Таблица лидеров

Дорогие товарищи по несчастью, порадуйтесь федеральные власти по-прежнему будут централизованно закупать лекарства для россиян с орфанными болезнями в рамках программы «7 нозологий». Сегодня депутаты Госдумы приняли закон в окончательной редакции. http://doctorpiter.ru/articles/14113/

Получили коробку копаксона, следующее посещение на 11 мая. Пока у нас все ровно.

Добрый день, я новенькая. РС болею с 2011г, в 13-м году забеременела и перестала принимать копаксон, родила и через 3 месяца продолжела колотся. Во во время беременности не было ни каких обострений, я в дикрет ушла за неделю до родов!!!! Рожала сама, малышу почти 2 года и пока что про РС я забыла, напоминает мне о нем ежедневные уколы. Говорят что на женщин очень хорошо влияет беременность и копаксон, и что РС может "заснуть". У каждого в семье кто то болел раком и т.д и если думать что и у моего ребенка тоже это будет заболевание и не рожать тогда мы вымрем. Я безумно рада что у меня есть сын!!! Хочу еще и дочку.

Опять биокад, вместо войти в рынок, вляпался.

Светлана, вынужден Вам ответить - нет, не поехал бы ни в какую Пироговку. Просто лично мне это не нужно на нынешнем этапе жизни. А про нравятся-не нравятся темы, я последние пару лет читаю все сообщения во всех темах этого форума. кто-то должен это делать.

Слава, Вы молодец, что пишите здесь, нам очень нужно знать также и ощущения реальных людей!

это не просто забавно это очень забавно - пихать преп с 30%ной эффективностью, стоимостью от 500 баксов и выше, даже не учитывая тот момент что челу коп вообще параллелен может быть - у него не будет обострений ни с ним ни без него. ))

Видимо, помимо всего прочего надо учитывать и силу своего желания (и обязательно желания мужа!) иметь детей. Если ну очень хочется, ну прям вот понимаешь, что без этого жизнь будет пустой, и (главное) есть кому помочь, то рожайте. Кого-то накрывают обострения после родов, а кто-то бегает огурцом и ребенок наоборот придает смысл жизни. А вот если как у меня, вроде и не очень-то хотелось, но все вокруг говорят, что же вы без ребенка, то до болезни я сомневалась, мучилась, отнекивалась, придумывала оправдания, а теперь приняла для себя решение: для других рожать не буду. Но знаю, что если бы очень захотела сама и муж очень бы захотел - то, скорее всего, родила бы, несмотря на болячку. И уж совсем эгоистично и неправильно рожать только из-за того, чтобы "было, кому в старости стакан воды подать". Только из-за огромной любви, которую хочется выплеснуть в ребенка, еще раз взвесив все "за" и "против".

Если вы очень хотите второго ребенка, муж очень хочет второго ребенка, есть родители, которые могут помочь - тот тут действительно остается только надеяться на высшие силы и решать для себя. Мне тоже кажется, что генетик в этом вопросе не поможет. Я когда лежала на курсе гормонов пару лет назад в НИИ Неврологии, со мной в отделении лежала девушка, у которой было двое маленьких детей. А она очень хотела третьего. Вот не знаю, собралась ли. Захарова, насколько я помню, ее отговаривала, а та прям настаивала, что родит. Меня моя врач наоборот всячески поддерживала в этом вопросе, но я сама решила не рожать. Это действительно лотерея, никто ничего не знает и предсказать не может ни для себя, ни для ребенка. Про витамин Д я читала, в Южной Америке есть врач (и его последователи), которые лечат им в сверхвысоких дозах без ПИТРС и с шикарными результатами. И вообще можно обеспечить ребенку с детства правильное питание, исключить аллергии, возможно даже глютен, лишний сахар, ну то есть уделить внимание теории питания и здоровому ЖКТ, держать уровень витамина Д на верхних значениях - все это может помочь, а лекарство через 20-25 лет уж точно должны придумать, даже если эта напасть и передастся. Я читала такое утверждение, что расс. склероз на 30% определяется генетикой, а на 70% окружающими факторами (если не ошибаюсь в пропорциях). Это из книги д-ра Джелинека.

Что же все поклонники ТСК так возбудились,я написала свой пост для тех,кто может думать и никого ни от чего не отговаривала. Сколько времени прошло с того поста,как поздно вы господа среагировали. Я никого не пугала,не надо придумывать. И ещё ЗАГЛЯДЫВАТЬ и ЧИТАТЬ я буду что захочу. И КОММЕНТИРОВАТЬ тоже.

