Гилениа

[KOKSIK26]

С какого перепуга ты толкаешь врача на должностное преступление?

Ну хочешь помереть, зачем же всем сообщать? Или чтоб пожалели хочешь?

Снова агравирует...

я задал вопрос! ответ получил. спасибо. твои тяфканья врачебные мне совсем не интересны.

[KOKSIK26]

Cлабые скажут «не судьба», сильные скажут «я попробую еще раз», а самые сильные скажут «я буду пробовать до тех пор, пока все не будет так, как я хочу».

[Павел Емцев]

я задал вопрос! ответ получил. спасибо. твои тяфканья врачебные мне совсем не интересны.

Вот только хамить не надо, а то огорчу тебя до невозможости.

сильные скажут «я попробую еще раз», а самые сильные скажут «я буду пробовать до тех пор, пока все не будет так, как я хочу».

Дык, не про тебя это!

[Thom322]

Присоединяюсь.

Андрей, хамить не надо.

И мужества тебе не помешает.

[irina0210]

О гилении.Сегодня 10-й день.

Вчера ездила на присягу к ребенку-150 км туда,потом обратно.5 часов там.

Вернулась-пошла на работу,а суббота,вечер,транспорт ходит плохо.В общем-3 км пешком,,,Давно я такие нагрузки не испытывала.Работают таблетки,однако...

[Nadin]

Основной показатель эффективности Гилении - отсутствие обострений (Ильвес А.Г. и др.).

[irina0210]

У меня их и так давно нет.

В прошлый раз участвовала в исследовании Атасисепта,год отколола,их свернули,не пошло.Но у меня была маленькая доза-0,25,и мне было хорошо на препарате.

Ильвес сказал,что по действию он схож с тизабри.

[Ida]

Добрый день всем!

У меня такая ситуация. Сегодня была у наших главных врачей по РС и мне вот предложили Гилению на КИ.. Как-то страшновато, конечно КИ, как подопытный кролик? Да и закончится он может в любой момент, я так понимаю. (читаю тут). Хотя врач уверяла, что в Европе более совершенны законы и они так пациентов не "кидают".

Но выбора у меня почти не было. Я была на Авонексе, перевели на Синновекс. Я его даже брать не стала... Не хочу. Тем более и Авонекс мне не сильно помогал. На выбор предложили ещё Генфаксон.

Как вы считаете КИ по Гилении лучше постоянного Генфаксона?

И что вообще я обазана делать на КИ? Постоянно там показываться врачам? Сдавать анализы? Просто первый раз сталкиваюсь. Плацебо не будет?

[Elen]

По гилении не КИ, а наблюдательная программа на полгода. Я думаю, лучше гиления, чем генфаксон, на него вы еще успеете. У меня знакомая девочка сейчас на гиления и тоже волнуется, а что же потом. Я ей сказала, что у тебя есть полгода, чтобы организм смог выстроить обходные пути в обход поврежденного миелина, а это уже немало. К тому же, чтобы попасть в эту программу, невролог по РС посылает в Москву в компьютер все ваши данные и компьютер сам отбирает кандидатов. Девочка моя пока лежала в стационаре не могла колоть гормоны, так как не знала, пройдет ли она по программе.

[Ida]

По гилении не КИ, а наблюдательная программа на полгода. Я думаю, лучше гиления, чем генфаксон, на него вы еще успеете. У меня знакомая девочка сейчас на гиления и тоже волнуется, а что же потом. Я ей сказала, что у тебя есть полгода, чтобы организм смог выстроить обходные пути в обход поврежденного миелина, а это уже немало. К тому же, чтобы попасть в эту программу, невролог по РС посылает в Москву в компьютер все ваши данные и компьютер сам отбирает кандидатов. Девочка моя пока лежала в стационаре не могла колоть гормоны, так как не знала, пройдет ли она по программе.

ой а какая связь с гормонами?? Я сейчас как-раз на дексаметазоне.. Про полгода мне ничего не сказали:((( Сказали, что пожизненно, если пойдет:( Обманули?

[Elen]

Я не знаю, может у вас что-то другое, только все пишут, что это наблюдательная программа на полгода. Она ведь очень дорогая, что-то сомнительно, что пожизненно дадут, в программу "7 нозологий" гиления не входит. Я не знаю, какая связь с гормонами, просто невролог ей сказала, пока гормоны делать не будем, а вот уж, если в программу не попадешь, тогда солумедрол прокапаем. Я думаю, вам надо все точно у невролога узнать. Если пожизненно, так вообще красота, реальный шанс остановить прогрессию.

