Таблица лидеров

Мой новый "аппартамент".

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=6964&p=74805#p74805

Доктора!!!

шутить изволишь? тут не каждый то врач вон знает что это такое а ты хочешь чтоб "инструктор", которые вообще порой никакого образования не имеют это знал? думаю первое что он ответит - ничего страшного, если вы вдруг по причине вашего склероза забудете как спину держать - я вам напомню.

Вы знаете, а я боюсь. Чем больше вникаю в тему про иммуноглобулины, тем больше понимаю какой улей я начал ворошить. Если принять во внимание что ВМИГ в остановке прогрессирования множества аутоиммунных болезней работают. А у меня в этот нет и тени сомнений, То получается. Любой больной может самостоятельно купить себе лекарство. Любой невролог может назначить ВМИГ при РС. А ведь это лекарство не от РС, а от аутоиммунных заболеваний. Во всём мире они не лечатся... Это что же получается... Мы опять впереди планеты всей. Понимаете. Иммуноглобулины безвредны... Я на них уже 11 лет. И совершенно нет ни каких ощущений что они мне как-то навредили. Я полтора года жду что хоть один специалист скажет что ВМИГ не работают.. Нет нет, не так. Внятно объяснит почему ВМИГ не должны работать в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. Но таких нет. Есть другие. Которые в ВМИГ не верят и голословно утверждают что ВМИГ не работают. А всё остальное плацебо... На счёт аллергии. На иммуноглобулинах нет маркера свой - чужой. Они у всех людей одинаковы. Поэтому если производители хорошо очистили препарат, то даже теоретически ни каких аллергий быть не должно...

Перевели меня в реабилитационный Центр на севере Дании. Условия комфорт, не ожидала такого. 3-4 часа различных занятий с физиотерапевтами, эрго-терапевтами, теплый бассейн, массажи, акупунктура и групповые занятия. Учат, как справиться дома самому. Помощь так же потом будет пределена. Восновном проходят реабилитацию здесь после ДТП, у людей поломаны позвоночники. Но вижу, некоторые уже ходят. Всего 35 человек реабилитантов на огромный 2 этажый Центр. Персонала столько же. Время реабилитации определяешь сам с врачем. Все зависит от того, к какому целю движешься. Обычно это 3-9 месяцев. За все платит здравоохранение. Но в моем случае я долго здесь не задержусь, моя цель не на велосипеде ездить, а не допустить РЕЦИДИВА, который так реален при моем диагнозе.

Вот еще что. В/м иммуноглобулин не должен попадать в сосуд (чтобы проблем, даже гипотетических, не было). После ввода иглы надо подождать несколько секунд (5-10) или на себя потянуть поршень шприца на 1-2 мм. Если кровь в шприце не появилась, можно выдавливать иммуноглобулин в себя. Если появилась - надо переколоть.

Значит ИГ колоть не больно? Когда вводишь, имею ввиду. Уже легче...

У меня вопрос к присутствующим - а вы говорили инструктору про РС? И он/она что нибудь про нашу болезнь знает??? Если оба раза нет, то это пустая трата времени, и деньги, выброшенные на ветер.

Конечно нет (подмигивающий смайлик). Первый, от кого я услышала про в/м иммоглобулин, были не Вы. У меня знакомая родственницы пятой воды на киселе детский невролог по склерозу - она и сказала мне, что из всех альтернативных средств более-менее в/м иммуноглобулины; при этом очень негативно отзывалась о стволовых клетках.

Нет Валерий, я не думаю что хотите как-то навредить, наоборот, я очень внимательно слежу за темой по иммуноглобулинам. Ведь каждый из нас может оказаться в ситуации когда перестали помогать ПИТРС, аллергия, и т.д. Под лежачий камень вода не течет ! Но представляю что скажет врач, наверное то-же что услышала Ека.

Ещё не было ни одного случая чтобы от ВМИГ кому-то было реально плохо. А главное чтобы он ни как не действовал на остановку прогрессирования РС. Вы же не думаете что я хочу вам хоть как-то навредить. Колите, не бойтесь. Пробуйте фиксировать своё самочувствие. Оно медленно будет улучшаться. Не даром Бисага Г.Н. утверждает что иммуноглобулины обладают свойством восстановления миелина.

Может у невролога нет опыта ведения пациентов принимающих иммуноглобулины и поэтому делает такой вывод ? Ведь они работают по протоколам,а в другое ему нет смысла вникать. А нам сидеть на попе ровно РС мешает !

