Таблица лидеров

И ещё информация к размышлению. Не знаю, было ли в ветке на сайте. Гиления (финголимод) - достаточно новый таблеттированный ПИТРС. В плане нашей беседы интересен его механизм действия. "Связывая S1P-рецепторы лимфоцитов, финголимода фосфат блокирует способность лимфоцитов покидать лимфатические узлы, что приводит к перераспределению лимфоцитов в организме. При этом не происходит уменьшения общего количества лимфоцитов в организме." То есть лимфоциты остаются в лимфоузлах (в том числе и в лимфоузлах кишечника - их там действительно очень много, и называются они Пейеровы бляшки) и не выходят в кровоток - отсюда снижение частоты обострений. Да иммуноглобулины, вырабатывающиеся иммунными клетками играют важную роль в разрушении миелина, но насколько влияют отдалённые клетки? Не знаю точно, но по-моему - основной отрицательный эффект от аутоиммунных иммуноглобулинов, которые вырабатываются уже внутри головного мозга (клетками, прошедшими через ГЭБ). Насколько влияют иммуноглобулины выделенные на периферии и часть из которых попала в кровоток - сказать сложно. Другое дело, что механизмов регуляции иммунитета так много (а ещё часть из них мы пока не знаем), что можно запросто воздействуя на "периферическую" часть (имею в виду вне гол мозга) иммунной системы изменять взаимодействия клеток и иммуноглобулинов в головном мозге. Классический пример - нейродермит. Человек понервничал - у него появилось шелушение и зуд на определённом участке тела, потом на другом. Поэтому некоторые врачи (в том числе и в России) горят, что психологическая поддержка, психотерапия выхода из стрессовых ситуаций сопоставима по эффективности на снижение обострений с некоторыми ПИТРС (не вместо, а ВМЕСТЕ с ПИТРС).

У меня ВМИГ 770 руб (сеть аптек здоров.ру), но в общем с ценой понятно. Валерий, спасибо за разъяснение про цену на ввиг! ------------- Вообще, по моим ощущениям, я лучше, а всего-то 5 ампул за три раза проколола. После первой инъекции (1 доза) у меня прошло дрожание ступни правой ноги; оно появилось дня за три до этого укола. Сегодня, после 3-х инъекций (1доза, 2 дозы, 2 дозы) я провела в поликлинике 2,5 часа и норм! До того час в поликлинике и я уходила, а потом до следующего утра лежала пластом. Да и час в п-ке - приходилось ложиться на стулья... И еще - сегодня ни разу не понадобилось расставлять руки в стороны "а-ля самолетик", с равновесием норм, в том числе и на лестнице, и не держалась за поручень (так я, вцепившись обеими руками, вниз хожу). Но после второй инъекции стала ныть голова в месте, которое свербило, когда слух на правое ухо теряла... Сегодня голова уже не ноет. Кароч, пока мне нра!