не скажет Вам генетик ничего вразумительного, точнее никто не скажет... рс до конца не изучен

Самое простое, чтобы сберечь свои и чужие нервы, не нужна вам эта тема, не интересна, нет опыта и достаточно знаний - НЕ ЗАГЛЯДЫВАЙТЕ И ЧИТАЙТЕ ЕЕ! Колите свое, помогает, не мешайте другим, кто никак не может найти свое лекарство. Хватит все пугать. Разберемся и без вас.

Передается склонность к аутоимунным заболеваниям, а уж где ружьё выстрелит, то один Бог знает. Много лет назад, когда я вплотную занималась вопросом вероятности рождения второго ребёнка с аутизмом в семье, где уже есть ребёнок с таким заболеванием, генетики и психиатры считали, что вероятность не превышает 5%. Уже тогда я сильно сомневалась в этих данных и провела небольшое собственное исследование, опросив порядка 300 семей из нескольких стран. По моим подсчётам вероятность составила 17%, это довольно большое различие. По нынешним официальным данным уже около 22%. За эти годы значительно изменились критерии диагностики. Я к чему это говорю, эти статистические данные о заболеваемости РС перепечатываются в учебниках из года в год со времён царя Гороха, когда и МРТ толком не было.

ТСК - это не в кабак сходить. Есть статистика и по летальным исходам Тебе помогло - радуйся. Но в остальных, кто не хочет или не может это делать, плевать не стоит.

об том и речь ))

На тему помогает,не помогает. Если бы была вторая я,то было бы наглядно видно,течение с копаксоном,течение без копаксона за 10 лет. Но это невозможно,поэтому остаётся только гадать как было бы без копаксона хуже,лучше или также.

я человек терпеливый, тем более на антидепрессантах сижу), но название часто мелькает в Непрочитанном, смотреть уже не могу. Я понимаю посты всякие, стиль написания во многом говорит о человеке, вот посты все и скажут, а название должно быть грамотным

Нет уже исследований по ВВИГ. Они уже прошли... Это было давно. Они показали исключительно хорошие результаты, такие, что ВВИГ внесли в протокол ведения больных. Это единственный препарат который при РС разрешён беременным, кормящим и детям. А ещё тем, кому другие препараты не подошли. Если вы это сможете донести до врачей, то вполне вероятно вам разрешат их капать... Ну те, что были только что - быстренько свернули. Наверно заказчикам не понравилось что ВВИГ хорошо работают...

В том то и дело что нет конкретики. На то он и рассеянный. Точно сказать как болезнь себя поведет , никто не сможет. Это как судьба у всех или линии жизни на руке. Нет повторений! Есть схожесть!

Да, здоровых людей нет, но речь о другом, стоит ли детей подвергать такому риску, зная к какой глубокой инвалидизации может превести болезнь, дай Бог , если этого не случится и на их пути попадутся любящие и понимающие люди. Мы с Ленкой-Аленкой рассказали свои истории,что риск есть и не маленький, говорят передается предрасположенность, а разве это не наследственность?

Знаете моя мама когда решила меня рожать, тоже считала себя здоровой, потом во время беременности появилось повышенное давление, родила, все хорошо, а вот потом спустя 30 лет проявились заболевания сердца. Это я к тому что здоровых людей нет (пусть здоровые рожают). И в моей семье нет аутоиммунных заболеваний, все больше сердечники (у папы был порок сердца, как осложнение после гриппа), а у меня РС, а с сердцем все хорошо, ттт.

Стоит,наверное,задуматься,а на столько ли они нужны ПИТЕРСы? Или болезнь стала по другому себя вести?

с чего вы взяли что вы были здоровы? мрт перед зачатием делали? есть мнение, что РСом заболевают задолго ранее до того как бляшки появляются. да и еще одно мнение говорит что РС это вообще не болезнь. а синдром. вызванный у разных людей разными факторами. это как синяк на ноге. - у одного появился потому что по ней ударили, а у другого потому что у него гемаррогическая лихорадка.

Копаксон не из тех лек-в, которые выгодно подделывать. Применение достаточно ограниченно в масштабах страны. Ищите с крайним сроком годности, оно сразу значительно дешевле. А вообще официально ТЕВА сотрудничает только с сетью аптек "Самсон-Фарма" Я бы покупала там. Цены тоже разные в зависимости от срока годности.

