Рс И Стволовые Клетки

[Фотина]

Вы прикалываетесь????? или Вы ничего не понимаете???? цепочка может быть длинная, главное выйти на того от кого зависит подпись.....а как Вы туда дойдёте - это Ваш путь, и он может быть любым , через чиновников или не через них. Мы все друг с другом повязаны......ну неужели непонятны очевидные вещи!

Я, конечно, дико извиняюсь, но от кого зависит эта подпись? Хотя бы должность этого человека назовите. Я же не приду и не скажу, например, главному у нас по здравоохранению, я такая бедная, больная, но очень хочу операцию за 930 тыщ!? Он скажет, да ради бога, только сзади зайдите. Так что ли по-вашему? Мне кажется Вы нас просто дразните!? Если нет, то расскажите как КОНКРЕТНО было у Вас. Фамилии называть никто не просит.

[Дмитрий]

Здесь, мне кажется, важно то, от кого может зависеть это решение (человек, организация). Не от президента-же?.. А уж входы и выходы должен искать уже каждый сам...

[orgish66]

Я, конечно, дико извиняюсь, но от кого зависит эта подпись? Хотя бы должность этого человека назовите. Я же не приду и не скажу, например, главному у нас по здравоохранению, я такая бедная, больная, но очень хочу операцию за 930 тыщ!? Он скажет, да ради бога, только сзади зайдите. Так что ли по-вашему? Мне кажется Вы нас просто дразните!? Если нет, то расскажите как КОНКРЕТНО было у Вас. Фамилии называть никто не просит.

NO COMMENT..........

[orgish66]

Здесь, мне кажется, важно то, от кого может зависеть это решение (человек, организация). Не от президента-же?.. А уж входы и выходы должен искать уже каждый сам...

Ну вот....хоть один понимающий человек!!!!!)))))))))

....а насчёт президента......а почему бы и нет......если есть выход на него или на его окружение....можно и воспользоваьтся этим

[Lintra]

Прочитала - ужаснулась... Входы, выходы, президенты... колбаса сырокопченая, СССР... Кромешное словоблудие без конкретики. даже русскими буквами не сказано - кто ж этот самый "главный по подписЯм"... я, естессно, не про ФИО ))) и не как к нему найти "вход через заднюю дверь"...

[orgish66]

Прочитала - ужаснулась... Входы, выходы, президенты... колбаса сырокопченая, СССР... Кромешное словоблудие без конкретики. даже русскими буквами не сказано - кто ж этот самый "главный по подписЯм"... я, естессно, не про ФИО ))) и не как к нему найти "вход через заднюю дверь"...

Девочки, мальчики........у меня сейчас начнётся обострение)))))))...я начинаю нервничать......ребята я не могу вам в головы вложить свои мозги!.мы все из разных регионов......и уровни чиновников тоже разные - есть региональные, есть федеральные.....ну вы понимаете, хотябы , что чиновники должны быть от медецины, а не от машиностроения????????!!!!!!!!!!!!!! .....неужели вы не понимаете, что никто вам не скажет, какой чиновник незаконно выделил денег из гос. бюджета......даже должности не назовёт!!!!!

Я просто сказала, что есть такие прецеденты, что выделяются средства из гос бюджета на транспл. для РС!!!!!!!!!....а дальше думайте сами как добиться этих средств!!!!

Нас достаточно много, кто сделал транспл. бесплатно....и у всех разный путь попадания.....

Вообще мне всё это напоминаент рекламу " скоко граммов вешать?........."

[orgish66]

Для этого нужно изменить "Протокол ведения больных РС", включив АТКСК в способы лечения РС. А для этого необходимо провести легальные, многолетние исследования (бесплатные!) применения АТКСК в лечении больных РС, и в случае положительных данных (опять же, все разработав законодательно) ввести в "протокол".