Помогите решить проблему . Я инвалид 2 гр. по Рассеяному склерозу. Мне нельзя прерывать лечение. Препорат Копаксон , выдавали всегда на месяц без задержек. А в этом месяце без обьяснений даже разнорядка пришла по нулям на всех больных. В поликлинике развели руками , якобы они не в курсе проблемы. Я позвонила в Минздрав Краснодарского края , мне обещали разобраться и тишина! Моя поликлиника номер 15. Г . Краснодар. Но как мне известно из соц . сетей, это проблема не только нашего региона. Как же нам быть? Неужели нас хотят перевести на препараты худшего качества? Люди переживают! Просим вас разобраться побыстрее , так как на кону угроза тяжелых последствий со здоровьем большого количества инвалидов.С уважением к Вам Владимир Владимирович Копысова ЕАМИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ(МИНЗДРАВ РОССИИ)Рахмановский пер., д. 3/25, стр. 1,2,3,4, Москва, ГСП-4,127994 тел.: (495) 628-44-53, факс: (495) 628-50-582 2. О 4. 20:325-2/3036699-4465№На№ОТ25-2/3'03о85Э-44Е5Министерство здравоохранения Краснодарского краяКопысовой Е.А.пакор1еп@таП.тДепартамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации рассмотрел обращение Копысовой Е.А., поступившее из Администрации Президента Российской Федерации, по вопросу лекарственного обеспечения и сообщает следующее.На основании постановления Правительства Российской Федерации от26.12.2011 № 1155 «О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей» Министерство здравоохранения Российской Федерации осуществляет в установленном законодательством Российской Федерации порядке централизованную закупку за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предусмотренных перечнем, утверждённым распоряжением Правительства Российской Федерации от 26.12.2015 № 2724-р.Лекарственный препарат Глатирамера ацетат (торговые наименования Копаксон-Тева, Аксоглатиран ФС, Глатират) в указанный перечень включен.В настоящее время Минздравом России проводятся процедуры торгов на право заключения государственных контрактов на поставку в субъекты Российской Федерации лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения больных рассеянным склерозом в 2016 году. Поставки в субъекты Российской Федерации лекарственного препарата Глатирамера ацетат будут осуществлены не позднее 30 июня 2016 года.В то же время обеспечение больных рассеянным склерозом лекарственными препаратами относится к совместным полномочиям Российской Федерации и субъектов Российской Федерации.Постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» за органами исполнительнойграждан лекарственными препаратами на региональном уровне.Указанным постановлением Правительства Российской Федерации установлено, что больные рассеянным склерозом, обеспечиваются лекарственными препаратами, необходимыми для лечения данного заболевания, по рецептам врачей бесплатно. Финансирование расходов по оплате лекарственных препаратов осуществляется за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации.Учитывая изложенное, обращение Копысовой Е.А. направляется для рассмотрения и организации лекарственного обеспечения заявителя в Министерство здравоохранения Краснодарского края.О результатах рассмотрения обращения информировать заявителя.Приложение: на 1 л. в 1 экз. в 1-й адрес.Заместитель директора ДепартаментаК.А. Бинь

Ответ да, Тиамин - пью курсами Нейромультивит. Улучшение самочувствия, уменьшение усталости. Пью по 1т./2р.д. (200 мг Тиамина в сутки).

Есть ощутимый толк от вит. Д, от тиамина есть в плане уменьшения усталости. От биотина - не знаю. В плане состояния ногтей, кожи, волос (он ведь для этого продаётся :) ) - да, есть. Но что касается РС, пока трудно сказать. В том количестве, в котором его принимают в вышеназванных КИ, я его пить вряд ли буду.

Простите, не поняла 8 тысяч-чего? Я нашла за 79000 - 28 табл. (семьдесят девять тысяч рублей) http://www.wer.ru/catalog/gilenia/?utm_source=yandex&utm_medium=cpc&utm_campaign=poisk_ot_10000_moskva&utm_term=гилениа&utm_content=k50id|010000005084953950_|cid|16645567|gid|1225207631|aid|1705507416|adp|no|pos|premium1|src|search_none|dvc|desktop|%dop%&k50id=010000005084953950_ А Несклер (вроде аналог) ещё дороже Несклер N28 капс 0.5мг фл Самсон-Фарма на Остоженке Москва, Центральный (ЦАО), Хамовники, ул Остоженка, д 25 8(495) 637-19-48, 8(495) 637-23-56, 8(495) 777-77-21 80655.72 Несклер N28 капс 0.5мг фл Самсон-Фарма на Новинском Москва, Центральный (ЦАО), Арбат, б-р Новинский, д 18 с 1 8(495) 695-32-63, 8(495) 691-64-38 80655.72 Несклер N28 капс 0.5мг фл Самсон-Фарма на Тверской Москва, Центральный (ЦАО), Тверской, ул Тверская, 30/2, с. 5-6 8(495) 699-36-41, 8(495) 699-16-24, 8(495) 699-23-02 80655.72 https://infolek.ru/лекарства/несклер Правда, аптеки разные(

