Вся активность

Вы правы, только форум больных РС с огромным количеством тем, не имеющих никакого отнощения к болезням, появился за много лет до того, как мы узнали о его существовании. Так что, вопросы, в первую очередь, к "отцам-основателям". Больные могут общаться на разные темы, а могут молчать. А пишут все о себе и для себя.

Да здесь уже никого и нет и вряд ли появятся. У меня тоже другие интересы, а выкладывать информацию о РС для оставшихся здесь пропало желание. ) Зачем? Каждый в состоянии почитать интересующие его новости на соответствующих площадках (цитата)

Ну у меня есть другие интересы, Vera их не затронула кстати, и вот по этим интересам я общаюсь на других площадках, а здесь мы собрались совсем по другому поводу

Проблема все та же, РС все также-неизлечимое заболевание, лекарства не придумали, все

PS ДОПОЛНЕНИЕ... 1. Сначала рассмотрим различие между понятием генетического, наследственного заболевания и генетической предрасположенностью. Генетическое заболевание всегда обусловлено появлением в геноме конкретного человека неправильного, сломанного поврежденного гена. Такой ген называется мутировавшим. Вы знаете, что все наши гены располагаются в хромосомах – структурах, содержащих ДНК. Каждая хромосома парная. Мутировавший ген может быть доминантным, т.е. главным в паре – тогда генетическое заболевание проявляется всегда, обычно в раннем возрасте. Но также ген-мутант может быть и рецессивным, тогда его реализация возможна при появлении второго такого же гена в парной хромосоме. А пока такого не произошло, то человек становится носителем и передает свой рецессивный мутантный ген потомкам, пока кто-то из них не получит такой же рецессивный ген от другого родителя. В геноме людей с рассеянным склерозом таким генов-мутантов не обнаружено, поэтому рассеянны склероз не относится к генетическим заболеваниям. 2. В отличие от генетического заболевания, возникающего из-за мутации одного или нескольких генов и передающегося по наследству, генетическая предрасположенность обусловлена наличием определенного варианта гена. Каждый ген может иметь несколько вариантов. Например, ген HLA может иметь множество вариантов. Если некоторые из них появляются в геноме человека, то увеличивается риск заболеть определенным аутоиммунным заболеванием: ревматоидным артритом, болезнью Крона, болезнью Бехтерева. Риск возникновения рассеянного склероза увеличивается более, чем в 3 раза при наличии в геноме человека варианта HLA-DRB1*15:01. В то же время уже вычислено более двухсот вариантов различных генов, которые также риск развития РС, но не в такой степени, ка «чемпион» риска HLA-DRB1*15:01. Но, как мы уже понимаем, появление такого варианта гена «не гарантирует» возникновение РС, а только увеличивает его риск. В целом считается, что «вес» генетики в РС составляет 30%, остальные 70% - это внешние факторы: возраст, пол, раса, уровень витамина Д, инфицирование вирусом EBV и др. По материалам МЦРС

Ещё недавно врачи при постановке диагноза рассеянного склероза (РС) стояли перед почти случайным выбором: интерферон или глатирамера ацетат? Оба препарата давно используются как базовая терапия, оба считаются относительно «мягкими» и переносятся неплохо. Но ни один из них не работает одинаково для всех. Теперь появилась ясность. Международная команда под руководством Университета Мюнстера (University of Münster) нашла генетический маркер, который позволяет заранее понять, какой препарат сработает лучше. Результаты исследования вышли в журнале «eBioMedicine». https://www.thelancet.com/journals/ebiom/article/PIIS2352-3964(25)00317-2/fulltext В масштабный анализ включили более трёх тысяч пациентов с РС. Участников набирали из нескольких независимых когорт в США, Франции и Германии. В том числе использовали данные NationMS — крупного проекта Германской сети компетенции по рассеянному склерозу (German Competence Network Multiple Sclerosis). Учёные проверяли последовательности T-клеточных рецепторов и связывали их с определёнными HLA-молекулами, которые управляют иммунным ответом. В центре внимания были варианты HLA-A03:01 и HLA-DRB115:01. Преимущество нового критерия в том, что он легко внедряется: тест на HLA-типирование давно используется, например, при подборе трансплантатов и проверке лекарственной безопасности. Кроме того, работа даёт ключ к пониманию механизма действия глатирамера ацетата. Наблюдаемые T-клеточные ответы показывают: препарат работает не всей смесью белков, а отдельными фрагментами. Возможно, даже одним. В будущем это открывает путь к созданию более точных и эффективных версий лекарства.

