Гилениа

[Uventa]

Новартис была уведомлена 17 августа о третьем случае PML у пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, получающих лечение Гиленией.

"Third Case of PML With Fingolimod (Gilenya) in MS" -

http://www.medscape.com/viewarticle/849677

PS

В качестве утешения :

Новартис полагает, что польза от приема Гилении перевешивает риски, так как

более чем 125 000 пациентов прошли лечение финголимодом и 240000 участвовали в клинических и пострегистрационные испытаниях, а PML...

Что такое ПМЛ?

[TBM]

Что такое ПМЛ?

Это очень большая гадость.. ((

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) и лечения нет.

 

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) –

демиелинизирующее заболевание, проявляющееся головными болями, парезами, нарушением координации, снижением (потерей) зрения, нарушениями речи (афазия) и выраженными когнитивными расстройствами (в т.ч. потерей памяти). В отличие от рассеянного склероза, при ПМЛ разрушается не миелин, а продуцирующие его клетки (олигодендроциты). Чаще всего заболевание заканчивается смертью пациента.

Описаны случаи ПМЛ у пациентов, получавших препараты, вызывающие иммуносупрессию, особенно, при комбинации нескольких препаратов. Диагноз ставится при обнаружении в ликворе или в биопсии ткани мозга ДНК JC вируса. Описана также характерная МРТ картина заболевания. Лечение симптоматическое, специфических препаратов для лечения ПМЛ не существует.

[SVETA-842]

Была у главного невролога и он предложил мне перейти с инфибеты на гилению, но сказал, что так как препарат второй линии, то и зависеть я буду от области, а так как Костромская область бедная, то возможны перебои. А потом добавил, что в нашей области всего 2 человека получали гилению и пришлось от нее отказаться, потому что: 1. У первой девушки молекулярный отек и слепота 2. У второй девушки настолько упали лейкоциты, что анализы стали как у СПИД больной и все инфекции к ней сразу прицепились, начиная от грибковых заканчивая там вообще не знаю чем. ее спасали уже от этих болячек, а не от РС. Я конечно же отказалась, сказала, что буду колоть инфибету,  но долю сомнения доктор во мне посеял. Ловлю себя на том, что все больше думаю об этом. НЕ знаю, как лучше.

[TBM]

Была у главного невролога и он предложил мне перейти с инфибеты на гилению, но сказал, что так как препарат второй линии, то и зависеть я буду от области, а так как Костромская область бедная, то возможны перебои. А потом добавил, что в нашей области всего 2 человека получали гилению и пришлось от нее отказаться, потому что: 1. У первой девушки молекулярный отек и слепота 2. У второй девушки настолько упали лейкоциты, что анализы стали как у СПИД больной и все инфекции к ней сразу прицепились, начиная от грибковых заканчивая там вообще не знаю чем. ее спасали уже от этих болячек, а не от РС. Я конечно же отказалась, сказала, что буду колоть инфибету,  но долю сомнения доктор во мне посеял. Ловлю себя на том, что все больше думаю об этом. НЕ знаю, как лучше.

А куда врачи смотрели??!!!

"1. У первой девушки молекулярный отек и слепота "©

Да. Макулярный отек это один из из побочных эффектов Гилении. Для предотвращения этого и существует наблюдающий врач.. ((

"Как правило, отек сетчатки не приводит к потере зрения. В зависимости от сложности конкретного случая зрение может восстанавливаться от 2 до 15 месяцев. Однако, чем дольше наблюдается отёк, тем больше вероятность наступления непоправимых изменений в строении сетчатки и, как следствие, необратимого снижения зрения." ©

"2. У второй девушки настолько упали лейкоциты, что анализы стали как у СПИД больной" ©

Фу. Аналогично. Врач должен следить, чтобы лейкоциты не падали ниже 0.2*10_9.

"Прием Гилении осуществляется под контролем уровня лимфоцитов в крови.

При резком снижении (до 0.2*10_9) препарат отменяется до их нормализации

(нормальный уровень на фоне приема Гилении 05 - 0.6*10_9 в л). ©

[SVETA-842]

А куда врачи смотрели??!!!

"1. У первой девушки молекулярный отек и слепота "©

Да. Макулярный отек это один из из побочных эффектов Гилении. Для предотвращения этого и существует наблюдающий врач.. ((

"Как правило, отек сетчатки не приводит к потере зрения. В зависимости от сложности конкретного случая зрение может восстанавливаться от 2 до 15 месяцев. Однако, чем дольше наблюдается отёк, тем больше вероятность наступления непоправимых изменений в строении сетчатки и, как следствие, необратимого снижения зрения." ©

"2. У второй девушки настолько упали лейкоциты, что анализы стали как у СПИД больной" ©

Фу. Аналогично. Врач должен следить, чтобы лейкоциты не падали ниже 0.2*10_9.

