e3badf177f90099e792f381601dff326 Перейти к контенту

Рс И Стволовые Клетки


Рекомендуемые сообщения

Здравствуйте!

Хочу рассказать о своем опыте лечения стволовыми клетками. Я надеюсь, что эта информация будет полезной и поможет принять решение тем, кто сомневается.

Мне 37лет, я из Санкт-Петербурга. Болею РС с 1997г. Первый симптом в 25лет - в янв97; диагноз поставлен в 2000г. В мае 2002г была проведена АТСК (аутологичная трансплантация стволовых клеток). В конце 08 – начале 09г проведена терапия МСК (мезенхимальными стволовыми клетками).

Динамика состояния (главным образом, по моей оценке) по шкале EDSS представлена на рисунке. Все количественные значения примерны, основаны на измерениях того расстояния, которое я в состоянии пройти с тростью или без.

С 97г по 2001г ухудшение примерно до 6 баллов (ходьба с периодической /односторонней постоянной поддержкой около 100 м с или без отдыха. 3 степень в более, чем в 2 ФС). За этот период было 2 обострения, включая дебют заболевания. Основное лечение – пульс-терапия гормонами для купирования обострений, иммуноглобулин G, митоксантрон; заметного положительного эффекта я не отметил.

Я лечусь с 2000г у врача из в Военно-Медицинской академии (профессор Бисага Геннадий Николаевич e-mail – bisaga@mailbox.alkor.ru, телефон/факс (812) 542-2588), http://www.neurologyvma.spb.ru/skoleroz/skoleroz.html. После АТСК улучшение на полтора балла до 4,5 (мог пройти без посторонней помощи или остановки больше 200 метров).

АТСК я проводил здесь http://deton.blood.ru/spb.spbmu.htm

у профессора Афанасьева Б.В.

Далее никакой терапии вплоть до 08г не проводилось. После трансплантации начиная с авг04 было 3 обострения, которые в итоге к концу 06г ухудшили состояние примерно до 6,5 баллов (ходьба с постоянной двусторонней поддержкой около 20 метров без отдыха). С конца 06г принимаю Бетаферон; выраженных обострений с начала приема препарата не было.

После терапии МСК (кон08-нач09) я отметил улучшение состояния примерно на 1 балл до 5,5 баллов (могу пройти без посторонней помощи или остановки около 100 метров). В моем случае Бетаферон и МСК оказалось трудно совместить, поэтому я только в мае 09г планирую возобновить прерванную в конце 08г терапию Бетафероном.

uQwEQ0uVhD.jpg

Могу сказать, что мое собственное отношение к проведенной терапии положительное, несмотря на высокую стоимость (как в первом, так и во втором случае). Мне стало реально лучше; а стоит ли это заплаченных денег – вопрос открытый, и каждый решает его самостоятельно.

О самой процедуре АТСК подробно написано здесь http://antisclerosis.ru/page122.html. Обращаю ваше внимание на раздел «Мифы и реальности данной терапии».

У меня все было именно так, как описано, за исключением побочек, которые имели место во время трансплантации.

Если нужна какая-либо дополнительная информация, я охотно отвечу на письмо с подписью (имя, фамилия) и конкретным запросом. Адрес для связи: Pavel.Kalina@bk.ru

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...
  • Ответы 962
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

MS Trial Alert: Sites in Ohio, Texas, and Washington Recruiting for a Small Study of Autologous ("Self") Hematopoietic Stem Cell Transplant Underway

MS Trial Alert: Sites in Ohio, Texas, and Washington Recruiting for a Small Study of Autologous ("Self") Hematopoietic Stem Cell Transplant Underway

Summary: Investigators at three sites in the United States (Columbus, Ohio; Houston, Texas; and Seattle, Washington) are conducting an open-label study to test the safety and effectiveness of high-dose immunosuppressive therapy (chemotherapy) followed by autologous (cells from patient’s own blood) hematopoietic stem cell transplant in 30 people with relapsing-remitting* or progressive-relapsing* MS. The investigators will consider participants who are not patients in their treatment centers, but please keep in mind that several visits and a hospital stay are necessary for this trial (travel expenses will be reimbursed). This study also is known as the HALT-MS study, and is funded by the National Institute of Allergy and Infectious Disease of the National Institutes of Health.

