Tysabri

[Сережа]

Валерий,СТУЧАЛ в минздрав Карелии доказывал,а что толку если представители минздрава обращаются к тем же неврологам в ЦРБ которые отказали мне в назначении,Причём не имея опыта применения ВВИГов в лечении РС. И куда теперь стучать?

[Дмитрий]

И куда теперь стучать?

Чем выше тем лучше! ИМХО.

[викинг]

Валерий,СТУЧАЛ в минздрав Карелии доказывал,а что толку если представители минздрава обращаются к тем же неврологам в ЦРБ которые отказали мне в назначении,Причём не имея опыта применения ВВИГов в лечении РС. И куда теперь стучать?

в Генеральную Прокуратуру РФ,! Если по-другому они не понимают!

[Сережа]

в Генеральную Прокуратуру РФ,! Если по-другому они не понимают!

В генпокуратуру ?Да будет та же история,поскольку они действуют в правовых рамках,нет прямых указаний на применения данного препарата значит имеют полное право отказать и назначать то что у них есть согласно перечню.

на днях приедет дочка попрошу её выставить то что оно рекомендуют в данном состоянии.Вставлю вДЛО.

[Дмитрий]

Зачем в Генпрокуратуру? Я-же говорю - выше! Тому, кто может сам принять решение, кто не находится в столь жестких рамках.

[Сережа]

Дима,а кто это ?Если все дорогостоящие препараты выписываются через неврологов ЦРБ, а на рекомендации того же Биссаги они ложили,мол сами умные.Вот такие пирожки с гвоздями. Там всё повязано на деньгах,за свой счёт пожалуйста,покупайте мы прокапаем,ни каких проблем.

[Дмитрий]

На kremlin.ru попробуй написать. Мол, я такой больной, бедный и несчастный. Есть лекарства, но мне не дают, и т.д. и т.п. Только покрасочнее, семью приплети, но поменьше воды...

[Сережа]

Могу спрогнозировать что будет дальше.

1-перешлют письмо в минздрав Карелии а там уже ответ готов в данном состоянии препарат не показан и сошлются на свой протокол ведения больных,круг сомкнулся.Хотя можно попробовать.Сейчас пробую провернуть всё это на местном уровне,если не получится буду на Кремлен прорываться,в сути нам уже терять нечего.

[Nata]

Я нашел информашку, что фирма Никомед стала дистрибютором этого лекарства в России. Но это было в мае 2008 года. А после этого тишина. Я послал письмо в никомед. Пока ответа нет. Может кто знает про эту программу, и во что она вылилась.

Вот ссылка

http://www.nycomed.ru/Nycomed.MCms/Templat...CACHEHINT=Guest

Ивообще, ав планах правительства стоит вроде сейчас по введению Тисабри в практику 2011. Но это непроверенная информация. Точной пока не нашел. Может кто то сможет найти?

Я наконец нашла ответ на свой вопрос о регистрации тисабри.

Наталия писал(а):

Скажите пожалуйста, а почему регистрация тисабри в России планируется только в 2010-11 г. Ведь в других странах оно уже зарегисрировано.

Уважаемая Наталия, думаю это вопрос не совсем ко мне

Дистрибьютерские права на Тисабри в России принадлежат фирме Никомед (также, как и на другой препарат, выпускаемый Биогеном - Авонекс). Думаю, здесь существует несколько основных моментов. Во-первых, сама регистрация нового препарата - долгий и дорогостоящий процесс (особенно второе важно для России). Во-вторых, как я уже писал. применение Тисабри должно сопровождаться специальными процедурами наблюдения, которые в России не отработаны и технически мало доступны. Кроме того, стоимость препарата более чем в 2 раза превышает стоимость уже зарегистрированных бета интерферонов, копаксона и, возможно, чиновники не спешат регистрировать его, чтобы не увеличивать нагрузку на бюджет.

Хотя, как я уже сказал, вопрос не ко мне, попробуйте обратиться в представительство Никомед в Москве.Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

м.н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238

e-mail: ilves@rscleros.ru

[SVET]

Этого доктора уже цитировали, но никто не обратил внимания на это мнение врача (сообщения 172 и 197 в этой теме).

[KOKSIK26]

"а воз и ныне там..."

[викинг]

Кто может сказать?

[викинг]

на месте бизнесменов я бы поторопися!

[Nata]

Кто может сказать?

Я думаю, никогда. Бетаферон не стали закупать, а уж о тисабри говорить не приходиться. Биокад выпустит аналог лет через десять-пятнадцать (когда патентная защита закончится).