К сезонным новостям ) Манул Тимофей официально начал зажировку! Сейчас вес красавца — уже 5 кг, что на полтора килограмма больше летнего. Тимофе́й (род. 11 июня 2020 года, Новосибирск, Россия) — манул, содержащийся в Московском зоопарке. Позиционируется как живой символ Московского зоопарка. Тимофей родился в Новосибирском зоопарке одновременно ещё с семью котятами, его родители — самец Зеленогорск и самка Ласточка. В марте 2021 года он переехал в Московский зоопарк, где и получил своё имя. Онлайн-трансляция манула в Московском зоопарке: https://zoo.mos.ru/manul/?ysclid=mfgpon9qec550549097

У человека проблемы и она так спасается.

Или спамила, если внимательно присмотреться к плотности публикаций и их содержанию.

Вся так сказать "ненужная информация для некоторых" находится в темах НЕ "ДЛЯ Рассеянного Склероза". Больные РС имеют разные интересы, которыми и делятся: кошки, кино, книги, природа и так далее ) в темах для души ) Данная тема называется ОБО ВСЕМ ) PS Vera своими сообщениями поддерживала существование данного форума уже несколько дней )

Никто никому ничего не запрещает. Просто заходишь на форум прочитать отзывы на препарат или узнать что-то новое по лечению, а тут Северянин, Буридан, дворники и масса другой ненужной информации, которая никак не связана с РСом. Такое ощущение, что Вы просто репостите новостную ленту подряд. Зачем? Каждый в состоянии почитать интересующие его новости на соответствующих площадках.

Я вам сообщаю, политику не затрагивать, есть много политических сайтов, форумов, кому интересно всем туда, про ПИТРС вам писать нельзя, вы их не применяете, при ваших заболеваниях они не применяются. Ваши домыслы о связи РС и миастении, болезни Крона и т.д тоже ни к чему, вы ни врач, ни генетик, ни физиолог. Куда еще вам лучше не лезть, сообщу по мере поступления, так сказать. Спасибо за понимание

А что здесь должно было измениться и почему? Это форум для больных РС, кто-то ушёл по тем или иным причинам, кто-то новый пришёл (с диагнозом или в поисках ответов). Скажу больше - на любом тематическом форуме (по неизлечимым недугам в частности) картина примерно одинакова.

Благодарю Вас за это замечание. Не исключено что всё это совсем неинтересно многим, включая Вас. А кому-то мб интересно, ведь правда? Вы все пока обсудите, подумайте что мне МОЖНО писать. И как-то сообщите мб что-то уточняя (как Вы сейчас) или по другому. Я вполне понимаю РС-ников в плане отношения ко мне! Моя проблема (одна из многих других) в том, что 1. сон практически исчез (немного всё же сплю), 2.а от многих таблеток возрастает риск заснуть и не проснуться. Я конкретно про свой случай (диагноз всё же миастения, пусть и не на 100% уверена). Есть важные подробности, но ведь всё не опишеь на форуме, верно?