В СПб, в 1 Медецинском такие исследования проводились в период с 2004 по 2006 годы ( бесплатные). Работала группа аспирантов....писались научные труды......велась большая работа совместно с ВМА и институтом мозга. Наш профессор очень был настроен на открытии целого подразделения для больных РС в своей клиннике.....и я знаю он серьёзно занимался решением этого вопрса........но как обстоят дела сейчас ....сказать не могу....не знаю. Может ещё просто очень мало время прошло, что бы говорить о положительных результатах.....хотя они и с самого начала, были не у всех положительные((((

[Странник]

В СПб, в 1 Медецинском такие исследования проводились в период с 2004 по 2006 годы ( бесплатные). Работала группа аспирантов....писались научные труды......велась большая работа совместно с ВМА и институтом мозга. Наш профессор очень был настроен на открытии целого подразделения для больных РС в своей клиннике.....и я знаю он серьёзно занимался решением этого вопрса........но как обстоят дела сейчас ....сказать не могу....не знаю. Может ещё просто очень мало время прошло, что бы говорить о положительных результатах.....хотя они и с самого начала, были не у всех положительные((((

Исследования проводились и в Новосибирске. Вот только результаты... И на этом форуме, и на "Скованных..." есть люди которым АТКСК никак не помогла. И еще надо понимать, что фармкомпании производящие препараты для лечения РС имеют неплохое лобби в "верхах".

[orgish66]

И еще надо понимать, что фармкомпании производящие препараты для лечения РС имеют неплохое лобби в "верхах".

Вот, вот.......абсолютнейшую истину говорите!!!!!.......замкнутый круг.......так что выживаем кто как может!!!!!!)))))))........и не ждём " таблетку" от полного излечения.......не дадут!!!!!((((((

[Юлёк]

Мы обращались в городскую мэрию (заявление на дорогостоящее лечение => по шаблону), а оттуда - по Федеральной льготе был направлен запрос в Москву.

Но на самом деле конечный пункт (кто выделяет деньги) неизвестен. Концов не найти.

Мэрия отправила наше заявление в Обл. адмистрацию, а что дальше… знают только врачи Клиники Иммунопатологии, где делалась трансплантация.

Ребята, в больнице/клинике, где предполагается трансплантация, скажут, в какую инстанцию писать. Уж они-то знают, кто оплачивает.

[Странник]

Юлек, не забывай что ты участвовала в исследовании, что не имеет никого отношения к дорогостоящему лечению оплачиваемого государством.

[Юлёк]

Юлек, не забывай что ты участвовала в исследовании, что не имеет никого отношения к дорогостоящему лечению оплачиваемого государством.

Это было, действительно, так, но ведь всё равно стоимость от этого не уменьшилась. Кто-то должен был заплатить. Что-то я сомневаюсь, чтобы Клиника тратила "свои" деньги ради экспериментов, Андрей.

Скорей всего, дожна была быть стандартная оплата от вышестоящих мест.

[Юлёк]

Это было, действительно, так, но ведь всё равно стоимость от этого не уменьшилась. Кто-то должен был заплатить. Что-то я сомневаюсь, чтобы Клиника тратила "свои" деньги ради экспериментов, Андрей.

Скорей всего, дожна была быть стандартная оплата от вышестоящих мест.

Уточнение для Странника:

Деньги перечислялись Мэрией (или вместе с Областной адинистрацией) для экспериментов Клиники.

Скорее всего, Москва в этой цепочке не участвовала.

[Странник]

Это было, действительно, так, но ведь всё равно стоимость от этого не уменьшилась. Кто-то должен был заплатить. Что-то я сомневаюсь, чтобы Клиника тратила "свои" деньги ради экспериментов, Андрей.

Скорей всего, дожна была быть стандартная оплата от вышестоящих мест.

Я три года участвовал в исследовании кампат/ребиф 44, неужели ты думаешь что это все оплачивали "вышестоящие места"? Нет конечно, оплачивала фирма производящее исследование. А в твоем случае клиника уж могла себе позволить провести исследование 8-ми пациентам (9-ти, одна женщина умерла).

