Tysabri

[jodaz]

41 минуту назад, Krestiki сказал:

это не обострение. Не путайте. 

это скорее на ВПРС похоже. ...

Вы писали, что Ильвес АГ не ставит Вам ВПРС.

А мысли у Вас о ВПРС - это Ваши домысли.

Не обострение - значит, не обострение.... Как хотите :-) Просто обострением в КИ считается не совсем то, что в обычной практике :-)

Но это Ваша жизнь.

Удачи.

[Krestiki]

15 минут назад, jodaz сказал:

Вы писали, что Ильвес АГ не ставит Вам ВПРС.

А мысли у Вас о ВПРС - это Ваши домысли.

Не обострение - значит, не обострение.... Как хотите :-) Просто обострением в КИ считается не совсем то, что в обычной практике :-)

Но это Ваша жизнь.

Удачи.

спасибо!

И вам всех благ!

[aliens]

15 минут назад, jodaz сказал:

Вы писали, что Ильвес АГ не ставит Вам ВПРС.

А мысли у Вас о ВПРС - это Ваши домысли.

Не обострение - значит, не обострение.... Как хотите :-) Просто обострением в КИ считается не совсем то, что в обычной практике :-)

Но это Ваша жизнь.

Удачи.

Может не ставит потому что в показаниях у того же Окревуса РРРС и ППРС? 

[jodaz]

6 минут назад, aliens сказал:

Может не ставит потому что в показаниях у того же Окревуса РРРС и ППРС? 

А что?

Уже выписал врач направление? Или остановился на обещании пока?

Вот когда в руках будет направление..... тогда и подумаем..

Только PPPC тоже должно быть агрессивным, то есть с обострениями :-) Многочисленными...

Которые "отрицает" и врач, и пациент...

[aliens]

2 часа назад, jodaz сказал:

А что?

Уже выписал врач направление? Или остановился на обещании пока?

Вот когда в руках будет направление..... тогда и подумаем..

Только PPPC тоже должно быть агрессивным, то есть с обострениями :-) Многочисленными...

Которые "отрицает" и врач, и пациент...

Не знаю, это так, предположение...

Вот я иду 14-го чего мне скажут, пока на бумаге ВПРС с обострениями. Учитывая то, что на интерфероны запрет, абаджио не подошел, ГА уже колола, без побочек, но без особого эффекта, как мне казалось.  Зато без отрицательной динамики по МРТ. Может  просто ожидания были завышенные

[Krestiki]

4 часа назад, jodaz сказал:

 

Которые "отрицает" и врач, и пациент...

и МРТ. не покаывает активности и динамиеи

 

[aliens]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

и МРТ. не покаывает активности и динамиеи

 

Спинной мозг тоже?

[jodaz]

...

[Krestiki]

4 часа назад, jodaz сказал:

А что?

Уже выписал врач направление? Или остановился на обещании пока?

 

направоение дает комиссия, пока жду приглашения или отказа.

 

Jodas, мож грубо, простите. Если вы такой умный., почему до сих пор не излечились.  Это ж так просто - прокапал гормоны и все.

Я сама лет 10ть назад говорила 'да ладно,ничего страшного в гормонах' про инвалидизацию никак не думала. И группы у меня не было, чтоб денюжка капала. А сейчас мне нужна поиощь, а минздрав отправляет на деревню к деду. Пока могу, пытаюсь что-то предпринять.

Всего хорошего.

[Krestiki]

7 минут назад, aliens сказал:

Спинной мозг тоже?

активности нет, очаги есть. Когда появились не известно.

[jodaz]

47 минут назад, Krestiki сказал:

направоение дает комиссия, пока жду приглашения или отказа.

 

Jodas, мож грубо, простите. Если вы такой умный., почему до сих пор не излечились.  Это ж так просто - прокапал гормоны и все.

Я сама лет 10ть назад говорила 'да ладно,ничего страшного в гормонах' про инвалидизацию никак не думала. И группы у меня не было, чтоб денюжка капала. А сейчас мне нужна поиощь, а минздрав отправляет на деревню к деду. Пока могу, пытаюсь что-то предпринять.

Всего хорошего.

Грубо.

Я просто спросил об Окревусе и враче... А Вы чего наехали?

У меня ремиссия 15 лет. А РС не излечивается.

Успокойтесь. Больше Вас касаться не буду.

[Krestiki]

7 минут назад, jodaz сказал:

Очень хорошо.

Только что тогда появляется каждые 3 месяца и при чем тогда назначение Окревуса...

 

А спасать и нEчего.

1. может климакс приближающийся, Окревус современный преп, может поэтому.

