Таблица лидеров

Дебют заболевания вспоминается и подобная школа была бы не лишней. Однозначно. Один из врачей в своё время сказал мне, что от РС не умирают... но он не сказал, как с ним жить. Да и не сказал бы. Это прожить надо и всё это далеко не лишним будет, когда новичок или его близкие подчерпнут для себя полезную информацию и увидят, что с РС можно и нужно жить. Жизнь продолжается в новых условиях, но она продолжается и она прекрасна. В своё время меня не столько препараты беспокоили, сколько психологическое состояние было подорвано и будущее было неизвестно. Понятно предсказаниями заниматься никто не будет :) но у человека будет систематизированная настоящая школа, которая поможет стать ему на новый путь. Жить в новом качестве.

ms2002.ru вам в помощь, например для Московской области http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=102&Itemid=572

Здравствуйте! Если школа будет создана, очень желательно продумать страницу для пациентов-новичков с РС (и их родных/близких людей), где общая информация о разных подходах лечения РС (с их механизмами действия) была бы систематизирована и визуализирована в одном источнике, напр., в таблице. Сначала можно разделить методы (препараты) лечения на традиционные и новые. Следующий критерий - направленность: на купирование активного аутоиммунного процесса, восстановление миелиновой оболочки, предотвращение следующих обострений... И так перейти к самим многочисленным методикам/препаратам с кратким, но четким описанием их действия, с официальными статистическими данными об эффективности и наличия негативных побочных действий (от представителей медицины) и возможностью оставить короткие (с лимитированным количеством слов) и четко сформулированные комментарии конкретными пациентами (принимавшими препарат лично) о тех же побочных эффектах или позитивном действии препарата/метода лечения. Например, опытные участники нашего форума могли бы оставить свои отзывы о препаратах (без излишних эмоций и дискуссий). Комментарии в ячейке с отзывами форумчан можно было бы отображать только при наведении мыши на данную ячейку (для экономии места на экране), в *неактивном* состоянии ячейка была бы просто зеленого или красного цвета, в зависимости от *голосования* за или против конкретного метода лечения - количества одобрительных или негативных отзывов, или как-то по-другому: напр.: Да-59 / Нет-29. А уже версия для печати могла бы вмещать всю информацию, включая комментарии и отзывы. Таблица может состоять из нескольких страниц, главное - придерживаться системы и единого принципа подачи информации(визуализации). Модератору/модераторам тоже нужно будет актуализировать таблицу (добавлять новые методы лечения, *передвигать* их с графы *новинки* в графу *традиционные*), реагируя на обращения участников школы (форумчан). Такая таблица смогла бы расширить кругозор пациентов-новичков и их близких в самые краткие строки. С той же (информативной) целью можно создать другие интерактивные таблицы-визуализации, напр.: о разных методах диагностики РС, разные мнения о причинах возникновения болезни и т.п. Ну, а если у новичков (и других интересующихся) будет возможность проследить и понять механизмы действия из коротких научных фильмов по теме, будет совсем здорово. С уважением, Оле, на форуме с 9.01.2015. :)

Ребята, обязательно пишите о результатах! Это очень важно, потому что вы даете надежду! Подумываем над тем, чтобы начать вводить иг. Потому как всё традиционное лечение, включая ПИТРС и Митоксантрон, не позволило даже приблизиться к ремиссии. .

Неплохо бы сделать страницу с координатами центров РС по регионам и специалистов по РС.

Я не врач. Не имею права назначать кому либо какое то лечение. Но я имею право делиться наблюдениями о своём лечении. Давать ссылку на информацию . И ваше право применить на себе это лечение или отвергнуть. https://yadi.sk/d/iJsM7MgTneNaL Здесь собраны статьи о ВМИГ. Прочитайте, проанализируйте, если можете, посоветуйтесь с лечащем врачом. Сейчас я так уверился в работоспособности ВМИГ, что не вижу им альтернативы. Во всяком случае они будут работать при всех стадиях РС, и первичном прогрессировании, и ремитирующей, и при вторично прогрессирующей. Во всяком случае тему о иммуноглобулинах я веду с 2006 года. И за это время ни кто не написал что это не работает. Или нанесло вред пациентам. Ну а то, что врачи иммуноглобулинами не пользуются, Бог им судья... Потому кто просит расписать схему лечения, я давать разжёванное не хочу. Нюанс в том, если вы недельку поколите. а потом сделаете перерыв, Вам может стать плохо. Вы должны понимать почему. А для этого хотя бы чуть-чуть должны понимать что вы колете, зачем, и что будет если колоть перестанете... Сначала прочитайте последнюю и первую статьи. и если это вас заинтересует, просмотрите и 3 следующие.

