2 Конгресс Пациентов - 3 Съезд ОООИБРС

[Соложенцева М.В.]

На 3 Съезде ОООИ-БРС региональными организациями было подписано три обращения. Выкладываю текст обращений.

1-ое Обращение в три адреса:

Открытое письмо РС ред.doc

Подписали:

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Межрегиональная общественная организация инвалидов "Московское общество рассеянного склероза"

Орловское региональное отделение ОООИ-БРС

Владимирское региональное отделение ОООИ-БРС

Тверское региональное отделение ОООИ-БРС

Тульская региональная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом

Новгородское региональное отделение ОООИ-БРС

Региональное отделение ОООИ-БРС Республики Коми

Региональная общественная организация инвалидов "Возрождение" г.Таганрог

Ростовская Региональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз РС»

Краснодарская краевая общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Региональное отделение ОООИ-БРС Республики Калмыкия «Надежда»

Региональное отделение ОООИ-БРС Ставропольского края «Феникс»

Ульяновское Региональное отделение ОООИ-БРС

Самарская региональная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом СОРС

Региональная общественная организация инвалидов «ОБРС» Республики Мордовия

Башкортостанское Региональное отделение ОООИ-БРС

Региональное отделение ОООИ-БРС Республики Удмуртия «Стимул»

Кировская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Региональное отделение ОООИ-БРС Республики Марий Эл

Оренбургское Региональное отделение ОООИ-БРС

Свердловская региональная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом «Радуга»

Челябинское Региональное отделение ОООИ-БРС «Факел»

Новосибирская областная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом

Красноярское краевое Региональное отделение ОООИ-БРС

Местная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом «Факел» г.Горно-Алтайск

Алтайская краевая общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом БРАСКОМ

Региональное отделение ОООИ-БРС Томской области

Омское Региональное отделение ОООИ-БРС

Забайкальская региональная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом

Кемеровское Региональное отделение ОООИ-БРС

Иркутское Региональное отделение ОООИ-БРС

Региональное отделение ОООИ-БРС Республики Хакассия «Оплот»

Региональное отделение ОООИ-БРС Сахалинской области «Рассвет»

Региональное отделение ОООИ-БРС Республики Саха (Якутия)

Волгоградское Региональное отделение ОООИ-БРС ВОБРС

Саратовская региональная общественная организация инвалидов «Общество больных рассеянным склерозом»

+ представители ещё не зарегистрированных организаций больных РС.

[asnv]

Мы с мужем подписали именно этот текст - как частные лица, больные РС.

Очень рада, что теперь у Обращения столько подписантов-организаций, и присоединение к обращению произошло на самом высоком общественном уровне!

Скажите, пожалуйста, в какие адреса оно направлено?

[aliens]

Мы с мужем подписали именно этот текст - как частные лица, больные РС.

Очень рада, что теперь у Обращения столько подписантов-организаций, и присоединение к обращению произошло на самом высоком общественном уровне!

Скажите, пожалуйста, в какие адреса оно направлено?

Президенту Российской Федерации

В Государственную Думу РФ

В Совет Федерации

[Соложенцева М.В.]

обращение рецепты2.doc 2-ое обращение. Про выписку рецептов.

Подписали те же + Санкт-Петербургская организация инвалидов больных рассеянным склерозом

3-е Обращение.

Подписали все те же, что и 2-ое Обращение.

Открытое письмо РС Премьеру.doc

[asnv]

Спасибо за информацию!

[Yopapipa]

госпожа Артемюк (УЭ Санкт-Петербург) не подписала обращение по биоаналогам, сказав, что в Санкт-Петербурге умеют лечить Ронбеталом... :):):) Как Вам это нравится....?

[asnv]

обращение рецепты2.doc 2-ое обращение. Про выписку рецептов.

Подписали те же + Санкт-Петербургская организация инвалидов больных рассеянным склерозом

3-е Обращение.

Подписали все те же, что и 2-ое Обращение.

