Гилениа

[Ипатов О.Ю.]

Не хочу никого пугать, просто из росздравнадзора просили разместить.

[nadia.rakushki]

Потрясающая информация. Я вовремя отказалась от этой Гилении (дряни) из-за ухудшения состояния при приёме уже на 5-й день приёма препарата. Я бы вообще бы его запретила.!  

[Дюймовка]

47 минуты назад, galka сказал:

Что-то страшно стало после прочтения ссылки....Такая же ссылка дана в теме про Текфидеру. 

Можно в 2 словах,пож? С тел не видно...

[nadia.rakushki]

Новартис сообщает, что у пациента при приёме Гиления (Фингалимод) развилась прогрессирующая многоочаговая лейкоэнцефалопатия. Но, после отмены препарата, типа состояние стало нормализоваться...(пересказываю своими словами).  

[Elen]

Да дело не в ленности врачей, просто выделяют определенное количество лекарства. было бы больше и выписывали бы на несколько месяцев.

[aliens]

ПМЛ была обнаружена на МРТ (характерные очаги),после отмены процесс развития ПМЛ остановился.

Поэтому и советуют при приёме гилении,тизабри,текфидеры и др. регулярно делать МРТ для контроля.

Изменено 14 Марта 2016 пользователем aliens

[galka]

14 минут назад, Elen сказал:

Да дело не в ленности врачей, просто выделяют определенное количество лекарства. было бы больше и выписывали бы на несколько месяцев.

Мы получаем  рецепт на 2 месяца. Ещё летом 2015г. было дано разрешение врачам выписывать на 2 месяца рецепты таким льготникам...Может, потому-что нам адресно закупили препарат....Хотя, когда мы получали Ребиф по федеральной программе, тоже на 2 месяца рецепты выписывали

Изменено 14 Марта 2016 пользователем galka

[Elen]

От региона зависит, конечно. У нас этот вопрос лоббируют уже несколько лет, но пока каждый месяц мы в поликлинике на выписке рецепта.

 

Изменено 14 Марта 2016 пользователем Elen

[Nadin]

4 часа назад, nadia.rakushki сказал:

Потрясающая информация. Я вовремя отказалась от этой Гилении (дряни) из-за ухудшения состояния при приёме уже на 5-й день приёма препарата. Я бы вообще бы его запретила.!  

 

В моем случае, если бы не Гиления, лежать мне уже давно в памперсах и с трахеостомой. Только она остановила активный процесс (по 4-5 почти "лежачих" обострений в год). Щас я конечно с роллятором, но образ жизни довольно активный, и ремиссия почти 4 года. Слава Новартису! Слава Гилении!

[galka]

У сына тоже положительная динамика при приеме Гилениа ......

[nadia.rakushki]

Слава богу, что Вам помогает Гиления. Просто я выразила своё мнение о препарате. Каждый человек - индивидуален и все всё по-разному переносят. Не судите меня строго.   

[KOKSIK26]

Гилениа очень хороший препарат. не нравится - не пейте ) колите СИнновекс

[glu]

что плохого в синовексе если он кому то помогает?

[KOKSIK26]

в сравнении с Гилениа - ничего хорошего.

[aliens]

26 минуты назад, KOKSIK26 сказал:

в сравнении с Гилениа - ничего хорошего.

Ну не стоит наверное так безапеляционно, Гиления тоже хороша не для всех.

[Гарик]

2 часа назад, KOKSIK26 сказал:

в сравнении с Гилениа - ничего хорошего.

да в приеме лекарст вообще ничего хорошего нет. а когда еще и куча всего нельзя рад и тому что можно и что дают)

[Елена66]

А у меня сына снимают с гилении. 2 года держала, а теперь 3 обострения подряд, солик уже не помогает, перевели на декс. Вся голова в акттивных очагах. Кстати, перед этим у него были не как обычно занижены лимфоциты 0,4, а 1,2. Сейчас предложили Тизабри. Взяли jc, который уже был завышен 2 года назад. Надежды мало. Думаем капать алем, больше делать нечего, идет лавинообразный процесс.

 

[Luda740]

Елена66, сыну сколько лет, и как долго болеет?

 

[fomyasha]

В 29.03.2016 в 03:16, Елена66 сказал:

А у меня сына снимают с гилении. 2 года держала, а теперь 3 обострения подряд, солик уже не помогает, перевели на декс. Вся голова в акттивных очагах. Кстати, перед этим у него были не как обычно занижены лимфоциты 0,4, а 1,2. Сейчас предложили Тизабри. Взяли jc, который уже был завышен 2 года назад. Надежды мало. Думаем капать алем, больше делать нечего, идет лавинообразный процесс.

 

Снимают, потому что не держит? Кстати многие последнее время пишут, что лимфоциты поднялись на гилении, у меня тоже почти норма стала. Может что поменяли в ней, как думаете? Я последнее время тоже ухудшения чувствую, но надеюсь к лету пройдет, сейчас просто время еще такое, у многих обострения.

[karina]

Просто наверное  весна.Я почему-то весну хуже переживаю, чем осень. 

[fomyasha]

Я обычно зиму хуже переношу, но сейчас год неудачный. Из-за головокружения пока бросила работу, но дома еще хуже стало. Плюс несколько небольших позитивных переживаний и одно негативное тоже сделали свое дело. Еще боль в груди усилилась, даже дышать тяжело стало. Точно знаю, что это началось вместе с гиленией, но врачи ничего опасного не нашли, все изменения от гилении такого вызывать не должны. Каждый раз успокаиваю себя, что это не инфаркт, преодолеваю желание вызвать скорую, и терплю. 

[karina]

Да... надо тоже сделать анализ крови.Пусть лимфоциты посчитают.

[Елена66]

9 часов назад, fomyasha сказал:

Снимают, потому что не держит? Кстати многие последнее время пишут, что лимфоциты поднялись на гилении, у меня тоже почти норма стала. Может что поменяли в ней, как думаете? Я последнее время тоже ухудшения чувствую, но надеюсь к лету пройдет, сейчас просто время еще такое, у многих обострения.

Да, врачи так и сказали: "Гиления перестала его держать". И не потому что лимфоциты приподнялись ( последний анализ показал 0,9, это все таки ниже нормы), но препарат на нем перестал работать:((   Они еще оценили по МРТ , результат неутешительный. Насчет того что поменяли, черт его знает. Если чувствуете ухудшения, лучше МРТ сделать, уже по опыту знаю, потому что иногда на глаз трудно распознать, обострение или нет. После того как сын начал принимать гилению, обострения как то смазаны, их трудней зафиксировать. До нее было явно и резко - отнялась нога, сильное двоение. А сейчас таких явно резких перемен в состоянии нет, ухудшение и не поймешь, что это. Ждешь, а потом уже так хуже, что дальше ехать некуда.

[Елена66]

В 30.03.2016 в 12:04, Luda740 сказал:

Елена66, сыну сколько лет, и как долго болеет?

 

Ему 24 года, диагноз поставили 4 года назад, но болеет явно дольше, были инциденты. Гилению принимал 2 года.

[Мандаринка]

Добрый день! По каким то причинам гилению мне в этом месяце не привезли в аптеку ;( Что делать не знаю. В управлении обещали разобраться.