Tysabri

[Lumierelle]

4 минуты назад, Тинка сказал:

мрт-1 в 3 мес,анализ jcv каждый раз,3 дня 1-я кап в б-це(следят),по одному дню последующие.Из побочек что было?

 

Все так же, только мрт и анализ 2 раза в год делали. Побочек никаких не было  

[AnnaZ]

1 час назад, Тинка сказал:

Всем привет!Сына-28 лет- ГА (10 лет стаж Копаксон-ГА-тимексон)хотят перевести на Тизабри.Индекс JCV-2.38.Обострений посл.3 года нет,но есть активность по МРТ.Кровь в норме,работает,женился...Что-то страшновато..Читала-чем раньше на тизабри,тем лучше..титр критичный.Вы тут многие знатоки.Что скажете?

Не будить зверя и посидеть на ГА еще какое-то время?

Торопят почему-то,даже в неприемный день в МОРС врач пригласил на беседу(я правда,сама  писала Эвелине Ивановне в МОРС-сказала,много вопросов по тизабри-думать будем о переходе,вот и позвали).

Здравствуйте!

Активность по МРТ как себя проявила?

[Тинка]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Здравствуйте!

Активность по МРТ как себя проявила?

Никак.Поэтому и сомневаюсь.некоторые очаги копят контраст и 1 новый перед Новым годом.Клинически-все нормально,живет и работает,колет тимексон.

[AnnaZ]

20 минут назад, Тинка сказал:

Никак.Поэтому и сомневаюсь.некоторые очаги копят контраст и 1 новый перед Новым годом.Клинически-все нормально,живет и работает,колет тимексон.

Врачу, конечно, виднее, проконсультируйтесь поподробнее .. Препарат хороший.

Но Тизабри назначается пациентам, отвечающим следующим критериям:

высокая клиническая активность ремиттирующего рассеянного склероза и/или высокая активность по данным МРТ (более девяти очагов, накапливающих контрастное вещество); неэффективность ПИТРС первой линии (два и более обострения за предыдущий год).

Первая линия препаратов у вас была испытана лишь ГА, может быть Терифлуномид вам больше сейчас подойдет, и гормонтерапия предварительно.

 

[aliens]

А мне очень понравилась Эвелина Ивановна, я бы прислушалась к ней, ну на во всяком случае на меня она посмотрела не как все, что было неожиданностью для меня.

[Небесных]

3 часа назад, Lumierelle сказал:

У меня JCV 2,6. Осталось 2 капельницы, больше 2-х лет точно не будут ставить. Так себя отлично чувствую.

А потом на какой препарат планируется переход?

[Тинка]

1 час назад, aliens сказал:

А мне очень понравилась Эвелина Ивановна, я бы прислушалась к ней, ну на во всяком случае на меня она посмотрела не как все, что было неожиданностью для меня.

Я ей очень признательна-только она заставила сына сделать в ноябре МРТ всех  трех зон,а то все ГМ.Идет на контакт и я очень надеюсь на правильность ее методики,которую будем обсуждать 14.02.Жаль,что я "плаваю" в этом вопросе.

[Lumierelle]

13 часов назад, Небесных сказал:

А потом на какой препарат планируется переход?

Финголимод, если анализы будут хорошие

[Тинка]

Скажите,какие симптомы отслеживать при капельницах?Анализы и мрт-первично,да.На что особое внимание обращать и о чем врачу сообщать незамедлительно?

Хотелось бы снизить риски..Маску точно сын носить не будет,а насморк-вечный(сфеноэдит)

Всем ремиссии!

[шура]

8 часов назад, Lumierelle сказал:

Финголимод, если анализы будут хорошие

Смотрите только не поймайте сразу обострение. Уход с тисабри опасен. У нас пришлось некоторым возвращаться, или искать что-нибудь другое.

[Tangera]

3 часа назад, Тинка сказал:

 

Хотелось бы снизить риски..Маску точно сын носить не будет,а насморк-вечный(сфеноэдит)

Тинка, сын после введения Тизабри через пару дней всегда "простывал", сопеть начинал. Поэтому за день до капельницы и дня 3-4 после по одной капсуле Тамифлю пьёт. 

15 минут назад, шура сказал:

Смотрите только не поймайте сразу обострение. Уход с тисабри опасен. 

Шура, в МОНИКИ рекомендуют после отмены Тизабри прокапать Солумедрол 1000 мг, по 1 капельнице в течение 3-х месяцев. Так они на Лемтраду переводить планируют, пока организЬм от Тизабри "отмывается". 

[Lumierelle]

30 минут назад, шура сказал:

Смотрите только не поймайте сразу обострение. Уход с тисабри опасен. У нас пришлось некоторым возвращаться, или искать что-нибудь другое.

