Таблица лидеров

К сожалению за вас и вместо вас никто ничего сделать не сможет. Отказали в группе на районной МСЭ - пишите что не согласны и требуете пересмотра на областной МСЭ, затем, если и там откажут - пересмотра на федеральную МСЭ, и всё это время пишите претензии/жалобы/заявления на ВСЕ адреса во ВСЕ инстанции ВСЕМИ способами. И с лечащим врачом, который направляет на МСЭ поговорите - возможно маловато информации пишет в направлении, если что - и на него жалобу пишите, сразу заработает как надо. Ну и вообще все выписки пособирайте у разных докторов и центров РС, и смотрите что они там пишут, просите чтоб указали быллы EDDS и рекомендовали оформление инвалидности

Вторую получили 04.2015г. Смысл написанного ранее в том, что ни кто за нас думать и решать свои проблемы не будет. Немного на словах усугубить свое состояние не будет являться враньем, так-как все РС-ки знают (врачи то-же) что течение волнообразное и бывают состояния когда по квартире передвигаешься с трудом, но чтобы избавить себя и близких от ежегодных мытарств по прохождению МСЭ приходится идти на данные меры. Труднее всего было убедить сына говорить то, что может повлиять на решение комиссии, в силу молодого возраста(26лет) и как мужчину не привыкшего жаловаться.

Елена Владимировна, в нашей беде как сказано выше никто не поможет кроме нас самих. Я выше уже писал что в этом году так же буду проходить переосвидетельствование(надеюсь на этот раз бессрочное). Врачи которые пишут заключение для МСЭ ориентируются по крайней мере я сделал свой вывод , на заключение невролога с центра РС , в моем случае с краевой больницы.И никто не переписывает то что он написал. А основной критерий при нашем недуге шкала EDSS , по ней и ориентируются . МРТ здесь не очень влияет, сам нахожусь в стадии ремиссии ,(те бляшки которые уже есть назад не исчезнут) главное ваше состояние и обследование невролога . Так что главное записи на бумаге и ваше состояние на момент обследования , а для сотрудников МСЭ рассказы пациентов о том что негде работать и другие тяготы жизни по барабану. Желаю удачи !

Вы просто не слышите,сейчас можно хоть обжаловаться,но если дано указание сверху, давать как можно меньше инвалидности,то тут жалуйся,не жалуйся-ничего не изменится.Я когда получала инвалидность вообще не жаловалась и была в лучшем состоянии,инвалидность дали без вопросов и продлевали даже не вызывая меня в кабинет. Это было с 2006 по 2009,а сейчас другие времена. А вторую мне даже тогда не дали,сказали, вы же ходите,работаете.....

Приветствую! У меня РС с 1991г., для расширения своих возможностей и повышения уровня независимости добился включения в свою ИПР коляски с вертикализатором, выиграл суд с ФСС о предоставлении такой коляски. ФСС подал апелляцию мотивируя тем что такой коляски нет в ПЕРЕЧНЕ ПОКАЗАНИЙ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЙ ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ИНВАЛИДОВ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ. Вот что предусматривает данный перечень: п.7 "Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электроприводом, малогабаритные", сноска <4>, "виды сидения": "При внесении в индивидуальную программу реабилитации инвалида рекомендаций о нуждаемости в кресле-коляске специалистами учреждений медико-социальной экспертизы также указываются виды спинки (съемная, регулируемая по высоте и горизонтали, с регулируемым углом наклона, откидная), сидения (съемное, регулируемое по высоте и по горизонтали, с регулируемым углом наклона, для больного кокситом, складное, пружинное), подлокотника (зафиксированный, опускающийся, вращающийся, откидывающийся, регулирующийся по высоте), подножки (съемная, вращающаяся, регулирующаяся по высоте, с регулируемым углом наклона, с регулируемой опорой стопы, с откидной опорой стопы) и приспособлений (удлинитель спинки, подголовник, боковые упоры для головы, боковые упоры для тела, подушка на сиденье, подушка на спинку, поясничный валик, валик для сохранения зазора между ногами, подставка под икры, регулируемая по глубине подставка под икры, держатели для ног, задники-держатели, предохранительный пояс, приставной столик), а также ширина, глубина, высота сидения, высота спинки, высота подлокотника и предназначение (детское, взрослое)". Для узаконивания коляски с вертикализатором необходимо внести в перечень ещё один вид сидения: "с функцией подъёма в вертикальное положение»". Давайте в петиции заявим о необходимости расширить характеристики видов сидений инвалидных колясок в указанном перечне. Для участия необходимо зайти по ссылке, зарегистрироваться и поставить подпись. Заранее спасибо присоединившимся! https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B0%D0%BA%D1%81%D0%B8%D0%BC-%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%B5%D0%B2%D0%B8%D1%87-%D1%82%D0%BE%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D0%BD-%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80-%D1%82%D1%80%D1%83%D0%B4%D0%B0-%D0%B8-%D1%81%D0%BE%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9-%D0%B7%D0%B0%D1%89%D0%B8%D1%82%D1%8B-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D1%81%D0%BA%D0%B8-%D1%81-%D0%B2%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%B0%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D0%B2-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80?recruiter=337472343&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

