Замена Оригинальных Препаратов На Биоаналоги.

[Галочка]

А я даже не знаю, делать что-то из этих чудных биоаналогов, или нет... У меня у папы та же портянка, что у меня, и началась одновременно, примерно в один год. Но папа ничего не делал - за него не звонили, не просили и не дали ему никакого бетаферона. И папа сейчас отлично работает, ходит и бегает. Говорит, что стали не такими сильными ноги после первого и единственного серьезного обострения. А я вот после замены бетаферона никак не выберусь...Хожу с костылями по дому

Софи, я немного не поняла, так Вы с папой заболели в одном возрасте или в один год по календарю? Просто считается, что чем позже дебютирует РС, тем мягче течение.

[Elen]

Галочка, тут уж как кому повезет, мне просто рассказывали несколько случаев, когда дебют поздний, а течение очень плохое. Например, мужчина заболел в 60 лет (совсем уж редкость), за полгода у него отказало все подряд и он умер. Сама знакома с женщиной, которая заболела после 40, тяжелое течение, сейчас ей 53, в основном на коляске и на диване. Непредсказуемая и неуправляемая гадость этот РС.

[Софи]

Галочка, в один год по календарю. Сначала я в больницу попала, потом папа. Но первые признаки и у меня и у него были пораньше и тоже в одно время по календарю. Да, точно что непредсказуемая болезнь... Все прогнозы тут бессильны. Но вот думаю, не ухудшит ли эта смена лекарств (а у нас в россии по-любому будет постоянная замена) моё состояние...

[Ganna]

Софи, а вы с папой может одновременно гриппом переболели или прививку сделали? Я в феврале 2000 болела гриппом и бабушка моя тоже. Потом в мае всё и началось.... Только у меня сильнее. А у бабушки послабже. Хотя, она дома сидела и мало куда ходила. Мне тогда было 26 лет, а бабушке 65.. Да и стрессы мы одинаковые тогда переживали совместно...

[Ryb]

Но вот думаю, не ухудшит ли эта смена лекарств (а у нас в россии по-любому будет постоянная замена) моё состояние...

У меня пока не ухудшила.Был бетаферон, экставия, ронбетал.Теперь вот инфибету придется скоро делать.Места уколов ронбетала сильно напрягают.Стараюсь больше массировать.Был на очередном приеме в НИИ.Самое печальное для меня оказалось в том, что инфибету, которую начали поставлять в начале года, вероятно, снова заменят на ронбетал.Совет врача? Копите одно лекарство, потом другое.Вобщем, вертитесь, как хотите.

[Софи]

Софи, а вы с папой может одновременно гриппом переболели или прививку сделали? Я в феврале 2000 болела гриппом и бабушка моя тоже. Потом в мае всё и началось.... Только у меня сильнее. А у бабушки послабже. Хотя, она дома сидела и мало куда ходила. Мне тогда было 26 лет, а бабушке 65.. Да и стрессы мы одинаковые тогда переживали совместно...

У меня после гриппа, у папы, по-мойму, на ровном месте, он вобще ничем вирусным-простудным не болеет практически. Все-таки генетическая предрасположенность играет не такую маленькую роль, как пишут.

У меня пока не ухудшила.Был бетаферон, экставия, ронбетал.Теперь вот инфибету придется скоро делать.Места уколов ронбетала сильно напрягают.Стараюсь больше массировать.Был на очередном приеме в НИИ.Самое печальное для меня оказалось в том, что инфибету, которую начали поставлять в начале года, вероятно, снова заменят на ронбетал.Совет врача? Копите одно лекарство, потом другое.Вобщем, вертитесь, как хотите.

Вот-вот, и у меня та же история. Только у меня стала появляться слабость в ногах, а потом я так болела, как будто иммунитета у меня нет и в помине. Я знаю свой организм, это было что-то ненормальное - ОРВИ за ОРВИ и обострение, разумеется. И мне страшновато что-то колоть.....Ех, я не знаю, как правильно. Здорово, что среди нас тут есть врачи.

[santtu]

Что ж мы хотим - то...

