w0rm Опубликовано 10 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 10 Октября 2014 Рона, да я списался со всеми учреждениями и мне везде ответили что занимаются трансплантацией только клеток гемопоэза, а мне нужен вариант именно возможности регенерации миелина, такого никто не делает. Я сейчас веду переписку с ВМА, с Г.Н. Бисага, это последняя надежда у меня. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 11 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2014 Ты молодец, но осторожно.Юлёк в Новосибирске.Напиши ей в личку. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 30 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 30 Октября 2014 Ты молодец, но осторожно.Юлёк в Новосибирске.Напиши ей в личку.здравстуйте.я тут новенькая. вот и в нашу семью пришла эта беда....дочке моей 18 летней на днях поставили этот диагноз...симптомов как таковых еще нет. умница,красавица, но болезнь как и смерть не выбирает лучших и худших.....я не знаю с чего нам начать..кроме медикаментов, как бороться с этой болезнью. диета наверно какая то должна быть.,иглукалывание может, лечение пчелами, йога?и не подскажите у кого спросить кто вылечился стволовыми клетками.? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 30 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 30 Октября 2014 Рона, да я списался со всеми учреждениями и мне везде ответили что занимаются трансплантацией только клеток гемопоэза, а мне нужен вариант именно возможности регенерации миелина, такого никто не делает. Я сейчас веду переписку с ВМА, с Г.Н. Бисага, это последняя надежда у меня.здравствуйте.вы не могли бы сюда кидать всю информацию которую узнаете.дочке на днях 18летней диагноз поставиили.я везде кидаюсь, но ничего еще не знаем.как дальше жить и что делать.с чего начать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 30 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 30 Октября 2014 здравстуйте.я тут новенькая. вот и в нашу семью пришла эта беда....дочке моей 18 летней на днях поставили этот диагноз...симптомов как таковых еще нет. умница,красавица, но болезнь как и смерть не выбирает лучших и худших.....я не знаю с чего нам начать..кроме медикаментов, как бороться с этой болезнью. диета наверно какая то должна быть.,иглукалывание может, лечение пчелами, йога?и не подскажите у кого спросить кто вылечился стволовыми клетками.? Здравствуйте! Начать надо с того, что стоит успокоиться, принять болезнь (и смерть тут ни при чём!), встать на учёт и постепенно собирать информацию. РС остаётся пока неизлечимым заболеванием, однако качество жизни больных, использующих современные методы лечения (ПИТРС и др.) значительно возросло.Здоровья, мужества и мудрости Вам и Вашей дочке! 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 здравстуйте.я тут новенькая. вот и в нашу семью пришла эта беда....дочке моей 18 летней на днях поставили этот диагноз...симптомов как таковых еще нет. умница,красавица, но болезнь как и смерть не выбирает лучших и худших.....я не знаю с чего нам начать..кроме медикаментов, как бороться с этой болезнью. диета наверно какая то должна быть.,иглукалывание может, лечение пчелами, йога?и не подскажите у кого спросить кто вылечился стволовыми клетками.? Здравствуйте! Начать надо с того, что стоит успокоиться, принять болезнь (и смерть тут ни при чём!), встать на учёт и постепенно собирать информацию. РС остаётся пока неизлечимым заболеванием, однако качество жизни больных, использующих современные методы лечения (ПИТРС и др.) значительно возросло.Здоровья, мужества и мудрости Вам и Вашей дочке! да уж какое теперь спокойствие...обьясните пожалуйста что такое ПИТРС Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 ПИТРС-препараты изменяющие течение рассеянного склероза А врач Вам не объяснял что такое ПИТРС?А спокойствие необходимо. Психоэмоциональньный фон играет немаловажное значение в течении РС. Мы все проходили слёзы, депрессии и тд. Но депрессия не может длиться вечно, её надо лечить. Болезнь надо принять и научится жить с ней, так чтобы не усугублять.Насколько я знаю, стволовыми клетками ещё никто не вылечился. Это вообще эксперимент, в России за собственные средств и естественно с обещанием вылечить всё, даже то чего ещё нет.