Tysabri

[aliens]

1 час назад, Тинка сказал:

Сыну- 29.Стаж 10 лет на ГА. Возможно,и от активности зависит назначение-кто же знает ..

Естественно от активности зависит. Ну и на форуме только общие советы возможны. Да и какая разница, кто что скажет.

Например, как бы сейчас меня не убеждали, что Абаджио супер препарат и кто то от него бегать начал, у меня другой опыт и повторить его я больше не рискну. Также как и мой негативный опыт ни для кого не пример.

Ну как Вы не поймёте мы все индивидуальны, а врач Вашего сына видит лично.

[AnnaZ]

1 час назад, Тинка сказал:

Сыну- 29.Стаж 10 лет на ГА. Возможно,и от активности зависит назначение-кто же знает ..

Молодой и со стажем.  Как и группа, что со мной была в МОНИКИ. Активность тоже была у девочек в группе :( На этой Школе рс врач подробно каждого расспрашивала и изучала МРТ с вопросами и комментариями в присутствии всех. Я поэтому и впечатлилась) То есть, прозрачность в обсуждении была полная. Кроме.. последующих индивидуальных решений.

Вам для терапии не рекомендовали Тизабри?

[AnnaZ]

17 минут назад, aliens сказал:

Естественно от активности зависит. Ну и на форуме только общие советы возможны. Да и какая разница, кто что скажет.

Например, как бы сейчас меня не убеждали, что Абаджио супер препарат и кто то от него бегать начал, у меня другой опыт и повторить его я больше не рискну. Также как и мой негативный опыт ни для кого не пример.

Ну как Вы не поймёте мы все индивидуальны, а врач Вашего сына видит лично.

Это точно)

Но форум читают люди.. как и статьи в интернете.. но не врачи мы.

[Тинка]

20 минут назад, AnnaZ сказал:

Молодой и со стажем.  Как и группа, что со мной была в МОНИКИ. Активность тоже была у девочек в группе :( На этой Школе рс врач подробно каждого расспрашивала и изучала МРТ с вопросами и комментариями в присутствии всех. Я поэтому и впечатлилась) То есть, прозрачность в обсуждении была полная. Кроме.. последующих индивидуальных решений.

Вам для терапии не рекомендовали Тизабри?

Да,рекомендован был Тизабри.Какая школа в МОРСе?...Но той прозрачности на приеме я не увидела...а ждала,как многие писали-"все обьяснили,все рассказали"...Вот и один на один пока с решением.Утрясет сын рабочие вопросы и пойдет сдаваться  Щуру или Эвелине Ив,если она будет еще.Хотелось бы довериться,но ведь это наша жизнь.

Надеюсь на лучший исход.Спасибо всем,кто откликнулся!Еще и еще раз штудирую эту тему на форуме...снова выписываю вопросы к врачу..получить бы понятный ответ.

[Тинка]

32 минуты назад, AnnaZ сказал:

Это точно)

Но форум читают люди.. как и статьи в интернете.. но не врачи мы.

Очень хочется доверять доктору!

Конечно,решит он,что дальше.

"...Ум и руки врачующих нас благослови, да послужат они орудием Всемогущего Врача нашего"

[aliens]

40 минут назад, Тинка сказал:

Да,рекомендован был Тизабри.Какая школа в МОРСе?...Но той прозрачности на приеме я не увидела...а ждала,как многие писали-"все обьяснили,все рассказали"...Вот и один на один пока с решением.Утрясет сын рабочие вопросы и пойдет сдаваться  Щуру или Эвелине Ив,если она будет еще.Хотелось бы довериться,но ведь это наша жизнь.

Надеюсь на лучший исход.Спасибо всем,кто откликнулся!Еще и еще раз штудирую эту тему на форуме...снова выписываю вопросы к врачу..получить бы понятный ответ.

 Я не очень понимаю, а чего Вы хотите услышать от ЭИ или Шура, каких то гарантий? Так их не будет.  

[Тинка]

2 минуты назад, aliens сказал:

 Я не очень понимаю, а чего Вы хотите услышать от ЭИ или Шура, каких то гарантий? Так их не будет.  

Есть мнение еще одного врача по препарату первой линии-Плегриди,как и у меня.Что скажет С.Г. о нем.

[aliens]

11 часов назад, Тинка сказал:

Есть мнение еще одного врача по препарату первой линии-Плегриди,как и у меня.Что скажет С.Г. о нем.