Ника, если у вас был рецидив с глазами, то не дали вам обычный Преднизолон на воздержание процесса? Но ваше состояние убеждает меня, что у вас не Оптикомиелит , а одна из форм РС. Оптикомиелит распространяется, как стрела(( Тоже очень боюсь за глаза, как же без них...У меня они сильно слизятся и опухшие утром. Берегу их, хотя сижу много за компом. Принимаю Преднизолон 25 мг и химиотерапия с Азатиопином-25 мг х 2 разав день. И все! Врач сказал, чтоб витамин Б12 и Д3 принимать. Так и делаю. Но на антитела меня еще не проверяли, только месяц назад, когда положили в больницу с дебютом, оказалось, что Акваперин 4 очень высок. Как сейчас? Не проверяют пока, хотя хотелось бы знать уровень угрозы. Инвалидности в Дании как таковой нет. ВСЕ, кто потерял трудоспособность получают те или иные деньги, за которые можна выжить. Часто это 90 % от твоей средней запрлаты. Но есть одно НО. Если ты немного богаче и у тебя свой дом, акции и cущественные сбережения (все здесь прозрачно и видно..) тогда сам оплачиваешь свою инвалидность. Боюсь, что этот ваpиант найдут власти наиболее приемлимым в нашей ситуации. У мужа строительная фирма. В Дании оплачивается быть бедным, тогда помагают во всех областях...Поэтому-то тут бедных нет. Социальная помощь незащищенным тут самая высокая в мире, думаю...

Классно!

Ну грудки разные по размеру бывают, в магазине взвешивают же обычно при покупке или на упаковке смотрите, если расфасованные грудки) Я ем в яйцах только белок, варварски выбрасываю желтки в ведро, не экономно, конечно, но они у меня камнем тогда в желудке застревают, а белки идут на ура. Хотя в желтках очень большое количество лецитина, что для нас необходимо. Вообще тема яиц ужасно спорная, кто-то говорит - это вредно, кто-то говорит о пользе, особенно белка, т.к. белок куриного яйца принят за эталон биологической ценности для человека и почти 100% усваивается. Так что тут только по собственным ощущениям. Сколько можно? Можно высчитывать примерное кол-во белка в зависимости от категории яйца (соотношение есть в интернете), но я уже чисто на автомате, все время считать - с ума можно сойти) Омлет из 4-5 яиц в среднем на завтрак (белок), да с беконом.. Могу сожрать прямо перед сном белок 2 отварных яиц, если на жор пробивает. На фигуру не влияет никак, плюс от употребления белковой еды усиливается выработка соматотропного гормона роста, от которого собственно можно худеть ночью, кому необходимо. От углеводов его выработка наоборот тормозится. Поэтому ем после шести всегда и до отвала, но это исключительно "мясо" в любом виде (яйца, рыба, говядина, свинятина). Молочку я не ем практически, что-то "не прет", от молока с детства в дрожь бросает, хотя был период - на простоквашу подсела, а сейчас видимо перепила ее) Поэтому сейчас от раза к разу по желанию. Опять же - все данные БЖУ есть на упаковке. *БЖУ - белки/жиры/углеводы

Лично я свою жизнь без белков не представляю, особенно они меня выручают на кетогенной (безуглеводной) диете после лишних 5-7 кг на пульс-терапии И как ни странно, в состоянии легкого кетоза лично у меня организм чувствует себя намного лучше, чем на стандартной глюкозе)) Жаль только, что более 2 недель нельзя "сидеть" исключительно на белках, почкам трындец может наступить(( Не переношу, мягко говоря, все мучное и сладкое, а-ля торты и т.п., а вот мясо мое все , ну и овощи разумеется))

Вадим, при РС мышцы либо не растут, либо растут намного медленнее, чем у здоровых людей. Виноват неврологический дефицит. Так что большие нагрузки - только лишние травмы. Посмотрите вот этот раздел форума http://форум.ооои-брс.рф/forum/154-лфк-тренажеры/

в том то и дело, как же исключать белок, если он необходим

На форум я прихожу эпизодически. Устав от работы за верстаком. Да. Мне 65. Да, у меня 1 группа, пожизненно. Но я продолжаю делать вот такое. Каждый день. https://yadi.sk/d/fLnGuI__rF8za И это для меня терапия, не хуже иммуноглобулинов. Это чтобы не думали, что я только болезнью и живу...

По большей части это зависит от врачей на комиссии. У нас, например, после 5-ти лет(тоже инв.с детства) дали 3-ю бессрочную.Ну еще и когда карту (которая для МСЭ) заполняли в п-ке, я просила написать побольше нарушений.

Полковник просто молодец! Молодец, что не обращает внимания на "всезнаек" этого форума,а очень чётко и аргументировано представляет свою позицию.Приятно читать его комментарии. Товарищ подполковник, а нет у вас случайно медицинского образования? (шутка). Причём не навязывая никому своего мнения, что для чекиста странно. Тем не менее редкий случай когда человек нашёл свою "нишу"

Так держать!!!

Наташа, после каждого моего сообщения ты обязательно высказываешь своё не согласие, не довольство. Но ни разу не указала на мои принципиальные ошибки. Их что, совсем нет? Основной твой лейтмотив - кого вы слушаете, старика 65 летнего, да ещё и больного РС более 20 лет. А ещё... у него нет медицинского образования. А ещё... он сам себе лечение назначает... А ещё.... ну и так далее. И не одного серьёзного аргумента. Так, критиканство. И это на всех форумах, где мы встречаемся. Ведь я свои ники не меняю. Я везде Валерий. А ты везде разная. Наташа. Успокойся. Вот когда у тебя появятся реальные возражения, обоснованные, буду рад тебя услышать. А сейчас не могу понять. На кого ты работаешь?