Tysabri

[викинг]

Тогда еще надо написать, чтобы больных получающих, лечение тисабри обследовали на ПМЛ, вовремя. Не хотелось бы лечиться от РС, а получить ПМЛ.

Больного при этом должен наблюдать квалифицированный специалист, чтобы исключить возникновение серьёзного побочного эффекта (ПМЛ)

[SVET]

У меня брали кровь на вирус ПМЛ в течении всего времени приема препарата (клинические исследования препарата фиратеграст). Врачи говорили, что это аналог тизабри.

Вот и вопрос: как в наших поликлиниках будут это осуществлять?

Я второй год получаю копаксон по рецепту поликлиники, а моими анализами невропатологи не интересуются (сама периодически выпрашиваю у терапевта). У копаксона противопоказаний тоже много - у меня сердце стало давать сбои, по ЭКГ - ухудшение. А от копаксона или нет - как проверить?..

А на Тисабри такое серьезное осложнение может быть...

Больного при этом должен наблюдать квалифицированный специалист, чтобы исключить возникновение серьёзного побочного эффекта (ПМЛ)

Где он есть, такой специалист?

Если Тисабри будут выписывать во всех регионах России, а такого специалиста не везде можно найти... Чего ждать больному?

[Nata]

Вот и вопрос: как в наших поликлиниках будут это осуществлять?

Я второй год получаю копаксон по рецепту поликлиники, а моими анализами невропатологи не интересуются (сама периодически выпрашиваю у терапевта). У копаксона противопоказаний тоже много - у меня сердце стало давать сбои, по ЭКГ - ухудшение. А от копаксона или нет - как проверить?..

А у Тисабри такое серьезное осложнение может быть...

Я согласна с Вами SVET. я в районной пол-ке сдала кровь, результат просто потеряли.

[викинг]

Самым простым средством от ПМЛ является отсутствие JC вируса в крови пациента. Я понимю этот вопрос так!

[SVET]

Самое простое средство от ПМЛ является отсутствие JC вируса в крови пациента. Я понимю этот вопрос так!

Но этот вирус в крови может появиться. Как часто надо проверять кровь человека, принимающего Тисабри, на этот вирус?

[Jelena]

Задала вопрос врачу о ПМЛ на форуме http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=641

Получила ответ:

ПМЛ - тяжелое демиелинизирующее заболевание ЦНС....

Проблема состоит в том, что диагностика ПМЛ достаточно сложна. Сначала заболевание похоже на обострение РС, затем очень быстро развивается, приводя к необратимым изменениям в мозге. Ставится диагноз при выявлении вируса в ликворе или биопсии мозга. Анализы очень дорогие и делаются далеко не во всех странах.

Поэтому фирма Биоген (производитель Тисабри) разработала специальный протокол обследования и наблюдения пациентов, получающих Тисабри. Сами процедуры трудоемки, дороги, могут проводиться только в условиях специализированных центров. Во многом с этим связана проблема регистрации препарата в странах с низким уровнем медицины (в том числе, к сожалению, в России).При нашей организации медпомощи, диагноз пациенту будет поставлен (если будет) слишком поздно.

Я думаю, все это решаемые проблемы, к сожалению они требуют не только больших финансов, но и времени: необходимо выбрать центры, где будет вводиться препарат, оснастить их всем необходимым, обучить персонал. В общем, дело не быстрое. Скорее всего, препарат зарегиcтрируют в России в течение года, однако когда он будет реально доступен всем нуждающимся неизвестно. А кроме того, даже на западе это препарат второй линии (применяется при неэффективности или непереносимости других лекарств или при очень активном РС).

Постарался ответить на Ваши вопросы, если что-то упустил, спрашивайте.

К сожалению, повторяюсь, приводя цитату!!!

Но такое ощущение, что никто не прочитал.

[SVET]

Поэтому фирма Биоген (производитель Тисабри) разработала специальный протокол обследования и наблюдения пациентов, получающих Тисабри. Сами процедуры трудоемки, дороги, могут проводиться только в условиях специализированных центров. Во многом с этим связана проблема регистрации препарата в странах с низким уровнем медицины (в том числе, к сожалению, в России).При нашей организации медпомощи, диагноз пациенту будет поставлен (если будет) слишком поздно.

Вот от этих слов и надо отталкиваться.

В нашей стране даже в больших городах контроль здоровья пациентов будет невозможен.

PS: Ведь всем знакомы слова наших врачей: "Получили такой дорогой препарат, и хотите ЧЕГО-ТО ЕЩЕ? Другие больные и этого не получают, имейте совесть!"

[Nata]

Вот от этих слов и надо отталкиваться.

В нашей стране даже в больших городах контроль здоровья пациентов будет невозможен.

PS: Ведь всем знакомы слова наших врачей: "Получили такой дорогой препарат, и хотите ЧЕГО-ТО ЕЩЕ? Другие больные и этого не получают, имейте совесть!"

К сожалению, это так

[Jelena]

Вот от этих слов и надо отталкиваться.