[Jelena]

...

[Вика]

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=79

Пошли по второму кругу...

[Wladimir]

http://www.automatedtrader.net/real-time-d...ysabri-patients

http://translate.google.de/translate?js=n&...nts&act=url

Такие вот дела.

[KOKSIK26]

мне предложили идти на Тисабри. что делать,народ?! капельницами раз в месяц он.

[aliens]

мне предложили идти на Тисабри. что делать,народ?! капельницами раз в месяц он.

Я бы согласилась. Анализы на вирус ПМЛ будут брать, так что всё в порядке. Эффективность у него очень хорошая. Мне моя врач в КИ рассказывала. У них, на кафедре ( 1-я Градская больница), в своё время проводились КИ тизабри.

Только врача поставьте в известность насчет Вашей операции CCVSI.

[KOKSIK26]

ну мне сказали думать две недели. оставаться на эксперименте с таблетным Бафом или идти на Тисабри. сейчас эту темку изучу. много интересного тут вроде бы. я даже не знаю пока как быть. Я уже готов и г*вна сожрать лишь бы остановить болезнь. спасибо всем за эту тему. статьи в интернете это фуфло.куда дороже мнения тех,кто это принимает. Врач сказал,что одно время его запретили из-за смертельного исхода,но потом выяснилось,что у смертника был СПИД. я пока не вдавался в подробности что и как. немного растерян.

[aliens]

ну мне сказали думать две недели. оставаться на эксперименте с таблетным Бафом или идти на Тисабри. сейчас эту темку изучу. много интересного тут вроде бы. я даже не знаю пока как быть. Я уже готов и г*вна сожрать лишь бы остановить болезнь. спасибо всем за эту тему. статьи в интернете это фуфло.куда дороже мнения тех,кто это принимает. Врач сказал,что одно время его запретили из-за смертельного исхода,но потом выяснилось,что у смертника был СПИД. я пока не вдавался в подробности что и как. немного растерян.

Смертельные случаи были из-за ПМЛ (JC), сейчас на этот вирус берут кровь перед началом применения и в течении лечения. У меня этого вируса просто нет (вхожу в те 15% у которых его нет), но анализы все равно брали.

Вот мнение врача из института Мозга:

Здравствуйте,

вирус, вызывающий ПМЛ присутствует у 85% людей, в норме он абсолютно безвреден, активизируется очень редко и не вполне понятно почему. Перед назначением Тисабри делают анализ на активность вирусов. В рамках исследований ведется очень строгий отбор пациентов и вероятность заболеть ПМЛ крайне низка. Не знаю проводился ли анализ заболевшим пациентам, данные не опубликованы.

Не думаю, что риск ПМЛ должен влиять на выбор терапии, тем более, что ни одного случая заболевания при длительности лечения до года не было.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...51&start=10

R.S. Ни в коем случае никого не агитирую, это лишь моё мнение, основанное на личном опыте.

[KOKSIK26]

а на форуме из России у нас нет людей,кто этот преппарат принимает? тут отзыв от Вадима и всё. но он вроде бы доволен и болячка "тормознулась" у него. Наверное буду соглашаться. вены полечу и в мае в бой.

[KOKSIK26]

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...51&start=10

R.S. Ни в коем случае никого не агитирую, это лишь моё мнение, основанное на личном опыте.

спасибо! полезная информация ! себе в комп копирую всё,что по теме. буду "умнеть" :)

как я понял ,самая серьёзная побочка это ПМЛ. не будем думать о плохом,а доверимся врачам. Вроде бы сам преппарат очень даже сильный.

печёнку жалко,но ничего. будем лечить.

Да ещё может быть и не возьмут на Тисабри. надо с домочадцами вечером обсудить.

[вадим]

а на форуме из России у нас нет людей,кто этот преппарат принимает? тут отзыв от Вадима и всё. но он вроде бы доволен и болячка "тормознулась" у него. Наверное буду соглашаться. вены полечу и в мае в бой.

Привет Коксик26. В декабре начался 4й. год как я на тейзабри. Состояние как и было 3 года назад не лучше не хуже , эта лекарство в моём случае нужно было в 2000г. Не упускай возможность. Будьте все здоровы.

[Маринчик.]

Привет Коксик26. В декабре начался 4й. год как я на тейзабри. Состояние как и было 3 года назад не лучше не хуже , эта лекарство в моём случае нужно было в 2000г. Не упускай возможность. Будьте все здоровы.

Вот именно. Коксик подумай как следует, время не вернешь. А так и операция не потребуется.