berez

Да митоксантрон это такая вещь, дает по самочувствию удар. Мне перед митоксантроном капали противорвотное. У меня правда курс был немного другой я получал митоксантрон перед солу-медролом 1 раз в неделю в течении месяца. Не понравилось мне, эфекта я так и не почувствовал.

В США зарегистрирован первый препарат, уменьшающий мышечную слабость при рассеянном склерозе Комиссия по продуктам и лекарствам США зарегистрировала препарат, улучшающий ходьбу у пациентов с рассеянным склерозом. Ампира (дальфампридин) представляет собой таблетки с медленным высвобождением вещества 4 амидопиридин – блокатора калиевых каналов, улучшающего нервно-мышечную передачу у больных с различными поражениями ЦНС. Ампира является препаратом симптоматической терапии, то есть уменьшает выраженность имеющих место симптомов заболевания (в частности улучшает ходьбу за счет повышения мышечной силы) не влияя при этом на прогрессирование болезни. Поэтому препарат может назначаться совместно с препаратами изменяющими течение рассеянного склероза, а не вместо них. Исследования препарата Fampridine-SR (название Ампира в клинических исследованиях) продемонстрировали улучшение ходьбы у пациентов с любыми типами течения заболевания (ремиттирующий, первично и вторично прогрессирующий РС). Препарат назначается по 10 мг 2 раза в день. Превышение рекомендованной дозировки повышает риск развития судорожных припадков не повышая эффективность препарата. Наиболее частыми побочными эффектами Ампира помимо судорожных припадков, являются: нарушения сна, головные боли, тошнота, головокружения. С 1 марта начинается продажа в США, предполагаемая цена 1000 долларов за месячный курс.

Это получается долларов 350. А за эти деньги реально прожить месяц, квартплата, комунальные услуги, пропитание, в конце концов.

Солу-медрол это гормональный препарат, в больших колличествах влиять может на всё что угодно вне зависимости от Авонекса. Солу-медрол обычно применяют в качестве так называемой пульс терапии три дня по 1000 мг, 3 дня 500, три дня 250, три дня 125, внутревено естествено. После этого курса таблетками начиная с 80мг, снижать на 5 мг. каждые три дня.

Да уж просто произвол у вас там, у меня медсестра закрепленая, я ей звоню и говорю что хочу сдать анализ типа не очень себя чувствую. Правда так было не всегда, пару лет назад было хуже чем у вас.

А как часто его сдавать надо?

О, таой поворот событий, я сдаю кровь на печеночные пробы по другой причине, возможно и на копаксон смотрят. Надо у врача поинтересоваться.

Не знаю как ещё объяснить. Я НЕ ПЛАТИЛ ЗА ПЕРЕСАДКУ, ЭТО БЫЛ ЭКСПЕРЕМЕНТ. В одном из сообщений я указал цену даной процедуры, но я не где не писал, что заплатил хотябы доллар. זה היה מיחקר בחינם

опять же, на сколько мне известно то ничего не проверяют. Меня сняли с бетаферона и перевели на копаксон имено из-за того что бетаферон как то влиял на печень, анализы были хуже при бетафероне, а при копаксоне ничего. После бетаферона у меня инфильтрат на животе остался диаметром 3-4 см.

Повторюсь ещё раз, мне не пересаживали стволовые летки, мне дедали пересадку костноо мозга, если Вы считаете что это одно и тоже то и флаг Вам в руки. По поводу цены на пересадку при MS можете спросить в адасе, мне пересадку делал Михаель Шапиро. И кстати я не говорил что я за это платил, мне сделали все бесплатно, как эксперемент. По поводу жены могу сказать что таими вещами не шутят и уж поверте мне не до шуток, у меня ещё трое детей растёт.

Я в адасе каждые две недели, последний раз Каросис ничего не сказал про пересаду стволовых клеток. А шимон Славин это имено тот чел который взял меня на экспиремент и сам лично все контролировал. Теперь Славин на пенсии и открыл частную клинику в Тель Авиве, я парвда не знаю что там делают. Так ещё между делом хочу рассказать о том что я делаб в адасе каждые две недели. Около 1,5 года назад у моей жены проявились симптомы, я погнал её Каросису, сделали MRI и результат не понравился никому, бедный Каросис чуть с ума не сошёл. Вобщем отправил мою жену к докрору Вакнин, в соседнем кабинете сидит. У неё какойто экспиримент, американские таблетки исытывают. Вот моя жена туда и ездит каждые две недели на проверки и тесты всякие. Препарат без названия, т.к. ещё эксеримент. Реально могу сказать, что жене моей помогает, если она забывае выпить, то чувствует себя хуже чем при таблетках, капсулах. То что у неё обнаружили MS это конечно шок для всех близких, да и для врачай загадка.