Четыре поколения уродовались прививками с самого роддома - прививками с консервацией гранозаном!!! (ртутьсодержащим гербицидом). Почитайте работы Червонской, они есть в открытом доступе.

Безусловно, генетический фактор имеет место быть - в масштабах более серьезных нежели признано официально. В генетике все записывается, в том числе и эти бездумные вакцинации, и все наши стрессы последних десятилетий...

И вертитесь как можете... Кто-то может - а кто нет?!!... Что, зубы на полку?

И какие боги нам тогда помогут? Посмотрят, что мы сами ничего не делаем, да и пойдут своей дорогой.

Почти наверняка в ближайший год - два будет внедряться новая схема назначения препаратов и медобслуживания вообще (закон-то новый уже работает). Прощелкаем - тогда действительно зубы на полку. Даже те, кто еще может...

[Галочка]

Я была на той неделе в своём центре РС и в очереди разговорилась с мужчиной. У него диагноз с 1996 года, колол бетаферон с 2005 года и до появления ронбетала. При переходе на ронбетал заработал сильнейшее обострение. Перевели на генфаксон, состояние ухудшается. Говорит, что на бетафероне ходил самостоятельно и вёл нормальный образ жизни, а сейчас его под ручки привели. Приехал в центр отказываться от генфаксона и просить что-нибудь другое. Пытал меня, что ещё ему могут предложить. Думаю, что кроме инфи-беты ничего.

[Софи]

Что ж мы хотим - то...

Четыре поколения уродовались прививками с самого роддома - прививками с консервацией гранозаном!!! (ртутьсодержащим гербицидом). Почитайте работы Червонской, они есть в открытом доступе.

Безусловно, генетический фактор имеет место быть - в масштабах более серьезных нежели признано официально. В генетике все записывается, в том числе и эти бездумные вакцинации, и все наши стрессы последних десятилетий...

И вертитесь как можете... Кто-то может - а кто нет?!!... Что, зубы на полку?

И какие боги нам тогда помогут? Посмотрят, что мы сами ничего не делаем, да и пойдут своей дорогой.

Почти наверняка в ближайший год - два будет внедряться новая схема назначения препаратов и медобслуживания вообще (закон-то новый уже работает). Прощелкаем - тогда действительно зубы на полку. Даже те, кто еще может...

Ну, боги не помогут, а Бога никто не отменял, да и эта жизнь, к счастью, всего лишь испытательный срок.

А что за новый закон? Где можно почитать? Все будет еще хуже?

Я была на той неделе в своём центре РС и в очереди разговорилась с мужчиной. У него диагноз с 1996 года, колол бетаферон с 2005 года и до появления ронбетала. При переходе на ронбетал заработал сильнейшее обострение. Перевели на генфаксон, состояние ухудшается. Говорит, что на бетафероне ходил самостоятельно и вёл нормальный образ жизни, а сейчас его под ручки привели. Приехал в центр отказываться от генфаксона и просить что-нибудь другое. Пытал меня, что ещё ему могут предложить. Думаю, что кроме инфи-беты ничего.

Галочка, вот и я. До перехода на все подряд (чего только не выдавали) я вобще забыла, что со мной что-то не так. В палаточном лагере летом квесты в команде проходила)). Выбраться бы теперь... И понять, что делать дальше, уже почти год ничего не колю.

[santtu]

Базовый закон "Об основах сохранения здоровья граждан".

Они его 20 лет не трогали - решили исправить упущенное...

[santtu]

Типа, вот такими "фишками" эти, с позволения сказать, игроки и балуются... За такие "несогласушки" надо бы в тайгу на лесоповал в полном составе!

http://www.rbcdaily.ru/2012/04/04/finance/562949983456809

"Через три месяца за пенсии придется судиться."

Минздравсоцразвития фактически заблокировало «выплатной» закон, который должен вступить в силу 1 июля этого года. Чиновники не могут принять необходимые для его работы нормативные акты, ссылаясь на отсутствие полномочий. В результате 4,5 млн россиян могут не получить вовремя свои пенсионные накопления...

