Гилениа

[Каспер]

Удивительно как во мне происходит переоценка ценностей. Чуть более 5 лет назад я была успешной женщиной, только устроившейся на работу в компанию мечты на хорошую должность. Муж и дети уже наличествовали, квартира куплена, впереди маячила карьера и всяческие блага, беспокоили они же. Окружающие жили так же, как и я, все в работе, ипотеках и прочем. Для Москвы это уже стало нормой жизни, такой стиль американских фильмов про бизнес и все такое. Не сожрешь ты, сожрут тебя. Это все было не в моем характере, но надо же как то выживать, я в силу хорошего образования завязла во всем этом поневоле. 

А сегодня я полдня радовалась, что смогла сварить детям спагетти и даже слить их не ошпарившись. Это при том, что я ненавижу готовить.

Вот как меня под вечер на философию разобрало.

Да, болея РС люди порой становятся минималистами в отношении своих желаний. 

[fomyasha]

 

Удивительно как во мне происходит переоценка ценностей. Чуть более 5 лет назад я была успешной женщиной, только устроившейся на работу в компанию мечты на хорошую должность. Муж и дети уже наличествовали, квартира куплена, впереди маячила карьера и всяческие блага, беспокоили они же. Окружающие жили так же, как и я, все в работе, ипотеках и прочем. Для Москвы это уже стало нормой жизни, такой стиль американских фильмов про бизнес и все такое. Не сожрешь ты, сожрут тебя. Это все было не в моем характере, но надо же как то выживать, я в силу хорошего образования завязла во всем этом поневоле. 

А сегодня я полдня радовалась, что смогла сварить детям спагетти и даже слить их не ошпарившись. Это при том, что я ненавижу готовить.

Вот как меня под вечер на философию разобрало.

Да, болея РС люди порой становятся минималистами в отношении своих желаний. 

 

 

 

 

Да, болея РС люди порой становятся минималистами в отношении своих желаний. 

 

Э, нет. Я не минималист, и не буду никогда. Из-за этого и тяжело.

Просто у меня в какой-то момент жизни, как у акционера Газпрома, закончились мечты:)

А теперь  у меня есть цель ВЫЗДОРОВЕТЬ, она совсем не маленькая. И спагетти это не просто спагетти, а шаг к большой ЦЕЛИ:) Вот как-то так.

[aliens]

 

fomyasha, как Вы себя чувствуете? Головокружение прошло?

[fomyasha]

 

 

fomyasha, как Вы себя чувствуете? Головокружение прошло?

 

Не прошло, к сожалению. Вернулось к тому состоянию, которое было до солумедрола, т.е. вертикальное положение сохранять могу, но случаются резкие приступы, когда нужно вцепиться во что-нибудь и замереть минут на пять, пока не отпустит. С утра шарахнулась головой об стену из-за головокружения. Надеюсь что пройдет поскорее.

[Elen]

А еще круче, Ира, когда знаешь, что лучше уже не станет и надо приспосабливаться к тому, что есть. А состояние все падает и падает и уже не успеваешь адаптироваться к одному, а уже опять стало хуже. Нет времени привыкнуть. Еще четыре года назад я говорила, да, состояние мое не очень, но если бы все остановилось, можно было бы и так жить, а сейчас уже хочется, чтобы хоть чуть-чуть было лучше, хотя бы в пределах остановки ходить и это уже за счастье. Месяца два назад я потеряла из виду свою новосибирскую подругу по РС, ее состояние скатывалось прямо как снежный ком, настолько быстро и необратимо, сейчас она совсем не выходит на связь, не пишет и в скайп не выходит, я уже боюсь думать, жива ли она. Осенью потеряла подругу из Читы, ей было всего 44 года. Иногда мне становится страшно.

[fomyasha]

А еще круче, Ира, когда знаешь, что лучше уже не станет и надо приспосабливаться к тому, что есть. А состояние все падает и падает и уже не успеваешь адаптироваться к одному, а уже опять стало хуже. Нет времени привыкнуть. Еще четыре года назад я говорила, да, состояние мое не очень, но если бы все остановилось, можно было бы и так жить, а сейчас уже хочется, чтобы хоть чуть-чуть было лучше, хотя бы в пределах остановки ходить и это уже за счастье. Месяца два назад я потеряла из виду свою новосибирскую подругу по РС, ее состояние скатывалось прямо как снежный ком, настолько быстро и необратимо, сейчас она совсем не выходит на связь, не пишет и в скайп не выходит, я уже боюсь думать, жива ли она. Осенью потеряла подругу из Читы, ей было всего 44 года. Иногда мне становится страшно.