Я на тизабри 2 капельницы пропустила, в декабре воспаление почки было, не стала ставить, а в январе лекарства не было, не могла получить. В феврале только поставила, тьфу-тьфу вроде все хорошо)

[Тинка]

21 час назад, Tangera сказал:

Тинка, сын после введения Тизабри через пару дней всегда "простывал", сопеть начинал. Поэтому за день до капельницы и дня 3-4 после по одной капсуле Тамифлю пьёт. 

Шура, в МОНИКИ рекомендуют после отмены Тизабри прокапать Солумедрол 1000 мг, по 1 капельнице в течение 3-х месяцев. Так они на Лемтраду переводить планируют, пока организЬм от Тизабри "отмывается". 

Tangera,а Тамифлю Вам врач прописал?Инструкция впечатляет(как и цена).

[Tangera]

1 час назад, Тинка сказал:

Tangera,а Тамифлю Вам врач прописал?Инструкция впечатляет(как и цена).

Да, Якушина Т. И, сын у неё наблюдается. Одной упаковки хватает на два месяца. Цена, может, и высокая, но это лучше, чем после каждой капельницы с ОРВИ лежать. Про остальные она ничего не говорила, да я и сама, если честно, не верю в эффективность отечественных противовирусных препаратов. 

[Тинка]

1 час назад, Tangera сказал:

Да, Якушина Т. И, сын у неё наблюдается. Одной упаковки хватает на два месяца. Цена, может, и высокая, но это лучше, чем после каждой капельницы с ОРВИ лежать. Про остальные она ничего не говорила, да я и сама, если честно, не верю в эффективность отечественных противовирусных препаратов. 

Спасибо.Заказала.14.02 спрошу у врача-что с ним в нашем случае.Ремиссии всем!

[Тинка]

У Якушиной много н.работ-с удовольствием скачала(хоть не разбираюсь-все доступно для общего понимания).

Ранняя ее работа Оптимизация лечения больных рассеянным склерозом на основании комплексной оценки эффективности терапии-великая вещь...

Изменено 9 Февраля 2020 пользователем Тинка
Ошибки

[Тинка]

Всем привет..Какая тишина на форуме...Надеюсь,ровно все течет у всех.

Подскажите,гуру...С ГА на Тизабри переход оправдан,если только его все 10 лет сын колол?за посл.2,5 года обострений не было,но есть активные очаги(не копят контраст)и 1 новый появился...

Что обсуждать с врачом о смене препарата,кроме Тизабри?Наверняка менее жесткое имеется..

Всем ремиссии!

С ув.Тина

[aliens]

9 минут назад, Тинка сказал:

Всем привет..Какая тишина на форуме...Надеюсь,ровно все течет у всех.

Подскажите,гуру...С ГА на Тизабри переход оправдан,если только его все 10 лет сын колол?за посл.2,5 года обострений не было,но есть активные очаги(не копят контраст)и 1 новый появился...

Что обсуждать с врачом о смене препарата,кроме Тизабри?Наверняка менее жесткое имеется..

Всем ремиссии!

С ув.Тина

Эвелина Ивановна сама Вам все расскажет, спросите, если Тизабри не устраивает.

[Тинка]

14.02.2020 в 16:11, aliens сказал:

Эвелина Ивановна сама Вам все расскажет, спросите, если Тизабри не устраивает.

Спросили..."Вы,безусловно,можете отказаться от Тизабри-выбор за вами.Титр 2,48 не имеет значения.Но из второй линии для вас на даннный момент остаются таблетки"Вот что мы и услышали сегодня с сыном.Взята пауза на месяц-полтора,продолжит колоть тимексон пока."30 человек в восторге от Тизабри.В интернете только отрицательные отзывы-не читайте их"

Вот и все!

"Решать"будет сын.Ничего не поняв-он пофигист,по давнему  совету Щура.И не разбирается во всем этом.А у меня червь мозг точит-как же так...а где же ТОТ самый разговор...советы...обьяснения?...нетути...((

Активность есть.1 очаг копит контраст.За 2,5 года обострений не было.Клиника ровная.

Вот и приплыли,как говориться...Заплакала от безысходности...  

Эвелина Ивановна уходит из МОРСА,по некоторым данным.В след.раз идем к Щуру сдаваться..Всем ремиссии.

[aliens]

52 минуты назад, Тинка сказал:

Вот и приплыли,как говориться...Заплакала от безысходности...  

Эвелина Ивановна уходит из МОРСА,по некоторым данным

Мне будет жаль, если она уйдет. Как то не задерживаются врачи в нашем МОРСе. Нина Феликсовна Смирнова недолго проработала, а мы с ней очень хорошо общались.