Иглоукалывание сама пробовала, бесполезно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 ПИТРС-препараты изменяющие течение рассеянного склероза А врач Вам не объяснял что такое ПИТРС?А спокойствие необходимо. Психоэмоциональньный фон играет немаловажное значение в течении РС. Мы все проходили слёзы, депрессии и тд. Но депрессия не может длиться вечно, её надо лечить. Болезнь надо принять и научится жить с ней, так чтобы не усугублять.Насколько я знаю, стволовыми клетками ещё никто не вылечился. Это вообще эксперимент, в России за собственные средств и естественно с обещанием вылечить всё, даже то чего ещё нет.Иглоукалывание сама пробовала, бесполезно.я пока не знаю ничего.дочка в другом городе сейчас.училась да работала там.там и обследовалась. я ее не видела еще.сейчас там на учет встанет да приедет. кинула мне фото всех ее обследований .а я вот сижу ищу пока информацию любую. а какая диета?я ей написала может на сыроедение перейти?да весной пчел начнем разводить.попробую жалом пчелиным полечить да всем что пчелы делают. на йогу запишу ее. иглоукалывание попробуем все равно да пиявок.хуже не будет а в комплексе может даст результаты. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 ПИТРС-препараты изменяющие течение рассеянного склероза А врач Вам не объяснял что такое ПИТРС?А спокойствие необходимо. Психоэмоциональньный фон играет немаловажное значение в течении РС. Мы все проходили слёзы, депрессии и тд. Но депрессия не может длиться вечно, её надо лечить. Болезнь надо принять и научится жить с ней, так чтобы не усугублять.Насколько я знаю, стволовыми клетками ещё никто не вылечился. Это вообще эксперимент, в России за собственные средств и естественно с обещанием вылечить всё, даже то чего ещё нет.Иглоукалывание сама пробовала, бесполезно.я пока не знаю ничего.дочка в другом городе сейчас.училась да работала там.там и обследовалась. я ее не видела еще.сейчас там на учет встанет да приедет. кинула мне фото всех ее обследований .а я вот сижу ищу пока информацию любую. а какая диета?я ей написала может на сыроедение перейти?да весной пчел начнем разводить.попробую жалом пчелиным полечить да всем что пчелы делают. на йогу запишу ее. иглоукалывание попробуем все равно да пиявок.хуже не будет а в комплексе может даст результаты. живем за городом. у нас тут чистый воздух. фрукты овощи все свое без всякой химии.мясо яйца молоко козье. летом в мацесту ее отправлю. там читала реабилитацию тоже проходят. не знаюююю.....пока она здорова не могу смириться что в инвалида превратится....... тяжело мне это осознать. я до сих пор не верююю....всегда была лидером, красавица, умница, всегда отличалась высоким интеллектом не по возрасту..... и как теперь смириться с таким диагнозом то........ох....... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 ПИТРС-препараты изменяющие течение рассеянного склероза А врач Вам не объяснял что такое ПИТРС?А спокойствие необходимо. Психоэмоциональньный фон играет немаловажное значение в течении РС. Мы все проходили слёзы, депрессии и тд. Но депрессия не может длиться вечно, её надо лечить. Болезнь надо принять и научится жить с ней, так чтобы не усугублять.Насколько я знаю, стволовыми клетками ещё никто не вылечился. Это вообще эксперимент, в России за собственные средств и естественно с обещанием вылечить всё, даже то чего ещё нет.Иглоукалывание сама пробовала, бесполезно.я пока не знаю ничего.дочка в другом городе сейчас.училась да работала там.там и обследовалась. я ее не видела еще.сейчас там на учет встанет да приедет. кинула мне фото всех ее обследований .а я вот сижу ищу пока информацию любую. а какая диета?я ей написала может на сыроедение перейти?да весной пчел начнем разводить.попробую жалом пчелиным полечить да всем что пчелы делают. на йогу запишу ее. иглоукалывание попробуем все равно да пиявок.хуже не будет а в комплексе может даст результаты. живем за городом. у нас тут чистый воздух. фрукты овощи все свое без всякой химии.мясо яйца молоко козье. летом в мацесту ее отправлю. там читала реабилитацию тоже проходят. не знаюююю.....пока она здорова не могу смириться что в инвалида превратится....... тяжело мне это осознать. я до сих пор не верююю....всегда была лидером, красавица, умница, всегда отличалась высоким интеллектом не по возрасту..... и как теперь смириться с таким диагнозом то........ох....... сама на корвалоле сейчас сижу.больно всем..... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 вы знаете вот тибетская медицина есть. тибетские монахи вылечивают любую болезнь. где бы найти какого нибудь далай-ламу....в детстве гаймориты у них лечила тибетскими рецептами.за два дня все проходило. тоже поищу что то подобное наверно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
