Гилениа

[AnnaZ]

1 час назад, Lolka сказал:

Мне ВПРС поставили сразу, как определили болезнь. Не знаю, так положено было или это врач гениальный попался. Первое обострение сняли и я восстановилась полностью. Пока было всё хорошо, как-то не особо вникала в буквы и цифры.

Препарат пробовала сама в 19-м году. Уж очень его разрекламировали красиво по телевизору. Вау! Прорыв! Панацея! Только вот неврологи о нём не знали и назначать его не хотели. Загадочно улыбались и говорили, что он мне не показан. Купила, попробовала. Всё, как прописано в инструкции, с анализами и т.д. Только деньги потратила и нервы, пока за него боролась. Потом оказалось, что Лейковир даже не был включен в неврологические протоколы, хотя его потом еще несколько лет продавали в аптеке. Т.е. он никому, выходит, не был показан. Хорошо, хоть не навредила себе. Только вес потеряла, до сих пор не набирается.

Ничего себе! Спасибо за информацию. Тут тоже писали раньше про прорыв медицины в РБ)

Теперь оказалось по-другому.

Все ясно, благодарю за рассказ! 

[AnnaZ]

14.09.2023 в 14:05, Lolka сказал:

Врач сказал, что протоколы через какое-то время пересматриваются. Вроде бы как на основании какого-то американского документа при ВПРС финголимод назначают.

Нашла я этот документ https://www.drugs.com/medical-answers/new-drugs-treatment-multiple-sclerosis-ms-3510640/  Последнее обновление от 16 января 2023 года.

https://www.drugs.com/pro/gilenya.html  Последнее обновление от 20 августа 2023 года.

Там не только Финголимод, там почти все препараты для вторички, что для первички. Врач, видимо, смотрит на исходную сохранность пациента и назначает, плюс у них "смена препарата" в КР звучит (обязательная к исполнению)   по динамике типа

 

[Lolka]

В понедельник выпила первую таблетку. Сутки с Холтером и во вторник домой. Видимо, Финголимод-интели не титруют. Во всяком случае в инструкции этого нет. Сразу начала принимать 0,5. Теперь все неприятные симптомы привязываю к нему. Головная боль в первый день от лекарства, а не от того, что на поезд пришлось встать в 4 утра. Привкус во рту тоже от него, а не от тиоктовой кислоты как было раньше. Немного в напряге. Чего-то жду, а не надо бы)

[aliens]

10 минут назад, Lolka сказал:

В понедельник выпила первую таблетку. Сутки с Холтером и во вторник домой. Видимо, Финголимод-интели не титруют. Во всяком случае в инструкции этого нет. Сразу начала принимать 0,5. Теперь все неприятные симптомы привязываю к нему. Головная боль в первый день от лекарства, а не от того, что на поезд пришлось встать в 4 утра. Привкус во рту тоже от него, а не от тиоктовой кислоты как было раньше. Немного в напряге. Чего-то жду, а не надо бы)

Не ждите, ни плохого, ни хорошего.

[AnnaZ]

Класс лекарственных средств, известных как модуляторы рецептора S1P, появился на свет с синтезом соединения FTY720 (Финголимод) в 1992 году. Препарат был разработан после наблюдений за иммуносупрессивным действием ISP-1 Мириоцина- органическое вещество естественного происхождения, атипичная аминокислота, антибиотик.

Финголимод является первым в своем классе обнаруженным препаратом, который действует как модулятор сфингозин-1-рецепторов, который участвует в подавлении врожденных иммунных реакций со стороны Т-клеток . Несмотря на то, что у него есть недостаток в том, что он не является селективным модулятором рецепторов, он прошел все клинические испытания и был одобрен для рынка в США в 2010 году.

Селективный модулятор рецепторов теоретически- это группа лекарственных средств, включающая химические соединения, которые должны регулировать производство определенных видов гормонов, которые вырабатываются гипофизом.

То есть, этим модулятором, регулирование гормонов из гипофиза недоступно. Препарат, де-факто, работает по принципу снятия воспаления, как и обычный метилпреднизолон.

Мириоцин представляет собой инструмент для изучения поведения клеток в состояниях, истощенных сфинголипидами. Происходит блокирование работы  липидов, а это может приводить к серьезным нарушениям в развитии нервной системы, начиная от торможения роста новых нервных окончаний и заканчивая гибелью нейронов

Вначале, целью разработки препарата на основе Мириоцина, был поиск иммунодепрессанта, который можно было бы использовать для предотвращения отторжения органов во время и после трансплантации. Но позже было обнаружено, что Финголимод более эффективен против рассеянного склероза: исследователи наконец выяснили, что эти препараты являются пролекарствами и становятся активными при фосфорилировании киназами.Затем, фосфорилированный препарат связывается с рецепторами сфингозина (который составляет основу сфинголипидов,например, сфингомиелина): не только S1P1, но также S1P3, S1P4 и S1P5. Именно связывание с рецептором S1P1 вносит вклад в механизм действия,  в то время как другие, как считается, вызывают нежелательные побочные эффекты лекарств.  Поэтому целью этих препаратов в будущем является поиск химических веществ, которые могут более избирательно связываться с подтипом S1P1.

Модуляторы сфингозин-1-рецепторов лекарственные средства:

1. Финголимод. Селективность рецепторов S1P1, S1P3, S1P4 и S1P5. Одобрен FDA в 2010 году, EMA - в 2011 году.

2. Озанимод. Рассеянный склероз (MS) и язвенный колит (UC). Селективность рецепторов S1P1 и S1P5. Одобрен FDA в 2020 году.

3. Сипонимод. Рассеянный склероз (РС).Селективность рецепторов S1P1 и S1P5. Одобрен FDA в 2019 году, EMA - в 2020 году.

4. Понезимод. Рассеянный склероз (РС), псориаз и болезнь "трансплантат против хозяина". Селективность рецепторов S1P1. Одобрен FDA в 2021 году В ходе III фазы клинических испытаний и II фазы испытаний. 

[Lolka]

А у нас финголимод исчез. С конца сентября не выдаётся. Врач сказал оставшиеся полпачки пить через два дня в надежде, что что-нибудь решиться. Печалька(