Tysabri

[aliens]

18 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

А это почему не скрыли? Несправедливо 

Вполне справедливо. Тут теорий заговора нет. А реальность есть. 

Далее только о препарате, согласно теме. Тема называется Тизабри. 

Спасибо, вернее надеюсь на понимание. 

[jodaz]

«Ученье — свет, а неученье — тьма» ( Наташа это не Вам ))) )

 

"«Янссен» объявляет о внесении в инструкцию Тизабри информации о возможности дополнительного снижения риска прогрессирующей многоочаговой лейкоэнцефалопатии (ПМЛ) на 94%

 

Согласно данным ретроспективного анализа регистра TOUCH расширение интервала дозирования Тизабри позволяет снизить потенциальный риск развития ПМЛ..........." (Гугл в помощь ))

 

PS

В 2015 году «Янссен» заключила долгосрочное соглашение с компанией «Биоген» о поставках и продвижении препаратов для лечения рассеянного склероза на территории России.

[Баркова Ангелина]

Если тизабри не подойдет или возникнет ПМЛ, то на какой питрс должен человек перейти? Есть ли такая информация? 

[Баркова Ангелина]

И ещё, уважаемые коллеги, какова вероятность пропажи тизабри в России, как солумедрол исчез? 

[aliens]

Ну как на это ответить? Всегда есть вероятность, что кирпич на голову упадет. Не поверила бы что такое может быть, если бы своими глазами не увидела, как падают булыжники, откалываясь от казалось крепких балконов.

[Каспер]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

И ещё, уважаемые коллеги, какова вероятность пропажи тизабри в России, как солумедрол исчез? 

 

Как только при помощи тизабри начнут лечить ковид, то возможно и пропадёт.

[Баркова Ангелина]

Есть ли тут люди, которые с тизабри переходили на другие ПИТРС? 

[Баркова Ангелина]

Ещё мне врач сказала, что углем лучше не отмываться от терифлуномида, а рекомендовала холестирамин или вазосан. Есть у кого опыт? 

[aliens]

13 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Есть ли тут люди, которые с тизабри переходили на другие ПИТРС? 

Есть и их тут достаточно. И они даже писали об этом, в этой же теме.

Крик души....почему я знаю, хотя это меня ну никак не касается, а те кого касается, даже прочитать не хотят

[Tangera]

4 часа назад, Баркова Ангелина сказал:

Если тизабри не подойдет или возникнет ПМЛ, то на какой питрс должен человек перейти? Есть ли такая информация? 

Если не подойдет, то другой препарат второй линии: Окревус, Алемтузумаб, Ритуксимаб.

Последний, надеюсь, завтра сыну наконец-то прокапают в МОНИКИ. Утром поедет на госпитализацию.

[Баркова Ангелина]

17 минут назад, Tangera сказал:

Если не подойдет, то другой препарат второй линии: Окревус, Алемтузумаб, Ритуксимаб.

Последний, надеюсь, завтра сыну наконец-то прокапают в МОНИКИ. Утром поедет на госпитализацию.

Мне в 2019 году в Институте мозга в Питере снимали обострение, и Ильвес и Прахова рекомендовали на ритуксимаб переходить, но говорили, что он ещё не введён официально для рассеянников. Уже одобрили его применение? 

[Баркова Ангелина]

Не удаляйте меня, пожалуйста

[Баркова Ангелина]

Иногда очень важно получить диалог с людьми, которые знают болезнь лично. 

[Небесных]

6 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Мне уже сказали не писать про теории заговоров, но я не об этом пишу. Вы понимаете, есть такой анекдот: отец адвокат заболел и послал поучаствовать в деле своего сына адвоката. Сын приходит радостный, и говорит: "папа! Я выиграл дело! " На что отец ему ответил: "Дурак! Это дело нас 20 лет кормило". Я очень переживаю, что нас с Вами просто не выгодно мигом вылечить((( 

Солу- медрола не было, т.к. производитель не был готов к увеличенному спросу. Препарат используют при ковид. На это наложилось еще то, что сроки рег удостоверения закончились. Новое выдают после окончания действия старого, потом препарат нужно еще произвести, логистика до аптеки. Все как обычно, к сожалению

[Людмила Л]

11 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Есть ли тут люди, которые с тизабри переходили на другие ПИТРС? 

