Гилениа

[Мандаринка]

Не бойтесь так Несклера, я лично разницы не почувствовала. Анализы нормальные, как и должны быть, лимфоциты понижены.  

[evaf]

Здравствуйте.  Мне очень нужна Гилениа! Растягиваю прием 1 табл в 3 дня. Обещают только в середине декабря, в лучшем случае.  Выручите, пожалусйта!

[evaf]

В Tuesday, October 04, 2016 в 23:09, Nadin сказал:

Ребят, что , все на Несклер перешли? Гилению никому не надо?

  Мне нужна Гилениа,т.к растягиваю остатки 1 табл раз в 3 дня. ПомогИте, пжл)

Я тут новичок, но в слоне и др группах по рс состою.

 

[Каспер]

2 часа назад, evaf сказал:

Здравствуйте.  Мне очень нужна Гилениа! Растягиваю прием 1 табл в 3 дня. Обещают только в середине декабря, в лучшем случае.  Выручите, пожалусйта!

 

2 часа назад, evaf сказал:

  Мне нужна Гилениа,т.к растягиваю остатки 1 табл раз в 3 дня. ПомогИте, пжл)

Я тут новичок, но в слоне и др группах по рс состою.

 

 

Здравствуйте, evaf, меня немного смущает - у Вас написана moskva, а я вижу ip-адрес Абакана?

[fomyasha]

Ого, какой контроль. Подозреваем всех

 

Дали две пачки гилении. Так плохо ее прием начинала, что теперь пить боюсь. Допиваю несклер потихоньку.

 

[Мандаринка]

Гиления вообще то в капсулах, как ее можно делить, она же кишечнорастворимая :)))

[fomyasha]

Вот не зря гилении боялась. Две недели ее снова пью и рука начала отниматься. Вчера ходила за рецептом, пожаловалась, говорят есть нехорошие признаки, но пока не обострение. Назначили пока уколы. Еще и праздники впереди, вечно я на новый год попадаю. В январе продлевать протокол, вот думаю, может к тому времени, если лучше не станет, сделать внепланово МРТ с контрастом. Так все размазано на этой гилении, месяцами думаешь, обострение или нет, и время упустить страшно, и гормоны зря не хочется. 

[fomyasha]

Это просто кошмар какой-то. Начала колоть уколы и пить таблетки от ухудшений, тут накрыла очередная простуда, уже пятая с сентября и самая сильная, несколько дней в лежку с температурой, потом уже привычная рвота на несколько дней, дикая головная боль, и вот теперь уже почти нет сомнений, что обострение все-таки пришло. А куда идти в такое время, праздники на носу? И это все 100% от гилении. За протоколом только 16 января, до этого надо еще в районную за направлением, анализы, ЭКГ, окулиста, гастроэнтеролога, еще хочу МРТ сделать. И нужен ли мне этот протокол вообще? Боялась отказ писать из-за возможного обострения, а тут оно и так есть. Может на гормончики и жить нормально до следующего обострения без всей этой дряни, в конце концов лучше раз в год на две недели помучаться с обострением, чем постоянно болеть из-за побочек, у меня ведь за последние 4 месяца дни, когда я вообще была в состоянии что-то делать, по пальцам пересчитать можно. До гилении РС был моей единственной проблемой со здоровьем, не простужалась много лет, голова только с похмелья болела, желудок, сердце и печень вообще не беспокоили. Были правда еще побочки от копаксона и авонекса, но в целом организм у меня крепкий. Часто думаю о больных раком, у них от химии еще больше побочек, но в конце концов они за жизнь борются, и курсами, а не постоянно. А я типа для улучшения качества жизни гилению пью, а где оно, это улучшение? Уже работу потеряла, трость купила, из дома только с мужем выхожу последнее время, болит все и постоянно, тошнота почти не проходит, но блин по мнению врачей в центре у меня налицо улучшение, уже 2 года обострений нет. И отказываться страшно, типа все запертые в лимфоузлах плохие лимфоциты выйдут и может шарахнуть по полной. Нервишки от всего этого на пределе, а я ведь даже успокоительное выпить не могу, опять рвота начаться может. А тут еще случай был в выходные, позвонили мне на сотовый из поликлиники, я взять не успела, по номеру это онкологическое отделение было. Прозвониться в ответ не смогла, дойти не в состоянии, тихо паника подкрадывается, я ведь перед тем, как свалиться, часть анализов сдала. Простите за такой крик души, просто наболело. 

[Nadin]

Про обострения на Гилении согласна, такая "размазня", вообще ничего не понятно, неопределенность напрягает. Ответ один - МРТ, если обострение - дома капаю 3 грамма метипреда. После 1ой же капельницы к вечеру становлюсь человеком.

