Tysabri

[Каспер]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

У меня EDSS 3.0 ставят, этот показатель позволяет тизабри применять? Если формулирую коряво, извините

И перерыв надо какой-то делать или сразу можно перескочить с абаджио на тизабри

 

Сначала "отмываться" от абаджио нужно.

[Дэв]

Всем хорошего самочувствия!

Такой вопрос: переводят меня с интерферона на тизабри, но почитав про него всякого, думаю отказаться при наличии положительного анализа JCV. Дело в том, что у меня за последние полгода появилось 3 новых очага и вроде бы даже было одно обострение впервые за 4 года (но это не точно, потому что это могло быть и не обострение). Вообще симптоматика у меня довольно смазанная.

Вот теперь сижу думаю, что делать? Попросить ли невролога все-таки абаджо или что-то типа него? 

Просто я ходячая, довольно активная, в принципе, нормально себя чувствую. Рисковать умереть через несколько месяцев от ПМЛ - как-то странно в такой ситуации. Одно дело, когда уже ничего не помогает, другое, когда еще не все перепробовано. 

А еще я нервная и мнительная. И даже если меня будут убеждать, что риск минимален, а 4 смерти на 1000 - это не так уж и мало, я просто вынесу мозг сама себе. 

Как думаете, как мне поступить? 

[aliens]

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

Просто я ходячая, довольно активная, в принципе, нормально себя чувствую. Рисковать умереть через несколько месяцев от ПМЛ - как-то странно в такой ситуации. Одно дело, когда уже ничего не помогает, другое, когда еще не все перепробовано. 

Тизабри и назначают ходячим и активным, а когда все перепробовано, и лежащим Тизабри не назначают, поздно. 

Ваше дело вообщем. 

[Дэв]

2 минуты назад, aliens сказал:

Тизабри и назначают ходячим и активным, когда все перепробовано, и лежащим Тизабри не назначают, поздно. 

Ваше дело вообщем. 

Я в итоге отказалась, уже написала в МОРС. Слишком уж несоразмерен риск. 

А еще возмутило то, что в МОРС не посчитали нужным меня о нем проинформировать. Все сама нашла, сама клинические исследования прочитала и т.д.

Вот только теперь придется больше месяца вообще сидеть без всяких лекарств, потому что запись в МОРС только на апрель((((

[aliens]

54 минуты назад, Дэв сказал:

Я в итоге отказалась, уже написала в МОРС. Слишком уж несоразмерен риск. 

А еще возмутило то, что в МОРС не посчитали нужным меня о нем проинформировать. Все сама нашла, сама клинические исследования прочитала и т.д.

Вот только теперь придется больше месяца вообще сидеть без всяких лекарств, потому что запись в МОРС только на апрель((((

В первые два года никакого риска, даже при положительном анализе на JC. 

Ну отказались и отказались.

[jodaz]

48 минут назад, Дэв сказал:

Я в итоге отказалась, уже написала в МОРС. Слишком уж несоразмерен риск. 

А еще возмутило то, что в МОРС не посчитали нужным меня о нем проинформировать. Все сама нашла, сама клинические исследования прочитала и т.д.

Вот только теперь придется больше месяца вообще сидеть без всяких лекарств, потому что запись в МОРС только на апрель((((

 

Бедные врачи.

 

 

====

Ознакомьтесь лично с информацией о всех существующих ПИТРС в РФ и лично примите решение на основе прочитанного.

 

 

 

 

 

Изменено 12 Марта 2021 пользователем jodaz
удалил лишнее

[jodaz]

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

...Вот теперь сижу думаю, что делать? Попросить ли невролога все-таки абаджо или что-то типа него? ...

А на Абаджио (всех типов) может быть токсический гепатит.

И в Инструкции прописан тератогенный эффект на плод.

Может, и пронесёт )

[AnnaZ]

4 часа назад, Дэв сказал:

Я в итоге отказалась, уже написала в МОРС. Слишком уж несоразмерен риск. 

А еще возмутило то, что в МОРС не посчитали нужным меня о нем проинформировать. Все сама нашла, сама клинические исследования прочитала и т.д.