Лен, боюсь даже думать об этом. Но страшные мысли приходят поневоле. Самое ужасное это не сама болезнь, а бессилие перед ней. Даже с раком можно бороться и победить. А с РС можно бороться и проиграть еще быстрее, чем если ничего не делать.

Мне особенно плохо от того, что мое нынешнее состояние может быть вызвано одним из лучших на сегодня лекарств. Просто в голове не укладывается, как такое может быть.Руки опускаются от всего этого.

[Elen]

Может и не от гилении, но точно пока никто не скажет. Это как у меня от экставии ноги плохо ходили и никто поверить не мог, что от нее, ведь по сути тот же бетаферон. Медсестра говорила мне, что сама была на заводе, где ее делают. Но вот так мой организм среагировал. Я иногда думаю, может вообще не стоило начинать мне ПИТРС, как-то в то время ухудшения шли медленно-медленно, а после отмены бетаферона как с цепи болячка сорвалась, в геометрической прогрессии идет сваливание. 

И вот, что значит, сегодня вспомнила Таню из Новосибирска, в Одноклассники зашла, она там была и пусть даже ничего не написала(видно плохо все же), но одно то, что она жива, мне уже радостно. Все-таки общая беда так объединяет.

[fomyasha]

Задала вопрос врачам на питерском форуме насчет гилении, жду ответ.

Хорошо что можно вот так общаться, не остаешься один на один с проблемой, да и ответы на вопросы иногда находишь. Где-то лет 15 назад я на несколько месяцев оказалась запертой в комнате без возможности с кем либо пообщаться в течение дня. Крыша тогда чуть не поехала, скорее всего и РС именно тогда появился. Сейчас все-таки легче, можно зайти в интернет и найти людей. 

Лен, а в после отмены экставии ноги не стали лучше ходить?

[Elen]

Ира, в том-то и дело, что как только экставию бросила, у меня больше, чем на два месяца просто прорыв какой-то получился, я смогла дойти до сберкассы, а до нее 2,5 остановки было, я прямо летала, а потом обострение да такое сильное, что по стенке еле ползала и ноги выгибались в обратную сторону, скорее всего спастика так себя проявляла. Вот это обострение и снимала дексаметазоном, но до конца не вернулась к хорошему состоянию, после этого обострения спастика и началась, медсестра мне сказала, что она скорее всего на экставии и началась, потому что ноги были очень тяжелые. Даже 4 месяца на бетафероне потом не выправили положения.

[fomyasha]

Ужасно. Все-таки наши лекарства не всегда действуют на иммунку так как задумано, иногда бывает ровно наоборот. Может лучше ее вообще не трогать?

[Каспер]

Ужасно. Все-таки наши лекарства не всегда действуют на иммунку так как задумано, иногда бывает ровно наоборот. Может лучше ее вообще не трогать?

К сожалению, если её не трогать, то состояние может ухудшаться тоже катастрофическими темпами. Тут приходится выбирать из двух зол.

[Elen]

Я уже не знаю, что и делать, копаксон, если и не вредит, то и пользы от него не вижу и бросить все, остаться совсем без лечения страшно. Не знаю. чем все закончится в моем случае, может тоже на митоксантрон решусь.

[Каспер]

Мне врач в 2009-м поставила простой выбор, она дала прогноз - или Митоксантрон, или коляска в течении полугода.

Мне тогда терять было нечего и я рискнул - помогло

[Elen]

Девочке знакомой, у нее состояние хуже моего, не вдруг митокс сделали, говорили, давай подождем. С месяц назад все же сделали, сейчас не знаю, как она, я с ней сразу после больницы разговаривала. Конечно, надеемся на лучшее. Посмотрим.

[Каспер]

Один курс может не помочь - повторный через 3 месяца, до 5-ти курсов.

Мне делали всего два...

[fomyasha]

А его делают только при стремительном прогрессировании? Я когда читала про него, он не показался таким уж сильно страшным. Внимательно правда вопрос не изучала, но если это реально работающий препарат, то почему его не всем делают? От пожизненного приема ПИТРС побочки могут быть и похуже, особенно у всяких ронбеталов. 

 

Кстати, я почти убеждена, что результаты ТСК, которые так рекламируют, это на самом деле результаты параллельно введенного митоксантрона.

