Tysabri

[Юлия31]

Добрый день! Мне назначили тизабри и вот уже первая капельница через несколько дней, но я так и не сдала анализ на JCV, вроде пишут, что первые два года побочки в виде пмл не будет. Страшно в любом случае, в центре рс ничего не сказали (где и как сдавать анализ), невролог отправляет в инвитро, но там такое не делают, куда идти не понимаю((

[kat4kat]

8 часов назад, Юлия31 сказал:

Добрый день! Мне назначили тизабри и вот уже первая капельница через несколько дней, но я так и не сдала анализ на JCV, вроде пишут, что первые два года побочки в виде пмл не будет. Страшно в любом случае, в центре рс ничего не сказали (где и как сдавать анализ), невролог отправляет в инвитро, но там такое не делают, куда идти не понимаю((

Тисабри капают после получения результатов JCV.  В регионах, его сдают при кабинетно РС, потому что больше нигде не делают такие анализы. Этот анализ положен и делается ща счёт средств федерального бюджета. И делают Только в одной лаборатории в Москве, куда отправляют материал. И тот невролог, который вам назначил, либо перевёл на Тисабри (обычно это делается комиссией), должен вам сказать когда и как сдавать. Терроризируйте своего невролога либо звоните горячую линию минздрава и жалуйтесь. Для того, чтоб прокапали, составляемся протокол назначения, куда входит обязательный анализ на JCV.

Насчет побочки: нет конкретного срока, есть результат анализа и допуск к препарату. Нельзя рисковать без анализа, и врач это должен понимать… последствия ( не дай бог) и ответственность,  лягут на врача.

[kat4kat]

Всем приветик. Уверенна, что многие не будут солидарны со мной, но…

В Крыму, чтоб прокапать Тисабри, надо пройти 33 круга адова ада каждый месяц. Это госпитализация по полной, со всеми документами и анализами, чтоб прокапать 40-минутную капельницу. Кто это, блин, придумал? Вы представляете, что такое сдать анализы в поликлинике по прописке ( другие частные клиники не катят для госпитализации), сделать флюшку, экг, гинеколога, терапевта. Собрать все в кучу, забрать результаты и еще оформиться на госпитализацию уже в госпитале. Потратить 40 минут на то, чтоб полежать на приставной кушетке и офигеть. Блин, ну почему все так через опу? Скорее всего это только у нас в Крыму так. 
В общем: по согласованию, разрешили делать капельницы в частном порядке, без всей этой волокиты, но раз в полгода все же придется госпитализироваться для получения выписки для отчетности. Застрелиться. 

Почему не как у всех нормальных; при одном госпитале заведена карточка посещений и инъекций и ты просто приходишь в оговоренную дату и всё! Всё!

если надо, там же возьмут кровь на JCV контроль и сделают МРТ.
У меня  воооопль черствой душонки))))))

[Каспер]

35 минут назад, kat4kat сказал:

Всем приветик. Уверенна, что многие не будут солидарны со мной, но…

В Крыму, чтоб прокапать Тисабри, надо пройти 33 круга адова ада каждый месяц. Это госпитализация по полной, со всеми документами и анализами, чтоб прокапать 40-минутную капельницу. Кто это, блин, придумал? Вы представляете, что такое сдать анализы в поликлинике по прописке ( другие частные клиники не катят для госпитализации), сделать флюшку, экг, гинеколога, терапевта. Собрать все в кучу, забрать результаты и еще оформиться на госпитализацию уже в госпитале. Потратить 40 минут на то, чтоб полежать на приставной кушетке и офигеть. Блин, ну почему все так через опу? Скорее всего это только у нас в Крыму так. 
В общем: по согласованию, разрешили делать капельницы в частном порядке, без всей этой волокиты, но раз в полгода все же придется госпитализироваться для получения выписки для отчетности. Застрелиться. 

Почему не как у всех нормальных; при одном госпитале заведена карточка посещений и инъекций и ты просто приходишь в оговоренную дату и всё! Всё!