Rationale: Autologous hematopoietic stem cell transplantation uses the patients’ own blood or bone marrow stem cells. The procedure generally involves first collecting a person’s cells that are capable of regenerating into new immune cells. These “stem cells” are stored, and then the rest of his or her immune cells are destroyed by a chemotherapy regimen. After chemotherapy, the stored stem cells are reintroduced by injection. Eventually they grow and repopulate the body with new immune cells. The hope is that the new immune cells will no longer attack nerve fiber-insulating myelin or other brain tissue (the targets of the immune attack in MS), having learned to be “immune tolerant.” This attempt to “reboot” the immune system is strictly investigational for MS, although it has obtained FDA approval for other diseases, such as cancer. The procedure is not without risk, one of these being serious, potentially life-threatening infections due to the weakened state of the immune system before it is fully restored. Adjunct medications such as antibiotics and antivirals are being provided in this study to reduce this risk.

Eligibility and Details: Participants must be between the ages of 18 and 60, and diagnosed with relapsing-remitting or progressive-relapsing MS less than 15 years ago. They will have active disease, despite previous treatment with disease-modifying therapies.

At the beginning of the study, participants will undergo a number of screening and baseline procedures, including a physical exam, blood collection, neurology exams and questionnaires, and MRI scans. After transplantation, participants will remain in the hospital for observation and will be monitored for infections. Following discharge from the hospital, eight study visits will occur over five years.

Contact: To learn more about the enrollment criteria for this study, and to find out if you are eligible to participate, please contact the site nearest you or visit http://www.halt-ms.org/index.html.

Download a brochure that discusses issues to think about when considering enrolling in an MS clinical trial (PDF).

*Relapsing-Remitting

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Цитата (викинг 29.5.2009, 13:52) *

Тревога Испытания MS: Участки в Огайо, Техасе, и Вашингтонском Пополнении на Маленькое Исследование Взятых у той же особи ("Сам") Пересадка Стволовой клетки Hematopoietic В стадии реализации

Тревога Испытания MS: Участки в Огайо, Техасе, и Вашингтонском Пополнении на Маленькое Исследование Взятых у той же особи ("Сам") Пересадка Стволовой клетки Hematopoietic В стадии реализации

Резюме: Исследователи на трех участках в Соединенных Штатах (Колумб, Огайо; Хьюстон, Техас; и Сиэтл, Вашингтон), проводят исследование открытого лейбла, чтобы проверить безопасность и эффективность высокой дозы иммунодепрессивная терапия (химиотерапия), сопровождаемая взятым у той же особи (ячейки от собственной крови пациента) hematopoietic пересадка стволовой клетки в 30 человеках с relapsing-remitting* или progressive-relapsing* MS. Исследователи рассмотрят участников, которые не являются пациентами в их центрах обработки, но пожалуйста имейте в виду, что несколько посещений и пребывание больницы необходимы для этого испытания (путевым расходам возместят). Это исследование также известно как исследование MS ОСТАНОВКИ, и финансируется Национальным Институтом Аллергии и Инфекционной Болезнью Национальных Институтов Здоровья.

Объяснение: Взятая у той же особи hematopoietic трансплантация стволовой клетки использует собственную кровь пациентов или стволовые клетки костного мозга. Процедура вообще вовлекает сначала сбор ячеек человека, которые способны к регенерации в новые свободные ячейки. Эти "стволовые клетки" сохранены, и затем остальная часть его или её свободных ячеек разрушена режимом химиотерапии. После химиотерапии сохраненные стволовые клетки повторно введены инъекцией. В конечном счете они выращивают и повторно населяют тело с новыми свободными ячейками. Надежда - то, что новые свободные ячейки больше не будут нападать на миелин изолирования волокна нерва или другую мозговую ткань (цели свободного нападения в MS), учась быть “неуязвимы терпимый.” Эта попытка "перезагрузить" иммунную систему строго investigational для MS, хотя это получило одобрение FDA для других болезней, таких как рак. Процедура не без риска, одного из этих являющихся серьезными, потенциально опасными для жизни инфекциями из-за ослабленного государства иммунной системы прежде, чем это будет полностью восстановлено. Дополнительные лекарства, такие как антибиотики и antivirals предоставляются в этом исследовании, чтобы уменьшить этот риск.

