afeecfcef62aec5e5f7e620dde8b01a8 Перейти к контенту

Tysabri


Lana

Рекомендуемые сообщения

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

У меня EDSS 3.0 ставят, этот показатель позволяет тизабри применять? Если формулирую коряво, извините

И перерыв надо какой-то делать или сразу можно перескочить с абаджио на тизабри

 

Сначала "отмываться" от абаджио нужно.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,1k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Всем хорошего самочувствия!

Такой вопрос: переводят меня с интерферона на тизабри, но почитав про него всякого, думаю отказаться при наличии положительного анализа JCV. Дело в том, что у меня за последние полгода появилось 3 новых очага и вроде бы даже было одно обострение впервые за 4 года (но это не точно, потому что это могло быть и не обострение). Вообще симптоматика у меня довольно смазанная.

Вот теперь сижу думаю, что делать? Попросить ли невролога все-таки абаджо или что-то типа него? 

Просто я ходячая, довольно активная, в принципе, нормально себя чувствую. Рисковать умереть через несколько месяцев от ПМЛ - как-то странно в такой ситуации. Одно дело, когда уже ничего не помогает, другое, когда еще не все перепробовано. 

А еще я нервная и мнительная. И даже если меня будут убеждать, что риск минимален, а 4 смерти на 1000 - это не так уж и мало, я просто вынесу мозг сама себе. 

Как думаете, как мне поступить? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

Просто я ходячая, довольно активная, в принципе, нормально себя чувствую. Рисковать умереть через несколько месяцев от ПМЛ - как-то странно в такой ситуации. Одно дело, когда уже ничего не помогает, другое, когда еще не все перепробовано. 

Тизабри и назначают ходячим и активным, а когда все перепробовано, и лежащим Тизабри не назначают, поздно. 

Ваше дело вообщем. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, aliens сказал:

Тизабри и назначают ходячим и активным, когда все перепробовано, и лежащим Тизабри не назначают, поздно. 

Ваше дело вообщем. 

Я в итоге отказалась, уже написала в МОРС. Слишком уж несоразмерен риск. 

А еще возмутило то, что в МОРС не посчитали нужным меня о нем проинформировать. Все сама нашла, сама клинические исследования прочитала и т.д.

Вот только теперь придется больше месяца вообще сидеть без всяких лекарств, потому что запись в МОРС только на апрель((((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

54 минуты назад, Дэв сказал:

Я в итоге отказалась, уже написала в МОРС. Слишком уж несоразмерен риск. 

А еще возмутило то, что в МОРС не посчитали нужным меня о нем проинформировать. Все сама нашла, сама клинические исследования прочитала и т.д.

Вот только теперь придется больше месяца вообще сидеть без всяких лекарств, потому что запись в МОРС только на апрель((((

В первые два года никакого риска, даже при положительном анализе на JC. 

Ну отказались и отказались.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

48 минут назад, Дэв сказал:

Я в итоге отказалась, уже написала в МОРС. Слишком уж несоразмерен риск. 

А еще возмутило то, что в МОРС не посчитали нужным меня о нем проинформировать. Все сама нашла, сама клинические исследования прочитала и т.д.

Вот только теперь придется больше месяца вообще сидеть без всяких лекарств, потому что запись в МОРС только на апрель((((

 

Бедные врачи.

 

 

====

Ознакомьтесь лично с информацией о всех существующих ПИТРС в РФ и лично примите решение на основе прочитанного.

 

 

 

 

 

Изменено пользователем jodaz
удалил лишнее
  • Лайк 4
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

...Вот теперь сижу думаю, что делать? Попросить ли невролога все-таки абаджо или что-то типа него? ...

А на Абаджио (всех типов) может быть токсический гепатит.

И в Инструкции прописан тератогенный эффект на плод.

Может, и пронесёт )

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Дэв сказал:

Я в итоге отказалась, уже написала в МОРС. Слишком уж несоразмерен риск. 