MNatalya Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 пока она здорова не могу смириться что в инвалида превратится....... .Ну Вы даете! Сразу настроились на инвалида((, прям установку себе даёте!Правда, постарайтесь выбросить всё это из головы, постарайтесь просто спокойно жить и "смотрите" в противопол-ю сторону - в сторону здоровья!Здоровья и удачи! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 пока она здорова не могу смириться что в инвалида превратится....... .Ну Вы даете! Сразу настроились на инвалида((, прям установку себе даёте!Правда, постарайтесь выбросить всё это из головы, постарайтесь просто спокойно жить и "смотрите" в противопол-ю сторону - в сторону здоровья!Здоровья и удачи! спасибо.и вам здоровья от души.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 Даже обидно такое читать. По вашему мы тут всё старые страшные и без интеллекта вообще.А помогает переезд в горную местность. Мои знакомые переехали на ПМЖ в Болгарию. не к морю, а в горы и познакомились там с женщиной, страдающей РС. Так вот как только она туда переехала стала чувствовать себя значительно лучше. Это не единичный случай.Если хотите верить в сказки по поводу излечения от всех болезней , верьте конечно, но смотрите всё-таки на вещи реально. Вам же будет лучше, розовые очки снимать очень больно. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 Даже обидно такое читать. По вашему мы тут всё старые страшные и без интеллекта вообще.А помогает переезд в горную местность. Мои знакомые переехали на ПМЖ в Болгарию. не к морю, а в горы и познакомились там с женщиной, страдающей РС. Так вот как только она туда переехала стала чувствовать себя значительно лучше. Это не единичный случай.Если хотите верить в сказки по поводу излечения от всех болезней , верьте конечно, но смотрите всё-таки на вещи реально. Вам же будет лучше, розовые очки снимать очень больно.Спасибо.Верю что помогают горы, еще настроение. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
333 Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 Елена.elena, прочитала Ваши сообщения и сразу вспомнила весь ужас, когда сыну в 15 лет поставили РС. Очень хорошо понимаю Ваше состояние. Но это пройдет, поверьте. Со временем примете это. А с форума не уходите, я здесь черпала информацию и силы для дальнейшей борьбы с болезнью. Когда вместе со всеми, не так страшно. И обратитесь к хорошему специалисту по РС. Удачи. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 Даже обидно такое читать. По вашему мы тут всё старые страшные и без интеллекта вообще.А помогает переезд в горную местность. Мои знакомые переехали на ПМЖ в Болгарию. не к морю, а в горы и познакомились там с женщиной, страдающей РС. Так вот как только она туда переехала стала чувствовать себя значительно лучше. Это не единичный случай.Если хотите верить в сказки по поводу излечения от всех болезней , верьте конечно, но смотрите всё-таки на вещи реально. Вам же будет лучше, розовые очки снимать очень больно.я розовые очки не надевала.наоборот.я хочу все перепробовать. я просто знаю что мне не пережить если мой ребенок станет немощным и изменится.какую я ее всегда видела- я не смогу ее видеть другой и увы очень сложно управлять собой сейчас. . и лучше мне будет теперь когда она здорова будет...извините если что не так.у меня эмоции......Елена.elena, прочитала Ваши сообщения и сразу вспомнила весь ужас, когда сыну в 15 лет поставили РС. Очень хорошо понимаю Ваше состояние. Но это пройдет, поверьте. Со временем примете это. А с форума не уходите, я здесь черпала информацию и силы для дальнейшей борьбы с болезнью. Когда вместе со всеми, не так страшно. И обратитесь к хорошему специалисту по РС. Удачи.и сколько лет вы болеете?как сотояние вашего сына?чем питается теперь ваш сын?какие процедуры более успешные помимо таблеток?чем он занимается?мне все интересно Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 Даже обидно такое читать. По вашему мы тут всё старые страшные и без интеллекта вообще.