Преемственность и Детали: Участники должны быть между возрастами 18 и 60, и диагностированы с переводящей вторичное впадение или прогрессивной вновь впадающей MS меньше чем 15 лет назад. У них будет активная болезнь, несмотря на предыдущую обработку с изменяющими болезнь методами лечения.

В начале исследования участники подвергнутся многому экранированию и процедурам основания, включая физический экзамен, коллекцию крови, экзамены невралгии и анкетные опросы, и просмотры MRI. После трансплантации участники останутся в больнице для наблюдения и будут проверены для инфекций. Следующая разгрузка от больницы, восемь посещений исследования произойдут более чем пять лет.

Контакт: Чтобы узнать больше о критериях регистрации для этого исследования, и узнать, имеете ли Вы право участвовать, пожалуйста связываются с участком, самым близким Вы, или посещают http://www.halt-ms.org/index.html.

Загрузите брошюру, которая обсуждает проблемы, чтобы думать, рассматривая регистрирующийся в MS клиническое испытание (PDF).

*Relapsing-Remitting

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 месяца спустя...

Вот советуют

http://www.msclerosis.ru/skl08_01.php

Аутологичная трансплантация стволовых кроветворных клеток - новый метод лечения рассеянного склероза.

Кто-нибудь имел опыт?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе http://www.rscleros.ru/48.php

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Михаил!

Мы из Питера. Мой сын в июле 2006 года прошел трансплантацию и он доволен. Хотя ходить до сих пор нормально не может. Но прошли другие симптомы. Желеем что не сделали это в начале заболевания, но мы тогда просто об этом не знали. Врачи не очень хотят брать сложных больных. Лучше в начальной стадии. Операция обошлась почти бесплатно, по квоте Минздрава. Это все не так сложно. По времени у нас это все заняло 8 месяцев плюс сама процедура. Что будет дальше пока не знаем.

Прошло три года после трансплантации.

Сын не ходит, сам сидеть не может, постоянно сковывает все тело, ест с помощью. Начались серьезные проблемы с хождением в туалет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прошло три года после трансплантации.

Сын не ходит, сам сидеть не может, постоянно сковывает все тело, ест с помощью. Начались серьезные проблемы с хождением в туалет.

Интересно зачем же они так расписывают всё так красиво. Возьмите хотя бы ссылки данные ранее.ВОПРОС?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дело в том, что мы сделали трансплантацию, уже, как последнюю инстанцию. Делать ее наверное надо как только поставили диагноз, но кто ж это говорит. Нам сейчас открытым текстом сказали, что мы -это тормоз в трансплантации. Что нам уже ничего не поможет и в больницу нас тоже с 1 группой не берут, как бесперспективных.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Люба,в 2004 мы проходили обследования в ВМА С-Петербурга на предмет смены стволовых клеток упр.Бисаго нам дали добро но при разговори с врачом который делает эти операции он посоветовал оставить это на самый крайний случай да и цену в ломили за54000$,а гарантии он так и сказал 50%что будут какие то сдвиги,50%что вообще ничего не произойдёт если вообще выживет,там всё было по честному.Мы бы рискнули но денег таких не было,нет и не будет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Подвожу итоги своей трансплантации.

Все-таки год прошел.

Во-первых, есть полное ощущение стабилизации.

Слава Богу новые симптомы не появились, а некоторые старые либо совсем пропали либо стали менее заметными.

Появилась увереность в себе, надежда на нормальное существование.

Выхожу на работу, правда, пока не на полную рабочую неделю.

Все чаще бывают дни, когда хочется летать и настроение хорошее и организм не подводит.

Стараюсь не делать всех ПЕРЕ о которых говорил Дмитрий. Стала более внимательно относиться к питанию.

Пытаюсь не расстраиваться по пустякам и вообще беречь нервную систему.

Очень, очень стараюсь не сидеть дома и выходить в люди :-) Недавно с сестрой забрались на последний этаж здания Российской Академии наук. Вид на Москву с такой высоты просто офигический.

Конечно, я бесконечно благодарна своему доктору из клиники им. Максимова, за этот год без обострений страхов, за год надежды и положительных результатов.

Надо сказать, что я продолжаю общаться с теми кто прошел эту процедуру в этой же больнице.

Все в этом году вышли на работу, чувствуют себя лучше.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Подвожу итоги своей трансплантации.

Все-таки год прошел.

Во-первых, есть полное ощущение стабилизации.