"Прием Гилении осуществляется под контролем уровня лимфоцитов в крови.

При резком снижении (до 0.2*10_9) препарат отменяется до их нормализации

(нормальный уровень на фоне приема Гилении 05 - 0.6*10_9 в л). ©

Не ну они же это увидели, отменили, зрение восстановилось. Ведь пока факт не случится - как сказать, что он обязательно будет. Вопрос в том, стоит ли менять инфибету.

[TBM]

Не ну они же это увидели, отменили, зрение восстановилось. Ведь пока факт не случится - как сказать, что он обязательно будет. Вопрос в том, стоит ли менять инфибету.

Если увидели и восстановилось, то это хорошо. Но Вы об этом не сказали, вот я и подумала, что врачи плохие.. ))

Стоит или не стоит менять инфибету это Вам решать. Сам решаешь, сам и ответственность несешь за решение...))

[KOKSIK26]

Света, а Инфибета вам подошла? нет ухудшений ?  или перестаёт держать ваш РС ?   переход на Гилениа очень сложный выбор. преппарат серьёзный,но думать о побочках тоже не вариант. он многим подошёл прекрасно и обострений нет. Проблема основная в том,что он очень дорогой и перебои с его получением могут вам обернутся  сильными обострениями.  по своему опыту могу сказать/,что обострения после Гилениа не хилые и из них  тяжело выходил. очень долго.   если вам Инфибета не помогает и обострения долбают часто,то соглашайтесь на Гилениа.  а там видно будет. всегда сможете сойти с него обратно на ту же Инфибету. Хотя мой врач в НИИ говорила что после Гилениа ТОЛЬКО Гилениа.  хотя версии слышал разные.Кто-то с Гилениа потом возвращался на Копаксон и т.п.

у нас выбор невелик. главное  затормозить прогрессирование болезни. как можно дольше прожить на ногах и с руками)

[galka]

Была у главного невролога и он предложил мне перейти с инфибеты на гилению, но сказал, что так как препарат второй линии, то и зависеть я буду от области, а так как Костромская область бедная, то возможны перебои. А потом добавил, что в нашей области всего 2 человека получали гилению и пришлось от нее отказаться, потому что: 1. У первой девушки молекулярный отек и слепота 2. У второй девушки настолько упали лейкоциты, что анализы стали как у СПИД больной и все инфекции к ней сразу прицепились, начиная от грибковых заканчивая там вообще не знаю чем. ее спасали уже от этих болячек, а не от РС. Я конечно же отказалась, сказала, что буду колоть инфибету,  но долю сомнения доктор во мне посеял. Ловлю себя на том, что все больше думаю об этом. НЕ знаю, как лучше.

Удивляюсь тому, что  Гилению предлагает невролог. У нас это на грани фантастики. Как мы добивались, чтобы вернули Гилению после годичного приёма Ребифа , это не передать словами. Сейчас переходим на Гилениа , до Ребифа почти два года принимали Гилениа - были хорошие результаты МРТ. а после Ребифа неизвестно чего ожидать....МРТ будем проходить в ноябре.

[SVETA-842]

Света, а Инфибета вам подошла? нет ухудшений ?  или перестаёт держать ваш РС ?   переход на Гилениа очень сложный выбор. преппарат серьёзный,но думать о побочках тоже не вариант. он многим подошёл прекрасно и обострений нет. Проблема основная в том,что он очень дорогой и перебои с его получением могут вам обернутся  сильными обострениями.  по своему опыту могу сказать/,что обострения после Гилениа не хилые и из них  тяжело выходил. очень долго.   если вам Инфибета не помогает и обострения долбают часто,то соглашайтесь на Гилениа.  а там видно будет. всегда сможете сойти с него обратно на ту же Инфибету. Хотя мой врач в НИИ говорила что после Гилениа ТОЛЬКО Гилениа.  хотя версии слышал разные.Кто-то с Гилениа потом возвращался на Копаксон и т.п.

у нас выбор невелик. главное  затормозить прогрессирование болезни. как можно дольше прожить на ногах и с руками)

На инфибете я всего третий месяц, мне сложно судить о ее эффективности. Был ребиф, про него могу сказать, что не очень. Просто получилось так, что я была у врача (который как раз это все и назначает) и сказала, что мне в принципе от все уколов не очень, ну плохое самочувствие, недомогание, депресняк (который плохо поддается лечению), а еще заикнулась, что в перерыве между уколами (ну пока мне меняют препарат) мне лучше всего и чувствую себя хорошо. Ждала какой-то рекомендации, может препарата, снимающего такое состояние. А в ответ услышала: а может мы попробуем гелению? Я в растерянности. И инфибету толком не распробовала, а может она мне даже очень-очень и предложение такое может больше не поступить. Утро вечера мудренее. Сегодня проснувшись решила, что останусь на инфибете, а там может еще чего придумают...