[Софи]

Зачем только ей это нужно? Платят ей что ли за такое... ох, слов нет

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Алё, те кто из Питера, есть те кто колет просроченный Ронбетал? http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=2416&start=40#p20301

А мож есть те, кто везде по России его себе вкалывает?

[Софи]

А я не знала как быть - колоть что-то или нет из всего прекрасного перечня доступных ПИТРС, но все решилось само собой - чтоб попасть к врачу надо подняться на много ступенечек, а у меня с ними сейчас не очень...мне предложили приезжать, когда мне будет лучше) Так что я ужасно рада, можно не мучиться сомнениями и жить спокойно)))

Кстати, это везде так - неврология и кардиология обычно на самом последнем этаже? И часто нет лифта... Даже в москве, где я лежала, это был пятый этаж))).

[Dmitriy]

у нас втэк для опорников на 4 этаже старого фонда происходит, лифта нет.

У меня пока не ухудшила.Был бетаферон, экставия, ронбетал.Теперь вот инфибету придется скоро делать.Места уколов ронбетала сильно напрягают.Стараюсь больше массировать.Был на очередном приеме в НИИ.Самое печальное для меня оказалось в том, что инфибету, которую начали поставлять в начале года, вероятно, снова заменят на ронбетал.Совет врача? Копите одно лекарство, потом другое.Вобщем, вертитесь, как хотите.

попробуйте на места уколов Ронбетала мазь герудалгон, у меня были шишки после него, а после мази все прошло. что интересно эта мазь снимает отеки мышц, что в других мазях я не ощутил.

[Ryb]

у нас втэк для опорников на 4 этаже старого фонда происходит, лифта нет.

попробуйте на места уколов Ронбетала мазь герудалгон, у меня были шишки после него, а после мази все прошло. что интересно эта мазь снимает отеки мышц, что в других мазях я не ощутил.

Спасибо, обязательно попробую.

[saturn]

Типа, вот такими "фишками" эти, с позволения сказать, игроки и балуются... За такие "несогласушки" надо бы в тайгу на лесоповал в полном составе!

http://www.rbcdaily....562949983456809

"Через три месяца за пенсии придется судиться."

Минздравсоцразвития фактически заблокировало «выплатной» закон, который должен вступить в силу 1 июля этого года. Чиновники не могут принять необходимые для его работы нормативные акты, ссылаясь на отсутствие полномочий. В результате 4,5 млн россиян могут не получить вовремя свои пенсионные накопления...

Чем больше умрет, тем больше с экономят )))

[foi]

Зачем только ей это нужно? Платят ей что ли за такое... ох, слов нет

Никто не знает, нет ли китайцев в родне у г-жи Г ... Может детишки её там осели? Уж очень подозрительна её последовательная линия в отношении нашенских граждан....

[Yopapipa]

Пришел ответ на моё обращение к главе комитета Здравоохранения по Ленинградской области.

Само обращение:

Уважаемый Александр Юрьевич,

К Вам обращается межрегиональная инициативная группа граждан, больных рассеянным склерозом, и их родственников, а так же члены организации Регионального отделения Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных Рассеянным Склерозом по Ленинградской области.

Мы крайне озабочены сложившейся ситуацией в отношении препаратов изменяющих течение рассеянного склероза, а точнее заменой оригинальных препаратов на биоаналоги. Мы выражаем опасения, в связи с неидентичностью аналогов оригиналам, и считаем принудительную замену препаратов неадекватной рискам обострений, а так же угрозой здоровью и качеству жизни больных людей!

В связи с этим, предлагаем Вам, а также, в частности, Главному неврологу Ленинградской Области высказать своё официальное, профессиональное мнение и позицию по:

1. Происходящей замене оригинальных препаратов на биоаналоги, в частности:

а) Угрожает или нет здоровью и качеству жизни пациентов замена оригинальных препаратов на биоаналоги?

б) Идентичны ли биоаналоги оригинальным препаратам?

в) Целесообразно ли менять препарат на биоаналог, если пациент успешно потребляет оригинал?

г) Как должна, и как реализуется приверженность терапии?