Я вернулась с тизабри (продержавшись год) снова на ребиф. Т.к. за год пошли ухудшения. Вероятно, это случилось потому, что у меня уже ВПРС. Отказалась сама. А ещё добивало то, что ездить за 200км в Центр РС мне тяжело. Может и это повлияло. Ухудшения и сейчас наблюдаются, но не так быстро да и болезнь это предполагает. 

[ALENUSKA]

Всё тизабри закончила капать совсем,в следующем месяце капать солумедрол.Кто уже отмываеться от тизабри,поделитесь опытом

[Небесных]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Всё тизабри закончила капать совсем,в следующем месяце капать солумедрол.Кто уже отмываеться от тизабри,поделитесь опытом

А на какой препарат перевели? И почему?

[ALENUSKA]

13 часов назад, Небесных сказал:

А на какой препарат перевели? И почему?

Разговор был про окревус.Титры высокие.

[Tangera]

15.03.2021 в 22:32, Баркова Ангелина сказал:

Мне в 2019 году в Институте мозга в Питере снимали обострение, и Ильвес и Прахова рекомендовали на ритуксимаб переходить, но говорили, что он ещё не введён официально для рассеянников. Уже одобрили его применение? 

Официально - нет. Но по решению врачебной комиссии, по крайней мере так было до НГ, назначают.

[aliens]

15.03.2021 в 22:32, Баркова Ангелина сказал:

Мне в 2019 году в Институте мозга в Питере снимали обострение, и Ильвес и Прахова рекомендовали на ритуксимаб переходить, но говорили, что он ещё не введён официально для рассеянников. Уже одобрили его применение? 

Нет, но в МОНИКИ свой протокол видимо, применяют. В Москве не назначают, насколько я знаю. 

[katya_RS]

4-ый год на терапии тизабри. Иммунитет на нуле, 2 раза в месяц болею циститом, постоянная ангина, участились орви. Жизнь не мила. Есть ли смысл переходить на что-то другое? или любой пирс 2 линии точно также повлияет на иммунитет и вызовет те же побочки?

[Каспер]

14 минут назад, katya_RS сказал:

4-ый год на терапии тизабри. Иммунитет на нуле, 2 раза в месяц болею циститом, постоянная ангина, участились орви. Жизнь не мила. Есть ли смысл переходить на что-то другое? или любой пирс 2 линии точно также повлияет на иммунитет и вызовет те же побочки?

 

Не любой, и побочки бывают похлеще. 

[Yopapipa]

17 минут назад, katya_RS сказал:

4-ый год на терапии тизабри. Иммунитет на нуле, 2 раза в месяц болею циститом, постоянная ангина, участились орви. Жизнь не мила. Есть ли смысл переходить на что-то другое? или любой пирс 2 линии точно также повлияет на иммунитет и вызовет те же побочки?

Если с титром на JC вирус всё ок, то, думаю, не надо дёргаться...
На окревусе, например, все ваши циститы +какие нибудь инфекции расцветут махровым цветом... не дай вселенная...
И лучше с врачами(двумя-тремя) советоваться за такое, а не с нами тут... )))

[katya_RS]

8 минут назад, Yopapipa сказал:

Если с титром на JC вирус всё ок, то, думаю, не надо дёргаться...
На окревусе, например, все ваши циститы +какие нибудь инфекции расцветут махровым цветом... не дай вселенная...
И лучше с врачами(двумя-тремя) советоваться за такое, а не с нами тут... )))

титр высоковат, еще год назад невролог говорила о возможном переходе на окревус.

А здешним врачам вообще наплевать на все жалобы, в т.ч. неврологу, даже слушать никто не собирается. Собираю статистику вот на форуме)) 

Ну вот кстати у окревуса не увидела в инструкции побочки инфекции мочевыводящих путей.

[Yopapipa]

7 минут назад, katya_RS сказал:

Ну вот кстати у окревуса не увидела в инструкции побочки инфекции мочевыводящих путей.

Зато при наличии этих инфекций всё расцветёт красочно точно, начинать терапию точно буде нельзя, пока не купированы все инфекции!
Титр высокий переходите на раз в 6 недель...