Вот только теперь придется больше месяца вообще сидеть без всяких лекарств, потому что запись в МОРС только на апрель((((

Не расстраивайтесь)

1. До апреля, вы можете сходить на консультацию к какому-нибудь еще неврологу, например к Захаровой М.Н. в НИИ Неврологии и узнать мнение. 

2. Месяц без лекарств не так уж и много. Метаболическую терапию применяйте в это время.

3. У вас три очага, обострение под вашим вопросом, можно и продолжить интерфероны, это моё лично мнение.

Не переживайте, самой тоже надо много читать и узнавать по диагнозу, а также консультироваться со специалистАМИ :)

[jodaz]

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

А еще я нервная и мнительная. И даже если меня будут убеждать, что риск минимален, я просто вынесу мозг сама себе. 

Поэтому - всё сама )

[aliens]

18 минут назад, AnnaZ сказал:

Не расстраивайтесь)

 

Анна, простите конечно, но Вы камикадзе?

Я просто правда не пониманию страсти давать советы в таких ситуациях. Ну серьезно, оно Вам надо?

Надеюсь выбор между лемтрадой (алемтузумабом)и окревусом, Вы не будете советовать.

[AnnaZ]

30 минут назад, aliens сказал:

Анна, простите конечно, но Вы камикадзе?

Я просто правда не пониманию страсти давать советы в таких ситуациях. Ну серьезно, оно Вам надо?

Надеюсь выбор между лемтрадой (алемтузумабом)и окревусом, Вы не будете советовать.

Мнение. У меня- мнение(я) :)  

Что-то не по правилам?

[jodaz]

По правилам... )

Пусть девушка заходит... Расскажу ужасов... ) о препаратах для РС (мягко как врач опускать информацию не буду)

3 новых очага на интерферонах за полгода - это активный процесс(-ы на 3 новых очага за полгода). Интерфероны не держат )

Месяц без лекарств - ерунда. Тем более, что все лекарства с побочками.

Тизабри - хороший препарат для РС. Кому-то достанется. Повезло.

[aliens]

25 минут назад, AnnaZ сказал:

Мнение. У меня- мнение(я) :)  

Что-то не по правилам?

По правилам, по правилам, не смею препятствовать:)

[AnnaZ]

7 минут назад, aliens сказал:

По правилам, по правилам, не смею препятствовать:)

Я поняла, спасибо :))))) 

[AnnaZ]

14 минут назад, jodaz сказал:

По правилам... )

Пусть девушка заходит... Расскажу ужасов... ) о препаратах для РС (мягко как врач опускать информацию не буду)

3 новых очага на интерферонах за полгода - это активный процесс(-ы на 3 новых очага за полгода). Интерфероны не держат )

Месяц без лекарств - ерунда. Тем более, что все лекарства с побочками.

Тизабри - хороший препарат для РС. Кому-то достанется. Повезло.

Девушка сама примет решение :)

Интерфероны, Тизабри, и много других препаратов для РС.. 

Чой-то скучно стало, или мне кажется?

[aliens]

16 минут назад, jodaz сказал:

Тизабри - хороший препарат для РС.

Вот именно такими словами и говорил мне не один врач.  Кому то повезет.

[Небесных]

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

Всем хорошего самочувствия!

Такой вопрос: переводят меня с интерферона на тизабри, но почитав про него всякого, думаю отказаться при наличии положительного анализа JCV. Дело в том, что у меня за последние полгода появилось 3 новых очага и вроде бы даже было одно обострение впервые за 4 года (но это не точно, потому что это могло быть и не обострение). Вообще симптоматика у меня довольно смазанная.

Вот теперь сижу думаю, что делать? Попросить ли невролога все-таки абаджо или что-то типа него? 

Просто я ходячая, довольно активная, в принципе, нормально себя чувствую. Рисковать умереть через несколько месяцев от ПМЛ - как-то странно в такой ситуации. Одно дело, когда уже ничего не помогает, другое, когда еще не все перепробовано. 