В нашей стране даже в больших городах контроль здоровья пациентов будет невозможен.

PS: Ведь всем знакомы слова наших врачей: "Получили такой дорогой препарат, и хотите ЧЕГО-ТО ЕЩЕ? Другие больные и этого не получают, имейте совесть!"

Так никто не стал отталкиваться!! Не свое мнение приводила - специалиста.

[викинг]

кто может этот Протокол найти?

[викинг]

может стоит обраиться в Биоген?

[викинг]

пока ясно, что пмл особо опасен для тех, у кого СПИД!

http://www.ninds.nih.gov/disorders/pml/pml.htm What is the prognosis?

The mortality rates for those with HIV-PML have fallen dramatically from approximately 90 percent to around 50 percent according to most reports. For non-AIDS individuals with PML, the prognosis remains grim; the disease usually lasts for months and 80 percent die within the first 6 months, although spontaneous improvement has been reported. Those who survive PML can be left with severe neurological disabilities.

[Nata]

пока ясно, что пмл особо опасен для тех, у кого СПИД!

http://www.ninds.nih.gov/disorders/pml/pml.htm

[/qu

Развивается заболевание у людей с угнетенным иммунитетом, чаще всего при СПИДе. Далеко не у всех пациентов с иммуносупрессией развивается ПМЛ, хотя антитела к вирусу обнаруживаются у 85 % здоровых людей. То есть, кроме угнетения иммунитета есть еще какие-то факторы развития заболевания, предполагается, что чаще ПМЛ развивается у пациентов с уже поврежденным чем-то мозгом. Специфического лечения ПМЛ не существует (только лечение симптомов и жизнеподдерживающие процедуры).

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=641[/url

[викинг]

Is there any treatment?

Currently, the best available therapy is reversal of the immune-deficient state. This can sometimes be accomplished by alteration of chemotherapy or immunosuppression (even if it means losing non-vital transplanted organs). In the case of HIV-associated PML, immediately beginning anti-retroviral therapy will benefit most individuals.

[викинг]

итак - наилучее средство от пмл если оно началось-прекратить прием Тайсабри. пока все тривиально! теперь надо понять, что началось именно пмл, а не обосрение рса.

[Nata]

итак - наилучее средство от пмл если оно началось-прекратить прием Тайсабри.

Да,при условии, что вовремя определят, что это ПМЛ, а не очередное обострение РС. В нашей стране -это практически нереально..

[викинг]

Да,при условии, что вовремя определят, что это ПМЛ, а не очередное обострение РС. В нашей стране -это практически нереально..

я не верю, что пмл нельзя отличить от обострения? по моему это просто!

[викинг]

Wednesday, Mar 1, 2006

An independent clinical and laboratory study of more than 3000 people treated with the drug natalizumab (Tysabri®) for multiple sclerosis (MS), Crohn’s disease, and rheumatoid arthritis has found no evidence of new cases of the often-fatal disorder called progressive multifocal leukoencephalopathy (PML). The laboratory component of the study was coordinated by the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) at the National Institutes of Health (NIH), working in conjunction with the NIH Clinical Center.

[викинг]

вся эта ситуация с пмл очень похожа на происки конкурентов!

[Nata]

я не верю, что пмл нельзя отличить от обострения? по моему это просто!

Сначала заболевание похоже на обострение РС, затем очень быстро развивается, приводя к необратимым изменениям в мозге http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=641

[викинг]

Сначала заболевание похоже на обострение РС, затем очень быстро развивается, приводя к необратимым изменениям в мозге http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=641

не так уж быстро!

[Валерий]

итак - наилучее средство от пмл если оно началось-прекратить прием Тайсабри. пока все тривиально! теперь надо понять, что началось именно пмл, а не обосрение рса.

Нет милый. Уж если началось - то как и при РС - только симптоматическая терапия.

Надо раньше думать чтобы оно не началось.

[Ganna]

Мне не подошёл Коп, потом не подошёл Ребиф. Что значит "не подошёл"? А просто прогрессию рс вызывают - у меня ноги отказывают. И мне известно, что не только у меня на КРАБы такая реакция!

Поэтому я ОЧЕНЬ заинтересована в появлении и использовании в РФ новых препаратов, отличных от КРАБов!

А течение мне ставят хронически-ремит.... Поэтому Митокс по стандартам лечения РС не показан. Пришлось 2 раза капаться не легально!

//ГДЕ ВЗЯТЬ ЭТИ СТАНДАРТЫ? ПОДСКАЖИТЕ!

Мой взгляд на ПМЛ такой - побочек много у ВСЕХ лекарств. Их симптомы известны, распространены и поэтому для людей обыденны и малопугающи. А побочка (ПМЛ) пугает своей нераспространенностью и малоизученностью.

*** И разве ПМЛ возникает у КАЖДОГО ВТОРОГО?

[KOKSIK26]

чем больше читаю,тем больше не хочется никакого Тисабри...ПМЛ ещё какой-то...

[Eugen]

Вот такие вот дела... Мне тоже его не хочется. Мне вылечиться хочется.