Ну для начала надо сказать, что мир онас не знает, это не рак и не лейкимия. Ну и не все знают о возиожности пересадки, да к тому же ещё нет статиистики как это помоает и каков процент смертности. Какдато и сифилис ртутью лечили.

Всё правильно при лейкимии и онкологии перессадка бесплатно, входит в карзину лекарств, при РС не входит пока, но возможно больничная касса оплатит. Я узнал случайно, мой знакомый занимался в какойто секции спортивной вместе с врачом гематологом, он рассказал про меня и врач сказал что возможно пересадить мозг. Дальше до бонального просто. Каросис, это невропатолог Его отец в греции занимается стволовыми клетками сам он постольку поскольку. Каросис был против моей пересадки, но сейчас хочет подсадить мне стволовые клетки. Однако это пока не разрешено министерством здравохранения, ждём со дня на день

Какова вероятност снова получить РС после пересадки? Думаю что вероятность как и в любом другом подобном предприятии 50\50. Гдето я читал что пересадки практикуют в Новосибирске, вот только не знаю при РС или при дригих заболеваниях так же. Я не хожу, но оч хочу и надеюсь, дожидаюсь очереди на физиотерапию т.к. за время сидения в кресле, 5 лет, мышцы ног сильно ослабли. Стою я достаточно свободно, опираясь на что могу пройти метров до 10-15 не напрягаясь. Недавно была проверка, ходил на время, за 26 минут прошёл 40 метров с ходунком. После пересадки каждые 7-10 дней ездил в больницу на прмывание того что торчало у меня из артерии, нечто вроди катктера через который мне все вводили., имено через артерию, а не через вену. Тогдаже, в эти посещения, вливали физраствор, глюкозу и кровь т.к. гемолглабин стремился к нулю. Дома ежедневно циклоспарин, рисприн, зоверакс и 20 мг. преднизона. Ну естествено питался плохо в основном жидкими молочными смесями. Так продолжалось около 6 месяцев, за это время был госпитализирован два раза. Стал ездить на осмотр раз в три недели., Снизил преднизон до 15 мг. респрим до одной таблетки в день, зоверакс до два раза в неделю, циклоспарин с 300 мг. на 200. Выняли трубку из артерии. Так продолжалось около года, при каждом посещении анализ на уровень циклоспарина в крови, но основани этого вартировалась доза. Далее визиты раз в месяц на протяжении полу-года. Таблетки без изенений. Далее посещения больницы раз в три месяца, без особых изменений в приёме лекарств +, - чтото. Всё это в течении 1,5 лет. За это время был госпитализирован раза три. С тех пор раз в 6 месяце прохожу проверки, сменил циклоспарин на програф, он меньше в размерах и меньше влияет на печень. Закончил употребление респрима, зоверакса и преднизона. Спрыгнуть с преднизона было немного сложно, этот процес занял около 6 месяцев. Из-за преднизона развилась катаракта, вырезал. Неделю назад вырезал желчный пузырь, по причине острого холицистида. К следующему визиту к врачу должен спрыгнуть с прграфа. Самым тяжёлым был первый год, дальше легче, самое большое облегченние почувствовал когда спрыгнул с преднизона. Сейчас состояние стабильное, всефункции, кроме двигательных в норме. Жалею что не сделал раньше, в то время когда ещё ходил. Собствыено это более не менее всё. З.Ы. Забыл упомянуть, что в течении первого года продолжал поименять дитрузитол так как испытвал трудности с мочеиспусканием, а также употреблял лосек всё то время пока пил преднизон.

В Иерусалиме меня пересадили в Адасе эйн керем.

Танушовы, все просто. Я начал про костный мозг, ктото решил что оно эдентично стволовым клеткам. Пересадкой костного мозга достигается полная замена имунной системы с больной на здоровую. А сестра потому что это наиболее близкий образец, родители не годятся т.к. у них свой набор, а сестра или брат имеют тот же набор необходимых ингридиентоа по причине того что папа и мама одинаковые. Лучше всего близницы, у них даже ДНК идентичные.