д) Увеличивает ли смена препарата риск обострений?

2. Качеству контроля иммунобиологических препаратов в РФ на сегодняшний день, в частности:

а) достаточно ли Вы имеете информации по зарегистрированным препаратам в РФ, таким как:

Ронбетал, Генфаксон, Инфибета, Синновекс?

б) В достаточной ли степени, на Ваш взгляд, указанные выше препараты прошли клинические испытания?

в) должны ли проводиться полномасштабные клинические исследования биоаналогов?

г) Считаете ли Вы принудительную замену оригинальных препаратов на биоаналоги благом для пациента?

Мы предлагаем всем главным неврологам регионов РФ поддержать выписку из протокола совещания Президиума Правления Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS на Всероссийской Научно-практической конференции «Рассеянный склероз» и нейроинфекции, которая состоялась 10 декабря в г.Ярославль.

(ссылка на документ: http://armss.ru/upup...sr_ructrims.pdf)

Заранее Вас благодарю!

Артём Головин 31 марта 2012 г.

Председатель Правления Регионального отделения

Общероссийской Общественной организации инвалидов -

больных рассеянным склерозом по Ленинградской области

Ответ:

Уважаемый Артем Андреевич!

Комитет по здравоохранению Ленинградской области рассмотрел Ваше обращение, поступившее по электронной почте. По результатам рассмотрения сообщаем следующее:

В соответствии со ст. 64 - 66 Федерального закона от 12.04.2010 N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" и Приказом Минздравсоцразвития РФ от 26.08.2010 N 757н «Об утверждении порядка осуществления мониторинга безопасности лекарственных препаратов» на территории Российской Федерации осуществляется мониторинг безопасности лекарственных препаратов для медицинского применения, регистрация побочных действий, серьезных нежелательных реакций, непредвиденных нежелательных реакций при применении лекарственных препаратов для медицинского применения. Информация о нежелательных реакциях препаратов синонимической замены, биоаналагов в установленном законом порядке регистрируется Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития проводит анализ информации, и направляет его результаты в Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации для рассмотрения вопроса о возможности принятия решений о внесении изменений в инструкцию по применению лекарственного препарата, о приостановлении применения лекарственного препарата, об изъятии из обращения лекарственного препарата или о возобновлении применения лекарственного препарата. За несообщение или сокрытие сведений о побочных действиях, при применении лекарственных препаратов для медицинского применения лица, которым они стали известны по роду их профессиональной деятельности, несут ответственность в соответствии с законодательством Российской Федерации.

Контроль за качеством медицинских иммунобиологических препаратов на территории Российской Федерации проводится в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 18.12.1995 N 1241 "О государственном контроле за медицинскими иммунобиологическими препаратами" (вместе с "Положением о национальном органе контроля медицинских иммунобиологических препаратов").

Вопросы, поставленные в Вашем обращении, Вы можете адресовать непосредственно главному неврологу Ленинградской области Заславскому Леониду Григорьевичу.

Председатель комитета А.Ю. Окунев

[Софи]

замечательно...

[Татьяна Зеноновна]

У меня пока не ухудшила.Был бетаферон, экставия, ронбетал.Теперь вот инфибету придется скоро делать.Места уколов ронбетала сильно напрягают.Стараюсь больше массировать.Был на очередном приеме в НИИ.Самое печальное для меня оказалось в том, что инфибету, которую начали поставлять в начале года, вероятно, снова заменят на ронбетал.Совет врача? Копите одно лекарство, потом другое.Вобщем, вертитесь, как хотите.

Ув. Ryb,

В настоящее время внедряется схема назначения лекарственного препарата под конкретным ТН. Пациенты, получающие Ронбетал, продолжают получать лекарство (необходимо обратиться к сотруднику БЕТАлайф или по телефону горячей линии 8 800 200 08 16). Также Вы можете обратиться в центр МОНИКИ.

[Yopapipa]

Ув. Ryb,

В настоящее время внедряется схема назначения лекарственного препарата под конкретным ТН. Пациенты, получающие Ронбетал, продолжают получать лекарство (необходимо обратиться к сотруднику БЕТАлайф или по телефону горячей линии 8 800 200 08 16). Также Вы можете обратиться в центр МОНИКИ.