Вот что сказать про нашу медицину, если хорошего сказать нЕчего. С наших дешевых иг и иммунофанов много в чиновничий карман не положить. Действительно, еще столько особняков недостроено!!! Колю иг с 29 октября 2015г. До 6 декабря колола по 1,5 мл через день. Ровно 2 коробки, как и рекомендовал Валерий Николаевич. С 6 декабря перешла на уколы через 2 дня (пример: колола 3 января, значит, буду колоть завтра т.е. 6 января). Иммунофан колю через день. Мое субъективное мнение: иг дает то, что медицина и преследует до сих пор- РЕМИССИЮ! Жалею бесконечно, что не колола его раньше, надо было читать тут, а не цветочные форумы. Если бы колола раньше, тогда и атаксии не случилось бы, возможно. Теперь мне этот полет над гнездом кукушки никуда не деть, иг не лечит, но ремиссию держит. Сейчас я могу встать с кровати сама, перешагнуть порог туалета, выйти оттуда, а не выпасть на пол коридора. Получается, продолжаю оставаться самостоятельной на сколько это возможно. Хуже мне от иг точно не стало. Наоборот, ноги более подвижны и сильны. Уверенности и спокойствия больше, не боюсь оставаться одна.

Извините вчера не нашлось времени закончить начатое вчера сообщение. Ну так вот, заканчивая курсовое лечение, я в личной беседе с молодой заведующей местного неврологического отделения, спросил ее мнение и отношение к ТСК. Она была первым на моей памяти неврологом, кто не был категорически против этого метода, она дала мне кое- какие контакты, но и предупредила о возможных рисках. Убить, уничтожить свой нынешний ммунитет, а потом его возродить, это серьезная перезагрузка и стресс для Вашего организма, предупреждала меня она. Далее я начал активнее Гуглить, искать информацию здесь и в других социальных сетях. Вступал в тематические группы, там уже в личную переписку с желающими это сделать или уже сделавшими ТСК, тут тоже все не однозначно. Кто- говорит о менее дорогих по стоимости процедуры процедурах ТСК , но скорее всего таких же эффективных в престижных и уважаемых Московских медсестрах. Неоднократно читал информацию здесь http://www.gemclinic.ru/ Созвонился с врачом из Пироговки. Записался на БЕСПЛАТНУЮ консультацию. Приехал, привез с собой старые выписки, МРТ, состоялся 15 минутный осмотр, предварительное одобрение на лечение у них. На мой вопрос о моих шансах победы над этой проблемой после ТСК и забыть о ней, услышал ответ 90 %, что меня более чем устроило. Далее , это был октябрь, предварительно был записан на март. Однако в конце ноября почувствовал ухудшения в походке, работе руки, плеча, глаза опять заболели. В начале декабря понимая, что до марта еще далеко , а процесс разрушения моего миеленина. https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9C%D0%B8%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%BD движется ежедневно и неотвратимо, я принял решение о звонке к своему куратору, для возможности переноса процедуры на более ранний срок. Получив ответ, что только при наличии свободных мест это возможно, на том мы и закончили разговор. Через 2-3 недели, мне перезвонили и сказали, что есть возможность лечь на лечение уже 11января 2016 года. Конечно я согласился. Два дня на обследование. Сутки отдыха, совмещённая с поездкой к семье. Началось лечение. Не помню порядка и названия многих процедур. По началу ставили капельницы с гормонами, делали вечером и ночью в плечо стимулирующие уколы, для облегчения выхода Стволовых клеток из организма. Потом процедура сбора клеток. За 4-5 часов у пациента 2-3 раза прогоняют всю кровь, через специальный сепаратор из катеров установленных над ключицей. Процедура сложна лишь тем, что тебе надо спокойно лежать.слушать музыку или смотреть ТВ. Мне кажется я вообще заснул. Потом 4 дня химичили, капельницы, 4-х разовое питание . 10- 12 таблеток на день. Наступает день ТРАНСПЛАНТАЦИИ, примерно на 12-14 день нахождения в больнице, происходит вливание по катетерам СТВОЛОВЫХ именно твоих клеток, которые до этого где- то хранили при очень низкой температуре в жидком азоте. Это пожалуй самая проблемная получасовая процедура, но это наверное не больнее чем вырвать сложный многокорневой зуб ))). В То время вокруг тебя стоят два врача следят непрерывно за показателями давления, пульса, функции дыхания. Возможно что 2-3 минуты мне тяжело было дышать, врачи держали руку на пульсе и были в любой момент чем- то при необходимости мне помочь. Самое пожалуй еще что запомнилось, что когда происходило вливание, там всего то их кажется150 грамм/ отогретых до температуры тела клеток порциями в шейную вену, то они целенаправлено "бегут к себе в дом". Бегут с легким ознобом вдоль позвоночного столба, в поясницу, крестец, пах и ягодицы. Такое ощущение что это сотни тысяч живых существ вернулись к себе в свой дом. После окончания. ТРАНСПЛАНТАЦИИ. СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК меня ДОКТОРА поздравили с моим новым ДНЕМ РОЖДЕНИЯ , вручили памятный значок международного образца. Это было 27 января 2016 года. Потом показатели тромбоцитов и лейкоцитов 5 дней падали. Нас закрыли по стерильным одноместным боксам, с ежедневной сменой постельного и нательного белья. Дня со второго запретили пользоваться зубными щетками, тромбоцитов мало, поцарапаешь себе десну, возможен стоматит. Зубная нить и ирригаторы были в большем почете. Потом полоскать полость рта спец раствором и до следующих процедур. Да умываться и обмывать тело, это тоже отдельная история. Для ног, рук, живота, спины, груди свой спиртовой раствор и стерильные марлевые салфетки. Для лица, головы и интимных мест такой же раствор но менее концентрированный. Вода везде включая унитаз дистиллированная, вход и все визиты кроме мед персонала в перчатках и масках запрещен. Наконец то на 5-6 день старый и больной иммунитет, который пожирал здесь и это http://scfh.ru/news/rasseyannyy-skleroz-mozhno-li-vosstanovit-mielin/ погибает и начинается восстановление показателей крови, нас там ежедневно в стерильной режиме еще прокапывали промывочными капельницами. Кололи в плечо стимулирующие уколы для быстрейшего восстановления необходимых показателей. Как правило после недели изоляции все показатели крови возвращаются к норме , и ты почти здоров и уж точно без РС. Тебя переводят на "Масочный режим" и учитывая сегодняшнюю повсеместную гриппозность, разрешают перемещение в одноразовых стерильных масках по коридорам больницы, в буфет, банкомат, аптечный пункт. Еще через 5-7 дней происходит выписка домой. Мне уже сегодня лечащий врач после очередного осмотра меня и озвучивания результатов анализов сказал, что ты теперь здоров, и забудь про ушедший РС , а через 3-4 дня готовься домой. Пока за нами всё равно еще продолжают наблюдение, делают витаминные и очищающие капельницы, берут утренние анализы крови, кормят, поят, но подготавливают к выпискам, Однако даже при моем желании имеют право оставить бесплатно еще на неделю, договор это допускает. Да и не у Всех все идет одинаково. + /~ один два дня это в пределах нормы. Вот пожалуй и все, что я хотел поведать здесь. Это пожалуй , на сегодняшний день самый грандиозный и откровенным рассказ в моей жизни. Я очень верю что, все эти мои повествования будут полезны для определенного круга нынешних форумчан. P.S. Ceгодня был день свободы и относительного отдыха. Меня уже потихонечку готовят на понедельник к выписке. Сегодня ходил решал свои дела. Общался пару раз, минут по 20 -30 с проходящими здесь лечение Норвежкой и Австралийкой. Они вполне адекватны и доброжелательны. Всем спасибо за внимание и силы это прочесть... Думаю, что основную функцию по написанию статьи я выполнил, а вместе с этим и свой Гражданский долг. Буду ли я здесь еще что-то обсуждать? Вероятность есть, но не большая. Единственное, что обещаю это, то , что возможно скину сюда ссылку на вчерашний телерепортаж. ПОЖАЛУЙ ВСЕ. ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ ! Любите друг друга !