Плегриди и Тизабри, ну по  переносимости, Тизабри просто витаминка-конфетка, по отзывам в интернете.

А 2-я, 1-я линия, да забудьте об этом, это всё условно, как говорит известный всем Ильвес А.Г.

[Tangera]

16 часов назад, Тинка сказал:

Коллеги!Кто тут и уже колет тизабри!Отзовитесь..

 Отзываюсь. :)

 Сын 23 года, много очагов в ГМ и ШОП, больших и сливных, агрессивное течение. . Два с лишним года на Инфибете, обострения каждые 6-8 месяцев. На Тизабри  полтора года: обострений не было;  по результатам МРТ: очаги контраст не копят, некоторые уменьшились в размерах. Чувствует себя нормально, никаких страшных побочек от Тизабри не наблюдается. 

Из-за высокого титра ждём переход на Лемптраду. Страшно? Очень. Но еще страшнее оказаться в инвалидном кресле. 

 Что после второй линии?  Другие препараты второй линии. Со слов Якушиной, только после ТСК никакого лечения они предложить не смогут. 

[Тинка]

7 часов назад, Tangera сказал:

 Отзываюсь. :)

 Сын 23 года, много очагов в ГМ и ШОП, больших и сливных, агрессивное течение. . Два с лишним года на Инфибете, обострения каждые 6-8 месяцев. На Тизабри  полтора года: обострений не было;  по результатам МРТ: очаги контраст не копят, некоторые уменьшились в размерах. Чувствует себя нормально, никаких страшных побочек от Тизабри не наблюдается. 

Из-за высокого титра ждём переход на Лемптраду. Страшно? Очень. Но еще страшнее оказаться в инвалидном кресле. 

 Что после второй линии?  Другие препараты второй линии. Со слов Якушиной, только после ТСК никакого лечения они предложить не смогут. 

Tangera,cпасибо за сообщение.Как сын все это проживает?Мне очень сложно знвть многое о болячке,но держать в себе это.Господи,для чего детям нашим такое испытание?В их-то возрасте.Моему 28,Вашему 23..."окружи больного любовью и 

Разумным убеждением,но главное,оставь его в неведении того,что ему предстоит и ,особенно того,что ему угрожает"-это клятва Гиппократа.Мноние врачи не считаются с психологическими переживаниями больного...Мой сын давно включил пофигизм,по совету Щура,есть и есть и ничего изучать не хочет-все идет,как идет. Прав или нет-спорно.Я,как могу,освобождаю его от бумажных и больничных дрязг,и сама за компанию тоже стала РС-цей 2 года назад...Психосоматика,говорят.Многие тут пишут-отпусти от мамкиной юбки,пусть сам учится этой жизни.С этим все сложно..Как Вы с этим справляетесь?

[Tangera]

Тинка, наверное, то, как мы воспринимаем наши диагнозы и все, что с нами происходит, зависит от личностных "настроек" и собственных психзащит. Сын говорит, что больным себя не считает, просто есть у него некие особенности, которые выделяют его от остальных. Учится на заочном, работает ведущим инженером-разработчиком в крупном банке, учит два ин.яза, встречается с друзьями, ходит в тренажёрку трижды в неделю. 

Нам, родителям, хочется, конечно, "подстелить соломки" и подстраховать лишний раз, поэтому часто бью себя по рукам и по голове, чтобы не свалиться в гиперопеку. Не  думаю о том "зачем, почему, лучше бы я..." . Диагноз есть и всеми этими самокопаниями ничего не изменишь. Посему - делай, что можешь, и будь что будет. 

[Тинка]

1 час назад, Tangera сказал:

Тинка, наверное, то, как мы воспринимаем наши диагнозы и все, что с нами происходит, зависит от личностных "настроек" и собственных психзащит. Сын говорит, что больным себя не считает, просто есть у него некие особенности, которые выделяют его от остальных. Учится на заочном, работает ведущим инженером-разработчиком в крупном банке, учит два ин.яза, встречается с друзьями, ходит в тренажёрку трижды в неделю. 

Нам, родителям, хочется, конечно, "подстелить соломки" и подстраховать лишний раз, поэтому часто бью себя по рукам и по голове, чтобы не свалиться в гиперопеку. Не  думаю о том "зачем, почему, лучше бы я..." . Диагноз есть и всеми этими самокопаниями ничего не изменишь. Посему - делай, что можешь, и будь что будет. 