С простудами на Гилении вообще засада - в первые года любой променад от подъезда до такси приводил к кашлю и соплям. В один год даже до гайморита и фронтита досморкалась. Последние 2 года бываю на море летом по 2 недели - до февраля не болею, потом начинается. Но там уж и до весны недалеко. С марта обычно не простываю.

НО: 4,5 года без обострений - совсем другое качество жизни.

[fomyasha]

Опять что-то новенькое:( Окулист поставил на учет. Вроде не по гилении, с макулой и глазным дном все в порядке. Ничего толком не объяснили, но велели наблюдаться. Вроде проблемы с полями зрения, плюс я на давление в глазу и блики пожаловалась. Не смогли полностью осмотреть, началась ПА от прикосновения к глазу:( За три дня я была в поликлинике 8 раз и еще пойду на этой неделе, и это все только для контроля побочек. Разваливаюсь на глазах как старые жигули. Пойду все-таки на МРТ схожу, чтобы в понедельник полный комплект в центр отвезти и исключить обострение. Состояние очень странное, не могу сидеть и стоять, голова кружится и заваливаюсь, но при этом хожу без проблем на любое расстояние, разве так вообще бывает?

[fomyasha]

Провела тут небольшой эксперимент. Последнее время мучали сильные головные боли, не расставалась с обезболивающими. Когда сидишь дома это в принципе можно перетерпеть и отлежаться. Но муж вытащил в активный отпуск. Первые два дня с головной болью пыталась ходить по достопримечательностям и наслаждаться видами, но как то не особо получалось. Решила бросить гилению до конца поездки. Давно мне не было так хорошо, ничего не болело, голова не кружилась, вообще ничего не мешало, прыгала по горам как молодая часами. В последний раз так было, когда копаксон бросила, тоже отличный отпуск получился. А сегодня вспомнила про гилению, выпила и опять с головной болью валяюсь. Совпадение? Не думаю.

[aliens]

23 часа назад, fomyasha сказал:

Провела тут небольшой эксперимент. Последнее время мучали сильные головные боли, не расставалась с обезболивающими. Когда сидишь дома это в принципе можно перетерпеть и отлежаться. Но муж вытащил в активный отпуск. Первые два дня с головной болью пыталась ходить по достопримечательностям и наслаждаться видами, но как то не особо получалось. Решила бросить гилению до конца поездки. Давно мне не было так хорошо, ничего не болело, голова не кружилась, вообще ничего не мешало, прыгала по горам как молодая часами. В последний раз так было, когда копаксон бросила, тоже отличный отпуск получился. А сегодня вспомнила про гилению, выпила и опять с головной болью валяюсь. Совпадение? Не думаю.

Наверное не правильный вопрос, но если от гилении для Вас столько проблем, может не ваш препарат? 

Я сейчас прошла период привыкания к инфибете и колю ее как воду,т.е. без всяких побочек. И врач мне сказала, что так и должно быть, препарат не должен доставлять дискомфорта.

[Vera]

11 часов назад, fomyasha сказал:

Провела тут небольшой эксперимент. Последнее время мучали сильные головные боли, не расставалась с обезболивающими. Когда сидишь дома это в принципе можно перетерпеть и отлежаться. Но муж вытащил в активный отпуск. Первые два дня с головной болью пыталась ходить по достопримечательностям и наслаждаться видами, но как то не особо получалось. Решила бросить гилению до конца поездки. Давно мне не было так хорошо, ничего не болело, голова не кружилась, вообще ничего не мешало, прыгала по горам как молодая часами. В последний раз так было, когда копаксон бросила, тоже отличный отпуск получился. А сегодня вспомнила про гилению, выпила и опять с головной болью валяюсь. Совпадение? Не думаю.

А жить вообще без этих препаратов тоже не получается?

Искать что-то своё: фитотерапию, подходящую диету, психологов, ЛФК, наконец аллергию или др. проблемы со здоровьем (как осложняющие РС).

[fomyasha]

44 минуты назад, Vera сказал:

А жить вообще без этих препаратов тоже не получается?

Искать что-то своё: фитотерапию, подходящую диету, психологов, ЛФК, наконец аллергию или др. проблемы со здоровьем (как осложняющие РС).

Так я и хотела. На гилению насильно посадили, до этого полтора года без препаратов и без обострений. Сразу сильнейшее для меня обострение, но бросать запретили, типа это не от гилении. А теперь уже говорят, что если бросить, то аутоиммунные лимфоциты выйдут из лимфоузлов и вообще привет. Боюсь. Тем более по МРТ у меня все хорошо, для врачей это показатель. А свое подходящее я вроде нашла, это длительные прогулки, много лет мне помогали, но сейчас с постоянной головной болью и простудами не получается гулять. Хорошо хоть тошнить перестало. Завтра за рецептом, буду несклер просить, с ним полегче.