Спасибо Вам большое что заинтересовались этой темой. Она очень перспективна. Для дальнейших размышлений: У нас в городе жила Сысоева Татьяна. 20 лет. Ей поставили РС. Бетафаерон. копаксон ей не подошёл. Местный невролог и краевой иммунолог назначили ей ВВИГ. Пол года она была на них. В краевом Минздраве стали возмущаться - дорого. В краевой больнице вместо ВВИГ ей назначили таблетки Геления. После первой таблетки ей стало плохо. ушла в Кому. и через 3 дня , там же , в реанимации умерла. Это было 2 года назад. Обратите внимание. На ВМИГ она чувствовала себя хорошо. А от гелении умерла. Патологоанатомы констатировали что у неё не работала иммунная система. Не было оттока лимфы из лимфатических узлов. Вероятно им не сказали что она гелению принимала... Я начал принимать ВВИГ в 2005 году. Сразу прошли боли в суставах. ухудшений самочувствия не было до тех пор, пока со мной не стали играть - хочу дам, хочу не дам. Стали регулярные задержки в выдаче Пентаглобина... И я тогда понял. задержка в очередной капельнице, снимает блокировку своей иммунной системе. А это сразу же приводит к обострениям, или ухудшению самочувствия... Перешёл на ВМИГ, сам покупаю, сам колю. Перерывов не бывает. Ни одного ухудшения, ни одного обострения вот уже 1,5 года.

MedDay опубликовал полный отчет о клинических исследованиях препарата MD1003, основой которого является биотин. Я воодушевлен, продолжаю принимать витамин Д 10 мг, комплекс В-50, биотин 10 мг. http://www.medday-pharma.com/news-and-events/medday-reports-full-data-from-pivotal-phase-iib-iii-ms-spi-ms-on-studies-with-md1003-in-multiple-sclerosis-at-aan/

Я спрашивала - а что из ПРОТИВОВИРУСНОГО можно при РС? Если главный принцип - не навреди, то руководствуясь этим принципом и одобрил - при РС не навредит. А вот пользоваться или нет, с учетом возможной потенциальной пользы, дело уже каждого. И разумеется - симптоматическую терапию никто не отменял). Главное, что амиксин табу при РС, хотя ведущие спецы по РС в Ростове его настоятельно рекомендуют при ОРЗ и ОРВИ. Возможно, что известная и многими прочитанная научная работа по терапии амиксином РС не соответствует фактическим данным, хотя несомненно воодушевила вначале.

Мой совет прост - заниматься тогда, когда других посетителей поменьше и попробовать избежать внимания инструктора. Особенно если это назойливый молодой качок или фитнес-чувиха.

Самое главное, что иммуноглобулины мы колем не для кого-то, а чтобы сохранить свою жизнь. Это самое главное. А заставить провести КИ, чтобы для других пациентов участковые неврологи могли назначать лечение, не оглядываясь на уголовный кодекс, это уже побочка. А обратите внимание В России нет ни одного препарата, предотвращающих прогрессирование аутоиммунных заболеваний. Которые мог бы назначить районный невролог или терапевт. И если своими действиями мы сможем ввести такой препарат в список разрешённых, Честь нам и хвала. Только ради этого стоило жить...

Людмила... Весь смысл остановки прогрессирования аутоиммунных заболеваний ВМИГ заключается в том, чтобы донорские иммуноглобулины попали не в кровоток, а в лимфаток. Поэтому мы и колем не подкожно и не внутривенно а внутримышечно. Чтобы попасть в межклеточную жидкость, а потом через капилляры в лимфу... Спасибо Вам большое за информацию. Вы нас пожалуйста не забывайте. Поверьте. мы очень серьёзную тему разрабатываем. И очень перспективную. Но целина. И потому очень сложно её пахать. Очень прошу вас. Если обнаружите какие-либо не точности в сообщения, с медицинской точки зрения, поправляйте. Это важно. чтобы ошибки не накапливались.