ок!Договорились. Раз в месяц буду писать о своём самочувствии под ВМИГ для поднятия боевого духа новичкам-вмиговцам!!!

Я бы с ингавирином не рисковал. Держу в заначке оцилококцинум-гомеопатический.

Я Вас прекрасно слышу. Ситуация с получением инвалидности изменилась в худшую сторону когда ведомство МСЭ перевели из министерства Минздрава в Минтруда. Но под лежачий камень...

– Ну, Оля, хватит, не плачь! – Я плачу не тебе, а тёте Вале. – Когда же вы со мной поиграете? Папа с работы - сразу за телевизор. А мама - барыня какая! - сразу стирать начала. Девочке четырех с половиною лет прочли «Сказку о рыбаке и рыбке». – Вот глупый старик, – возмутилась она, – просил у рыбки то новый дом, то новое корыто. Попросил бы сразу новую старуху. Расстроенный отец сообщает, что разбил машину. Пятилетняя Нюра его утешает: – Зато теперь бензин не надо покупать! – Обо что ты оцарапался? – Об кошку. – Знаешь, папа, у всех зверей спина наверху, а живот внизу! – А из замужа обратно выйти можно? – Кто красивее – папа или мама? – Не буду вам отвечать, потому что не хочу обижать маму. – Бабушка, смотри, какие утки глупые – сырую воду пьют из лужи! В автобусе мальчик четырех лет сидит на руках у отца. Входит женщина. Вежливый мальчик вскакивает с папиных колен: – Садитесь, пожалуйста! Двухлетнюю Сашу спросили: – Куда ты идешь? – За песочком. – Но ты уже принесла. – Я иду за ещём. Первоклассница возвращается 1-го сентября из школы. Мама ее спрашивает: – Доченька, чему же ты научилась сегодня? – Я научилась писать! – В первый же день? Что за ребенок! И что же ты написала? – Не знаю. Я еще не научилась читать. Яна (4 года) в день рождения переодевается к приходу гостей: – Ну, сейчас я такая красивая буду, что вам всем мало не покажется. Настя, 4 года. – Мамочка, пожалуйста, роди мне сестричку, но только старшую! – Папочка, папочка, купи мне барабан! – Вот еще, мне и так хватает шума! – Купи, папочка, я буду играть на нем, только когда ты будешь спать! Мама: – Сынок, если ты не будешь есть кашу, я позову Бабу-Ягу! Сын: – Ты думаешь, она станет есть твою кашу? - Папа, папа, посмотри как я тебя нарисовала! - Хорошо, доча молодец, только почему у меня оранжевые волосы? - Ну нет у меня карандаша ЛЫСОГО цвета!... Источник Рубрики: Юмор Мой блог Позитив http://www.liveinternet.ru/users/katiava/post383942432/#

Когда после 5 лет 3 гр. на 6 хотели дать опять на год,я председателю районной МСЭ сказала дадите, значит будем подавать в в городскую и дальше дойду до Путина. На вопрос:чем поможет ? ответ: может и не поможет но крови вашей попью! Дали 3 бессрочную. А через 2 года- 2 гр.. Просила в выписке указывать что нет положительного ответа на лечение. Врача просила написать нужное EDSS. Ну и жалобы нужно уметь предъявлять конкретно, а не типа"плохо себя чувствую". К этому пришли не сразу,а с годами мытарства по МСЭ. В детском возрасте было проще, там комиссии лояльные.