По поводу Тизабри, да Эвелина Ивановна говорила мне, что очень любит этот препарат, но мне он не подходит, я тоже положительно отношусь к Тизабри. И титр у меня отрицательный, прям подхожу, кроме течения РС(

[aliens]

1 час назад, Тинка сказал:

Решать"будет сын.Ничего не поняв-он пофигист,по давнему  совету Щура.И не разбирается во всем этом.

К сожалению, придется разбираться, это всё-таки его жизнь.

Кстати, Щур с удовольствием оставит на ГА, он даже меня пытался на нем оставить. Мне то от ГА точно не холодно, не жарко.

[Тинка]

26 минут назад, aliens сказал:

К сожалению, придется разбираться, это всё-таки его жизнь.

Кстати, Щур с удовольствием оставит на ГА, он даже меня пытался на нем оставить. Мне то от ГА точно не холодно, не жарко.

С принятием решения сложности-я не могу себя!побороть от НЕучастия в этом вопросе.Может,Плегпиди,как и у меня,попросить попробовать-я не знаю,что происходит в голове,но верю этой иньекции и научилась с ней "договариваться".Да,сын взрослый,но все .не дай Бог,возможные проблемы лягут на моии плечи(молодая жена срвзу сказала-он взрослый,сам все пусть решает ).Я не смогу не быть рядом,как все эти его 11 лет уже(((Вот и на форумах разных с 2010 года.Сегодня Эвелина Ивановна рвссмеялась-когда же сын сам будет ходить к врачам-мне как ножом по сердцу ее слова.Он же сын...и я боюсь его потерять или увидеть беспомощным,как однажды..

[AnnaZ]

2 часа назад, Тинка сказал:

Спросили..."Вы,безусловно,можете отказаться от Тизабри-выбор за вами.Титр 2,48 не имеет значения.Но из второй линии для вас на даннный момент остаются таблетки"Вот что мы и услышали сегодня с сыном.Взята пауза на месяц-полтора,продолжит колоть тимексон пока."30 человек в восторге от Тизабри.В интернете только отрицательные отзывы-не читайте их"

Вот и все!

"Решать"будет сын.Ничего не поняв-он пофигист,по давнему  совету Щура.И не разбирается во всем этом.А у меня червь мозг точит-как же так...а где же ТОТ самый разговор...советы...обьяснения?...нетути...((

Активность есть.1 очаг копит контраст.За 2,5 года обострений не было.Клиника ровная.

Вот и приплыли,как говориться...Заплакала от безысходности...  

Эвелина Ивановна уходит из МОРСА,по некоторым данным.В след.раз идем к Щуру сдаваться..Всем ремиссии.

У вас только один очаг копит контраст, обострений не было долго. Зачем вам Тизабри? Или может быть у сына неврологическая симптоматика есть, или герпес стал "буянить"?

На мой взгляд, быстрее нужно снять активность солумедролом и дальше принимать ГА, держа самочувствие под контролем. Либо и вправду, переходить на Интерферон (в случае учащенных герпесвысыпаний точно).

Не расстраивайтесь так, все мы проходим через разные испытания, главное поддержка друг друга и надежда на хорошее    

    

[Тинка]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

У вас только один очаг копит контраст, обострений не было долго. Зачем вам Тизабри? Или может быть у сына неврологическая симптоматика есть, или герпес стал "буянить"?

На мой взгляд, быстрее нужно снять активность солумедролом и дальше принимать ГА, держа самочувствие под контролем. Либо и вправду, переходить на Интерферон (в случае учащенных герпесвысыпаний точно).

Не расстраивайтесь так, все мы проходим через разные испытания, главное поддержка друг друга и надежда на хорошее    

    

Герпеса не было.Прокапался месяц назад,думаю очаг погашен.Новые есть,но в самочувствии изменений отрицат.не было эти почти 3 года.Через месяц у Щура решится вопрос о смене.AnnaZ,я Вас услышала и подтвердила свои же и еще одного доктора мысли на этот счет.Спасибо Вам за поддержку-это дорогого стоит!С любовью всем ремиссии.Тина

[aliens]

12 часов назад, Тинка сказал:

Я не смогу не быть рядом,как все эти его 11 лет уже(((Вот и на форумах разных с 2010 года.Сегодня Эвелина Ивановна рвссмеялась-когда же сын сам будет ходить к врачам-мне как ножом по сердцу ее слова.Он же сын...и я боюсь его потерять или увидеть беспомощным,как однажды..

Не собираюсь конечно учить, но отпустите его от своей юбки, ему же легче будет, по себе знаю, а я девочка, тяжело будет потом(

Когда-нибудь решения придется принимать самому, а как? Когда привык надеяться.....