Приветствую. Внесу свою лепту (мелкую монету - они же "пять копеек" если в отечественном варианте). Во-первых, иммуноглобулинами я не лечил никого, поэтому на звание эксперта не претендую совершенно. Поэтому только мнение. С большим интересом почитал информацию и ещё постараюсь поискать. Иммуноглобулины исследовались неплохо при обострениях рассеянного склероз (ВВИГ) - это уже в этой ветке форума и на "скованных" обсуждалось не раз. Показана эффективность при некоторых аутоиммунных полинейропатиях. Из побочных эффектов о которых я слышал от коллег - аллергия (как и у любого препарата и вещества) и головные боли (я не буду копировать инструкцию - я могу сказать лишь об очень ограниченном опыте коллег). Внутримышечные иммуноглобулины не исследовались в плане изменения течения рассеянного склероза (возможно по многим причинам, в том числе и отсутствие упомянутого уже "локомотива" - большой фирмы производителя и в связи с отсутствием достаточного количества публикаций). Поэтому, идея о том чтобы суммировать накопленный опыт и хоть как-то его обобщить в статье лично мне нравится. К сожалению, доктору за это ни зарплату не прибавят, ни премию не дадут скорее всего (это к высказываниям выше). И про отношение к исследовательской работе, которое сейчас существует у нас в стране (как в столицах - не знаю, я про регионы): всё держится только на энтузиазме людей с исследовательским складом характера. Если количество статей достигнет хоть какой-то значимой величины, может быть уже и исследования классические запускаться будут (или производители, или по грантам - тоже иногда случается). Про гемато-лимфатический барьер и гемато-энцефалический барьер - это тема отдельной беседы. Неврологи воспитаны идеей о том, что мозг - это забарьерный орган и рассматривают все препараты из принципа доберётся ли препарат до мозга или нет. То есть точкой фокуса для невролога всегда является ГЭБ. По поводу эффективности ВМИГ для профилактики прогрессирования рассеянного склероза - хочется верить. Теоретический механизм иммуномодуляции присутствует, а вот в какую сторону "сместиться" иммунитет - это на бумаге и в теории выяснить сложно. А особенно учитывая, что у некоторых ПИТРС, которые 20 лет на рынке (например, глатирамера ацетат - копаксон) до сих пор нет точного описания механизма действия, и как он из подкожного введения влияет на проницаемость ГЭБ и иммунные механизмы в головном мозге - не совсем понятно. Классический ответ - через каскад реакции которые ведут одна к другой и в конечном итоге снижают частоту обострений. Но правду тут может сказать только большая статистика - много людей проводят лечение, собирается информация, затем статистическая обработка. Другое дело, что любой врач работает в правовом поле и при осмотре пациента с определённым заболеванием имеет право назначить лишь препараты, которые есть в стандарте оказания помощи и в тех дозировках и путях введения как написано. А также руководствуясь клиническими руководствами по ведению пациентов (они выпускаются отдельно и появились после появления стандарта по РС насколько знаю). А если врач напишет то, чего в стандартах нет и по чему не проведено ни одного исследования - то по законам РФ он совершает грубую врачебную ошибку. Не по назначениям - только через врачебную комиссию из более 3х специалистов - коллегиально с обоснованием причин и сравнением риска и пользы, насколько я знаю законодательство. И даже когда доктор напишет статью по ВМИГ, коллеги его спросят: "А как Вы набирали пациентов и как им назначали ВМИГ, если ни в инструкции нет, ни в стандартах, ни в руководствах?" Поэтому, чем больше информации о пациентах доктор сможет собрать (после какого лечения, на фоне какой МРТ-картины, сколько обострений было и сколько стало в год) - тем более достоверной будет информация в статье. И тем больше шансов, что будет больше заинтересованных исследователей, и больше вероятность классических исследований эффективности профилактической терапии ВМИГ при РС.

Откуда такая цена? Почти как у гилении, а они ведь в разработку не вкладывались. Совсем обнаглели.

Пациент должен перед лицом врачующим иметь вид лихой и придурковатый, дабы разумением своим не подталкивать доктора "под монастырь".

Я принимала сначала тиамин, но недавно купила бенфотиамин (это прекурсор тиамина и теоретически должен лучше усваиваться), хотела попробовать. Так вот, за неделю он меня не впечатлил, с тиамином было лучше. Может быть правда дозировка маленькая, надо увеличить. Эффект от тиамина почувствовала через пару дней и долго сама себе не верила. Но уже полгода прошло с начала приема и все так и осталось. Ах да, доза. Начала с 200мг в день, сейчас 400-600. Только не спрашивайте почему столько, когда ничего от этой хронической усталости не помогает, так жабу съешь, лишь бы работало. Бенфотиамин пробовала 150мг, но вот видимо мало.

Ну как у вас с детьми? - Да сложно, не высыпаемся, времени на себя вообще нет. - А Лена как? - Лена - это я. Жора выглядит еще хуже...