3 Обращение составлено очень грамотно. Но, к сожалению, в резюме сказано только про Ронбетал и Инфибету, и ничего по интерферонам 1а-((( Тем не менее, бюджетные деньги по высокодозированному интерферону-бета 1а целиком потрачены на Генфаксон, который так же будет валятся в холодильниках. По Авонексу пока нет сведений...

госпожа Артемюк (УЭ Санкт-Петербург) не подписала обращение по биоаналогам, сказав, что в Санкт-Петербурге умеют лечить Ронбеталом... :):):) Как Вам это нравится....?

Хм... а кому она это заявила? (оооооочень смелое заявление, кстати...)

Такому "защитнику" стоит выдвинуть вотум недоверия (имхо)

[Yopapipa]

Хм... а кому она это заявила? (оооооочень смелое заявление, кстати...)

Такому "защитнику" стоит выдвинуть вотум недоверия (имхо)

Ей не понравилось, что плохо написано про ронбетал...

Также она прикрыла мой сюжет про ронбетал на 5 канале... и не постеснялась об этом заявить непосредственно при директоре ОООИ-БРС...

[Орешкин А.М.]

Ну ты же знаешь, Артем, кем работает Артемюк. Очевидно ей приходится выкручиваться между интересами инвалидов и чиновников. Мы же живем в самой замечательной стране, а остальные страны нам завидуют. Каждый регион, наверное, работает исходя из местных условий (не природных). Я не защищаю Артемюк (ну ты знаешь, обсуждали в холле на 5 этаже), но тем не менее.

[Link]

Хм..а говорят, в России есть свобода слова. Вопрос для кого?

[Соложенцева М.В.]

3 Обращение составлено очень грамотно. Но, к сожалению, в резюме сказано только про Ронбетал и Инфибету, и ничего по интерферонам 1а-(((

Конечно, Ваше замечание очень существенно. Про интерфероны бета-1а было добавлено. Письмо ушло адресату с этим дополнением.

[asnv]

Спасибо!

[Katya]

.....Письмо ушло адресату с этим дополнением.

Скажите пожалуйста, какую дату считать датой отправки этих обращений?

И какова их судьба в дальнейшем?

Где можно будет посмотреть конкретные ответы на данные обращения, если, конечно это не будет вечное "спасибо, учтем, но..." ?

[Соложенцева М.В.]

Скажите пожалуйста, какую дату считать датой отправки этих обращений?

И какова их судьба в дальнейшем?

Где можно будет посмотреть конкретные ответы на данные обращения, если, конечно это не будет вечное "спасибо, учтем, но..." ?

Отправлено 10.11.11. Ответы будут выложены в этой теме.

[Katya]

Спасибо большое.

[Турандот]

Пока только такой ответ((

[Соложенцева М.В.]

Ждем дальнейшей реакции

[Соложенцева М.В.]

Уведомление из Аппарата Правительства

Из Совета Федерации пришло сообщение, о том, что Обращение передано в Комитет Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению за №....

[asnv]

Спасибо за информацию!

[Соложенцева М.В.]

[Турандот]

Получили вот такой ответ Минздравсоцразвития на обращение, подписанное на Съезде

[aliens]

Спасибо!

Только вот в письме не написали, что делать с теми "воспроизведёнными, биологическими лекарственными препаратами", что уже зарегистрированы (синновекс,генфаксон, ронбетал, инфибета) и больше того закуплены, вместо оригинальных препаратов?

[foi]

Театр абсурда Пишут одно, делают другое...Одновременно... Видимо, нас за "презервативы" держат...Однако, в библии говорится, что воздаяние будет каждому "по делам его", а не словам...

P/S

А какая говорящая фамилия у исполнителя сего письма....

[asnv]

А какая говорящая фамилия у исполнителя сего письма....

Да уж...-)))

[Tani]

Спасибо!

Только вот в письме не написали, что делать с теми "воспроизведёнными, биологическими лекарственными препаратами", что уже зарегистрированы (синновекс,генфаксон, ронбетал, инфибета) и больше того закуплены, вместо оригинальных препаратов?

На самом деле, хоть бы экспертизу провели для сравнения с оригинальными препаратами. Независимую экспертизу...