Извините, а зачем? Зачем вот это всё на форуме больных РСом? Думаю, каждый в состоянии найти новости по интересам

18-20 сентября 2025 г. состоится Конгресс Национального общества трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, генной и клеточной терапии. Место проведения: гостиница «Cosmos Saint-Petersburg Прибалтийская» Адрес: Санкт-Петербург, ул. Кораблестроителей, 14 Подробности: https://vk.com/wall-75072723_2209

18-20 сентября 2025 г. состоится Конгресс Национального общества трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, генной и клеточной терапии. Место проведения: гостиница «Cosmos Saint-Petersburg Прибалтийская» Адрес: Санкт-Петербург, ул. Кораблестроителей, 14 Подробности: https://vk.com/wall-75072723_2209

Игорь Северянин д. р. 16. 05. 1887 г. Лёд Тронулся: литературный дневник Северянин Игорь * * * Кензели В шумном платье муаровом, в шумном платье муаровом По аллее олуненной Вы проходите морево... Ваше платье изысканно, Ваша тальма лазорева, А дорожка песочная от листвы разузорена — Точно лапы паучные, точно мех ягуаровый. Для утонченной женщины ночь всегда новобрачная... Упоенье любовное Вам судьбой предназначено... В шумном платье муаровом, в шумном платье муаровом — Вы такая эстетная, Вы такая изящная... Но кого же в любовники? и найдется ли пара Вам? Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым, И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом, Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом, И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым — Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!.. 1911. Солнце и море Море любит солнце, солнце любит море... Волны заласкают ясное светило И, любя, утопят, как мечту в амфоре; А проснешься утром,- солнце засветило! Солнце оправдает, солнце не осудит, Любящее море вновь в него поверит... Это вечно было, это вечно будет, Только силы солнца море не измерит! 1910. Август http://my.mail.ru/mail/coswag/video/sewerjnin/1052.html

Ну головой то можно подумать что копировать и зачем, форум по РС это не мусорная корзина. Я просила, без провокаций

Спасибо! Я не поняла где это было и про что. Я просто копировала последние новости.

Мне кажется, рассчитывая расходы на душу населения, правительство не учитывает тело. anekdotov.net,

Жан Буридан в книгах остался философом, а во дворе — настоящим букмекером. Каждый вечер он выводил осла, ставил его между двумя одинаковыми стогами и собирал соседей: — Господа, делаем ставки! Куда направится наш мудрый зверь? Кто-то ставил медяк, кто-то франк. Иногда осёл выбирал стог — выигрывали одни, проигрывали другие. А иногда стоял, anekdotov.net, упрямо щурясь, будто и правда ломал голову над вечной проблемой свободы воли. И тогда Буридан торжественно объявлял: — Раз выбора нет, значит, выбор за мной! Соседи хохотали, а он собирал монеты. И вышло так, что в истории философию Буридана обсуждают до сих пор, а жил он при этом куда лучше — за счёт осла, который знал цену человеческой глупости. Женщина, не усложняй. Если тебе мужик понравился, нужно подойти к нему и сказать: "Мужик, ты мне понравился". И всё, теперь это его проблема, anekdotov.net, а не твоя. Сам понравился, сам теперь пусть и выпутывается. — Для вас это дорого? — Для меня это не дорого. Это дорого для этого товара. — Может, пройдёмся по ресторанам? — Хорошо, но я должна быть в постели к полуночи. — Именно так я и планировал.

Если военный говорит ДА, это означает ДА. Если военный говорит НЕТ, это означает НЕТ. Если он говорит МБ, то он не военный. Если дипломат говорит ДА, это означает МБ. Если он говорит МБ, это означает НЕТ. Если дипломат говорит НЕТ, то он не дипломат. Если девушка говорит НЕТ, это означает МБ. Если девушка говорит МБ, этоозначает ДА. Если девушка говорит ДА - то сами понимаете. НО! Это древний советских времён анекдот. СЕЙЧАС ВСЁ НЕ ТАК.

Нет

Мы о политике на форуме не говорим, особенно на тему Россия-Украина, воздержитесь пожалуйста