Гилениа

[aliens]

Что то у меня с лимфоузлами непонятное, разбухли так, что дышать даже тяжело, и на уши давит. Это шейные, а еще в подмышках тоже что-то набухло и болит. А еще все симптомы обострения, которые после гормонов прошли, начали возвращаться назад, а ведь прошел всего месяц. У меня обычно после гормонов месяца три минимум все хорошо, потом потихоньку плохеет, а тут как-то быстро. Надеюсь это временно, а то с такими лимфоузлами опять на гормоны не хочется.

Долго принимали? Как отменяли, просто прекратили и все? Как прошел период отмены?

Вы бы проверились, анализы бы сдали, хотя бы самые простые (общая кровь, моча), воспаление лимфоузлов говорит о воспалении. Надо выяснять, лимфоузлы просто так не воспаляются. РС не исключает других проблем со здоровьем, к сожалению. Не стоит всё списывать на РС.

[fomyasha]

Вы бы проверились, анализы бы сдали, хотя бы самые простые (общая кровь, моча), воспаление лимфоузлов говорит о воспалении. Надо выяснять, лимфоузлы просто так не воспаляются. РС не исключает других проблем со здоровьем, к сожалению. Не стоит всё списывать на РС.

Уже. Все в норме, воспаления нет. По времени четкая связь с гиленией и усиление после гормонов, что в принципе логично, иммунитет же на нуле, могла какая-нибудь скрытая инфекция проснуться, которая обычно бессимптомная. Но это все ерунда, а вот то, что состояние хуже чем год назад, напрягает.

[333]

Я не медик, но воспаление лимфоузлов сразу как-то неприятно ассоциируется у меня совсем с другой болячкой (не буду каркать с какой)на опыте моей мамы. Тоже думаю, что обследование не помешало бы.

[fomyasha]

Я не медик, но воспаление лимфоузлов сразу как-то неприятно ассоциируется у меня совсем с другой болячкой (не буду каркать с какой)на опыте моей мамы. Тоже думаю, что обследование не помешало бы.

Я совсем недавно прошла обследование, просто пришла к районному терапевту и попросила все проверить, т.к. помимо лимфоузлов еще боль в груди не проходит, и вообще состояние какое-то разбитое. Даже онкомаркеры проверили. По анализам все почти в пределах нормы, лимфоциты естественно понижены, но на гилении так и должно быть. Сказали держаться подальше от скопления людей, сейчас везде инфекция, к весне должно пройти.

[Vira]

подскажите, плиз, как можно поднять уровень лимфоцитов (без опасения). У меня падает до 0.30. Очень плохо это переношу. Выползают всякие бяки: "грибы", лихорадки , озноб, тем-ра( с простудой это не связано). Слабость жуткая, симптомы ползают по всему организму. Хорошо себя чувствую, когда лимфы от 0,5-0,6.

[fomyasha]

подскажите, плиз, как можно поднять уровень лимфоцитов (без опасения). У меня падает до 0.30. Очень плохо это переношу. Выползают всякие бяки: "грибы", лихорадки , озноб, тем-ра( с простудой это не связано). Слабость жуткая, симптомы ползают по всему организму. Хорошо себя чувствую, когда лимфы от 0,5-0,6.

Вроде они должны чуть подняться после длительного приема. Вы сколько на гилении?

А никто у врача не спрашивал, почему для гилении делают анализ на ветрянку? 

[333]

Это анализ на антитела к интерферону J. А он вырабатывается в организме в т.ч. после ветрянки. Как-то так.

[Ray]

Потому что в процессе ки несколько человек на гилении умерло из-за сниженного иммунитета от ветрянки

[Vira]

Вроде они должны чуть подняться после длительного приема. Вы сколько на гилении?

А никто у врача не спрашивал, почему для гилении делают анализ на ветрянку? 

 на гилении уже год.

[fomyasha]

Опять вернулась тяжесть в руках и ногах. Началась еще осенью, в январе после гормонов прошла, а сейчас опять появилась. Такое ощущение, что к рукам гири привязаны, каждый раз кажется, что не смогу их поднять, особенно левую, хотя двигаются вроде со стороны нормально. И боли в конечностях появились временами очень сильные. Боюсь, что если симптом вернулся так быстро, то он уже не пройдет, а жить очень мешает. 

Спрашивала про ветрянку, потому что у всех вокруг дети ей болеют, даже у старшего в классе заболели, и у меня как раз в этот момент лимфоузлы опухли. Думала, вдруг такая реакция на вирус, типа повторного заражения из-за сниженного иммунитета. Состояние абсолютно разбитое, сил нет совсем. Завтра пойду кровь сдавать по программе, а во вторник в окружную, может подскажут что.