А помогает переезд в горную местность. Мои знакомые переехали на ПМЖ в Болгарию. не к морю, а в горы и познакомились там с женщиной, страдающей РС. Так вот как только она туда переехала стала чувствовать себя значительно лучше. Это не единичный случай.Если хотите верить в сказки по поводу излечения от всех болезней , верьте конечно, но смотрите всё-таки на вещи реально. Вам же будет лучше, розовые очки снимать очень больно.я розовые очки не надевала.наоборот.я хочу все перепробовать. я просто знаю что мне не пережить если мой ребенок станет немощным и изменится.какую я ее всегда видела- я не смогу ее видеть другой и увы очень сложно управлять собой сейчас. . и лучше мне будет теперь когда она здорова будет...извините если что не так.у меня эмоции......Елена.elena, прочитала Ваши сообщения и сразу вспомнила весь ужас, когда сыну в 15 лет поставили РС. Очень хорошо понимаю Ваше состояние. Но это пройдет, поверьте. Со временем примете это. А с форума не уходите, я здесь черпала информацию и силы для дальнейшей борьбы с болезнью. Когда вместе со всеми, не так страшно. И обратитесь к хорошему специалисту по РС. Удачи.и сколько лет вы болеете?как сотояние вашего сына?чем питается теперь ваш сын?какие процедуры более успешные помимо таблеток?чем он занимается?мне все интересно Даже обидно такое читать. По вашему мы тут всё старые страшные и без интеллекта вообще.А помогает переезд в горную местность. Мои знакомые переехали на ПМЖ в Болгарию. не к морю, а в горы и познакомились там с женщиной, страдающей РС. Так вот как только она туда переехала стала чувствовать себя значительно лучше. Это не единичный случай.Если хотите верить в сказки по поводу излечения от всех болезней , верьте конечно, но смотрите всё-таки на вещи реально. Вам же будет лучше, розовые очки снимать очень больно.я розовые очки не надевала.наоборот.я хочу все перепробовать. я просто знаю что мне не пережить если мой ребенок станет немощным и изменится.какую я ее всегда видела- я не смогу ее видеть другой и увы очень сложно управлять собой сейчас. . и лучше мне будет теперь когда она здорова будет...извините если что не так.у меня эмоции......Елена.elena, прочитала Ваши сообщения и сразу вспомнила весь ужас, когда сыну в 15 лет поставили РС. Очень хорошо понимаю Ваше состояние. Но это пройдет, поверьте. Со временем примете это. А с форума не уходите, я здесь черпала информацию и силы для дальнейшей борьбы с болезнью. Когда вместе со всеми, не так страшно. И обратитесь к хорошему специалисту по РС. Удачи.и сколько лет вы болеете?как сотояние вашего сына?чем питается теперь ваш сын?какие процедуры более успешные помимо таблеток?чем он занимается?мне все интересно как речь у него?как умственная способность? скажите что мне ждать?? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 Даже обидно такое читать. По вашему мы тут всё старые страшные и без интеллекта вообще.А помогает переезд в горную местность. Мои знакомые переехали на ПМЖ в Болгарию. не к морю, а в горы и познакомились там с женщиной, страдающей РС. Так вот как только она туда переехала стала чувствовать себя значительно лучше. Это не единичный случай.Если хотите верить в сказки по поводу излечения от всех болезней , верьте конечно, но смотрите всё-таки на вещи реально. Вам же будет лучше, розовые очки снимать очень больно.я розовые очки не надевала.наоборот.я хочу все перепробовать. я просто знаю что мне не пережить если мой ребенок станет немощным и изменится.какую я ее всегда видела- я не смогу ее видеть другой и увы очень сложно управлять собой сейчас. . и лучше мне будет теперь когда она здорова будет...извините если что не так.у меня эмоции......Елена.elena, прочитала Ваши сообщения и сразу вспомнила весь ужас, когда сыну в 15 лет поставили РС. Очень хорошо понимаю Ваше состояние. Но это пройдет, поверьте. Со временем примете это. А с форума не уходите, я здесь черпала информацию и силы для дальнейшей борьбы с болезнью. Когда вместе со всеми, не так страшно. И обратитесь к хорошему специалисту по РС. Удачи.и сколько лет вы болеете?как сотояние вашего сына?чем питается теперь ваш сын?какие процедуры более успешные помимо таблеток?чем он занимается?мне все интересно Даже обидно такое читать. По вашему мы тут всё старые страшные и без интеллекта вообще.