[aliens]

ой а какая связь с гормонами?? Я сейчас как-раз на дексаметазоне.. Про полгода мне ничего не сказали:((( Сказали, что пожизненно, если пойдет:( Обманули?

С гормонами никакой. Если Вам когда-либо кололи митоксантрон, то в наблюдательную программу по Гилениа Вас не возьмут. Пожизненно не пойдёт, потому что Гиления не закупается по федеральной программе. Фирма-производитель обеспечивает вас лек-вом в наблюдательной программе на полгода. Дальше всё зависит от гос-ва. Если препарат будет закупаться по программе "7 нозологий", то хорошо, если нет,то......

[irina0210]

С гормонами-никакой,только митоксантрон нельзя.И антитела к ветрянке должны быть.

Пожизненно-это круто,только маловероятно.Вообще не обещают,что ее включат в"7 нозологий"

[Галочка]

Ситуация с включением финголимода (Гилении) в список программы "7 нозологий" - ненаучная фантастика. Для России единственный вариант - закупки за счёт регионального бюджета. Я наверное, скорее поверю в то, что Земля плоская, чем в то, что подобное когда-либо случится в Новосибирской области в более-менее массовом порядке.

КИ с финголимодом обсуждается, но предлагается максимум 6-месячный протокол без какого-либо продления, что нас, конечно, не устраивает.

Более перспективный вариант - КИ с понесимодом (также таблетированный препарат с подобным финголимоду механизмом действия). 2-летняя "слепая" фаза с продолжением в виде "открытой" фазы от 2 до 3 лет. И, что важно, без группы плацебо.

Это ответ врача из центра РС в Новосибирске

Кто-нибудь слышал что-нибудь про понесимод?

[irina0210]

http://rscleros.ru/14.php здесь ничего нет

[Галочка]

Я здесь тоже смотрела. И врач что-то больше ничего про понесимод не сказал.

[aliens]

Ситуация с включением финголимода (Гилении) в список программы "7 нозологий" - ненаучная фантастика. Для России единственный вариант - закупки за счёт регионального бюджета. Я наверное, скорее поверю в то, что Земля плоская, чем в то, что подобное когда-либо случится в Новосибирской области в более-менее массовом порядке.

КИ с финголимодом обсуждается, но предлагается максимум 6-месячный протокол без какого-либо продления, что нас, конечно, не устраивает.

Более перспективный вариант - КИ с понесимодом (также таблетированный препарат с подобным финголимоду механизмом действия). 2-летняя "слепая" фаза с продолжением в виде "открытой" фазы от 2 до 3 лет. И, что важно, без группы плацебо.

Это ответ врача из центра РС в Новосибирске

Кто-нибудь слышал что-нибудь про понесимод?

Слепая фаза не может быть без плацебо. Вот потом, когда будет открытая фаза всех, и тех кто пил лек-во и тех кто принимал плацебо переводят на лек-во.

[Галочка]

Слепая фаза не может быть без плацебо. Вот потом, когда будет открытая фаза всех, и тех кто пил лек-во и тех кто принимал плацебо переводят на лек-во.

aliens, за что купила, за то продаю. Попробую ещё попытать у врача, что же это за зверь такой, и с чем его едят.

[Каспер]

Исследования утвержденные Минздравом России: 2011 г.

03.08.2011, ACT-128800 (понесимод), «Актелион Фармасьютикалз Лимитед», Швейцария, ОКИ: ООО "ПиЭсАй", 191119, Россия, г.Санкт-Петербург, ул. Достоевского, д.19\21, Россия, 03.08.2011-30.06.2012, фаза: II, вид: ММКИ, 6 баз, 80 пациентов.

Михаил

[Ida]

Ну в общем, надо риснуть.. А вдруг?..

И вообще, у кого-то закончились уже эти полгода? Тот же Коксик, я смотрю гораздо дольше принимает...

[irina0210]

Они только начались.У всех.Закончатся в декабре.

[aliens]

Они только начались.У всех.Закончатся в декабре.

Видно у всех разные программы. Коксик действительно начал принимать Гилению не только что. Когда он здесь появится сам ответит.

[Ida]

И Надин по-моему тоже..

[irina0210]

У них КИ. А унас уже после КИ-наблюдательная программа

[Ida]

А, то есть сейчас точно КИ не будет?.. Просто вспомнила, что сидела у кабинета "Клинические исследования" назывался Это я так, надежду ищу. Ещё не пробовала Гилению, но она уже нравится :)

А вообще расскажите, что в себя включают условия этих КИ и набл. программ? То есть надо ездить ежемесячно /ежеквартально на анализы, МРТ, обследования и т.д.? Какие-то у меня - у них будут обязательства?