А еще возмутило то, что в МОРС не посчитали нужным меня о нем проинформировать. Все сама нашла, сама клинические исследования прочитала и т.д.

Вот только теперь придется больше месяца вообще сидеть без всяких лекарств, потому что запись в МОРС только на апрель((((

Не расстраивайтесь)

1. До апреля, вы можете сходить на консультацию к какому-нибудь еще неврологу, например к Захаровой М.Н. в НИИ Неврологии и узнать мнение. 

2. Месяц без лекарств не так уж и много. Метаболическую терапию применяйте в это время.

3. У вас три очага, обострение под вашим вопросом, можно и продолжить интерфероны, это моё лично мнение.

Не переживайте, самой тоже надо много читать и узнавать по диагнозу, а также консультироваться со специалистАМИ :)

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

А еще я нервная и мнительная. И даже если меня будут убеждать, что риск минимален, я просто вынесу мозг сама себе. 

Поэтому - всё сама )

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 минут назад, AnnaZ сказал:

Не расстраивайтесь)

 

Анна, простите конечно, но Вы камикадзе?

Я просто правда не пониманию страсти давать советы в таких ситуациях. Ну серьезно, оно Вам надо?

Надеюсь выбор между лемтрадой (алемтузумабом)и окревусом, Вы не будете советовать.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

30 минут назад, aliens сказал:

Анна, простите конечно, но Вы камикадзе?

Я просто правда не пониманию страсти давать советы в таких ситуациях. Ну серьезно, оно Вам надо?

Надеюсь выбор между лемтрадой (алемтузумабом)и окревусом, Вы не будете советовать.

Мнение. У меня- мнение(я) :)  

Что-то не по правилам?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По правилам... )

Пусть девушка заходит... Расскажу ужасов... ) о препаратах для РС (мягко как врач опускать информацию не буду)

3 новых очага на интерферонах за полгода - это активный процесс(-ы на 3 новых очага за полгода). Интерфероны не держат )

Месяц без лекарств - ерунда. Тем более, что все лекарства с побочками.

Тизабри - хороший препарат для РС. Кому-то достанется. Повезло.

  • Лайк 2
  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

25 минут назад, AnnaZ сказал:

Мнение. У меня- мнение(я) :)  

Что-то не по правилам?

По правилам, по правилам, не смею препятствовать:)

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, jodaz сказал:

По правилам... )

Пусть девушка заходит... Расскажу ужасов... ) о препаратах для РС (мягко как врач опускать информацию не буду)

3 новых очага на интерферонах за полгода - это активный процесс(-ы на 3 новых очага за полгода). Интерфероны не держат )

Месяц без лекарств - ерунда. Тем более, что все лекарства с побочками.

Тизабри - хороший препарат для РС. Кому-то достанется. Повезло.

Девушка сама примет решение :)

Интерфероны, Тизабри, и много других препаратов для РС.. 

Чой-то скучно стало, или мне кажется?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, jodaz сказал:

Тизабри - хороший препарат для РС.

Вот именно такими словами и говорил мне не один врач.  Кому то повезет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

Всем хорошего самочувствия!

Такой вопрос: переводят меня с интерферона на тизабри, но почитав про него всякого, думаю отказаться при наличии положительного анализа JCV. Дело в том, что у меня за последние полгода появилось 3 новых очага и вроде бы даже было одно обострение впервые за 4 года (но это не точно, потому что это могло быть и не обострение). Вообще симптоматика у меня довольно смазанная.

Вот теперь сижу думаю, что делать? Попросить ли невролога все-таки абаджо или что-то типа него? 

Просто я ходячая, довольно активная, в принципе, нормально себя чувствую. Рисковать умереть через несколько месяцев от ПМЛ - как-то странно в такой ситуации. Одно дело, когда уже ничего не помогает, другое, когда еще не все перепробовано. 