[Каспер]

1 минуту назад, fomyasha сказал:

... Завтра за рецептом, буду несклер просить, с ним полегче.

Удачи 

[Каспер]

Уважаемые форумчане, если у вас пропали сообщения в теме, то это не компьютерный сбой.

Это модератор сказал "РАЗ" :)

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

 Тем более по МРТ у меня все хорошо, для врачей это показатель.

Не соглашусь, но врачи все разные, по МРТ у меня на копаксоне все супер, но врач посмотрел МРТ и меня и решил что копаксон мне не подходит

[Nadin]

В ‎29‎.‎12‎.‎2016 в 14:41, Nadin сказал:

С простудами на Гилении вообще засада - в первые года любой променад от подъезда до такси приводил к кашлю и соплям. В один год даже до гайморита и фронтита досморкалась. Последние 2 года бываю на море летом по 2 недели - до февраля не болею, потом начинается. Но там уж и до весны недалеко. С марта обычно не простываю.

НО: 4,5 года без обострений - совсем другое качество жизни.

 

Ну вот, началось...Любимый февраль, слякоть, дождь со снегом. А зиму вроде нормально пережила. На следующей неделе вроде обещали устойчивый "плюс".

[fomyasha]

40 минут назад, Nadin сказал:

 

Ну вот, началось...Любимый февраль, слякоть, дождь со снегом. А зиму вроде нормально пережила. На следующей неделе вроде обещали устойчивый "плюс".

Держитесь. Погода и правда сейчас способствует ухудшениям. Я пару дней назад из Афин вернулась, там сейчас плюс 15 и сухо, как же здорово было. А тут только на улицу вышла, и сразу в горле запершило. Скорее бы уже апрель.

[aliens]

47 минут назад, Nadin сказал:

 

Ну вот, началось...Любимый февраль, слякоть, дождь со снегом. А зиму вроде нормально пережила. На следующей неделе вроде обещали устойчивый "плюс".

Посмотрела погоду на март,да на следующей неделе до 6-го небольшой плюс днём, ночью минус, а потом даже днём минус 1,2,3. Ужасная для меня погода, вообще еле ноги передвигаю и скользко, к тому же(

[Roxy]

Так. Уже немножко подождать осталось :):

 

 

[FEDY]

всем привет,у меня осталось пару пчек геления могу отдать просто так,кто сильно нуждается,если комуто интересно пишите

 

[Nadin]

В ‎26‎.‎02‎.‎2017 в 14:22, fomyasha сказал:

Держитесь. Погода и правда сейчас способствует ухудшениям. Я пару дней назад из Афин вернулась, там сейчас плюс 15 и сухо, как же здорово было. А тут только на улицу вышла, и сразу в горле запершило. Скорее бы уже апрель.

 

Я вчера даже больничный взяла, невозможно работать: из носа капает и голову от подушки не оторвать. Спастика ужасная. Даже по дому еле ковыляю.

[fomyasha]

13 часов назад, Nadin сказал:

 

Я вчера даже больничный взяла, невозможно работать: из носа капает и голову от подушки не оторвать. Спастика ужасная. Даже по дому еле ковыляю.

Вы работаете? Я думала что нет. Восхищена:) Сама начинаю работу искать и бросаю при первом ухудшении. Не знаю, как испытательный срок проходить, нет уверенности в своем состоянии даже на неделю вперед.

Выпросила себе несклер, дали сразу 3 пачки. Надеюсь будет полегче. Сейчас еще магнитные бури в Москве, очень тяжело. 

[Nadin]

8 часов назад, fomyasha сказал:

Вы работаете? Я думала что нет. Восхищена:) Сама начинаю работу искать и бросаю при первом ухудшении. Не знаю, как испытательный срок проходить, нет уверенности в своем состоянии даже на неделю вперед.

Выпросила себе несклер, дали сразу 3 пачки. Надеюсь будет полегче. Сейчас еще магнитные бури в Москве, очень тяжело. 

 

 Не восхищайтесь особо :) А работаю удаленно, но все по КЗОТу. Моя работа вся на виду, поэтому особо не похалтуришь. Но меня все устраивает - занятость 2 часа в день, редко больше. Недавно предлагали тоже удаленно поработать, 8 часов за компом, 1 час обед. Но я не могу себе такое позволить - дочку вожу каждый день на машине на гимнастику, по 3-4- часа тренировки. Короче променяла интересную работу на большой спорт (сказал инвалид 2ой группы :))).