А помогает переезд в горную местность. Мои знакомые переехали на ПМЖ в Болгарию. не к морю, а в горы и познакомились там с женщиной, страдающей РС. Так вот как только она туда переехала стала чувствовать себя значительно лучше. Это не единичный случай.Если хотите верить в сказки по поводу излечения от всех болезней , верьте конечно, но смотрите всё-таки на вещи реально. Вам же будет лучше, розовые очки снимать очень больно.я розовые очки не надевала.наоборот.я хочу все перепробовать. я просто знаю что мне не пережить если мой ребенок станет немощным и изменится.какую я ее всегда видела- я не смогу ее видеть другой и увы очень сложно управлять собой сейчас. . и лучше мне будет теперь когда она здорова будет...извините если что не так.у меня эмоции......Елена.elena, прочитала Ваши сообщения и сразу вспомнила весь ужас, когда сыну в 15 лет поставили РС. Очень хорошо понимаю Ваше состояние. Но это пройдет, поверьте. Со временем примете это. А с форума не уходите, я здесь черпала информацию и силы для дальнейшей борьбы с болезнью. Когда вместе со всеми, не так страшно. И обратитесь к хорошему специалисту по РС. Удачи.и сколько лет вы болеете?как сотояние вашего сына?чем питается теперь ваш сын?какие процедуры более успешные помимо таблеток?чем он занимается?мне все интересно как речь у него?как умственная способность? скажите что мне ждать?? и когда вам поставили диагноз- с характерными уже признаками или случайно как у нас без видимых симптомови и как быстро развивается болезнь? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 еще вот забыла написать... дочка когда ходила там обследовалась,ей профессор сказал что есть лекарства которые излечивают рс.стоят они 800тыс.в месяц.сказал ей что был один пациент который платил и выздоровел.я правда не знаю ск месяцев надо их пить. пойдет на прием дак напишу ей чтоб подробней узнала все. ну и в германии у меня знакомая есть.я тоже попросила ее узнать у их врачей какие там прогнозы дают.вообщем как все узнаю напишу обязательно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 как речь у него?как умственная способность? Но Вы бы хоть в Интернете прочитали что такое рассеянный склероз, прежде чем задавать такие вопросы.еще вот забыла написать... дочка когда ходила там обследовалась,ей профессор сказал что есть лекарства которые излечивают рс.стоят они 800тыс.в месяц.сказал ей что был один пациент который платил и выздоровел.я правда не знаю ск месяцев надо их пить. пойдет на прием дак напишу ей чтоб подробней узнала все. ну и в германии у меня знакомая есть.я тоже попросила ее узнать у их врачей какие там прогнозы дают.вообщем как все узнаю напишу обязательно.А имя героя-профессора и название чудо-лекарства озвучить можно, а то ведь никто не знает, что рассеянный склероз оказывается лечится за 800- то тысяч в месяц. Мы тут отслеживаем все новые препараты и ничего не знаем.Просто не могла пройти мимо этого супер открытия. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 31 Октября 2014 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2014 Название лекарства в студию!!!!!!!!!!!!!!!! И не ставьте на дочери крест раньше времени. Многие с нашим диагнозом живут долго и счастливо почти без ограничений. А самое главное - успокойтесь, ваше нынешнее состояние дочери только навредит. Моя матушка тут на днях услышала про закрытие 11-й больницы, решила, что я умираю, теперь названивает моему мужу, нервы треплет. Лучше бы не знала, мне бы спокойнее было. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
333 Опубликовано 1 Ноября 2014 Поделиться Опубликовано 1 Ноября 2014 Елена, возьмите себя в руки, наконец! Ваша истерика сейчас только навредит дочери. Сужу по себе - мы с мужем вели себя как умалишенные первое время. Не покидали сына ни на секунду, казалось, что жизнь закончилась, отходили от него только на несколько минут поплакать втихаря, чтобы он не увидел. Отрезвили нас его слова: " Вы что, меня хороните уже, что ли?" Он в свои 15 лет не собирался сдаваться болезни и для него было важным, чтобы мы за него боролись, а не нюни распускали. Я понимаю, что мозги у Вас сейчас вразброд, но не надо начинать с любого "лечения, кроме таблеток", как вы написали. Первым делом обратитесь в Ваш центр РС за ПИТРС. А потом уже, когда дочери подберут подходящий препарат, тормозящий развитие РС, будете экспериментировать с "более успешными процедурами". А мой сын болеет почти 5 лет. За прошлый год было 5 обострений, но нам подобрали подходящий препарат - копаксон, и сейчас, т.