD Каждый может почерпнуть вИдение Джованнони о РС с его сайта "MS-Selfie - это ресурс самопомощи для людей с рассеянным склерозом" - https://gavingiovannoni.substack.com/archive?sort=new

Недалеко от моего дома, в эти праздники было холодно, под - 30 градусов и сказочно.

Аня, дорогая. Не издевайтесь над собой, а то за счёт стресса точно добавите себе очагов в голове. Похоже на РС, а может и не РС. А это легче или тяжелее, если не РС? Дождитесь приёма, осталось немного. Здоровья Вам. И берегите нервы.

А по жизни всё чаще, За обломом облом... (С)

Будущее...

Это чертово сердце (2017) Фильм понравился. Жизнь прекрасна. Случайно на него нарвался, но как говорится :) всё не случайно.

Перечитала все вами написанное, там одна "вода" информации ноль . Ничего о чем мы вас спрашивали, вот по этому и недоверие к вам. Вот и сложилось впечатление что вы пришли на форум не поделиться своим опытом с братьями по несчастью, а донести просто инфо по ТСК (неуклюже завуалированную под собственный опыт). Да Бог вам судья, может это ваша работа. Я уважаю работающих людей.

Ну это еще полбеды))) Гораздо хуже думать, жить и производить впечатление старого замшелого пня, который с упорством защищает все "вчерашнее"... У таких с 20-м веке дети от пневмонии умирали из-за того, что их мамы не давали уколы пенициллина ставить.

Вы когда в зубную клинику идете, ВЫ смотрите, что это за клиника? Или ориентируетесь только на громкую рекламу? Не может быть серьезной медицины вне существующей мировой научной школы. Но если Вам хочется отдавать деньги шарлатанам, то вперед. Только вот агитировать на это других не надо.

Эффективность препарата - 2 и менее обострений в год. У меня (на Копаксоне и Гилении) - 0 обострений. И без препаратов - 0. И что? Все туфта эти ПИТРС. Прогрессирование-то есть и никуда не денется. Вот в чем "неприятность" - болею давно и вижу. О-о.. Да... Даже мой лечащий врач "убег" от комментирования КИ ( http://proskleroz.ru/klinicheskie-issledovaniya-2/interferony-beta-ne-zamedlyayut-progressirovanie-rs/ ) А почему? А потому. (Кстати, КИ не единственные, но непозитивная информация не полезна) Завтра я тоже не буду о них говорить..)))

У меня стаж с 1996 и мне виднее. Туфта все эти Копаксоны и Гилении. (

"СпЫцалисты клиник швЫцарии и академики" звучит то как громко Я щас от умиления расплачусь, прям задавили авторитетами))) Но есть один нюанс, чего стоит мнение академика пытающегося объяснить что белое это на самом деле черное? НИЧЕГО не стоит. И действительно таких люстрировать нужно... Да и как можно ожидать правдивой информации от тех кто всю жизнь и карьеру работал-"лечил" по другим принципам, соответственно зарабатывал деньги, получал признание, публиковал научные труды, строил карьеру, а тут вдруг появился метод, ставящий под вопрос всю их предыдущую деятельность. Да эти "академики" будут до последнего усираЦЦа, но всеми силами препятствовать появлению и распространению новых методов лечения. Это элементарные основополагающие принцыпы, глупо этого не понимать. Учите историю. Коперника тогдашние "академики" вообще на костре сожгли, за то что его мнение отличалось от неправильного

Ну, не верите в этот метод, не смотрите вы в эту тему. Не читайте и все. Из- за ваших баталий уже неудобно попросить человека рассказать что и как. Четыре человека во всех темах обсуждают известные факты в сотый раз. Читаю только новости и Рону с интересными рассказами. Если появляется кто-то новый со своим путем борьбы, так ничего узнать невозможно! Скучно, господа.....((((

Ну а я на тему ТСК общался давно и очень со многими людьми, имею очень много положительных примеров перед глазами. И примеры возвращения к полноценной жизни очень сильно подвигают в сторону принятия решения о ТСК. Когда люди встают из кресла и начинают бегать (и я знаю таких людей) это гораздо больший пример, чем пустопорожний треп в изложении людей которые имеют строго мотивированное мнение типа: "Я сам(а) не делала, но слышала-считаю-уверена что все это лажа-развод-на-бабло-лохотрон, потому что я слышала-уверена-подозреваю что РС неизлечим и нефиг пытаЦЦа"... Я прекрасно знаю о том, что не 100% больных довольны, что не 100% полностью восстанавливаются, но также знаю о том, что чем меньше было тяжелых нарушений, тем больше шансов полностью восстановиться. Вернется ли РС когда-нибудь через 1-5-10-15-20 лет? Может и вернется, но не факт кстати. Только вот когда стоит выбор- болеть и готовиться к инвалидному креслу на одной чаше весов или "купить" себе отсрочку в N-ное количество лет и прожить это время ЗДОРОВЫМ человеком, то для себя я выбор сделал.

Интересно вы с больной головы на здоровую??? Т.е. меня носом тыкать и ахинею в мой адрес нести это тут заместо "здрасьте". И вовсе не искал я тут на форуме срача на тему ТСК, вовсе наоборот, рассказал про себя.

Все всё сказали? Мнение озвучили? Грамотность свою продемонстрировали? А откуда столько негативных воплей? Или я за ваш счет себе чего-то украл? Вы ребята в своем микромире со своим мировоззрением, строго ограниченным шорами как у скаковых лошадей на скачках. Я перед ТСК много думал, прикидывал, общался с людьми прошедшими через это, изучил статистику по этим операциям, а также кто-где-почем их делает. И даже если бы ситуация была хуже чем она есть и шансы на значительные улучшения были меньше, я все равно операцию бы делал, потому что жить с РС и неизбежно инвалидизироваться для меня невыносимо. Когда-то давно я для себя принял решение, что живу пока хожу, обузой не стану ни для кого. Читать же ваш непонятный негатив для меня забавно... Особенно про шубу улыбнуло, интересное сравнение, только вот напрочь неправильное. Деньги они конечно дорогие бумажки, но возможность жить здоровым-бегать-прыгать гораздо дороже, даже если она не 100%, а вполовину.

http://ru.wikipedia.org/wiki/%CC%E0%E7%EE%F5%E8%E7%EC Ну уж извиняйте, не могу я безвылазно на форуме сидеть, знаете ли наличие двоих детей обязывает заниматься не только собой... А форум самый обычный, да и вы не по своей сущности злые, да и не на меня, а просто боитесь жить, хотя я тоже , наверное боялась, пока не выздоровила... УДАЧИ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ, ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА!!! А вот теперь ПОКА

8 лет назад? А имела она ввиду вот что "единственная химиотерапия при таком заболевании («Конаксон» и «Бета интерферон»)" цитата http://www.banker.kz/topic/14266-mamochka-tolko-zhivi/ Я знаю про эффективность и побочки и у ти Господи, детонька, сколько же в вас злости.... Может не т-лимфоциты виноваты в вашем состоянии???

Ей Богу, достали! Хотите историю полностью, не вопрос, мне скрывать не чего! Начнё пожалуй с того , что официально у меня было 9 обострений, а вообще 11 за 1,5 года. В первое обострение я потеряла полностью зрение на одном глазу( слава Богу потом оно востановилось), но т.к. диагноз ещё не стоял, это обострение и не считали врачи( неврологи). Я уже говорила что у меня была агрессивная форма течения Р.С. На первом МРТ сразу сказали что очагов много и везде( 3-6 мм), пока доблестные врачи думали и гадали что со мной делать, у меня была потеряна чувствилетьность кожи( для особо умных) с кончиков пальцев ног до мечевидного отростка( грудная клетка), на руках до локтей, далее ломпасно при этом постоянно было чувство дикой боли( то холодной, то огненной). Нервные импульсы в мышце правой ноги и рука проходили плохо и по этому ногу я подволакивала, а кушала 2-мя руками( удержать ложку одной не могла). Благодаря очагам в головном мозге, ровно стоять не могла, при ходьбе меня "кидало" из стороны в сторону. Первой больницей была 119 в Химках( так как я работала на военном производстве, а это из больница), но там мне честно сказали, что не знают что со мной делать. Потом я под расписку ушла из больницы и легла ин. Сеченова где мне и начали колоть( выше упомянутую кем-то пульсо-терапию хотя по сути это те же гармоны) метипред(метил преднезалон) и в африке метипред. Обострение сняли, но чегез 2 недели после выписки началось очередное обострение... А, забыла упомянуть, мне вводоли максимальные дозы метипреда( 5 по 1000) а потом снижали таблетками- другая терапия просто не помогла бы. И в таком же режиме проходили 7 обострений, в основном я лежала в ин. им Гельмгольца, т.к. туда могла лечь пусть платно, но быстро. Хотя если уж честно, у меня всегда была дома заначка метипреда, на всякий пожарный... В последний раз перед трансплантацией я лежала в ваше любимой 11. За 3 недели прибывания там у меня было 2 обострения( по этому и общее кол-во 11) но естественно в выписке было написано только об одном! Именно тогда мне и сказали, что теперь только мелкодозированная химиотеравия, и прошу не путать мух с котлетами! Интерфероновая терапия, о воторой тут все кричат в один голос-это одно, а химия-совсем другое( к примеру онкотрон). В моём случае интерфероны в любом виде были "отметены" после 2 обострения и жила я на гармонах... Ну а теперь вернусь к трансплантации.... Конкретно у этих врачей опыта больше, Самара и Новосибирск их ученики... Ещё раз повторю: Я НИ КОГО НИ НА ЧТО НЕ АГИТИРУЮ, А ВСЕГО ЛИШЬ РАССКАЗЫВАЮ СВОЮ ИСТОРИЮ!!! И можите поливать меня грязью сколько вам угодно, но я знаю что эти люди подарили мне, на данный момент, 6 лет нормальной жизни, без страха, без боли, без лекарств, И Я ИМ БЕЗМЕРНО БЛАГОДАРНА ЗА ЭТО!!! Да, тут, некоторые кидали ссылку на "ещё одну историю...", хм, видите ли наверное это воля судьбы, но с этим молодым человеком мы лежали в соседних палатах. Я не хочу говорить чего-то плохого о других, но ВСЁ ЗАВИСИТ ОТ ТОГО НА СКОЛЬКО СИЛЬНО ТЫ ХОЧЕШЬ ЖИТЬ И НА СКОЛЬКО ГОТОВ ДАТЬ СЕБЕ ПИНОК, ЧТО БЫ ДВИГАТЬСЯ ВПЕРЁД! По поводу того что я лазию по стенке и кто-то может не хуже, безумно за вас рада, но вы не были в моём состоянии... Да, и ещё, про обвинения в сборе денег на трансплантацию: на тот момент моми дочерям было 3 и 4,5 года, я уже была на инвалидности(2 гр), уж извините квартиру продать не могла-жила с родителями, естественно я знала что деньги мне взять не от куда( хотя и в сбор по инету не очень верила, если честно), но решила попробовать. А ни кого не обманывала, постоянно общалась с людьми( в основном по телефону, т.к. лежала в больницах), постоянно давала отчёт о поступлениях. Да просто чудом деньги были собраны за 2,5 месяца и в чём моя вина? точнее обман, в котором меня некоторые пытаются уличить??? Я ВСЕГО ЛИШЬ ПЫТАЮСЬ ПОМОЧЬ ХОТЬ КОМУ-ТО УЗНАТЬ О ЭТОМ МЕТОДЕ, А ВЫ ГОСПОДА НАКИНУЛИСЬ КАК СВОРА СОБАК... Надеюсь вопросов больше нет? Уж извините, не очень приятно с вам общаться... Форум, блин, единомышленников... смешно... ЖЕЛАЮ ВСЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!!! "Нет пророка в своём отечестве..."

А может и правда, девушка сделала ТСК и ей помогло. Поделилась и "получила по морде от больных РС" Молодцы, херои.

А может и правда, девушка сделала ТСК и ей помогло. А Юльку не помогло. И нескольким людям на Питерском форуме тоже, да еще и лечиться теперь нечем, новый иммунитет не реагирует даже на гормоны и болезнь стремительно прогрессирует. Это всего лишь метод лечения, а ни один метод лечения РС не дает 100% результат. На том же бетафероне гораздо большее количество людей получило стабилизацию состояния, чем на ТСК, потому что их просто было больше. Нужны полномасштабные исследования, статистика на десятках тысяч человек, чтобы официальная медицина приняла этот метод. Я сама в свое время решилась на ccsvi, когда не подошли два ПИТРС и состояние начало резко ухудшаться, плюс добавилось разочарование в светилах вроде Захаровой. Купилась даже не на результаты, а больше на безопасность, все таки в других областях процедура отработана десятилетиями, к тому же делала в больнице европейского уровня. И не получила ожидаемого результата, а только боль в шее. Но тогда я была в отчаянии и готова на что угодно, только бы остановить процесс. И если я опять дойду до отчаяния от отсутствия результатов проверенного лечения, то возможно ТСК будет и моим выбором, я этого не исключаю. Лучше уж что то делать, чем ничего. Благо сейчас я нашла для себя способы держаться и еще очень надеюсь на гилению, поэтому информацию по ТСК собираю больше по привычке, и естественно не в таких темах, а в других местах, которым доверия больше.