Татьяна Зеноновна,

Вы, Я так понимаю, персонаж новенький... Что же Вы так сразу?... со знанием дела... Может представитесь? :)

[Ryb]

Над Вами явно издеваются, как и над другими, впрочем... Так менять препараты нельзя!

Если Вас не устраивает положение вещей - жалуйтесь ВСЕМ сразу! Врачу, чтобы ВСЁ фиксировал... Минздраву, новому президенту...,хотя и не услышит... Руководству ОООИБРС, чтобы защитили Ваши законные интересы по сохранению качества Вашей жизни...

Я так понимаю, Вас тоже не устраивает положение вещей.И Вы жаловались.Как успехи? Я читал на сайте об этом Ваши посты.Может, что-то пропустил?Ничего положительного не припомню.Я , в своё время, жаловался в прокуратуру, когда у всех был бетаферон.Ответ был незамедлительным.Наше управление здравоохранения пожалело, что не уделило мне достаточно внимания.Вопрос был решён за 2 дня.Жаловался в Минздрав.Письмо оттуда до сих пор лежит у меня.Перечитал.Отписка в стиле: "Мы не виноваты!Это у Вас всё там".А у нас : "Мы тоже не виноваты, это они не поставили".Замкнутый круг.А что сейчас?Мне вернут бетаферон или экставию? Очень сомневаюсь.Недавно в МОНИКИ на приеме был ответ в духе: "Как карта ляжет, так и будет!Может, будет инфибета, а может, будет ронбетал.Живите и улыбайтесь!Хотите бетаферон?Что Вы, товарищ, глупости говорите".

[foi]

Я так понимаю, Вас тоже не устраивает положение вещей.И Вы жаловались.Как успехи? Я читал на сайте об этом Ваши посты.Может, что-то пропустил?Ничего положительного не припомню.Я , в своё время, жаловался в прокуратуру, когда у всех был бетаферон.Ответ был незамедлительным.Наше ..................

Вы зря так саркастично-))) Да, к сожалению, в нынешней ситуации каждый решает для себя. Я вот, например, также получив ворох отписок, всё равно продолжаю упражняться в эпистолярном жанре. В соответствии с принципом, озвученном в песне:

"-Вы полагаете всё это будет носиться?

-Я полагаю, что всё это следует шить."

А ещё есть поговорка "вода камень точит"...

Да, дело выглядит совершенно безнадёжным. Отчаяние часто затапливает душу. Не укладывается в голове, как люди не бояться поступать подобным образом, ведь расплата наступит обязательно. Нам, столкнувшимся с болезнью, от этого не легче, конечно. Однако, я была свидетелем случая.

В 90х годах мне потребовалось получить справку в паспортном столе. Выдать её мог только дядечка-милиционер. Я оказалась в очереди из невероятного количества людей. Принимал он два раза в неделю по четыре часа. Записывались номерами на ладонях с раннего утра. Коридорчик возле кабинета тесный, без стульев как водится. Молодой вальяжный дядька всегда опаздывал, гонял чай полчаса, потом только принимал. Три документа в десять строчек мог "читать" двадцать минут. Если какая-то запятая была не та, начинал орать в стиле "вы что ко мне притащились!", "я что должен вас учить? Идите читайте стенды"...С первого раза ни у кого не получалось "сдать документы". А этот тип периодически выплывал из кабинета и задрав нос фланировал вдоль очереди. Было впечатление, что он наслаждается своей, совершенно мизерной, но властью. Когда он скрывался за дверью, измученные, одуревшие от жары граждане в очереди его проклинали. Буквально вслух! Так вот на третий мой приход в кабинете сидел другой товарищ, и очередь "летела". Уходя я спросила, что с его предшественником. И получила ответ:"в больнице он, с обширным инфарктом..."

[foi]

Ув. Ryb,

В настоящее время внедряется схема назначения лекарственного препарата под конкретным ТН............................

Подробности, пожалуйста. Какое-то удивительное заявление...............