 

2. а спасать всегда есть что.

 

Не нужно делать из меня истеричку, я вполне адекватна. И про течение болезни читала. И совета я попросила в теме где Тизабри обсуждают. Тут прошедшие через испытания препаратом люди.

А не в теме про флуд.

[Krestiki]

7 минут назад, jodaz сказал:

Грубо.

Я просто спросил об Окревусе и враче... А Вы чего наехали?

У меня ремиссия 15 лет. А РС не излечивается.

Успокойтесь. Больше Вас касаться не буду. Что мог стер в сообщениях.

 

вот   и я ее жду!

и дождусь♡

[шура]

В 05.01.2019 в 13:33, aliens сказал:

Может не ставит потому что в показаниях у того же Окревуса РРРС и ППРС? 

Можно и ВПРС, но только, если с обострениями.

[aliens]

16 минут назад, шура сказал:

Можно и ВПРС, но только, если с обострениями.

Значит у меня есть шанс..... Или не нужен мне этот шанс?

[ALENUSKA]

1 час назад, aliens сказал:

Значит у меня есть шанс..... Или не нужен мне этот шанс?

шанс нужен всегда и если он есть,то его надо использовать

 

[aliens]

4 минуты назад, ALENUSKA сказал:

шанс нужен всегда и если он есть,то его надо использовать

 

Я просто стала бояться, исходя из последних событий....

[ALENUSKA]

2 минуты назад, aliens сказал:

Я просто стала бояться, исходя из последних событий....

я так поняла,что страх в нашей ситуации это нормально,было уже семь капельниц,раз в два месяца сдаю биохимию и тьфу тьфу,единственное понижен общий белок,но я не ем мясо, а так хоть первый раз за этот год на мрт нет новых очагов и старые не копят контраст и то уже приятно,а когда прочитаешь про побочки-страшно ,вот и думаешь что выбирать,,,,

[шура]

В 08.01.2019 в 17:44, aliens сказал:

Значит у меня есть шанс..... Или не нужен мне этот шанс?

Трудный вопрос. Я просто уже в клинике, как бельмо на глазу. Почти шесть лет на тисабри. А куда меня деть. Думали на окревус. Но усомнились, то ли есть у меня обострен9я, то ли нет. На тисабри обострения бывают редко. Но окревус тоже не без проблем. Так и решили пока ничего не менять.А так 15-го уже75 капельница. Пора в Гинесс.

[Lumierelle]

Добрый день! У меня 11-я капельница, на недавнем МРТ уменьшение размера очагаи анализ на джиси вирус понижен по сравнению с началом, это нормально?

[шура]

1 час назад, Lumierelle сказал:

Добрый день! У меня 11-я капельница, на недавнем МРТ уменьшение размера очагаи анализ на джиси вирус понижен по сравнению с началом, это нормально?

Я не понимаю, что значит, JC вирус понижен. Мне говорят лишь, результат положительный, или отрицатльный. Всё равно, ПМЛ в первые два года почти совсем исключён. Не волнуйтесь.

Мне по МРТ говорят всё время "новых очагов нет", а я сползаю.  Так что МРТ это не всё.  Эффективность тисабри 80%. Нет обострений, есть стабильность. Почти нет побочек, что вы ещё ждёте. Лекарство останавливающее РС пока не найдено.

[ALENUSKA]

5 часов назад, шура сказал:

Я не понимаю, что значит, JC вирус понижен. Мне говорят лишь, результат положительный, или отрицатльный. Всё равно, ПМЛ в первые два года почти совсем исключён. Не волнуйтесь.

Мне по МРТ говорят всё время "новых очагов нет", а я сползаю.  Так что МРТ это не всё.  Эффективность тисабри 80%. Нет обострений, есть стабильность. Почти нет побочек, что вы ещё ждёте. Лекарство останавливающее РС пока не найдено.

а что вы имеете ввиду сползаю?

[aliens]

15 минут назад, ALENUSKA сказал:

а что вы имеете ввиду сползаю?

Наверное имеется ввиду, что активных очагов нет, а состояние ухудшается. Это и есть ВПРС.

[ALENUSKA]

19 минут назад, aliens сказал:

Наверное имеется ввиду, что активных очагов нет, а состояние ухудшается. Это и есть ВПРС.

вот за пол года капельниц активных и новых очагов нет,а ходить то тяжелее,наверное это как раз то,,,,

[шура]

17 часов назад, aliens сказал:

Наверное имеется ввиду, что активных очагов нет, а состояние ухудшается. Это и есть ВПРС.

sic!