Слава Богу новые симптомы не появились, а некоторые старые либо совсем пропали либо стали менее заметными.

Появилась увереность в себе, надежда на нормальное существование.

Выхожу на работу, правда, пока не на полную рабочую неделю.

Все чаще бывают дни, когда хочется летать и настроение хорошее и организм не подводит.

Стараюсь не делать всех ПЕРЕ о которых говорил Дмитрий. Стала более внимательно относиться к питанию.

Пытаюсь не расстраиваться по пустякам и вообще беречь нервную систему.

Очень, очень стараюсь не сидеть дома и выходить в люди :-) Недавно с сестрой забрались на последний этаж здания Российской Академии наук. Вид на Москву с такой высоты просто офигический.

Конечно, я бесконечно благодарна своему доктору из клиники им. Максимова, за этот год без обострений страхов, за год надежды и положительных результатов.

Надо сказать, что я продолжаю общаться с теми кто прошел эту процедуру в этой же больнице.

Все в этом году вышли на работу, чувствуют себя лучше.

Очень за Вас рада, Ирина! Приятно читать положительные новости, они вселяют оптимизм и надежду. Пусть все хорошо будет и дальше! И побольше радостных, наполненных позитивом дней!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Подвожу итоги своей трансплантации.

Все-таки год прошел.

...

HroI, всего хорошего, так держать! Рад за тебя :1157612161_54:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дмитрий Это ты про первый медицинский говоришь али где?

Это в Москве - Клиника Максимова.

Дима а в Питере не спрашивал,насколько Я понял ты вроде оттуда или я ошибаясь.

Я из подмосковья.

Извини Дим совсем ослеп,под оваторку лень лишний риз заглянуть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите, пожалуйста, кто в теме - какая стоимость в клинике Максимова и выделяет ли бюджет деньги на данную терапию?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дима, на самом деле некоторых с первой группой они берут. Все решается при личной встрече. Тем кто в Москве не живет достаточно отправить по факсу все свои заключения и выписки.

Зубному Фею- сейчас это стоит 930.000 руб.

Государство квоты на это лечение не выделяет.

Но с онкологией там лечат и причем по квотам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Подвожу итоги своей трансплантации.

Все-таки год прошел.

Ой! как время летит!

HroI, желаю тебе, чтоб ни полшажочка назад! Твое сообщение очень порадовало! :victory:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А мне там ответили: "К сожалению, квоты в Министерстве здравоохранения для данного метода

лечения не предусмотрены." Стоимость, правда, в иностранной валюте назвали.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дима, на самом деле некоторых с первой группой они берут. Все решается при личной встрече. Тем кто в Москве не живет достаточно отправить по факсу все свои заключения и выписки.

Зубному Фею- сейчас это стоит 930.000 руб.

Государство квоты на это лечение не выделяет.

Но с онкологией там лечат и причем по квотам.

Ого, немало...

Хотя жить захочешь и не столько заплатишь, если бы это помогало со 100% гарантией.

HroI, искренне желаю Вам удачи и полной действенности метода на Вашем примере, делитесь пожалуйста ходом состояния.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы в 2004 приезжали в ВМА уже с 1гр. и получили добро на операцию,правда мы тогда могли ещё немного передвигаться с костылями этак метров 250-300, а мужчине который приехал своим ходом и достаточно бодрой походочкой пришёл туда отказали,не смотря на письмо от Путина.Там есть много противопоказаний.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

всем привет!

несколько дней назад женщина из нашей аптеки рассказала вот что:

про девушку на одном из КРАБов (не уточнила, каком)

она совсем не ходячая, даже не поворачивается в кровати.

мама отвезла её в Набережные Челны, там (простите, просто перерассказываю, так что могу напутать) её дочке сделали несколько курсов в/в стволовыми клетками (кто-нибудь слышал о таком, или я опять что-то пропустила?).

так вот, дочке просле первого же курса стало легче, она даже повернуться смогла. Теперь она встает с постели.

Подробнее не узнавала, но если кому надо, наверное в интернете смогут найти. и стоимость одного курса 35 тыс.рублей.

HroI, очень рада за вас!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Красюкова изменил заголовок на Высокодозная химия+ТСК при РС. Кому помогло? Надолго? Где делают, кроме Пироговки и университета имени Павлова?
  • Каспер закрепил тему форума

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...