[fomyasha]

Народ, гилению дают еще? Я что-то выпала из темы. Последний раз дали просроченную, с сентября планировался аналог, но вроде не пустили. Иду за рецептом через 2 недели. Кто последнее время получал, все там нормально?

[fomyasha]

Сдала очередную порцию анализов для контроля по гилении. АЛТ 70, АСТ 40, ГГТ 370. Норма по ГГТ 32, летом было 270, вроде пила лекарства против этого, а стало только хуже. В целом состояние отличное. В июле было легкое обострение, прокапалась берлитионом и церебролизином, и как будто заново родилась. Весь август летала, в отпуске лазила по лесам и горам, на даче часами грибы собирала, сейчас целенаправленно каждые выходные совершаю пешие прогулки километров 10-15 по Москве, чтобы форму не потерять. Сейчас есть немного скованность в ногах, но это фигня по сравнению с прошлым годом. Гилению стала пропускать, но не сознательно, просто забываю про нее постоянно, настолько много дел, что все из головы вылетает.

[Каспер]

... Гилению стала пропускать, но не сознательно, просто забываю про нее постоянно, настолько много дел, что все из головы вылетает.

Вот поэтому я себе на сотовом будильники включаю на уколы.

 

Удачи 

[fomyasha]

Вот поэтому я себе на сотовом будильники включаю на уколы.

 

Удачи 

Мерси. Но будильник я тоже не слышу, муж будет. Может его попросить и про гилению напоминать:)

Месяц назад мне стукнуло 40. Много лет назад одна мадам из 11-й предсказывала мне к сорока коляску. Не дождется

Открыла для себя способы реально улучшить свое состояние, бывает симптомы уходят на 100% К сожалению это работает только в течение дня, и утром приходится все начинать с начала, но направление выбрано верно.

[Каспер]

....

Месяц назад мне стукнуло 40. Много лет назад одна мадам из 11-й предсказывала мне к сорока коляску. Не дождется

Открыла для себя способы реально улучшить свое состояние, бывает симптомы уходят на 100% К сожалению это работает только в течение дня, и утром приходится все начинать с начала, но направление выбрано верно.

Здорово, так держать     

[fomyasha]

Гилению по прежнему дают, но на складе ее совсем мало. Про аналоги врач не слышала, обещает что вот-вот должны привести оригинал. Дали рецепт только на 2 месяца.

[Nadin]

Ребят, чет я туплю, вроде Тизабри включили с 2016г в 7 нозологий, а финголимод? Че в итоге-то?

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Ребят, чет я туплю, вроде Тизабри включили с 2016г в 7 нозологий, а финголимод? Че в итоге-то?

А Финголимод жизненноважен, но не на столько, чтобы оказаться в федеральной программе... Пусть покупают за региональный бюджет, говорит нам государство!

[Nadin]

_{Спасибо, что разъяснили, теперь понятно. Жаль... Будем биться с регионом.}

[fomyasha]

http://rscleros.ru/433.php

Получается через 7 лет гиления эффективнее, чем через год

И еще открыт набор на очень интересное исследование аналога гилении http://rscleros.ru/14.php#%D0%90%D0%A1-058B301

[glu]

а мне вот интересно допустим человек на три года зашел в исследования. что длаьше? 3 года пройдет и? снова на федеральную программу? или как то иначе?

[aliens]

а мне вот интересно допустим человек на три года зашел в исследования. что длаьше? 3 года пройдет и? снова на федеральную программу? или как то иначе?

Программы разные бывают. Кто то на федеральную программу, кто то будет продолжать. Все подробности обычно пишут в информированном согласии и врач рассказывает все нюансы.

[galka]

Программы разные бывают. Кто то на федеральную программу, кто то будет продолжать. Все подробности обычно пишут в информированном согласии и врач рассказывает все нюансы.

А бывает и такое печальное известие: врач ставит перед фактом - у региона нет денег и приходится переходить на другой препарат, что чаще всего приводит к обострениям......

[aliens]

А бывает и такое печальное известие: врач ставит перед фактом - у региона нет денег и приходится переходить на другой препарат, что чаще всего приводит к обострениям......

Я про КИ. Деньги региона ни при чем,там деньги фармкомпаний,проводящих КИ.

[Nik-1984]

кто хочет приобрести гилениа пишите мне

[Гарик]

кто хочет приобрести гилениа пишите мне

вы продаете или отдаете?