А еще я нервная и мнительная. И даже если меня будут убеждать, что риск минимален, а 4 смерти на 1000 - это не так уж и мало, я просто вынесу мозг сама себе. 

Как думаете, как мне поступить? 

Соглашаться на тизабри.

12 часов назад, aliens сказал:

Вот именно такими словами и говорил мне не один врач.  Кому то повезет.

И мне так же врач сказал.

[Небесных]

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

Всем хорошего самочувствия!

Такой вопрос: переводят меня с интерферона на тизабри, но почитав про него всякого, думаю отказаться при наличии положительного анализа JCV. Дело в том, что у меня за последние полгода появилось 3 новых очага и вроде бы даже было одно обострение впервые за 4 года (но это не точно, потому что это могло быть и не обострение). Вообще симптоматика у меня довольно смазанная.

Вот теперь сижу думаю, что делать? Попросить ли невролога все-таки абаджо или что-то типа него? 

Просто я ходячая, довольно активная, в принципе, нормально себя чувствую. Рисковать умереть через несколько месяцев от ПМЛ - как-то странно в такой ситуации. Одно дело, когда уже ничего не помогает, другое, когда еще не все перепробовано. 

А еще я нервная и мнительная. И даже если меня будут убеждать, что риск минимален, а 4 смерти на 1000 - это не так уж и мало, я просто вынесу мозг сама себе. 

Как думаете, как мне поступить? 

Вы инструкцию к интерферонам прочтите. Вот где ужас. 

[aliens]

34 минуты назад, Небесных сказал:

Вы инструкцию к интерферонам прочтите. Вот где ужас. 

Да чего там к интерферонам....инструкцию к анальгину можно почитать, внезапная смерть бывает. А на Тизабри ведь анализы берут, контролируют от нечего делать, видимо.

Я думаю не проблема, девушка отказалась от хорошего препарата, ну и для кого то хорошо, меньше периода ожидания, Тизабри не пропадет.

[Небесных]

47 минут назад, aliens сказал:

Да чего там к интерферонам....инструкцию к анальгину можно почитать, внезапная смерть бывает. А на Тизабри ведь анализы берут, контролируют от нечего делать, видимо.

Я думаю не проблема, девушка отказалась от хорошего препарата, ну и для кого то хорошо, меньше периода ожидания, Тизабри не пропадет.

Согласна! Повезет кому то!

[Небесных]

3 минуты назад, Небесных сказал:

Согласна! Повезет кому то!

Я сама на интерфероне была. Столько побочек было. Врач эндокринолог как глянула в инструкцию, ужаснулась, оказалось все мои болезни от этого препарата. Чуть щитовидку не вырезали и миндалины не удалили. Страшный сон.

[aliens]

11 минут назад, Небесных сказал:

Я сама на интерфероне была. Столько побочек было. Врач эндокринолог как глянула в инструкцию, ужаснулась, оказалось все мои болезни от этого препарата. Чуть щитовидку не вырезали и миндалины не удалили. Страшный сон.

Ну а я была на том, что так хочет девушка, вот где страшный сон то, притом была недолго, 2 месяца (лечилась потом три),но палитра ощущений...

[Небесных]

1 час назад, aliens сказал:

Ну а я была на том, что так хочет девушка, вот где страшный сон то, притом была недолго, 2 месяца (лечилась потом три),но палитра ощущений...

Сочувствую. А что она хочет? 

[aliens]

20 минут назад, Небесных сказал:

Сочувствую. А что она хочет? 

Абаджио, в смысле терифлуномид. Мне "посчастливилось" испытать чисто французские побочки оригинала. Я сейчас не про волосы, хотя волосы тоже пугали, но по сравнению...... Ну сейчас то его нет, у дженериков может побочки послабее.

 

[Небесных]

6 минут назад, aliens сказал:

Абаджио, в смысле терифлуномид. Мне "посчастливилось" испытать чисто французские побочки оригинала. Я сейчас не про волосы, хотя волосы тоже пугали, но по сравнению...... Ну сейчас то его нет, у дженериков может побочки послабее.

 

Все верно. Каждому свое подходит. Главное чтобы подошло!