Спасибо.

Да,есть диагноз.Мой сын,не смотря на все пройденное и не задумываясь/не зная,что может быть впереди,рассуждает почти также-он оказался мудрее своей матери.

"Я все узнаю,если потребуется,не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.Прорвемся". О гиперопеке речи нет-он недавно женился и я смогла усмирить своиамбиции на его счет.Соломка кончилась)).Внимание только на то,что касается здоровья-записей на приемы,получение направлений и рецептов-я могу себе позволить уйти с работы(лояльное руководство)+хорошие отношения с мед.работниками за эти 10 лет в п-ке.

Когда накрыло и саму,то желание хоть попытаться узнать подробнее " врага в лицо" для уже двух бойцов в семье  стало потребностью.

Я очень признательна всем своим  собеседникам и самому общению на этом форуме.

Не хочу свалиться в то самое самокопание-я стараюсь.

Ремиссии Вам.С началом весны!

А вообще,сложно одной с этим справляться,если честно...Мои родители в почтенном возрасте и просто не знают о нашем рс.-не надо им волноваться.Варимся с сыном в своем котле.Вдвоем.

 

 

 

 

[aliens]

01.03.2020 в 21:01, Тинка сказал:

 

Была я сегодня у Э.И. , у меня не сложилось впечатления что она уходит. Попросила прислать на их почту недостающий анализ, потом сказала связь по телефону. 

[Тинка]

8 минут назад, aliens сказал:

Была я сегодня у Э.И. , у меня не сложилось впечатления что она уходит. Попросила прислать на их почту недостающий анализ, потом сказала связь по телефону. 

На сайте МОРС-с 16.03 в отпуске.Допускаю,что отрабатывает и кто-то новый придет ..

[aliens]

9 минут назад, Тинка сказал:

На сайте МОРС-с 16.03 в отпуске.Допускаю,что отрабатывает и кто-то новый придет ..

Ну человеку же надо в отпуск ходить, не обязательно перед уходом. Про отпуск знаю.

[ksu_ny]

01.03.2020 в 21:01, Тинка сказал:

Спасибо.

Да,есть диагноз.Мой сын,не смотря на все пройденное и не задумываясь/не зная,что может быть впереди,рассуждает почти также-он оказался мудрее своей матери.

"Я все узнаю,если потребуется,не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.Прорвемся". О гиперопеке речи нет-он недавно женился и я смогла усмирить своиамбиции на его счет.Соломка кончилась)).Внимание только на то,что касается здоровья-записей на приемы,получение направлений и рецептов-я могу себе позволить уйти с работы(лояльное руководство)+хорошие отношения с мед.работниками за эти 10 лет в п-ке.

Когда накрыло и саму,то желание хоть попытаться узнать подробнее " врага в лицо" для уже двух бойцов в семье  стало потребностью.

Я очень признательна всем своим  собеседникам и самому общению на этом форуме.

Не хочу свалиться в то самое самокопание-я стараюсь.

Ремиссии Вам.С началом весны!

А вообще,сложно одной с этим справляться,если честно...Мои родители в почтенном возрасте и просто не знают о нашем рс.-не надо им волноваться.Варимся с сыном в своем котле.Вдвоем.

 

 

 

 

У нас в семье тоже двое больных, я и папа, папа заболел раньше и поэтому я была знакома с этой болезнью, когда она пришла ко мне. Но у нас всё с точностью наооборот, я стараюсь заботится о нём, следить за его здоровьем, он же мой родитель, даже если и не болел бы, заботится о родителях святое. Я его записываю к врачам, вожу на мрт, сижу с ним когда он капает Окревус. Он же со мной ездил один раз к врачу в самом начале, когда ставили диагноз, ещё один раз навещал когда лежала в больнице. Я не разрешаю что ль, так сказать делать за меня мои дела, оберегаю от этого. Толи мы девочки такие что о мальчиках заботимся, будь ли он сын или отец)))) но я родителям не разрешаю считать меня больной и по мере своих сил решаю сама свои вопросы с врачами и лекарствами, слава Богу, что могу это делать. Тизабри я откапала 2 года, сейчас перехожу на Лемтраду. 

Всех благ!