Оле, блин, как я Вас поддерживаю, как Вы правы!!! Елена через черточку Аленка - с таким подходом и пессимизмом Вы долго не протянете :( (не дай Бог) Выше нос!!! Дети - величайшее счастье и радость, а Вы корите себя за счастье быть матерью. Ваши случаи единичны и их ни в коем случае нельзя считать тенденцией.

А знаете что 100% передается генетически? Родительский ипохондрический невроз навязчивых состояний (интенсивно разогретый манипуляциями беспощадно жадных фармакологических компаний и зависимой от них системой здравоохранения), который проявляется в болезненных фантазиях о возможных неизлечимых заболеваниях еще не рожденных детей и желании оградить своего ребенка от всего возможного (даже безопасного) сразу при рождении *чтобы потом не думать…*. Пословица *Предотвратить – легче, чем вылечить* звучит, конечно, красиво. Но на деле она реализуется именно так: *Делать чтоб не думать*. А не лучше ли думать, господа? Не бояться, перечисляя в памяти всевозможные болезни, а именно думать! Неужто сознательные люди *додумались* бы до внедрения в абсолютно неизученную иммунную систему абсолютно здорового ребенка абсолютно неизвестных веществ абсолютно неизвестных животных, а потом бы надеялись, что проблема - это генетическая предрасположенность? Так будьте сознательными! И если есть такое большое желание иметь детей и мудрость научить их самостоятельно жить (желательно без страха), о чем тут думать??? Особая чувствительность иммунной системы к раздражителям (в больших дозах), очевидно, передается, но вряд ли это склонность именно к аутоиммунным болезням. Так, что если мы перечисляем гипотетически возможные заболевания у детей, родители которых болеют РС, то давайте еще огласим список онкологических болезней, они тоже развиваются на фоне дисбаланса иммунной системы. Уж тогда наверняка отобьем у всех желание иметь детей.

Ощущение стабильности. Хуже мне действительно не стало, но перешла сейчас на уколы через день т.к. иг 9.5%, уже который раз покупают, выше не попадается, 9.5% и все тут. Я так думаю, что этого даже моему туловищу в 50 кг маловато будет. Да. Если очень точно, то с 29 октября. Из положительного- заметила, что когда вернулась к уколам через день, стали меньше неметь ладони, но самое главное- не так сильно раскачивает, т.е. атаксия меньше. Поверьте, атаксия намного хуже, чем сам рс. Эдакий маятник Фуко, не знаешь, куда и когда тебя занесет и в какую сторону уронит. Жаль, что об этом никто не предупреждает.

Я отвечала на последнее сообщение. Летальные исходы уже обговаривались ранее. Сейчас в клинике несколько усовершенствованная система подхода к лечению. Я думаю, что если бы вам с неба упал подарок в 1.5 миллиона, и вы и Каспер поехали на консультацию в Пироговку без долгого раздумья. 50/50 - это неплохой шанс забыть о болезни навсегда..Ничего при этом не теряя, кроме месяца неприятных процедур.

я ни дня не кушал с груди, вродь до 32х дорос, палкой не убьёшь. это было тогда. в 1983м году, а щас всякие смеси и т.п. -- вообще не вижу проблем сильно переживать на эту тему. это вы так говорите потому что у вас есть дети.

В западной литературе и на форумах встречала массу таких случаев. Как раз наоборот, если в семье есть прецедент, то к жалобам со стороны детей должны относиться супер-внимательно. Хотя формально и говорят, что риск наследования минимален (видела цифру в 2,5%, не так уж и мало на самом деле).

Vera, пройдёт и даже не сомневаюсь. Но я у меня не простая ситуация получается. С одной стороны трансплантация, с другой ещё не подтвержденный рс. Это вдвойне тяжелее. Здесь уже не смиришься, судьба играет со мной в какую-то игру и эта игра мне не нравится. Нет, я не жалуюсь, я всё преодолею, сейчас у меня маленькая остановка под названием "Я подумаю об этом завтра". )))) Спасибо вам и удачи!

Если обо мне речь, то желания абсолютно никакого нет. Страшит неизвестность. А поплакаться мне больше некому. Почему? Если вы с пофигизмом в сове время относились к своему диагнозом, я вам завидую