Таблица лидеров

Причем тут дедовщина и в связи с этим «утекающие» новички? Новички утекают как правило либо из-за полной дезориентации в том, что с ними произошло (многие в состоянии депрессии) и им явно не до форумной жизни, либо из-за ненужности имеющейся здесь информации (отрицание диагноза, некритичное отношение к своему состоянию, наличие достаточной «живой» мед.помощи и т.п.). А некоторые просто не могут вырваться из реальной жизни – например, я. Очень хочется прокомментировать многие сообщения, но физически нет времени, приходится, к сожалению, иногда выразить свое отношение к происходящему в виде «лайка». И причем тут негатив и желчь? Многие люди, которые свято верят в свою правоту, как истину в последней инстанции, неважно в чем – в методах лечения (пусть даже без официальной доказательной базы, а исключительно на собственном опыте и умозаключениях), методах взаимодействия с госструктурами и общественностью и т.д., будут остро воспринимать противоположную точку зрения и искать в ней упрек. И заметьте – никто из «враждебной коалиции» (а ее членство у каждого «обиженного» свое, но основная часть для него более/менее стабильная) не упрекал в желчи, в притеснении, враждебности, запрете выражать собственное мнение (именно мнение, а не врачебные назначения в терапии). Однако с ответной стороны это часто можно услышать (не пиши в этой ветке!), причем это было на форуме уже неоднократно. Какая-то порочная закономерность образовалась – мое мнение отличается от другого, значит «позиция жертвы» - единственный выход. PS вся Виктимология строится на базисе - поведение Жертвы, как правило, провоцирует нападение на нее. Может быть стоит выйти из этого амплуа? Причинно-следственная связь. Нет причины – нет следствия. Давайте будем людьми разумными и терпимыми, и не так остро реагировать на точки зрения, которые не сходятся с нашими.

Ленчик))) если честно то уже смешно даже. Как же тут дедовщина негативно относятся к тем кто пришел и умничает))) как все-же люди любят устраивать всякого рода проверки для новичков. С выводом на эмоции. Мне это не ново. Проходила это в соц сетях. Я не впечетляюсь особо. Все ожидаемо))) Я вот думала, почему на форуме зарегистрировано 6 646 пользователей, а читаешь одних и тех-же ! ПОНЯЛА ! Новичок начинает общаться,а потом просто смотрит темы не участвуя в разговорах. Это чтобы, не дай бог, не выглядеть невежей и не быть осмеянным завсегдатаями. Девчонки! не все такие,есть тут народ с кем можно общаться. Я с негативом в свой адрес столкнулась в теме иммуноглобулин. Читаю форум давно (стаж РС большой) участие - нет года, мне кажется раньше больше было активных участников. Олег Юрьевич, может метки поставить с кем не рекомендуется спорить или высказывать при них своих (простите за громкое слово) мыслей Помните все! Что рождается в гневе - умирает в стыде...

В 2012 г , когда было повальное импортозамещение хорошего на отвратительное, меня перевели с Авонекса на Синновекс, я так же жаловалась кругом, сюда писала тоже, так меня загнобили, дали 20 баллов предупреждения за то , что я хаю препарат. Своего все равно добилась тогда, заменили Синновекс Копаксоном, написали направление на МРТ с контрастом, впервые за 20 лет. И я и сейчас повторю то же самое-Синновекс- полное дерьмо.Наверное, за 4 года все это поняли. ответить Ипатову почему-то не получается, но это не правильно. Пока сражаетесь тут за чистоту текстов, у людей могут случиться необратимые изменения здоровья, и им никто тут не скажет, что надо бы просто заменить Ронбетал или Синновекс. Да ради бога, могу сама уйти, как Павел Емцев, но что тут в конце концов будет, с вашими плюсами, штрафами, Будете сидеть тут вдвоем и таскать информацию от врачей с rcleros.ru