 

[Тинка]

23 минуты назад, ksu_ny сказал:

У нас в семье тоже двое больных, я и папа, папа заболел раньше и поэтому я была знакома с этой болезнью, когда она пришла ко мне. Но у нас всё с точностью наооборот, я стараюсь заботится о нём, следить за его здоровьем, он же мой родитель, даже если и не болел бы, заботится о родителях святое. Я его записываю к врачам, вожу на мрт, сижу с ним когда он капает Окревус. Он же со мной ездил один раз к врачу в самом начале, когда ставили диагноз, ещё один раз навещал когда лежала в больнице. Я не разрешаю что ль, так сказать делать за меня мои дела, оберегаю от этого. Толи мы девочки такие что о мальчиках заботимся, будь ли он сын или отец)))) но я родителям не разрешаю считать меня больной и по мере своих сил решаю сама свои вопросы с врачами и лекарствами, слава Богу, что могу это делать. Тизабри я откапала 2 года, сейчас перехожу на Лемтраду. 

Всех благ!

 

Привет!Ксюш,а как Вы себя чуйствуете сейчас ?Если можно,то хочу понять возраст-течение и EDSS.Как на Тизабри оказались?

P.S.У девочек(любого возраста!!) просто больше сама потребность в заботе.Уверена,что это и есть то самое предназначение и совсем неважны,в свою очередь,наличие даже родственных связей и возраст...

[ksu_ny]

Мне 35, болею с 2007, EDSS -1,5 по выписки последней. на Тизабри оказалась после того как перепробовала некоторые лекарства, сначала Копаксон, затем Ребиф, потом Текфидера, а после и Тизабри. Могли бы быть и другие лекарства между, но они мне не подходили, по ряду причин. Ремитирующее течение, но почему то врачи держат всегда под колпаком, у меня, как я называю качели. Но я сама с собой договариваюсь, со своей головой и конечно со своим склерозиком. Сначала полное неприятие, а потом всё ок. Живу сегодня и стараюсь радоваться жизни. Тизабри, кстати, я переносила очень хорошо, я его вообще не ощущала, jc вирус положительный и последние месяцы даже стал ниже, откапалась ровно два года. С врачом приняли решение перейти на другой препарат, сейчас отмываюсь от тизабри (раз в месяц капают гормон). Кстати после того как перестала капать тизабри, впервые за много лет простыла(и горло, и температура, и насморк), но быстро прошло. Чувствую себя  по разному, не ответишь хорошо или плохо, но не унываю и стараюсь жить. Главное не унывать и быть добрее и всё будет хорошо! А еще конечно важно взаимодействие с хорошим врачом, своим врачом. 

[Тинка]

6 минут назад, ksu_ny сказал:

Мне 35, болею с 2007, EDSS -1,5 по выписки последней. на Тизабри оказалась после того как перепробовала некоторые лекарства, сначала Копаксон, затем Ребиф, потом Текфидера, а после и Тизабри. Могли бы быть и другие лекарства между, но они мне не подходили, по ряду причин. Ремитирующее течение, но почему то врачи держат всегда под колпаком, у меня, как я называю качели. Но я сама с собой договариваюсь, со своей головой и конечно со своим склерозиком. Сначала полное неприятие, а потом всё ок. Живу сегодня и стараюсь радоваться жизни. Тизабри, кстати, я переносила очень хорошо, я его вообще не ощущала, jc вирус положительный и последние месяцы даже стал ниже, откапалась ровно два года. С врачом приняли решение перейти на другой препарат, сейчас отмываюсь от тизабри (раз в месяц капают гормон). Кстати после того как перестала капать тизабри, впервые за много лет простыла(и горло, и температура, и насморк), но быстро прошло. Чувствую себя  по разному, не ответишь хорошо или плохо, но не унываю и стараюсь жить. Главное не унывать и быть добрее и всё будет хорошо! А еще конечно важно взаимодействие с хорошим врачом, своим врачом. 

Спасибо за ответ) Вы молодец!А насчет уныния..тут я начала сдаваться,но вида не могу показать.

8 лет стажа сына рс я держалась как могла,занималась той самой мед.рутиной.Но жизнь оказалась хитрее)Видимо,судьба дала и мне самой тот самый шанс испытать себя на его месте).Иногда накатывает..Надо что-то менять в сознании.Буду учитьс у сына-пофигиста..