А еще я нервная и мнительная. И даже если меня будут убеждать, что риск минимален, а 4 смерти на 1000 - это не так уж и мало, я просто вынесу мозг сама себе. 

Как думаете, как мне поступить? 

Соглашаться на тизабри.

12 часов назад, aliens сказал:

Вот именно такими словами и говорил мне не один врач.  Кому то повезет.

И мне так же врач сказал.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10.03.2021 в 22:26, Дэв сказал:

Всем хорошего самочувствия!

Такой вопрос: переводят меня с интерферона на тизабри, но почитав про него всякого, думаю отказаться при наличии положительного анализа JCV. Дело в том, что у меня за последние полгода появилось 3 новых очага и вроде бы даже было одно обострение впервые за 4 года (но это не точно, потому что это могло быть и не обострение). Вообще симптоматика у меня довольно смазанная.

Вот теперь сижу думаю, что делать? Попросить ли невролога все-таки абаджо или что-то типа него? 

Просто я ходячая, довольно активная, в принципе, нормально себя чувствую. Рисковать умереть через несколько месяцев от ПМЛ - как-то странно в такой ситуации. Одно дело, когда уже ничего не помогает, другое, когда еще не все перепробовано. 

А еще я нервная и мнительная. И даже если меня будут убеждать, что риск минимален, а 4 смерти на 1000 - это не так уж и мало, я просто вынесу мозг сама себе. 

Как думаете, как мне поступить? 

Вы инструкцию к интерферонам прочтите. Вот где ужас. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

34 минуты назад, Небесных сказал:

Вы инструкцию к интерферонам прочтите. Вот где ужас. 

Да чего там к интерферонам....инструкцию к анальгину можно почитать, внезапная смерть бывает. А на Тизабри ведь анализы берут, контролируют от нечего делать, видимо.

Я думаю не проблема, девушка отказалась от хорошего препарата, ну и для кого то хорошо, меньше периода ожидания, Тизабри не пропадет.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

47 минут назад, aliens сказал:

Да чего там к интерферонам....инструкцию к анальгину можно почитать, внезапная смерть бывает. А на Тизабри ведь анализы берут, контролируют от нечего делать, видимо.

Я думаю не проблема, девушка отказалась от хорошего препарата, ну и для кого то хорошо, меньше периода ожидания, Тизабри не пропадет.

Согласна! Повезет кому то!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Небесных сказал:

Согласна! Повезет кому то!

Я сама на интерфероне была. Столько побочек было. Врач эндокринолог как глянула в инструкцию, ужаснулась, оказалось все мои болезни от этого препарата. Чуть щитовидку не вырезали и миндалины не удалили. Страшный сон.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, Небесных сказал:

Я сама на интерфероне была. Столько побочек было. Врач эндокринолог как глянула в инструкцию, ужаснулась, оказалось все мои болезни от этого препарата. Чуть щитовидку не вырезали и миндалины не удалили. Страшный сон.

Ну а я была на том, что так хочет девушка, вот где страшный сон то, притом была недолго, 2 месяца (лечилась потом три),но палитра ощущений...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, aliens сказал:

Ну а я была на том, что так хочет девушка, вот где страшный сон то, притом была недолго, 2 месяца (лечилась потом три),но палитра ощущений...

Сочувствую. А что она хочет? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, Небесных сказал:

Сочувствую. А что она хочет? 

Абаджио, в смысле терифлуномид. Мне "посчастливилось" испытать чисто французские побочки оригинала. Я сейчас не про волосы, хотя волосы тоже пугали, но по сравнению...... Ну сейчас то его нет, у дженериков может побочки послабее.

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, aliens сказал:

Абаджио, в смысле терифлуномид. Мне "посчастливилось" испытать чисто французские побочки оригинала. Я сейчас не про волосы, хотя волосы тоже пугали, но по сравнению...... Ну сейчас то его нет, у дженериков может побочки послабее.

 

Все верно. Каждому свое подходит. Главное чтобы подошло!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...