Обидно, пост был длинным. Ок, попробую повторить. Нашла вот такую статью, которая немного приоткрывает нам происхождение препарата Глатират. Если вы ее уже когда-то читали - прошу прощения за повтор. Пролистать вниз и читать с раздела "Глатирамера пресечения". Вот несколько выдержек: Самыми внезапными в этом забеге выглядят разработки «Р-Фарма», о которых стало известно только в октябре 2015 года, когда государственный Фонд развития промышленности (ФРП) заявил, что компания получит 300 млн рублей на создание в Ярославле производства лекарств от рассеянного склероза. Компания рассчитывает наладить выпуск первого на российском рынке дженерика глатирамера ацетата и занять долю рынка в 70%, сообщили VM в ФРП. В «Р-Фарме» говорят, что обладают всеми правами на производство препарата Глатират, являющегося «воспроизведенным лекарственным средством оригинального препарата Копаксон», однако кто для них его разработал, не уточняют. ..... Даже такой мощный и опытный игрок, как «Р-Фарм», не может неожиданно взять и «вытащить из рукава» готовый дженерик – как минимум, надо провести клинические исследования его биоэквивалентности оригинальному препарату. Судя по некоторым признакам, Глатират – это тот самый препарат, который когда‑то разрабатывала голландская компания Synton BV. И даже завершила в апреле 2015 года его КИ в России. Похоже, проект по его производству в Ярославле будет российско-голландским. Тогда все сходится. Зато «Р-Фарм» единственный из всех раскрыл, по какой цене будет продавать свою продукцию. Глатират будет стоить 22 516 рублей за упаковку из 28-миллилитровых шприцев с содержанием препарата 20 мг/мл. Это на 27% ниже цены, по которой Копаксон был поставлен в конце этого года для программы «Семь нозологий», и на 34% ниже цены, зафиксированной в государственном реестре ЖНВЛП. Ну то есть на нас с этого года будут ставить эксперимент на предмет работы российских дженериков, про которые практически нет информации. Ни презентаций, ни официальных данных, пока что ничего. Тайны Мадридского двора... Если у кого-то еще сохранялась иллюзия по поводу закупки Копаксона - забудьте. Нас ждет полное импортозамещение. Интрига только в том, успеет ли Биокад с регистрацией Тимексона и, если да, то кто победит в этой борьбе.

Гордость и гордыня разные вещи ! Унижаться стоя на коленях с протянутой рукой никто не будет. Извините но призыв о помощи в момент безисходности $0$ ни есть унижение. Хотя ради своего ребенка ползком поползу, ЕСЛИ ЧТО!!!!! потом! Заметте! Я вас лично не оскорбляла! Вы сами приняли мои слова на свой счет!

Да чего писать,два российских аналога зарегистрированы,теперь и тендер будет и закупка. И.причина затягивания тендера ясна.Дотянули до чего хотели. Кстати, Тимексона пока нетХотя может его ещё ждут, поэтому Прахова Л.Н и написала про тендер в июле....

Добрый вечер! Milo, мне этот диагноз выставили год назад, да совершенно верно обострение приходит в очень страшной форме тогда успели его остановить но остался свой дефект с ногами и проглатыванием, На антитела не проверяли к Аквопарину 4, у нас в городе нет такого обследования.Страшно оставаться и ждать непонятно куда выльется нынешнее обострение тоже нет времени. Скорая не берёт из-за того что в обычном стационаре неврологического статуса городской больницы нет "Плазмофереза" и они помочь в данной ситуации не смогут до конца купировать обострение так что приходится идти своими путями. Мне завтра на приём к врачу. Отпишусь после

В рамках очередной недели моды Mercedes Benz Fashion Week студенты первого курсаБританской Высшей Школы дизайна, которая успешно работает в Москве с 2003 года, показали уникальную коллекцию одежды для инвалидов, разработанную вместе с теми, кто будет её носить. http://drugoi.livejournal.com/2015/11/05/

В правом верхнем углу в теме, где нужно отписаться - нажмите "в подписке" и измените настройку

Предыдущее МРТ (тогда же и диагноз поставили) делала в конце декабря 2014. Коп не помогает вообще (по моим ощущениям), в середине января 2015 проколола гормоны, к концу января появились новые симптомы. Симптомы усиливались все это время. Невролог говорил поначалу подождать (копаксон должен подействовать), в январе этого года дал направление на МРТ. Вот теперь пойду к нврологу в понедельник. Вообще не пугайтесь - у меня такая "вялотекущая шизофрения" с десяти лет. Мне 43, первые симптомы с 10-ти лет, и просто с каждым годом все хуже и хуже совсем по чуть-чуть; когда приперло - сделала МРТ за свой счет, дали инвалидность (в прошлом году), в этом продлили...А состояние- как было хуже по чуть-чуть с 10-ти лет, так и продолжается. Не типично для склероза.

Табличку на сайте «Государственный реестр лекарственных средств» немного проанализировала (как смогла). Абсолютно русский пока только Аксоглатиран ФС. У Глатирата оказывается европейские корни. Производится он в Испании. А дальше, если сравнить 2 таблицы со стадиями производства Глатирата и Копаксона на сайте, то в обоих случаях на Россию приходится: Производитель (Выпускающий контроль качества) Производитель (готовой ЛФ) Вторичная/потребительская упаковка Упаковщик/фасовщик (вторичная/третичная упаковка) Только у Копаксона – это «Биотэк» (сейчас, правда, уже не только «Биотэк»), а у Глатирата - ЗАО "Р-Фарм" и ЗАО "ОРТАТ". Кроме того в производстве участвует «Синтон Б.В.». Они когда-то проводили исследование аналога GTR (глатирамера ацетата) в России. Так что, возможно, это тот же переименованный GTR. А может, уже и нет. Загадка, в общем.

Ура, ура Тимексон там нет два препарат зарегистрировали АКСОГЛАТИРАН® ФС Закрытое акционерное общество "Ф-Синтез" производство Россия и Глатират ЗАО "Р-Фарм", который фактически производится в Испании

У меня у самой две дочки. Я с Вами во многом не согласна (впрочем, и с самой собой тоже ). Сегодня делала МРТ, есть активные очаги. В понедельник к окружному неврологу. Как он говорил, раз активные, то копаксон не подходит. Не вопрос. Вы очень переживаете за дочку; если окружной скажет, что копаксон надо менять, отдам Вам, осталась пачка.

Хочу предупредить всех кошколюбителей. Про собак просто не знаю, проверяйте сердечко у своих животных, хотя бы раз сделайте ЭХО. У меня сейчас заболел Тимоша, тромбоэмболия бедренных артерий из-за как оказалось сердечной недостаточности, которая стетоскопом никак не прослушивается. Как сказали врачи у кошек такое бывает, и не так чтобы редко.Сейчас пьем кучу таблеток и пытаемся восстановится.

В 2012 г , когда было повальное импортозамещение хорошего на отвратительное, меня перевели с Авонекса на Синновекс, я так же жаловалась кругом, сюда писала тоже, так меня загнобили, дали 20 баллов предупреждения за то , что я хаю препарат. Своего все равно добилась тогда, заменили Синновекс Копаксоном, написали направление на МРТ с контрастом, впервые за 20 лет. И я и сейчас повторю то же самое-Синновекс- полное дерьмо.Наверное, за 4 года все это поняли.

Вызывайте скорую, уговорите их отвезти в отделение неврологии.Меня так однажды отвозили Только при вызове диспетчеру этого не надо говорить. !!!

Мы уже едем в Питер 24 апреля. Стоимость первого курса сейчас 700000. Напишу обязательно о результатах. У нас нет другого выбора, это последнее что осталось:(

Спасибо но я не просила мне помогать. Я отреогировала нп ваше же предложение. Вы же предложили коллективное письмо составить?! А меня не правильно истолковали. Я конечно понимаю что вы здесь ни первый год и проходили не раз все это и вот что что а разбираетесь лучше меня. Писать всегда трудно. Даже пример нашей перепалки доказывает что ни всем дано искусство ораторства! Я благодарна вам за ваш ответ и должна признаться не ожидала внимания. Полностью согласна со всем что вы написали ,т.к. проходила все этапы такой переписки. Уверяю вас это неизбежно! Да вы и сами знаете что это бюрократические пережитки нашей страны. Как показала практика то способ этот самый ускоренный. Хотя я начала таки со звонков в минздрав. Пока тишина. Сказали ждите вам ответят а это в течении месяца по закону! Помошники Путина же уже ответили! Что и требовалось доказать! Уж как там будет дальше, посмотрим! Спасибо за предложение помочь! Если что я теперь знаю с кем можно посоветоваться! и к стати письмо я писала не от себя лично а за всех из своей полликлинники. И указала что из соц сетей знаю , проблема не одного нашего региона. Может кому-то здесь и смешно как я действую ну пусть посмеються! Смех продляет жизнь! Еще раз спасибо!

В начале терапии копаксоном месяцев 7-8 были сплошные обострения. Потом коп начал работать и мы очень довольны. Правда, сейчас аллергия развилась, сидим на эриусе перед уколом. . Вы не правы. Это не имеет ничего общего с личным отношением каждого к президенту. Дело в неверии в систему, с которой многие здесь сталкивались так или иначе. Или Вы думаете, что до вас тут у всех не было проблем с лекарствами и всем остальным? Вы сказали, что жалобы Вами написаны и разосланы. Очень интересно будет узнать, чем это закончится. Да, копаксон нам выдали в пятницу. Как всегда, у нас никто не в курсе о проблемах с поставками.