Уточнение для Странника:

Деньги перечислялись Мэрией (или вместе с Областной адинистрацией) для экспериментов Клиники.

Скорее всего, Москва в этой цепочке не участвовала.

Эксперименты закончились, закончилась и халява.

[Юлёк]

Я три года участвовал в исследовании кампат/ребиф 44, неужели ты думаешь что это все оплачивали "вышестоящие места"? Нет конечно, оплачивала фирма производящее исследование. А в твоем случае клиника уж могла себе позволить провести исследование 8-ми пациентам (9-ти, одна женщина умерла).

Ну, ладно, ладно, сдаюсь.

Говоря совсем по чесноку, ещё неизвестно, чем этот "эксперимент" для меня закончится. Очень может быть, что жизнь немного подсократилась :-оооооооо.

[Дмитрий]

...ещё неизвестно, чем этот "эксперимент" для меня закончится. Очень может быть, что жизнь немного подсократилась :-оооооооо.

Конечно подсократилась! Уже давно известно, что, например, каждая сигарета сокращает жизнь на 10 минут, а каждый рабочий день - на 8 часов!..

[Юлёк]

Конечно подсократилась! Уже давно известно, что, например, каждая сигарета сокращает жизнь на 10 минут, а каждый рабочий день - на 8 часов!..

Какой ты юморист :), Димочка! С тобой классно общаться .

[orgish66]

А как там наша Ирочка ( Hro1)????? что-то не пишет.......как там лейкоциты поживают с тромбоцитами?

[HroI]

Ну, ладно, ладно, сдаюсь.

Говоря совсем по чесноку, ещё неизвестно, чем этот "эксперимент" для меня закончится. Очень может быть, что жизнь немного подсократилась :-оооооооо.

Юлёк, что за упаднические настроения? Все будет лучше всех. В конце концов тск не для каждого свет в конце тоннеля. Пожалуйста, верьте только в самое лучшее что может быть. Разговаривала с врачом сегодня утром.Он мне сказал, что меняются протоколы лечения, усовершенствуются. Например, они сейчас считают что для некоторых случаев рс после трансплантации всеже нужно поддерживающее лечение в течение года и между прочим цитостатиками. Скорее всего вас просто не долечили, вы же были в стадии обострения, когда делали эту процедуру. Вам надо было сразу после процедуры закрепить эффект. У вас есть возможность сделать ее повторно. Тем более что квоты на это лечение не за горами.

[HroI]

Всем привет. Смотрю в этой теме все накалилось до предела Споры по поводу эффективности лечения будут видимо еще долго потому что как в случае с тем же ребифом, результат не стопроцентный. Принимая любую таблетку или укол от этой болезни мы не можем быть уверены на 100% что это поможет.Лечение рс, к сожалению, пока не найдено.

Страннику: как вы понимаете, фармакомпании, производящей лекарство например как ребиф ничего не стоит оплатить трехлетнее исследование, которое в будущем точно себя окупит. Во-первых эти траты распределены по времени (я ведь правильно понимаю? вам же ребиф 44 не сразу на 3 года выдали?), в отличие от центра, занимающегося трансплантацией. Там надо сделать сразу же солидный взнос на медикаменты не считая организацию стерильных палат, работы лабораторий, персонала, кухни и т.д. Все это большие сложности и зачастую больше половины дела проходит на энтузиазме самих врачей-организаторов. Я и сейчас наблюдаю, как врач занимается вещами, которые он делать не должен. И это все сделано для того чтобы эта процедура стала хоть немного доступнее для нас.

Не для кого ни секрет, что сейчас весь мир живет откатами. Государству значительно выгоднее получать стабильный солидный откат от фармацевтической компании, чем ждать каких-то средств от нового метода (хотя в Европе и Америке он далеко не новый), который сам с трудом себя окупает. Я говорю про конкретные российские трансплантации, на Западе дела обстоят по-другому.