т.т, все относительно нормально. С "головой" у него все в порядке ( учится в университете на 2-м курсе) и дуреть судя по всему не собирается. Активно занимается спортом и даже слышать не желает, что ноги тяжелые после тренировок - это спастика. А вот это Ваше высказывание - "если мой ребенок станет немощным и изменится.какую я ее всегда видела- я не смогу ее видеть другой. и лучше мне будет теперь когда она здорова будет" - я вообще не понимаю. Что за бред? При чем здесь, как Вам будет лучше? Нравится Вам или нет, но дочь больна и Вы должны заставить себя и убедить ее бороться и не считать, что жизнь закончена. Такой настрой очень важен при любой болезни. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 1 Ноября 2014 Поделиться Опубликовано 1 Ноября 2014 как речь у него?как умственная способность? Но Вы бы хоть в Интернете прочитали что такое рассеянный склероз, прежде чем задавать такие вопросы.еще вот забыла написать... дочка когда ходила там обследовалась,ей профессор сказал что есть лекарства которые излечивают рс.стоят они 800тыс.в месяц.сказал ей что был один пациент который платил и выздоровел.я правда не знаю ск месяцев надо их пить. пойдет на прием дак напишу ей чтоб подробней узнала все. ну и в германии у меня знакомая есть.я тоже попросила ее узнать у их врачей какие там прогнозы дают.вообщем как все узнаю напишу обязательно.А имя героя-профессора и название чудо-лекарства озвучить можно, а то ведь никто не знает, что рассеянный склероз оказывается лечится за 800- то тысяч в месяц. Мы тут отслеживаем все новые препараты и ничего не знаем.Просто не могла пройти мимо этого супер открытия. сегдня напишу ей.чтоб подробней узнала.я тогда что-то не придала значения.т.к очень дорогое и. про болезнь толком не знала. совсем забыла .... она ж мне говорила, что это лекарство еще не выпускают. ну мужчине предложили и он видимо пошел ва-банк, так сказать, и выздоровел.но платил конечно огромную сумму. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Елена.elena Опубликовано 1 Ноября 2014 Поделиться Опубликовано 1 Ноября 2014 Елена, возьмите себя в руки, наконец! Ваша истерика сейчас только навредит дочери. Сужу по себе - мы с мужем вели себя как умалишенные первое время. Не покидали сына ни на секунду, казалось, что жизнь закончилась, отходили от него только на несколько минут поплакать втихаря, чтобы он не увидел. Отрезвили нас его слова: " Вы что, меня хороните уже, что ли?" Он в свои 15 лет не собирался сдаваться болезни и для него было важным, чтобы мы за него боролись, а не нюни распускали. Я понимаю, что мозги у Вас сейчас вразброд, но не надо начинать с любого "лечения, кроме таблеток", как вы написали. Первым делом обратитесь в Ваш центр РС за ПИТРС. А потом уже, когда дочери подберут подходящий препарат, тормозящий развитие РС, будете экспериментировать с "более успешными процедурами". А мой сын болеет почти 5 лет. За прошлый год было 5 обострений, но нам подобрали подходящий препарат - копаксон, и сейчас, т.т.т, все относительно нормально. С "головой" у него все в порядке ( учится в университете на 2-м курсе) и дуреть судя по всему не собирается. Активно занимается спортом и даже слышать не желает, что ноги тяжелые после тренировок - это спастика. А вот это Ваше высказывание - "если мой ребенок станет немощным и изменится.какую я ее всегда видела- я не смогу ее видеть другой. и лучше мне будет теперь когда она здорова будет" - я вообще не понимаю. Что за бред? При чем здесь, как Вам будет лучше? Нравится Вам или нет, но дочь больна и Вы должны заставить себя и убедить ее бороться и не считать, что жизнь закончена. Такой настрой очень важен при любой болезни.спасибо большое .скажите а обострения- как они протекают. ? и может, если ваш сын не протв, я дам вконтакте дочки своей. она бы еще сама пообщалась.?ей сейчас нужны такие друзья. и ваш сын на инвалидности?она мне как сказала про пенсию-у меня истерика была.... вы не подумайте.она пока в другом городе и ничего не видит этого. естественно при ней я постараюсь не показывать вида. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти