Гилениа

[Vira]

Про потерю веса. Я всегда была в теле, не толстая, но с объёмами. После первого обострения ушло кило 2-4, но размер уменьшился на с 48 до 42! В первое обострение гормонов не было, только сосудистые. За три недели пребывания в больнице, я изменилась очень сильно. Моя худоба повергла всех в шок. Но с годами объём набирается, гиления  никак не способствует похуданию( в моём случае).Вообще, раньше врачи говорили, что рсников толстых не бывает  , но я смотрю стали появляться. Думаю потеря веса связана, как и у всех людей, при заболевании, организм старается избавиться от излишков, сердцу меньше напряга. Если стараться поддерживать нормальный вес, то и самочувствие будет стабильнее. У меня, ПОКА, плохо получается.(обрастаю только жиром, а мышечная масса на нуле). Думаю у"полных" потенциала больше, но это мои заключения    бОльшая часть рсников ходит, гремит костями. На копе худела.

[Елена66]

Про потерю веса. Я всегда была в теле, не толстая, но с объёмами. После первого обострения ушло кило 2-4, но размер уменьшился на с 48 до 42! В первое обострение гормонов не было, только сосудистые. За три недели пребывания в больнице, я изменилась очень сильно. Моя худоба повергла всех в шок. Но с годами объём набирается, гиления  никак не способствует похуданию( в моём случае).Вообще, раньше врачи говорили, что рсников толстых не бывает  , но я смотрю стали появляться. Думаю потеря веса связана, как и у всех людей, при заболевании, организм старается избавиться от излишков, сердцу меньше напряга. Если стараться поддерживать нормальный вес, то и самочувствие будет стабильнее. У меня, ПОКА, плохо получается.(обрастаю только жиром, а мышечная масса на нуле). Думаю у полных потенциала больше, но это мои заключения ничем не обоснованные!!!!!!!!  бОльшая часть рсников ходит гремит костями. На копе худела.

Про потенциал у людей в теле я с Вами согласна, что он больше, поэтому и расстраиваюсь из-за сильной худобы сына.

[aliens]

Не хочу никого пугать, но советую сдать кровь на онкомарке

 

 

Про потерю веса. Я всегда была в теле, не толстая, но с объёмами. После первого обострения ушло кило 2-4, но размер уменьшился на с 48 до 42! В первое обострение гормонов не было, только сосудистые. За три недели пребывания в больнице, я изменилась очень сильно. Моя худоба повергла всех в шок. Но с годами объём набирается, гиления  никак не способствует похуданию( в моём случае).Вообще, раньше врачи говорили, что рсников толстых не бывает  , но я смотрю стали появляться. Думаю потеря веса связана, как и у всех людей, при заболевании, организм старается избавиться от излишков, сердцу меньше напряга. Если стараться поддерживать нормальный вес, то и самочувствие будет стабильнее. У меня, ПОКА, плохо получается.(обрастаю только жиром, а мышечная масса на нуле). Думаю у полных потенциала больше, но это мои заключения ничем не обоснованные!!!!!!!!  бОльшая часть рсников ходит гремит костями. На копе худела.

Про потенциал у людей в теле я с Вами согласна, что он больше, поэтому и расстраиваюсь из-за сильной худобы сына.

 

Не хочу никого пугать, но советую худеющим без причины сдать кровь на онкомаркеры. 

[Vira]

Не хочу никого пугать, но советую сдать кровь на онкомарке

 

Не хочу никого пугать, но советую худеющим без причины сдать кровь на онкомаркеры. 

 

Про онкомаркеры, полностью согласна! Но в моём случае, всё это было почти 20 лет назад. Но проверяться (на всякие пакости) нужно ежегодно!   

[Каспер]

Без Гилении но с РС "похудел" на 25 кг... причем большая часть этих кг была мускулатура

В 2009-м (до диагноза) один невролог говорил мне, что такая потеря веса это один из симптомов аутоиммунного заболевания. 

[fomyasha]

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. 

Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

[Nadin]

Я на Гилении набрала 5кг за последние 3 года. Думаю так: прекратились обострения - появился нормальный глотательный рефлекс, стала больше есть, не устаю жевать, ни в чем себя не ограничиваю. Раньше - творожок на завтрак, банан на обед, пустой мятой картошки на ужин. Даже разговаривать долго не могла, сидеть тоже, очень уставала.

[fomyasha]

У меня еще похоже с желудком проблемы или пищеводом от гилении начались, все время что-то болит, может поэтому и худею.

[Vira]

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. 

Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

Я мечтаю расстаться с этой заразой! Делитесь секретом!  я про курево.....15кг,как-то пугают! Знаю, что это не страшней, чем засорять свои лёгкие(((((((((

[Vira]

Без Гилении но с РС "похудел" на 25 кг... причем большая часть этих кг была мускулатура

В 2009-м (до диагноза) один невролог говорил мне, что такая потеря веса это один из симптомов аутоиммунного заболевания

Да, это так. Хотя...., сахарный диабет и вона, как разносит.

а ,вообще, толстеем не мы, а годы))) всегда себя так успокаиваю, когда ручонки тянуться к пирожанкам.

[fomyasha]

 

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. 

Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

Я мечтаю расстаться с этой заразой! Делитесь секретом!  я про курево.....15кг,как-то пугают! Знаю, что это не страшней, чем засорять свои лёгкие(((((((((

 

Да никакого секрета. Курила 15 лет, а как диагноз поставили, так врачи запретили и сразу бросила. Заменила семечками, они еще и нервы успокаивают, и для мозга полезно. Остановилась только когда зуб сломала, камушек в семечках попался.

[Елена66]

 

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. 

Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

Я мечтаю расстаться с этой заразой! Делитесь секретом!  я про курево.....15кг,как-то пугают! Знаю, что это не страшней, чем засорять свои лёгкие(((((((((

 

Мне помогли бросить курить электронные сигареты. Есть такие моменты для курильщиков, когда совсем невмоготу без сигаретки (у меня, например, это беседы с друзьями, ожидание на остановке и т.д.), так вот электронная сигарета служит заменой - пускаешь дым, в руках держишь сигаретку и полегче становится. Бросила как где-то месяца три назад, электронные сигареты использую все реже, пока не сорвалась (т-т-т).

[швецов дмитрий]

Я бросил только на третий раз и то больше страх помог, как покурю так ноги сразу слабыми становились.

[Vira]

Проблема сна. Сон плохой, утром просыпаюсь очень рано, не против поспать-не получается. Днём и не приходится мечтать о сне, есть возможность прикорнуть, но сон не идёт. Если сильно устаю, вроде, кажется,  приляг - засни, но ничего не получается. И, следовательно, весь следующий день хожу, как приведение (все симптомы просыпаются). Как с этим бороться?  На снотворном засыпаю, но просыпаюсь рано и всё снова-здорова

[fomyasha]

Мне ответили про головокружение на питерском сайте

Вернуться к началу

•  
•  

Re: Гиления (финголимод)

 Prakhova » Ср окт 01, 2014 9:07 am

В первую очередь Вам следует поизмерять артериальное давление и пульс регулярно в течение нескольких дней, повторить ЭКГ и, возможно, повторить 6-часовой мониторинг.

Давление действительно повышено последние дни. Получатся что гиления влияет на сердце не только при первом приеме. Буду пытаться сделать ЭКГ завтра, если смогу добраться. Сегодня с утра пришлось побегать с подарками для учителей, в итоге меня муж забирал с работы в полуобморочном состоянии, думала уже скорую вызывать, так плохо было. Последние дни боль в груди не проходит совсем, тяжело дышать,  головокружение усиливается, пройти могу максимум метров сто нормально, потом начинается одышка, метров через двести темнеет в глазах и начинает заваливать в сторону. При этом на МРТ все хорошо, обострения нет, да и по ощущениям это не РС, головокружение не так ярко выражено. Сердце всегда было абсолютно здоровым, но на таком тяжелом препарате всякое может быть. Я сначала думала, что в груди болит из-за таблеток, может гастрит или язва, но маалокс и альмагель не помогает. И головокружение считала проявлением РС или побочкой. А сейчас сижу читаю про сердечные проблемы и тихо паникую.

Что делать, как думаете? У кого-нибудь начинались проблемы с сердцем на гилении после длительного приема? 

 

 

[Гарик]

 

Мне ответили про головокружение на питерском сайте

Вернуться к началу

•  
•  

Re: Гиления (финголимод)

 Prakhova » Ср окт 01, 2014 9:07 am

В первую очередь Вам следует поизмерять артериальное давление и пульс регулярно в течение нескольких дней, повторить ЭКГ и, возможно, повторить 6-часовой мониторинг.

Давление действительно повышено последние дни. Получатся что гиления влияет на сердце не только при первом приеме. Буду пытаться сделать ЭКГ завтра, если смогу добраться. Сегодня с утра пришлось побегать с подарками для учителей, в итоге меня муж забирал с работы в полуобморочном состоянии, думала уже скорую вызывать, так плохо было. Последние дни боль в груди не проходит совсем, тяжело дышать,  головокружение усиливается, пройти могу максимум метров сто нормально, потом начинается одышка, метров через двести темнеет в глазах и начинает заваливать в сторону. При этом на МРТ все хорошо, обострения нет, да и по ощущениям это не РС, головокружение не так ярко выражено. Сердце всегда было абсолютно здоровым, но на таком тяжелом препарате всякое может быть. Я сначала думала, что в груди болит из-за таблеток, может гастрит или язва, но маалокс и альмагель не помогает. И головокружение считала проявлением РС или побочкой. А сейчас сижу читаю про сердечные проблемы и тихо паникую.

Что делать, как думаете? У кого-нибудь начинались проблемы с сердцем на гилении после длительного приема? 

 

 

 

а что побегать с подарками больше некому было? не понимаю честно говоря. зачем себя перегружать при плохом самочувствии и потом помирать(

[Jelena]

 

Мне ответили про головокружение на питерском сайте

Вернуться к началу

•  
•  

Re: Гиления (финголимод)

 Prakhova » Ср окт 01, 2014 9:07 am

В первую очередь Вам следует поизмерять артериальное давление и пульс регулярно в течение нескольких дней, повторить ЭКГ и, возможно, повторить 6-часовой мониторинг.

 

Давление действительно повышено последние дни. Получатся что гиления влияет на сердце не только при первом приеме. Буду пытаться сделать ЭКГ завтра, если смогу добраться. Сегодня с утра пришлось побегать с подарками для учителей, в итоге меня муж забирал с работы в полуобморочном состоянии, думала уже скорую вызывать, так плохо было. Последние дни боль в груди не проходит совсем, тяжело дышать,  головокружение усиливается, пройти могу максимум метров сто нормально, потом начинается одышка, метров через двести темнеет в глазах и начинает заваливать в сторону. При этом на МРТ все хорошо, обострения нет, да и по ощущениям это не РС, головокружение не так ярко выражено. Сердце всегда было абсолютно здоровым, но на таком тяжелом препарате всякое может быть. Я сначала думала, что в груди болит из-за таблеток, может гастрит или язва, но маалокс и альмагель не помогает. И головокружение считала проявлением РС или побочкой. А сейчас сижу читаю про сердечные проблемы и тихо паникую.

Что делать, как думаете? У кого-нибудь начинались проблемы с сердцем на гилении после длительного приема? 

 

 

Сходите к психиатру или психотерапевту.

Может, у вас психосоматические проблемы на фоне горячего желания как-либо отказаться от Гилении.

[fomyasha]

Сходите к психиатру или психотерапевту.

 

Может, у вас психосоматические проблемы на фоне горячего желания как-либо отказаться от Гилении.

 

Может быть. Попробую сходить, давненько я у него не была. К сожалению муж сейчас сильно занят на работе, ему меня возить некогда, а сама не доберусь. 

У меня были похожие проблемы на копаксоне, там правда ничего не болело, но давление скакало полгода и сердце колотилось, и периодически случались приступы головокружения и дурноты с резким ухудшением зрения и ходьбы, но кратковременно. Попробовала тогда обратиться в Винцеру к светилу так сказать. Мне с ходу установили обострение и сразу солумедролом залили, видимо у них так клиентов удерживают, другого смысла капать гормоны в 4 часа дня я не вижу. Потом где-то через месяц стало плохо на улице, скорая отвезла в кардиологию, провалялась там две недели. В 11-й моего врача тогда не было, другая прописала антидепресанты, после них поехала крыша и тут я как раз решила познакомиться с психиатром. Он отменил антидепресанты и помог облегчить приступы, жить стало немного легче. И только когда я наконец попала к Наталье Юрьевне Лащ и рассказала ей о своем состоянии, она отменила мне копаксон и все проблемы сразу же прошли.  Хотя я сама от копаксона отказываться не собиралась, очень надеялась на него, хотя начало приема тоже вызвало обострение.

Разница в том, что сейчас ухудшение напрямую связано с движением, когда лежу проблем нет, а ходить могу максимум пару сотен метров. На работе стали замечать, мне там от машины до офиса далеко идти, когда добираюсь потом сижу не могу отдышаться, хриплю как старый курильщик, в груди давит страшно. Еще месяц назад мне при движении становилось легче, почти проходили неприятные симптомы вроде головокружения и болей в ногах.

Есть кстати мнение, что психических проблемах движение, особенно ходьба или плавание, улучшают состояние. У меня есть знакомая, которая с помощью спорта избавляется от МДП.

К гилении действительно отношение очень негативное, отказаться очень хочу, как то у меня с ней сразу не сложилось. Но даже от ронбетала не все отказываются, страшно остаться без лечения. Мне например при первом визите в 11-ю одна врачиха, к которой я больше не хожу, заявила что без лекарств я в 40 лет буду в коляске. Тогда это казалось каким-то бредом. Сейчас мне 39. На гилении впервые за время болезни стали слабеть ноги вне обострения и пропала на 2 дня возможность ходить при обострении, и коляска уже не кажется чем-то нереальным. 

[aliens]

 

Сходите к психиатру или психотерапевту.

 

Может, у вас психосоматические проблемы на фоне горячего желания как-либо отказаться от Гилении.

 

Может быть. Попробую сходить, давненько я у него не была. К сожалению муж сейчас сильно занят на работе, ему меня возить некогда, а сама не доберусь. 

У меня были похожие проблемы на копаксоне, там правда ничего не болело, но давление скакало полгода и сердце колотилось, и периодически случались приступы головокружения и дурноты с резким ухудшением зрения и ходьбы, но кратковременно. Попробовала тогда обратиться в Винцеру к светилу так сказать. Мне с ходу установили обострение и сразу солумедролом залили, видимо у них так клиентов удерживают, другого смысла капать гормоны в 4 часа дня я не вижу. Потом где-то через месяц стало плохо на улице, скорая отвезла в кардиологию, провалялась там две недели. В 11-й моего врача тогда не было, другая прописала антидепресанты, после них поехала крыша и тут я как раз решила познакомиться с психиатром. Он отменил антидепресанты и помог облегчить приступы, жить стало немного легче. И только когда я наконец попала к Наталье Юрьевне Лащ и рассказала ей о своем состоянии, она отменила мне копаксон и все проблемы сразу же прошли.  Хотя я сама от копаксона отказываться не собиралась, очень надеялась на него, хотя начало приема тоже вызвало обострение.

Разница в том, что сейчас ухудшение напрямую связано с движением, когда лежу проблем нет, а ходить могу максимум пару сотен метров. На работе стали замечать, мне там от машины до офиса далеко идти, когда добираюсь потом сижу не могу отдышаться, хриплю как старый курильщик, в груди давит страшно. Еще месяц назад мне при движении становилось легче, почти проходили неприятные симптомы вроде головокружения и болей в ногах.