[333]

У нас тоже сейчас обострение и в первый раз за все время наблюдения леч.врач сказала сдать кровь на JG к вирусу варицеле зоспир (на ветрянку в т.ч.).На все расспросы молчит, как партизан. Полазила в интернете, поняла, что скорее всего хочет все же впихнуть нас в КИ, от которого мы отказались в конце года - сравнит. испытания бетаферон - иммуноглобулин J. Было бы хорошо,

ведь мы отказались из-за того, что копаксон на целый год избавил от обострений, а теперь опять за 2 мес. 2 обострения. Наверное, не только для КИ гилении нужен анализ на ветрянку, но и для других тоже?

[fomyasha]

У нас тоже сейчас обострение и в первый раз за все время наблюдения леч.врач сказала сдать кровь на JG к вирусу варицеле зоспир (на ветрянку в т.ч.).На все расспросы молчит, как партизан. Полазила в интернете, поняла, что скорее всего хочет все же впихнуть нас в КИ, от которого мы отказались в конце года - сравнит. испытания бетаферон - иммуноглобулин J. Было бы хорошо,

ведь мы отказались из-за того, что копаксон на целый год избавил от обострений, а теперь опять за 2 мес. 2 обострения. Наверное, не только для КИ гилении нужен анализ на ветрянку, но и для других тоже?

А врач что-нибудь говорит про такие частые обострения? Почему не возвращает на копаксон?

[333]

Мы и сейчас на копаксоне. Вначале терапии было 5 обострений за год,потом был год ремиссии, поэтому не согласились на КИ, не захотели будить лихо, пока оно тихо. Но закон подлости - только отказались от КИ, через месяц начались обострения, одно за другим. А набор в КИ закончился. Думаю, там кто-то отсеялся и освободилось место, поэтому врач и велела сдать кровь на антитела JG. Это я уже сама так додумала, ведь ничего не объясняет, зачем и почему, сплошные тайны мадридского двора, блин. Ну почему по-человечески не объяснить, не держать в напряжении? Для меня каждое его обострение заканчивается обострением моего эрозивного гастрита с бешеными болями.А я должна быть в строю, чтобы как можно дольше бороться с болезнью сына.

[kat4kat]

333, я так понимаю ваш сын еще очень молодой? А вам не предлагали Тайсабри ( Тизабри)? Дело в том, что племянник мужа тоже болен РС и ему 17 лет. Сначала ему назначили бетаферон, но он ему не повлиял на течение РС и тогда мы тоже попросили Джилению (Гилению). Но наш врач посоветовал Тайсабри, оно ему больше нравится и о нем действительно много положительных отзывов. И пока племянник ( тьфу тьфу тьфу), на нем идет отлично.

[fomyasha]

Мы и сейчас на копаксоне. Вначале терапии было 5 обострений за год,потом был год ремиссии, поэтому не согласились на КИ, не захотели будить лихо, пока оно тихо. Но закон подлости - только отказались от КИ, через месяц начались обострения, одно за другим. А набор в КИ закончился. Думаю, там кто-то отсеялся и освободилось место, поэтому врач и велела сдать кровь на антитела JG. Это я уже сама так додумала, ведь ничего не объясняет, зачем и почему, сплошные тайны мадридского двора, блин. Ну почему по-человечески не объяснить, не держать в напряжении? Для меня каждое его обострение заканчивается обострением моего эрозивного гастрита с бешеными болями.А я должна быть в строю, чтобы как можно дольше бороться с болезнью сына.

Такое впечатление, что от копаксона течение болезни Вашего сына вообще не зависит. Как такое может быть, чтобы один год пять обострений, а другой ни одного? А до копаксона так же было, или не успели узнать?

Ему повезло, что Вы рядом и помогаете. Моя мать наоборот наконец окончательно пропала из моей жизни и надеюсь не вернется в нее, от нее одни стрессы. Правда мне почти 40, но связи с матерью не было никогда, а сейчас уже и не надо. Помогает муж при необходимости, немножко дети уже подключаются, но ради них я сама стараюсь держаться.

333, я так понимаю ваш сын еще очень молодой? А вам не предлагали Тайсабри ( Тизабри)? Дело в том, что племянник мужа тоже болен РС и ему 17 лет. Сначала ему назначили бетаферон, но он ему не повлиял на течение РС и тогда мы тоже попросили Джилению (Гилению). Но наш врач посоветовал Тайсабри, оно ему больше нравится и о нем действительно много положительных отзывов. И пока племянник ( тьфу тьфу тьфу), на нем идет отлично.

Катюш, в одной семье 2 РСника это тяжело, тем более такой молодой.  У тизабри побочки страшнее, чем у гилении, но результаты действительно лучше. Я была на КИ аналога тизабри, впечатления самые положительные, жаль закончилось.

[kat4kat]

Да Иришка, мы сами очень расстроились, когда узнали... Парень молодой и вот такое, болезнь помолодела...

Да, побочки действительно страшные, если они есть. У него и у в ее нас поднадзорных, брали анализ на JC вирус и если титр положительный, не назначат Тайсабри, пойдут на Гилению. Но реально золотым фондом здесь, точнее любимые препараты -это Тайсабри и бетаферон, потом уже Ребиф и Гиления, а самое последнее Авонекс ... Как-то так у нас.

И все таки мне кажется положительный результат дает стабильное применение препарата, а не такие качели как дома: то есть, то нет, то дженерик, то КИ закрыли, то еще что-то...

Ириша, я кстати давно хотела тебя спросить. А вот такие частые ухудшения у тебя начались после Операции по методу Замбони? Или я не права? Возможно все таки это тоже был сильный стресс организму? Я что-то задумалась об этом.

[fomyasha]

Ириша, я кстати давно хотела тебя спросить. А вот такие частые ухудшения у тебя начались после Операции по методу Замбони? Или я не права? Возможно все таки это тоже был сильный стресс организму? Я что-то задумалась об этом.

Я думала об этом. Операция ничего не изменила вообще, может быть первое время голова меньше кружилась, это было в январе 2012. На КИ офатумумаба с мая по октябрь 2012 и полтора года после него было относительно стабильно, хотя конечно ухудшения были, но могла жить привычной жизнью. Ухудшения, меняющие образ жизни кардинально, начались год назад, видимо уже время пришло, болезнь же прогрессирующая, как не крути. 

[fomyasha]

подскажите, плиз, как можно поднять уровень лимфоцитов (без опасения). У меня падает до 0.30. Очень плохо это переношу. Выползают всякие бяки: "грибы", лихорадки , озноб, тем-ра( с простудой это не связано). Слабость жуткая, симптомы ползают по всему организму. Хорошо себя чувствую, когда лимфы от 0,5-0,6.

Сдала кровь по программе, все почти в норме, естественно понижены лейкоциты и лимфоциты и повышены АЛТ и АСТ, но совсем чуть-чуть.  Проверила лимфоузлы, оказывается это не они у меня опухли, а гланды. Странно, горло почти не болит, а вот снаружи шея болит и распухла слегка, и уши болят. Тоже видимо от сниженного иммунитета проблема, отсюда и слабость. Вообще не понимаю, что с организмом происходит, похоже подхватила какую-то инфекцию, такую что не сильно проявляется, может были бы лимфоциты в норме, вообще бы не заметила. У меня 0.73, вроде не так мало. Еще нашли узел в щитовидке, только этого не хватало для полного счастья.

[333]

Когда из детства перешли во взрослую (НИИ неврологии),я попросила назначить Тизабри или Гилению. Но наша врач сказала - не нужно сразу травить молодой организм, попробуем ПИТРС, которые еще не применяли (копаксон).А до этого с 15 ти лет был ребиф и шел очень хорошо.Потом начались проблемы с поставками и пошли обострения.

[fomyasha]

Сделала сегодня МРТ по совету окружного невролога, да и для оформления инвалидности нужно свежее. Первый раз за время болезни отрицательная динамика с увеличением очагов. Правда контраст не копят, уже хорошо. Наверное выросли во время обострения. Но все равно грустно, до этого у меня очаги или уменьшались, или не менялись.

[kat4kat]

Иришка, очень неприятная весть... Но хоть новых нет и то хорошо, и что контраст не копят. Я всегда так расстраиваюсь читая такие сообщения, так не хочется, чтоб это с нами происходило. Все время кажется, что вот хуже не будет...

Держись, должны ж тебе подобрать подходящий препарат. А что КИ с Тисабри или программы сейчас нет?

[fomyasha]

Да очаги это не так важно, главное состояние, кто-то и с полной головой очагов себя нормально чувствует. Вот то, что не могу сидеть полный день на работе, напрягает гораздо сильнее. Моя любимая компания сейчас банкротится, что будет дальше неизвестно, а поиск новой работы и прохождение испытательного срока я точно сейчас не потяну. Поэтому собираюсь оформлять инвалидность, а это очень сильно расстраивает, какой то психологический барьер, кажется что если я это сделаю, то сдамся окончательно.

[aliens]

Врач мне когда-то сказала,когда предлагала оформить инвалидность,на лбу у тебя не написано про инвалидность, а деньги и льготы лишними не будут.

[galka]

Скажите , пожалуйста, Гилениа вошла в список ЖНВЛП ?

[fomyasha]

Скажите , пожалуйста, Гилениа вошла в список ЖНВЛП ?

Вроде в список вошла, но в федеральную программу еще не попала.