Так вот в чем вишка заключается, дело совсем не в повреждении костного мозга у больных с MS, дело в замене имуной системы, больную меняют на здоровую. Больная имунная система определяет меилин как враждебные клетки вырабатывает против него антитела, другими словами организм борется сам с собой. При пересадке КМ происходит полная замена имуной системы и она перестаёт выделять антитела. 30% смертности при пересадке больным с лейкимией, это имено то что останавливало меня, пока не стало все равно....я больше не мог так жить поэтому согласился.

Я не собираюсь ни с кем спорить, возможно я чего то не знаю или не понимаю. В 2001 году, когда я первый раз услышал о стволовых клетках их выделяли из продуктов аборта. Другим словами брали пару которая не хотела иметь ребёнка и на ранних сроках делали аборт из этого биологического материала выделяли стволовые клетки. До не давнего времени подобная процедура была запрещена в Израиле, более того призидент США Дж. Буш запретил это в США. Просто человек, который занимался сбором денег для меня, пытался найти так же более дешёвый способ облегчить мои страдания онзвонил в Москву, общался с врачём который практиволся в США до запрета, после запрета вся лаборатория переехала в Индию. Да так вот то врач сказал что стволовые клетки вводятся посредством инъекции за глазное яблако, порядка 7-8 инъекций за курс, курс надо повторять каждые 8 лет. Цена инъекции от 600 до 800 доларов. При эжтом он сказал, что трансплантацуия костного мозга предпочтительней т.к. даёт более эфиктивный результат. Собствено это и повлияло на наше решение о трансплантации костного мозга, на стволвые клетки баблосы как раз были. Ну и ссамое главное, при трансплантации костного мозга полностью меняется имуная система, с заметой группы крови, если пересада была от донора. С 2001 года я совсем не интересовался стволовыми клетками, но мой невролог сказал, что ожидается разрешение на пересадку стволовых клеток в Израиле и возможно мне стоит над этим подумать т.к. возможно, он уверен, это востоновит меилин на сколько это возможно. Из выше сказаног я могу сделать вывод, что стволовые клетки сейчас выделяюся не из продуктов аборта, т.к. последнее никогда в Израиле не разрешат, по крайней мере я на это надеюсь.

Всё произошло как то спонтано. Первая встреча с врачём гематологом была за два года до пересадки. Врач чесно рассказал о всех проблемах, нет статистики смертности, эсперементальное лечение при MS? ну и цена 50000 долларов. Передо мной стал вопрос смертности и оплаты, вся сумма нужна была целиком. Вобщем пока мы думали где и как доставать баблосы прошло около двух лет. Вдруг позвонил врач и сказал, что я должен приехать на встречу с заведующим отделения трансплантации, дальше технические пдробности, будет интересно могу потом отдельно написать. Вобщем мне сказали что берут меня на эксперимент и что я должен сдать кровь в генетическую лабараторию, и отмравить пробирки для анализа крови сестре, она в Минске живёт, на все это ушло месяца около трёх месяцев. Потом сказали что сестра должна приехать т.к. у нас 100% совпадения. Тем временем мне поставили нечто типа катетера в артерию, сказали сделать анализы, снимок легких, ЭКГ. И вдруг звонок, что бы я срочн приехал с сестрой в больницу, типа час "Х" пробил. В больние мне сразу поставили капать какуюто цитотокску в артерию, сестре тоже что то капали для увеличения лимфоцитов. Таким образом я получал химиятерапию Вс, Пн, Вт, Ср, Чт в то же время сестре тож чегото капали. В четверг сестру подключили к специальному сепаратору, со слов очевидца, сепаратор сразу отфильтровывает лейкоциты а кровь циркулирует по кругу. Пока сестра была на сепараторе мне тоже капали "химию", после мне поставили капать кровь т.е. это быоа плазма крови, лейкоциты сестры. Все эти дни я ездил из дома. Вот собствено и всё. Дальше уже после пересадочная адаптиция выпадение волос, рвота и т.д. В июне будет 6 лет как меня пересадили. Да кстати совсем забыл, живу я на пособие по инвалидности, а за дорогостоящие лекарста хронические больные в Израиле не платят. Копаксон, например мне ежемесячно привозят прямо домой с "тевы".

Ну я не знаю где трансплантация костного мозга называется ТСК, Но на сколько известно мне процедуры совершено разные. Стволовые клетки замещают недостающие клетки организма. Мнеже полностью заменили имунную система, даже группа крови изменилась со второй на первую, которая была у донора. Донором была моя родная сестра, у нас 100% совпадение.