Если вы будете постоянно колоть ВМИГ, без перерыва, длительное время. Организм сможет справляться, будет успевать восстанавливать разрушенный миелин. (А он постоянно разрушается и восстанавливается в любом здоровом организме). Там где выросли бляшки. будут появляться обходные пути. Вы сами почувствуете что прибавится сила в парализованных конечностях. Я это тоже испытал на себе. И главное. По иммуноглобулинам я перечитал массу литературы. И ни где не находил предостережений что это как-то отрицательно может повлиять на организм. Я конечно, в это не верю. Лет через 20 всё равно что-нибудь вылезет. Но прошло 11 лет. Пока ни чего не вылезло. А до 20 лет ещё дожить надо... И ещё. эти уколы я колю утром. Проснулся, потянулся, встал, умылся, укололся, пошёл одеваться. завтракать. К этому меня приучил тактивин. Чувствовал иногда утром , особенно после физических занятий, по утрам спастику в пояснице. А укол тактивина в живот подкожно сделаешь, и через пол часика всё проходит. 2 дня ни чего не чувствую. Через сутки опять поясницу стянуло. Опять укол. Ну а потом тактивин заменил на имунофан. Пишут он сильней. Может и реже можно. Но я уже не экспериментирую. от добра добра не ищут.

Неплохо бы сделать страницу с координатами центров РС по регионам и специалистов по РС.

Дебют заболевания вспоминается и подобная школа была бы не лишней. Однозначно. Один из врачей в своё время сказал мне, что от РС не умирают... но он не сказал, как с ним жить. Да и не сказал бы. Это прожить надо и всё это далеко не лишним будет, когда новичок или его близкие подчерпнут для себя полезную информацию и увидят, что с РС можно и нужно жить. Жизнь продолжается в новых условиях, но она продолжается и она прекрасна. В своё время меня не столько препараты беспокоили, сколько психологическое состояние было подорвано и будущее было неизвестно. Понятно предсказаниями заниматься никто не будет :) но у человека будет систематизированная настоящая школа, которая поможет стать ему на новый путь. Жить в новом качестве.

Здравствуйте! Если школа будет создана, очень желательно продумать страницу для пациентов-новичков с РС (и их родных/близких людей), где общая информация о разных подходах лечения РС (с их механизмами действия) была бы систематизирована и визуализирована в одном источнике, напр., в таблице. Сначала можно разделить методы (препараты) лечения на традиционные и новые. Следующий критерий - направленность: на купирование активного аутоиммунного процесса, восстановление миелиновой оболочки, предотвращение следующих обострений... И так перейти к самим многочисленным методикам/препаратам с кратким, но четким описанием их действия, с официальными статистическими данными об эффективности и наличия негативных побочных действий (от представителей медицины) и возможностью оставить короткие (с лимитированным количеством слов) и четко сформулированные комментарии конкретными пациентами (принимавшими препарат лично) о тех же побочных эффектах или позитивном действии препарата/метода лечения. Например, опытные участники нашего форума могли бы оставить свои отзывы о препаратах (без излишних эмоций и дискуссий). Комментарии в ячейке с отзывами форумчан можно было бы отображать только при наведении мыши на данную ячейку (для экономии места на экране), в *неактивном* состоянии ячейка была бы просто зеленого или красного цвета, в зависимости от *голосования* за или против конкретного метода лечения - количества одобрительных или негативных отзывов, или как-то по-другому: напр.: Да-59 / Нет-29. А уже версия для печати могла бы вмещать всю информацию, включая комментарии и отзывы. Таблица может состоять из нескольких страниц, главное - придерживаться системы и единого принципа подачи информации(визуализации). Модератору/модераторам тоже нужно будет актуализировать таблицу (добавлять новые методы лечения, *передвигать* их с графы *новинки* в графу *традиционные*), реагируя на обращения участников школы (форумчан). Такая таблица смогла бы расширить кругозор пациентов-новичков и их близких в самые краткие строки. С той же (информативной) целью можно создать другие интерактивные таблицы-визуализации, напр.: о разных методах диагностики РС, разные мнения о причинах возникновения болезни и т.п. Ну, а если у новичков (и других интересующихся) будет возможность проследить и понять механизмы действия из коротких научных фильмов по теме, будет совсем здорово. С уважением, Оле, на форуме с 9.01.2015. :)