[Каспер]

Мне назначили при агрессивном течении - 3 обострения за 7 месяцев и гормоны не помогали.

Препарат работающий но все переносят по разному... Кто-то говорит, что нормально, а я после капельницы мучился одной мыслью - "почему я не сдох...".

Но потом оклемался и даже понравилось...

А вот последующее назначение Экставии (я думаю в сумме с Митоксантроном) убило мне имунку на несколько лет - все ОРВИ были мои

[aliens]

Мне назначили при агрессивном течении - 3 обострения за 7 месяцев и гормоны не помогали.

Препарат работающий но все переносят по разному... Кто-то говорит, что нормально, а я после капельницы мучился одной мыслью - "почему я не сдох...".

Но потом оклемался и даже понравилось...

А вот последующее назначение Экставии (я думаю в сумме с Митоксантроном) убило мне имунку на несколько лет - все ОРВИ были мои

Это Митоксантрон убил имунку, интерфероны не являются имунносупрессорами, а митоксантрон является. Вот это его свойство и используют при РС. И при ТСК помогает именно массивная имунносупрессия, а нужна ли при этом ТСК-большой вопрос. Но это так, отступление от темы.

[Каспер]

 

Мне назначили при агрессивном течении - 3 обострения за 7 месяцев и гормоны не помогали.

Препарат работающий но все переносят по разному... Кто-то говорит, что нормально, а я после капельницы мучился одной мыслью - "почему я не сдох...".

Но потом оклемался и даже понравилось...

А вот последующее назначение Экставии (я думаю в сумме с Митоксантроном) убило мне имунку на несколько лет - все ОРВИ были мои

Это Митоксантрон убил имунку, интерфероны не являются имунносупрессорами, а митоксантрон является. Вот это его свойство и используют при РС. И при ТСК помогает именно массивная имунносупрессия, а нужна ли при этом ТСК-большой вопрос. Но это так, отступление от темы.

 

Согласен, но от части.

Имунка шатнулась в два приема - сначала она взлетела до небес, а потом упала очень низко.

Но вот падение подозрительно совпало с началом приема Экставии (ближе к 0,75 дозы).

Поэтому я и предположил комплексность воздействия на имунку этих препаратов.

[fomyasha]

Зато несколько раз отмучиться и все. Как химиотерапия. По мне лучше так, чем ежедневно до конца жизни организм травить. 

[aliens]

Зато несколько раз отмучиться и все. Как химиотерапия. По мне лучше так, чем ежедневно до конца жизни организм травить. 

Так после Митоксантрона всё-равно назначают ПИТРС для закрепления результата, так что за несколько раз отмучиться не получится. Естественно не Гилению и ни Тизабри. И кстати, Митоксантрон не панацея, бывает что он не помогает. Панацею при РС ещё не придумали

[Света - М]

Выбрала всю дозу митоксантрона. Мне он не особо помог, а вот по женской части были проблемы....

[fomyasha]

 

Зато несколько раз отмучиться и все. Как химиотерапия. По мне лучше так, чем ежедневно до конца жизни организм травить. 

Так после Митоксантрона всё-равно назначают ПИТРС для закрепления результата, так что за несколько раз отмучиться не получится. Естественно не Гилению и ни Тизабри. И кстати, Митоксантрон не панацея, бывает что он не помогает. Панацею при РС ещё не придумали

 

Блин, забыла.

Надежда на алемтузумаб, после него вроде ничего не назначают.

[333]

Ребят, даже боюсь писать. Племянница работает в спорткомплексе и оформляла абонемент девушке 22 года. Разговорились- она восстанавливается после ТСК. Сделали в августе, до этого, пока не слегла, не хотела делать. Теперь "на крыльях" от радости. Городок наш маленький, это точно не реклама, да и родителей знаю. Блин, опять меня грызет червь сомнения -  и хочется, и поможет ли,и страшно сына потерять если что не так пойдет. 

[Елена66]

Ребят, даже боюсь писать. Племянница работает в спорткомплексе и оформляла абонемент девушке 22 года. Разговорились- она восстанавливается после ТСК. Сделали в августе, до этого, пока не слегла, не хотела делать. Теперь "на крыльях" от радости. Городок наш маленький, это точно не реклама, да и родителей знаю. Блин, опять меня грызет червь сомнения -  и хочется, и поможет ли,и страшно сына потерять если что не так пойдет. 

Очень хорошо Вас понимаю. Это риск, идти на это думаю надо, если все уже перепробовано и состояние все стремительно ухудшается.