Tysabri

[Валерий]

Вот такие вот дела... Мне тоже его не хочется. Мне вылечиться хочется.

Вот видете какие дела получаются. А мы вначале президента за грудки схватили. Начали его поучать и чего-то требовать. А когда маленько подумали - оказалось что и спросить -то не чего.

Так вот. Сначала надо думать, а потом делать. Не умеешь сам думать - посоветуйся.

[викинг]

весь Мир вместе с нами! Друзья, мы придем к победе Тайсабри! прогресс остановить невозможно! долой происки противников Тайсабри!

[andrewpli]

как говорят в обычной жизни каждый сам за себя, один Бог за всех. но у нас есть огромный плюс, нам терять нечего 8-) но и тут не можем к одному мнению прийти. я бы подписался под что угодно для меня эффективность превыше всего.

[SVET]

как говорят в обычной жизни каждый сам за себя, один Бог за всех. но у нас есть огромный плюс, нам терять нечего 8-) но и тут не можем к одному мнению прийти. я бы подписался под что угодно для меня эффективность превыше всего.

Позволю себе не согласиться с andrewpli: нам есть что терять - остатки здоровья. И это совсем не мелочь.

А подписываться ради сомнительной эффективности под безграмотным письмом...

Говорила же - давайте обсудим... Но...

[andrewpli]

SVET эээ неправильно сформулировал мысль и был не так понят.

имел ввиду что теперь когда болеем отступать нам особо некогда и почему я- за, видел сам на ютубе как людям становится лучше от тайсабри, нам надо что бы что то двигалось, чем больше препаратов - тем больше вариантов лечения. если не подойдет мне может быть подойдет кому-то другому...

[SVET]

чем больше препаратов - тем больше вариантов лечения, если не подойдет мне, может быть подойдет кому-то другому...

andrewpli, я - за!

[Eugen]

Проехали

[Валерий]

Да, конечно. О себе заявлять надо. И требовать надо. Только по умному, с мотивировками. Вот у нас в крае , в списке только один бетаферон. Не подходит - Не их проблемма.

У парня от бетаферона прыщи по всему телу. А ему говорят - Хочешь коли, хочешь отказывайся. Другого предложить не можем. А у него компьютера нет. Он новой информации не имеет. Да и старой тоже. Врачи этим пользуются и гнут свою линию.

[Сережа]

А если и был бы комп и была инфа ,а у врачей кроме феронов ни чего нет ,что бы он сделал.?Да ни чего а они всё равно оказались бы правы.

[викинг]

писать во все инстанции!

[Дмитрий]

А если и был бы комп и была инфа ,а у врачей кроме феронов ни чего нет ,что бы он сделал.?Да ни чего а они всё равно оказались бы правы.

Но, Валерий добился-же для себя ВВИГ благодаря компу и инету. И я так-же добился (жаль не пошло)...

[Сережа]

А я не добился меня просто и вежлива послали .

[Baby]

Я больше чем просто ЗА тисабри!!!!!!!! Почитайте американские сообщества РС, где народ уже почти по 40 капельниц с ним делал (ну почти 3 года, видимо, с момента его возвращения).

[Валерий]

А если и был бы комп и была инфа ,а у врачей кроме феронов ни чего нет ,что бы он сделал.?Да ни чего а они всё равно оказались бы правы.

У врачей, кроме Ферона, есть копаксон. Это совершенно другое лекарство. Они ни где не пересекаются. Не подошёл бетаферон, надо пробовать копаксон. А потом ВВИГ. Они тоже из другого класса. Теоретически - выбор есть. А практически - всё зависит от лечащих врачей.

[викинг]

тому, кто не болеет рс вообще - напевать на копаксон, бетаферон, тайсабри, а заодно на всех нас с нашими проблемами! только если сжалятся - выслушают. при этом, не факт, что помогут! только заинтересовать!

[викинг]

По результатам постмаркетингового исследования, риск развития прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (ПМЛ) у больных рассеянным склерозом, получавших терапию натализумабом (Тисабри) оказался значительно ниже, чем предполагалось ранее.

По данным контролируемых исследований риск развития ПМЛ у больных, получавших терапию Тисабри, оценивался на уровне 1 случай на 1000 пролеченных больных. Согласно новым данным, представленным на Конгрессе Американской Академии Неврологии, риск развития ПМЛ составляет 1.2 случая на 10000 пациентов, получавших данную терапию.