В любом случае над человеком проходит эксперимент, только государству выгоднее чтобы этот эксперимент проводила фарм. компания, которая занимается выпуском одного конкретного препарата от этой болезни. Например потому что тот же ребиф и другие надо принимать пожизненно, а трансплантации может быть достаточно одной. Выгодно чтобы человек болел долго и дорого.

Окончательное гарантированное лечение обязательно будет, но т.к. мы живем в человеческом мире известно о нем будет намного позже, чем этот способ откроют.

А так всех призываю спорить и остаивать свою точку зрения, т.к. в споре рождается истина.

[Странник]

Не для кого ни секрет, что сейчас весь мир живет откатами. Государству значительно выгоднее получать стабильный солидный откат от фармацевтической компании, чем ждать каких-то средств от нового метода (хотя в Европе и Америке он далеко не новый), который сам с трудом себя окупает. Я говорю про конкретные российские трансплантации, на Западе дела обстоят по-другому.

В любом случае над человеком проходит эксперимент, только государству выгоднее чтобы этот эксперимент проводила фарм. компания, которая занимается выпуском одного конкретного препарата от этой болезни. Например потому что тот же ребиф и другие надо принимать пожизненно, а трансплантации может быть достаточно одной. Выгодно чтобы человек болел долго и дорого.

Вот именно. Это я и говорю. Если человека вылечили и ему уже не нужны будут ПИТРС (в случае усовершенствования метода, ну или доведения метода до реального применения субсидированного государством), то что же будет с откатами чиновникам? Откаты куда безопаснее и солиднее взяток. В России живем, господа.

[HroI]

А как там наша Ирочка ( Hro1)????? что-то не пишет.......как там лейкоциты поживают с тромбоцитами?

Добрый день. У меня все хорошо. Отсыпаюсь :-). Слабость нарастает, еще подташнивает. Завтра введут стерильный режим. Показатели крови падают. Пока лекарства все теже, капельницы теже. Развлекаю себя фильмами, интернетом, книгой. Все очень даже терпимо. На улице отличная погода, очень бы хотелось погулять.

Сегодня разговаривала с доктором по поводу протокола вашего лечения. Он сказал, что этот протокол называется BIM. Его же и применяли при трансплантации Юльку в Новосибирске. Сильная химиотерапия, такое применяется для лечения онкологии. Это старый протокол, эффективный, но тяжелый. Тяжелый в том смысле, что длительный прием цитостатиков, которые зачастую травмируют нервную ткань. 2 года как его не используют при рс, т.к. он стал вызывать ухудшения. Сейчас используют протокол BM. Мне как выписку дадут я его сюда выложу. Еще применяли протокол с облучением с уничтожением костного мозга, это было в Америке в 90-х годах, но там много народу загнулось и для рс, как для несмертельной болезни решено было его больше не использовать. Так что вы просто молодец, что все так вынесли. Химии в вас загнали очень много и уверена, что ее хватит до конца вашей долгой, спокойной и счастливой жизни без рс :-))))).

Кстати, у вас новые волосы вьются?

В Питере проф. Афанасьев здравствует и продолжает активно лечить.

[orgish66]

Кстати, у вас новые волосы вьются?

Ага.....первые отрастающие были кудрявые...помните как в наших старых учебникак портрет В.И. Ленина в детстве....так вот я была такая же....такая красавица!!!!))))) но кучерявились см 10....а потом опять пошли прямые!

[Юлёк]

Кстати, у вас новые волосы вьются?

Раньше у меня были вьющиеся волосы, потом, когда подрастали, тоже были кучеряшки, а сейчас стали прямые и темнее по цвету.

[orgish66]

Раньше у меня были вьющиеся волосы, потом, когда подрастали, тоже были кучеряшки, а сейчас стали прямые и темнее по цвету.

Да у меня тоже на тон потемнели