Классная книга ! Искренне рекомендую всем. Мне ее рекомендовала невролог занимающийся реабилитацией инсультников. Молодец Рокси !!!

mironovm Феерично!

Пока что можно заметить только то, что вы тут на форуме всем предлагаете писать куда-нибудь, а сами - не хотите ничего делать. В одно вы не верите, второе - детский сад, третье - просто не грамотно, четвертое - долго. Вы только Путину верите и только на него надеетесь - так и ПИШИТЕ ЕМУ "на электронную почту", можете еще на мобильный позвонить - вообще завтра же все ваши проблемы решит. Но не нужно тут навязывать другим свое мнение - тут не дети собрались и у каждого есть своё мнение, основанное на своих знаниях и опыте. Никто за вас ваши проблемы не решит, берите да и пишите ВЕЗДЕ куда только сможете. так пишите же ! Да чего вы все другим предлагаете, сами пишите уже! Не дураки здесь, и так знаем как "письмо ПУТИНУ " отправить Снова предлагаете другим писать Так вы написали Путину то уже или еще нет? Бред Так напишите вы наконец уже ПУТИНУ своему! если надо оперативнее - писал уже, позвоните на мобильный ему. Пусть возьмет на контроль. Снова упорствуете, не хотите ничего доказывать и ждать и делать - ЗВОНИТЕ Путину. Или же попробуйте все-таки утихомирить свой поток сознания, открыть пошире глаза и внимательно прочитать что вам советовали люди. И наконец взять и СДЕЛАТЬ все это. Попытка - не пытка.Чем больше напишите жалоб - тем больше вероятность того, что вас услышат. И тем быстрее вас услышат. А от того что вы здесь форум спамите десятками сообщений - ничего не изменится и проблема ваша не решиться.

Тогда простой но лично проверенный совет - читайте книги, на бумаге, лучше художественные с сюжетом и персонажами. Сначала трудно, но потом кайф

Темнят что-то: намекают, что не все программы одинаково полезны. Да и когнитивные нарушения какие-то уж очень выраженные.

Если вы очень хотите второго ребенка, муж очень хочет второго ребенка, есть родители, которые могут помочь - тот тут действительно остается только надеяться на высшие силы и решать для себя. Мне тоже кажется, что генетик в этом вопросе не поможет. Я когда лежала на курсе гормонов пару лет назад в НИИ Неврологии, со мной в отделении лежала девушка, у которой было двое маленьких детей. А она очень хотела третьего. Вот не знаю, собралась ли. Захарова, насколько я помню, ее отговаривала, а та прям настаивала, что родит. Меня моя врач наоборот всячески поддерживала в этом вопросе, но я сама решила не рожать. Это действительно лотерея, никто ничего не знает и предсказать не может ни для себя, ни для ребенка. Про витамин Д я читала, в Южной Америке есть врач (и его последователи), которые лечат им в сверхвысоких дозах без ПИТРС и с шикарными результатами. И вообще можно обеспечить ребенку с детства правильное питание, исключить аллергии, возможно даже глютен, лишний сахар, ну то есть уделить внимание теории питания и здоровому ЖКТ, держать уровень витамина Д на верхних значениях - все это может помочь, а лекарство через 20-25 лет уж точно должны придумать, даже если эта напасть и передастся. Я читала такое утверждение, что расс. склероз на 30% определяется генетикой, а на 70% окружающими факторами (если не ошибаюсь в пропорциях). Это из книги д-ра Джелинека.

Передается склонность к аутоимунным заболеваниям, а уж где ружьё выстрелит, то один Бог знает. Много лет назад, когда я вплотную занималась вопросом вероятности рождения второго ребёнка с аутизмом в семье, где уже есть ребёнок с таким заболеванием, генетики и психиатры считали, что вероятность не превышает 5%. Уже тогда я сильно сомневалась в этих данных и провела небольшое собственное исследование, опросив порядка 300 семей из нескольких стран. По моим подсчётам вероятность составила 17%, это довольно большое различие. По нынешним официальным данным уже около 22%. За эти годы значительно изменились критерии диагностики. Я к чему это говорю, эти статистические данные о заболеваемости РС перепечатываются в учебниках из года в год со времён царя Гороха, когда и МРТ толком не было.