В настоящее время натализумаб разрешен более чем в 40 странах (США, Канада, Австралия, страны Европейского Союза, многие страны Латинской Америки, Израиль) для лечения рассеянного склероза у пациентов с недостаточной эффективностью других препаратов. В Соединенных Штатах препарат разрешен также для лечения болезни Крона. По данным на конец марта 2009 года терапию Тисабри уже получили более 52 тысяч пациентов во всем мире. Из них 24900 пациентов получали препарат более 12 месяце, 14400 – более 18 месяцев и 6800 – более двух лет.

[вадим]

пользуюсь тейсабри с января 2007 г. Никаких изменений нет не в худшую не влудшую сторону как бы было без него не знаю но это лекарство даёт мне надежду и уверенность что я дождусь лекарство от этой «бяки» под названием Р.С. БУДТЕ ЗДОРОВЫ и успеха вам с письмом президенту.

[МАГИЯ]

Больше всего лечебных ошибок по статистике ,делают в США, да нет такого лекарства,что

бы вылечить РС и вряд ли будет,медицина не совершпенна,увы, а о тех,кто исцилился,сказка полная,?ами наставили в течение жизни якорей,теперь мучаемся

[KOKSIK26]

имел ввиду что теперь когда болеем отступать нам особо некогда и почему я- за, видел сам на ютубе как людям становится лучше от тайсабри, нам надо что бы что то двигалось, чем больше препаратов - тем больше вариантов лечения. если не подойдет мне может быть подойдет кому-то другому...

красиво сказал.С этим соглашусь.Был бы толк.

пользуюсь тейсабри с января 2007 г. Никаких изменений нет не в худшую не влудшую сторону как бы было без него не знаю но это лекарство даёт мне надежду и уверенность что я дождусь лекарство от этой «бяки» под названием Р.С. БУДТЕ ЗДОРОВЫ и успеха вам с письмом президенту.

интересно каково ваше состояние в целом?! ходячий,сидячий?!работаете?

[вадим]

красиво сказал.С этим соглашусь.Был бы толк.

интересно каково ваше состояние в целом?! ходячий,сидячий?!работаете?

Если рядом хожу с костылями, далеко еду на машине, не работаю потому что то что умею делать хорошо это под силу здоровому человеку ,можно научится делать то что под силу мне но пока такой необходимости нет

[Сережа]

У врачей, кроме Ферона, есть копаксон. Это совершенно другое лекарство. Они ни где не пересекаются. Не подошёл бетаферон, надо пробовать копаксон. А потом ВВИГ. Они тоже из другого класса. Теоретически - выбор есть. А практически - всё зависит от лечащих врачей.

Валерий,ответ один КРАБы вам уже поздно,А ВВИГи не показаны.

[Дмитрий]

Это вранье! ВВИГы показаны практически всем.

А почему они не показаны? Так вопрос не стоял? По медицинским показаниям? И каким именно?

[Сережа]

дима ,я же ставил цитату из их него протокола там чёрным по белому (Препарат может быть назначен следующим группам больных:

-пациентам детского возраста;

- ----------- Планирующим беременность и в период лактации;

-при плохой переносимости интерферонов-бета и глатерамер ацетатов).

[Сережа]

А точнее сказать всё упирается в ДЕНЬГИ которые идут на закупку препаратов-их просто уже нет или просто экономят.

[Валерий]

Валерий,ответ один КРАБы вам уже поздно,А ВВИГи не показаны.

С ВВИГ сложно. Они не внесены в список 7 нозологий. Но есть в списке ДЛО. Потому вот так просто, захотел и получил - не получится. Надо добиваться. Громко и по всем инстанциям. Помятуя что нам терять нечего, акромя своей болезни.

А теперь серьёзно.

В книжках пишут что испытания ВВИГ при ВПРС не дало результата.

А я утверждаю обратное. 5 лет назад мне ставили ВПРС. После 2 лет приёма ВВИГ мне поставили- Рассеянный склероз, состояние ремиссии.

Конечно то, что я собрал за 30 лет болезни ни куда не ушло. Может чуть-чуть состояние меняется. Но главное - За 3 года применения ВВИГ неврологический статус не ухудшается.

Просто нет заинтересованного предприятия, которое бы получало девиденты от широкого применения ВВИГ. На все лекарства от РС есть , а ВВИГ - нет. Потому и паравоза нет. А без паравоза - нет прямой дороги.