Посмотрим, обычно перечисляют числа 4-5-го. Перечислили, саму пенсию не прибавили. 7% прибавка к ЕДВ. Вообщем прибавка составила 125-56. Даже на торт не хватит, отметить это "событие".

На форуме, давно правда, была ФАРИДА. Она из Казани. Принимала участие в тестировании ВМИГ. А теперь ни кого нет. Или изменили Ники. Причина вот в чём. Вчера читал интервью с Бойко. Он заявил что от ВПРС пока нет лекарств. И то что после 50 лет , когда наступает фаза вторичного прогрессирования, нет смысла тратиться на лечение больных РС , так как лекарства уже не работаю. А как же я. Мне уже 65. И уж наверно у меня за 40 лет болезни из прогредиентного течение перешло во Вторично прогрессирующее. Но Иммуноглобулины работают. Я не чувствую прогрессирования болезни вот уже 10 лет. Начинаю экспериментировать, увеличиваю сроки между инъекциями, и всё. сразу нарастают симптомы обострения. Но наши врачи упёрлись, Утверждают что от ВПРС нет лечения. А посему иммуноглобулины мне не показаны. И вообще ни какого превентивного лечения мне не показано... ( это не голословное утверждение, есть решение врачебной комиссии, где чёрным по белому написано об отмене мне всякой превентивной терапии. ) Но а я иду в аптеку, покупаю ВМИГ, колю. Вот уже второй год. И чувствую себя значительно лучше чем на ВВИГ, хотя они в 100 раз дороже внутримышечных. Поверьте. Это коснётся вас всех. И у вас будет 50 лет. И вам врачи скажут - всё. теперь на вас лекарства не действуют. Так в книжках написано... Так что стелите соломку раньше, пока не упали...