Танушоты, катарактуру сняли, по сравнению с тем что было я просто считаю себя здоровым. Только вот жалею что раньше не сделал, дошёл до состояния когда уже прсто жить не хотелось. После каждого приступа я теряп полавину от того что у меня было. А это не стволовые клетки, это пересадка, трансплантация, костного мозга и не имеет никакого отношения к створовым клеткам.

Для начала скажу, что состояние стабилизировалось, много дырок в меилине у меня, не востонавливается, но состояние стабильное, врач, который делал пересадку, сказал, что я уже не болен просто остались последствия болезни из-за разрушеного меилина. Делал в Израиле т.к. проживаю тут, делали мне в качестве эксперимента, но сказали что стоит 50000 долларов, около 5 лет назад. Однако самое дорогое это не пересадка, а лекарста, которые надо принимать после пересадки, имунодеприсанты или циклоспарин или програф, последний дороже раза в 2, но и эфиктивний. Сначала пил циклоспарин они большие и вонючие, начинал с 300 мг. это три капсулы по 100, малоприятно, а потом мне разрешили програф это вообще сказка капсулы очень маленикие, начинал с 5 мг. теперь уже 2, если всё будеи хорошо то через 4 месяца совсем закончу. Совсем забыл, почти всё это время попутно с имунодиприсантами пил преднизалон, это картизон гармон, пополнел от него плюс как побочное явление катаракта на оба глаза, но оно того стоило. С преднизалона слазить было не очень легко тем более что я начал принимать с самого начала болезни задолго до пересадки. Меня дианостировали на MS в Новосибрске в 2001 врач Шперлинг. С тех пор, до пересадки были сплошные ухудшения. Уже когда я вернулся в Израиль местные врачи, на основати распросов о первых признаках, решили что болен я с 1992 имено тогда у меня первый раз была проблема, по мнению врачей, вызваная MS? была проблема с глазами не мог видеть всем глазом. Практически сразу мне прописали ветаферон и до персадки я сидел на нем, за две недели до пересадки прекратил уколы. К тому времени я уже передвигался с тростью на небольшие растояния, не выходил из дома без лишней надобности т.к. несколько раз ломал рёбра при падении. Вобщем то я в кресле с момента пересадки, но зато чувствую себя я замечательно. К примерк, если раньше поворачивание в кравати не не очень удавалось, иногда всю ночь спал на одном боку, то сейчас свободно ворочаюсь. Нынешнее состояние не сравнить с тем что было, теперь моя жизнь классифицируется на "до пересадки" и на "после пересадки". Если интересуют подробности я готов рассказать спрашивайте прямо тут в теме. На момент пересадки мне костного мозга в мире было не более 15-20 пересадок больным с MS, в Израиле я был третим, один из двух предыдущих умер.

Трудно сказать т.к всё то время, что не кололся лежал в кровати, однако после возобновления общее самочувствие было получше.

Собствено хотел поделится тем что с пересаженым костным мозгом я уже без малого 5 лет. Очень долго боялся даной процедуры, по статистике 30% смертности, поэтому были сомнения. Опять же статистика по пересадке в случае лейкимии, рака и т.п. На момент прересадки костного мозга мне статистика как таковая отсутствовала, я был, по словам врача, в первой десятке. Просто я уже дошёл до того, что мне было всё равнол чем так жить, то лучше умереть, приступы становились всё чаще и всё продолжительнее, сидел на бетафероне и на гормонах. Теперь, правда жалею, что сразу не согласился. Пересадка дело не постое в двух словах не опишешь, но скажу что теперь я чувствую себя гораздо лучше, приступов вообще нету ни в каком виде. Если ранше при повышении температуры тела до 37 градусов я не мог двигаться вообще, ни рука ни нога, т.е. полный паралич, то теперь перенес воспаление лёкгих с 38,5-39 ни практически не заметил. На тамографии за два года ни одной новой лези, кстати 10 марта опять иду на тамограму. Если комуто будет интересно пишитке, с удовольствием отвечу и поделюсь опытом.

Для начала всем привет. А теперь по теме: на купоксоне уже лет 5, до этого был наинтерфероне(бэта ферон) Последний отменили, в связи с пересадкой костного мозга, заменили купаксоном. Должен заметить, что побочных явлений не наблюдаю ни каких, на счёт полезности теперь тоже могу сказать положительно. Несколько раз лежал в больнице и не кололся, по 10 дней, так вот после возобновления уколов наступало облегчение.