Таблица лидеров

Уважаемые господа! Во избежание аллергических реакций на иммуноглобулин необходимо произвести подкожную пробу. 0.1 вещества разбавить до кубика физраствором и ввести себе подкожно. Если в течение получаса вы не увидите никаких удивительных реакций, значит аллергии на иммуноглобулин у вас нет.

вчера был на Консультации у Федоренко. ОН мне сперва отказал в ТСК , сославшись на то,что на МРТ у меня нет воспаления,ремиссия. когда я сказал что это МРТ сравнительное с тем что было в году 2014 и болезнь прогрессирует даже на Гилениа,он пошел на встречу и мы заговорили уже напрямую про операцию ,график,стоимость. Касаемо стоимости она пока прежняя - 1,5 млн р. для россиян. Для иностранцев кажется 3 млн. Очередь плотная на этот год. меня вписали на начало 2017. но я попросился на конец 2016. если там место будет то мне позвонят за месяц. ибо мне надо будет бросить принимать Гилениа . чтобы ПИТРС вышел из организма. Консультация бесплатная. главное на пропускном обойти 19й корпус куда активно всех направляют оплачивать Консультацию и шлепать напрямую в корпус 1й ,надеваем бахилы, и на 4й этаж на лифте (на 3ем этаже ремонт,они я так понял временно на 4й съехали). я не нашел гардероб и пошлепал в одежде прям на верх. Приехал на пол часа раньше запланированного времени поэтому спокойно сидел и ожидал когда меня пригласят . Пообщался с Настей. приятная девушка,симпатичная. 4 года назад делала клетки и потом стала работать в клинике. она записями занимается и очередью (созвон и прочее). ообщем я сейчас собираю деньги на конец года 2016. надеюсь цена не прыгнет. во всяком случае врач ничего про это не сказал. пока не планируется рост цены. его слова. Просто стали уже ходить слухи что с года 2017 цена будет 2.млн р. для россиян. Фомяша,ты знаешь я рекламой заниматься не буду. Мы с тобой раз уже попали на Болгарию и эту ерунду с венами. Здесь всё серьезнее. Запишись на консультацию к доктору. это тоже не так просто сейчас сделать. Когда мне врачи начинают рассказывать про излечение,про свои статистики я такую информацию даже не усваиваю ибо понимаю,что ничего плохого они не скажут и на сайтах у них ничего плохого в отзывах вычитать не получится. НО пообщавшись с теми кто прошел операцию,я понял что это шанс. Пусть даже не на всю жизнь,но болезнь остановится. надо верить в лучшее. у меня на МРТ болезнь прогрессирует. даже при ежедневном приеме Гилениа. очагов стало больше,старые увеличиваются. я не ощущаю ухудшений ,но и стаж болезни такой что может уже во вторичку пошел (( вообщем я свой выбор сделал.

Текфидера Dimethyl Fumarate. - зарегистрирован а России. 3-ей фазы КИ в России не будет. 1. Необходимо внесение препарата в список жизненноважных. 2. Далее необходимо включение оного в федеральную программу "7 нозологий" http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=6896&p=74418#p74418

По-моему, очень уместное уточнение особенно для тех, кто собирается приступить к самостоятельным инъекциям. Совсем не призывая к таковым, хочу сказать, нужно чётко понимать: ИГ - чужеродный белок, и аллерг. реакции, думаю, могут быть, в меньшей ст-ни, местного, а в большей - общего характера. Думаю, никому не нужно доказывать, что генерализованная аллерг. реакция - мягко говоря, не подарок(

КИ октагам 5% (GAM-27), было закрыто в декабре прошлого года. Спонсоры не получили нужных им результатов по гейдельйберской шкале. Откуда знаю? Была участницей? Закрыто и России и в Украине, но инфы официальной нет в сети. Лично стояла на октагам. Именно это ки и моё охренительное самочувстиве после первой крапельнички сподвигли искать выход, а чем же спасаться по окончанию программы. Так вышла на ВМИГ, эту тему, расспросила Валерия. Когда в январе получила последнюю дозу октагам и инфу, что ки закрыто, то затарилась вмиг и с февраля сижу на нём. колю через день.

Когда колешь долго,несколько лет-это действительно ничего страшного,хотя два месяца все таки много "каникул"( Здоровья Вашей супруге.

Мне сегодня выдали копаксон на апрель, без проблем.

С Гилении люди валом пойдут на Текфидеру.

Выхожу сегодня на улицу, скучно что-то. Думаю - может с пацанами затусить: чай, кофе, потанцуем и такое прочее... НО ПОТОМ ВСПОМИНАЮ - ЧТО ВЫШЛА-ТО ЗА ПЕНСИЕЙ! =)))

В-Е-С-Н-А-А-А !!! Скоро потекут ручьи ... У детей - сопли..... У мужиков - слюни... Есть такие решения, после принятия которых, тараканы в голове аплодируют стоя… Хочешь быть счастливым человеком - не ройся в своей памяти

Вам нужно найти общий язык с вашим врачом, поверьте, это принесет вам неоспоримую пользу ! Пожизненно РС+врач+вы теперь пойдете в одной связке.

Нет скорее я сама, без врача, наверное просто примириться до сих пор не могу, что это все, пожизненно...

У меня тоже на гиления очаги все равно появляются, но зато старые исчезают, а эту гилению то дадут, то не дадут. Удачи Вам

Посмотрите поиском, эта тема многократно обсуждалась на форуме.