если надо, там же возьмут кровь на JCV контроль и сделают МРТ.
У меня  воооопль черствой душонки))))))

 

Жопа 

[Юлия31]

22.04.2025 в 17:06, kat4kat сказал:

Тисабри капают после получения результатов JCV.  В регионах, его сдают при кабинетно РС, потому что больше нигде не делают такие анализы. Этот анализ положен и делается ща счёт средств федерального бюджета. И делают Только в одной лаборатории в Москве, куда отправляют материал. И тот невролог, который вам назначил, либо перевёл на Тисабри (обычно это делается комиссией), должен вам сказать когда и как сдавать. Терроризируйте своего невролога либо звоните горячую линию минздрава и жалуйтесь. Для того, чтоб прокапали, составляемся протокол назначения, куда входит обязательный анализ на JCV.

Насчет побочки: нет конкретного срока, есть результат анализа и допуск к препарату. Нельзя рисковать без анализа, и врач это должен понимать… последствия ( не дай бог) и ответственность,  лягут на врача.

Дурдом тот еще с этими врачами. Только через жалобу все делают, я так выбивала направление в центр рс, видимо с анализом та же история будет .-.

[kat4kat]

15 часов назад, Юлия31 сказал:

Дурдом тот еще с этими врачами. Только через жалобу все делают, я так выбивала направление в центр рс, видимо с анализом та же история будет .-.

К сожалению только через жалобу. Дурдом полный, но другого выхода нет. Кроме нас самих мы не нужны никому.(

Но, есть позитив-это торжествующе смотреть на врача, когда он делает то, что не хотел делать. 
Да, я коза))) и мне нравится торжествовать. Правда лучше без РС, но что имеем, то имеем. За это спасибо.

[Elen]

Катя, у нас до ковида была лафа- по графику приходили в стационар, капались 40 минут и уходили, патронажная медсестра все вела, документы оформляла, она же и кровь на JCV брала и отсылала в Москву. А с приходом ковида началась такая же жопа - анализы сдай, оформись в стационар, пройдя все круги ада, откапайся те же 40 минут, потрать кучу времени и нервов и свободен. Меня хватило ненадолго, одна девочка мне сказала, что она капается в частной клинике, там нужен протокол, где написано, что показано и как капать. И я стала ездить в эту же клинику, плевать, что это было неблизко, зато времени и нервов я уже не тратила так много.

[kat4kat]

16 часов назад, Elen сказал:

Катя, у нас до ковида была лафа- по графику приходили в стационар, капались 40 минут и уходили, патронажная медсестра все вела, документы оформляла, она же и кровь на JCV брала и отсылала в Москву. А с приходом ковида началась такая же жопа - анализы сдай, оформись в стационар, пройдя все круги ада, откапайся те же 40 минут, потрать кучу времени и нервов и свободен. Меня хватило ненадолго, одна девочка мне сказала, что она капается в частной клинике, там нужен протокол, где написано, что показано и как капать. И я стала ездить в эту же клинику, плевать, что это было неблизко, зато времени и нервов я уже не тратила так много.

Да, Леночка. Я тоже теперь в частном порядке. Меня тоже не хватает на это и получается, что живу в «анализной»)))

[shpora85]

Приветствую, форумчане Вторая инфузия и пока могу сравнить только побочные явления в день и следующие сутки постановки с синновекс, плегриди. На утро першение в горле, заложенность носа, проходит через пару-тройку дней. Могу шевелиться, а не лежать бревном. 

Страхи ушли, приняла для себя ту перспективу, которая может случиться через пару лет, а то и раньше ("рекошет" на фоне отмены), а может случиться и много раньше, если не делать ничего. 

Ну и в Омске всё чин-чинарëм , в условиях стационара всё занимает около часа: анализы, беседа с доктором, инфузия

[Юлия31]

Добрый день! Могут ли уйти симптомы на Тизабри?  Я прошла 4 капельницы, но состояние не улучшается. Препарат, конечно, хорош  по сравнению с Плегриди - ужасные побочки от температуры до страшной депрессии.

После отмены Плегриди (на фоне депрессии) начались новые симптомы в виде  тока, слабости в ноге, по вечерам спазмы мышечные, активных очагов не было с появлением новых симптомов. Может кто-то справлялся с этим? В целом все хорошо, но этот ток не дает мне покоя