Малыши искренне выражают свои чувства, и их логика кажется нам очень забавной — ведь мы давно отвыкли смотреть на мир так просто. Дети помогают нам смотреть на жизнь проще, интереснее и веселее! ПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фотоПоделитьсяПоделитесь с друзьямиПоделиться на FacebookОтправить в TwitterРассказать ВконтактеПоделиться с друзьямиСоздать демотиваторДобавить надпись на фото http://www.liveinternet.ru/users/nikitaqa29/post366000700/

equilibria, я не знаю, как отвечают на него гомеопаты, а хотелось бы... Просто простуда, имхо, как раз тот случай, когда серьёзно не рискуя, можно попробовать! Что я могу поделать?! - помогает! Помогает, кстати, и Аконит С12, а Белладонна С12 - бесполезна. А для плацебо должно быть, вроде, всё равно? Но для моих кривых рук удобнее иметь дело с таблетками, чем с гранулами. И не верю я ни во что особо. И рекламные сочинения профессиональных гомеопатов, которые являются на самом деле очевидной антирекламой м-да попадались (описывался случай, когда гомеопат не смог определить себе конституциональное лек-во, но в конце - всё ОК). И с мех-змом действия обычных лекарств не всегда всё так уж ясно. Всё равно приходится принимать решение в условиях недостаточной и недостоверной информации. Всех благ!

Уважаемая equilibria, я это знаю. Знаю и то, что классические гомеопаты не признают "комплексистов" и гомотоксикологов. И всё, что не удаётся объяснить в 2-х предложениях, очень наукообразно можно списать на эффект плацебо. Ваши выводы - результат Вашего нынешнего состояния. Я точно знаю, что времени у меня нет! Поэтому и буду сочетать рациональное и иррациональное, какие-никакие знания и интуицию. А сколько других лежачих, на которых врачи махнули рукой (не осуждаю их в этом). Неужели не ясно, что никакого медицинского чуда мы не дождёмся? И доказательная медицина, если не ошибаюсь, не доказала пока, что РС является единым заболеванием. Тут уже обсуждали список лекарств-пустышек (не гомеопатия; в него входят как раз немногочисленные лек-ва, которые мне помогают). Составители списка тоже ссылаются на док. медицину. На одном профессиональном форуме мне посоветовали ерунду не читать... "Простой традиционный врач" может объяснить, почему при гомеопат. потенцировании, потенцируется именно основное в-во, а не многочисленные примеси? P.S. Гомеопатическим самолечением я лечу не РС, а простуду (уже писал). Без химии, которой и так хватает, получаю воспроизводимые хорошие рез-ты. Новогоднего настроения, здоровья Вам и Вашим детям!

Гомеопатия для Вас - ругательное слово? Чем же она (гомеопатия) Вам так не угодила, интересно? )))

В качестве гомеопатических препаратов используют разные монопрепараты: кониум, коккулюс, натриум муриатикум, ангус кастус, аурум металликум, гельземин, ликоподиум, аргентум нитрикум, анакардиум и др. Ввиду высокой их токсичности они используются в гомеопатических дозах. Выбор препарата осуществлялся индивидуально, дозы подбирались с учетом стадий и процессов выраженности органических синдромов. Наиболее близким к заявляемому является способ, описанный в статье [Головкин В.И. Гомеопатические средства - необходимый этап в лечении хронического рассеянного склероза. Биологическая медицина, №1, 1999, с.32 -35, Баден-Баден, Германия]. По мнению автора, он является иммуно-эндокринно-метаболической коррекцией рассеянного склероза. В зависимости от клинического состояния больного и результатов исходных иммунологических и биохимических анализов крови последовательно или параллельно назначают комплексные гомеопатические препараты фирмы «Биологише Хайль-миттель Хеель ГмбХ» Баден-Баден, Германия: Убихинон композитум, Коэнзим композитум, Церебрум композитум и Галиум-Хель. http://www.ntpo.com/patents_medicine/medic...dicine_84.shtml