А что изменит , если и опубликуют результаты этих КИ. Даже если они будут очень положительные. Вам их будет очень сложно получить. ВВИГ реально дорогие. Их нет в 7 нозологий. Значит только за счёт регионального бюджета. Местные врачи костьми лягут чтобы вы их не получили. Ну хотя бы найдут приписку что калать их можно только в стационаре. Надо чтобы прошли КИ на ВМИГ. Они и дешёвые, и колоть самому легко. Так что, если у кого есть рычаги - надавите. А пока о них надо больше говорить. Чтобы они были на слуху. Тогда и врачи подтянутся. и независимые КИ проведут.

чтоб это услышать пришлось еще и переться в другой город 3.5 часа в одну сторону. неужели нельзя было по телефону сказать. колола не долго. два месяца всего кажется. до того полгода синовекс был. сказали типа не не на синовекс обратно не переведем это хуже. такие вот дела.

нам сказали 2 месяца. причем на этот срок ничего другого не выписали. врач сказал "у вас это каникулы, ничего страшного". рукалицо.

страховка )))) у нас за 10 евро тебя даже врач не примет

Между тем я выиграл два суда с Пермским региональным отделением Фонда социального страхования Российской Федерации по инвалидной коляске с вертикализатором. Выписка из апелляционного определения: "Приоритетными в данном случае являются медицинские показания, которые подтверждаются материалами дела, в том числе и приобщенным в порядке, предусмотренном абз.3 ч. 2 ст. 322 Гражданского процессуального кодекса Российской Федерации, заключением врачебной комиссии N 9946 от 22.10.2015 года а том, что по состоянию здоровья Суркин Игорь Валерьевич нуждается в комнатной кресле - коляске с электроприводом с функцией подъема в вертикальное положение. При таких обстоятельствах, неисполнение ответчиком своих обязанностей по предоставлению необходимых средств реабилитации нарушает права инвалида, а потому суд первой инстанции пришел к правильному выводу об обоснованности заявленных требований и правомерно возложил на Фонд обязанность обеспечить Суркина И.В. техническими средствами реабилитации."

06.042016 День добрый. Сегодня был в больнице, в лаборатории. Всё сдал. Ходил узнавал, что там с МРТ у меня. Результаты ещё не пришли. Общее состояние... нормально :) двоение всё-таки ещё присутствует, но наверно можно сказать, что меньше. Правый глаз ещё побольше чем раньше был. Он увеличивается к вечеру, когда линзы одеваю то же глаза видно нагрузку чувствуют к вечеру. Стараюсь пока без них. Физическое состояние вчера с женой прогулялся потихоньку не спеша и мы прям хорошо так прошли и здесь же стоит мне чуть "потанцевать", посуетиться на месте, между стеллажами походить, какое-то мерцание в глазах и всё ты приплываешь. Физическую нагрузку чуть даёшь, огород сейчас этого требует :) намного тебя не хватает. Делаешь ровно столько насколько тебя хватает. Потихоньку не спеша. Живём. За рулём пока не катаюсь, а там видно будет. Всё будет, всё восстановится.

ок!Договорились. Раз в месяц буду писать о своём самочувствии под ВМИГ для поднятия боевого духа новичкам-вмиговцам!!!

Вот что сказать про нашу медицину, если хорошего сказать нЕчего. С наших дешевых иг и иммунофанов много в чиновничий карман не положить. Действительно, еще столько особняков недостроено!!! Колю иг с 29 октября 2015г. До 6 декабря колола по 1,5 мл через день. Ровно 2 коробки, как и рекомендовал Валерий Николаевич. С 6 декабря перешла на уколы через 2 дня (пример: колола 3 января, значит, буду колоть завтра т.е. 6 января). Иммунофан колю через день. Мое субъективное мнение: иг дает то, что медицина и преследует до сих пор- РЕМИССИЮ! Жалею бесконечно, что не колола его раньше, надо было читать тут, а не цветочные форумы. Если бы колола раньше, тогда и атаксии не случилось бы, возможно. Теперь мне этот полет над гнездом кукушки никуда не деть, иг не лечит, но ремиссию держит. Сейчас я могу встать с кровати сама, перешагнуть порог туалета, выйти оттуда, а не выпасть на пол коридора. Получается, продолжаю оставаться самостоятельной на сколько это возможно. Хуже мне от иг точно не стало. Наоборот, ноги более подвижны и сильны. Уверенности и спокойствия больше, не боюсь оставаться одна.

Через два часу ушла спастика... не полностью, но та, что в остатке, это просто мелочёвка. Уменьшилась атаксия...даже вообще пропала... силушка появилась.... жить захотелось (а то подумывала о Лелековке - у нас так кладбище называется). Вообщем, вмиг сегодня меня спас просто! И да, мрт последнее было июне 2015-го. Вот через годик как раз повторим и посмотрим картину ( о чём вам тоже расскажу потом). Следующий этап: прочувствовать и уколоться вмиг вовремя, то есть в сб (через 48 часов). Буду описывать свои ощущения и состояние после первых инъекций (для новичков как и я).

колем через . день по 1.5 . в заднию часть и тоже всё окей. вес 50- 55 кг

Делать укол в верхнюю часть бедра совсем не больно. Да и вообще укол ВМИГ безболезненный. Очень редко появляется капелька крови. Колю я двушкой. С синей иголкой. Через час места укола найти не возможно. Это я имунофан колю в живот инсулиновым шприцом. И вообще, я считаю тактивин и его синтетический аналог имунофан - элексиром жизни. Реально улучшают все параметры жизни. Вот и получается. Иммуноглобулин останавливает прогрессирование РС. (реально останавливает) А имунофан жизненные силы увеличивает. Тоже реально.