[ksu_ny]

9 часов назад, Тинка сказал:

Спасибо за ответ) Вы молодец!А насчет уныния..тут я начала сдаваться,но вида не могу показать.

8 лет стажа сына рс я держалась как могла,занималась той самой мед.рутиной.Но жизнь оказалась хитрее)Видимо,судьба дала и мне самой тот самый шанс испытать себя на его месте).Иногда накатывает..Надо что-то менять в сознании.Буду учитьс у сына-пофигиста..

Иногда бывает, что думаешь, надоело всё. Особенно та самая мед. рутина: там возьми направление, туда отвези, здесь очередь отсиди, анализы сдай. У меня ощущение, что я в больницу как на работу, то в одну, то в другую. А учесть, что я уехала из Москвы и не живу там уже давно, то на дорогу трачу много времени, стою в пробках, утомляет, благо я просто обожаю водить автомобиль, то есть во всём ищу плюсы. Может не совсем согласна, что нужно пофигистически относиться, всё таки наша болячка любит когда с ней считаются, капризная если что не по ней, к ней нужно с уважением, тогда и она тебе даст нормально жить, нужно её научиться слушать и договариваться. Без фанатизма конечно, не зацикливаться на болезни, ах какая она тяжёлая, но и без пофигизма. 

[Тинка]

6 часов назад, ksu_ny сказал:

Иногда бывает, что думаешь, надоело всё. Особенно та самая мед. рутина: там возьми направление, туда отвези, здесь очередь отсиди, анализы сдай. У меня ощущение, что я в больницу как на работу, то в одну, то в другую. А учесть, что я уехала из Москвы и не живу там уже давно, то на дорогу трачу много времени, стою в пробках, утомляет, благо я просто обожаю водить автомобиль, то есть во всём ищу плюсы. Может не совсем согласна, что нужно пофигистически относиться, всё таки наша болячка любит когда с ней считаются, капризная если что не по ней, к ней нужно с уважением, тогда и она тебе даст нормально жить, нужно её научиться слушать и договариваться. Без фанатизма конечно, не зацикливаться на болезни, ах какая она тяжёлая, но и без пофигизма. 

Да,все,как у многих из нас...Думаю,течение болезни и диктует к ней отношение.

[Tangera]

21 час назад, Тинка сказал:

Надо что-то менять в сознании.Буду учитьс у сына-пофигиста..

Да нет, не пофигист он. Просто смог принять то, что с ним произошло. Живет здесь и сейчас, прекрасно понимая обо всех проблемах и трудностях, с которыми, возможно, придётся столкнуться. Только жить, постоянно рисуя себе все эти ужасы, разве это жизнь? Это все равно, что все мы будем ежеминутно думать о том, что рано или поздно умрем.

[Divmax]

28.02.2020 в 21:48, Тинка сказал:

Да,он упоминал о такой возможности.Видимо,при легкой форме рс.

 

Извините, не понимаю, зачем сыну менять препарат? Из Ваших постов видно, что у него нет неврологических отклонений, ничего не изменилось, чувствует себя нормально, только незначительная активность на МРТ, которую я даже гасить не стала, сама прошла. РС это прогрессирующее заболевание и совсем без активности, наверное, это редкость. Может я что то упустила, но причин менять не увидела.

[Тинка]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

Извините, не понимаю, зачем сыну менять препарат? Из Ваших постов видно, что у него нет неврологических отклонений, ничего не изменилось, чувствует себя нормально, только незначительная активность на МРТ, которую я даже гасить не стала, сама прошла. РС это прогрессирующее заболевание и совсем без активности, наверное, это редкость. Может я что то упустила, но причин менять не увидела.

Да,не хотелось бы(

Есть активность на мрт;есть новые очаги,НО нет глобальных,да и не очень  проявлений,Слава Богу,тем брлее в январе "загасил" ,надеюсь,некоторые очаги,по совету той же Эвелины Ивановны(готовила к тизабри все-таки,а после-то-только гилениа вроде бы. :((. Как на конгрессе осенью было сказано:не лечить мрт,а лечить человека. Сын продлил на 3 мес ГА,а там решат вместе со Щуром ,как продолжать.

[aliens]

1 час назад, Divmax сказал:

РС это прогрессирующее заболевание и совсем без активности, наверное, это редкость. Может я что то упустила, но причин менять не увидела.

Не-не-не, РС прогрессирующее заболевание, но постоянная активность-это всё-таки не о том.