Есть кстати мнение, что психических проблемах движение, особенно ходьба или плавание, улучшают состояние. У меня есть знакомая, которая с помощью спорта избавляется от МДП.

К гилении действительно отношение очень негативное, отказаться очень хочу, как то у меня с ней сразу не сложилось. Но даже от ронбетала не все отказываются, страшно остаться без лечения. Мне например при первом визите в 11-ю одна врачиха, к которой я больше не хожу, заявила что без лекарств я в 40 лет буду в коляске. Тогда это казалось каким-то бредом. Сейчас мне 39. На гилении впервые за время болезни стали слабеть ноги вне обострения и пропала на 2 дня возможность ходить при обострении, и коляска уже не кажется чем-то нереальным. 

 

Ну так отказывайтесь, в чём проблема?Если от лек-ва хуже по вашему субъективному мнению , то зачем мучится. И про Винцеру, никто там никого насильно не держит,  и кстати гормоны мне делали и во второй половине дня (не в Винцере) и помогли ведь. Насколько я знаю, конкретных указаний по времени введения гормонов нет. Я имею ввиду медицинские рекомендации, а не то, что пишут "любители" на форумах. И от ронбетала не отказываются те кому он подошёл, остальные отказались, что видно на этом форуме.

[Jelena]

Действительно, в чем проблема? Ну откажитесь наконец от препарата. Начнете жаловаться на то, что отказались )

Мне искренне жаль пациентов, которые уже несколько месяцев читают сомнительные (я так думаю) жалобы на Гилению.

 

Ну сколько можно плакаться?

[fomyasha]

Так я от нее еще до приема пыталась отказаться. Уговорили принимать. На следующей неделе пойду откажусь окончательно. 

А мне искренне жаль тех, кто годами себе эту гилению ходит выбивает, а потом сваливается от нее.

[Ray]

Узнали бы вы у своего врача мнение по поводу симптомов, прежде чем отказываться.. И тогда принимайте взвешенное решение. Имхо стоит сходить, как к своему неврологу из 11й, так и к психотерапевту(бывает, и психосоматика, и эффект плацебо). причем обоим не высказывать свои предположения, а описать симптомы и послушать, что они скажут

[Jelena]

Так я от нее еще до приема пыталась отказаться. Уговорили принимать. На следующей неделе пойду откажусь окончательно. 

А мне искренне жаль тех, кто годами себе эту гилению ходит выбивает, а потом сваливается от нее.

Я уже говорила (похоже в пустоту), но повторюсь -

сваливаются от рассеянного склероза, а не от препарата.

Не обижайтесь.

не высказывать свои предположения, а описать симптомы и послушать, что они скажут

Главное - не забыть сказать, что активно с самого начала НЕ ХОТЕЛОСЬ ПРИНИМАТЬ ПРЕПАРАТ И НЕ ХОЧЕТСЯ, НЕ ХОЧЕТСЯ, НЕ ХОЧЕТСЯ . Бедняга-врач ведь этого не знает.

[aliens]

Так я от нее еще до приема пыталась отказаться. Уговорили принимать. На следующей неделе пойду откажусь окончательно. 

А мне искренне жаль тех, кто годами себе эту гилению ходит выбивает, а потом сваливается от нее.

Рассеянный склероз-прогрессирующее заболевание и новые симптомы могут появляться и самочувствие с годами тоже может ухудшаться потому как заболевание прогрессирующее и от это никуда не деться и течение может меняться с РРРС на ВПРС, нет излечивающего лек-ва. Ну не изобрели пока панацею.

[fomyasha]

Сделала ЭКГ. Есть изменения, и очень серьезные, по словам врача одна из возможных причин интоксикация. Теперь придется лечиться у кардиолога.

Надеюсь это можно было здесь написать? Или такие отзывы тоже не по теме?