Katya

и я написала, в электронном виде более индивидуально проблему обозначила, а в смс глобально, но в "двух словах": "Почему в настоящее время на наш фармацевтический рынок массово внедряются отечественные биоаналоги зарекомендовавших себя импортных оригинальных препаратов, причем эти биоаналоги ускоренно проходят гос. регистрацию, даже не пройдя все фазы клинических исследований и имеют множество жалоб пациентов? Неужели здоровье и безопасность людей менее важны, чем цена препарата и поддержка отечественного производителя???" может, обратят на нас внимание

а я правильно поняла, что сегодня, 15-го, главное успеть отправить вопрос президенту до 12 часов (смс или бесплатный номер), а писать в остальные инстанции можно и позже 12-ти ?

Обязательно напишу обращение тоже.... только подскажите в какой форме это лучше сделать? "Примитивно" в двух словах или же лучше подробно, описав все побочки от Ронбетала? И на чем конкретно в обращении настаивать - на отмене Ронбетала (так просто ответят про Инфибету ) или же на индивидуальном обеспечении подходящим именно мне препаратом (Бетаферон, Экставиа)??? Пожалуйста, ответьте, уже написавшие Ведь мы же все должны ради привлечения внимания к НАШЕЙ ОБЩЕЙ проблеме написать обращения как можно более унифицированные, хотя и индивидуальные.....чтобы поразить множеством стрел одну мишень.... ведь так? Заранее спасибо

Нашла в теме Консультация юристов такую информацию Скажите, если кто знает, что на данный момент делается для больных РС, по вопросу достижения такого же положительного результата в решении проблемы с индивидуальным подходом в обеспечении лекарствами как у больных гемофилией? Отправлялись ли аналогичные обращения в ФАС от нашего имени? Я бы хотела подписаться под такими обращениями, и активно помочь в сборе подписей, если этой работы ещё не проводилось.

Прошу прощенья, не могу найти тему НЕ МОЛЧАТЬ....

Подскажите, пожалуйста, если кто-то в курсе. А какие действия принимаются в данный момент (или уже были приняты), чтобы получить такой же ответ от ФАС только для нас, рассеянников? Стоит ли нам ожидать такого же индивидуального подхода?

Большое спасибо)

Поливанием грязью друг друга и такими "переговорами" между собой вряд ли чего-то можно добиться. Да и не место тут для этого. С этим я с Юлей согласна. Но и эмоциональность высказываний в адрес Орешкина А.М. тоже понятна...почему все, принимавшие Ронбетал, должны теперь смиренно "добиваться повышения качества", продолжая испытывать его на себе??? Конечно, лично Орешкин А.М. в этом и не виноват, но зачем удивляться такой реакции окружающих. Ведь сначала не мешало бы качество улучшить, а потом уже говорить о применении в массах....

Foi, спасибо за ответ. Что темам этим не один год я знаю, и в начало темы заглядывала, просто не нашла ответы на мои вопросы о СМИ сразу, вот и обратилась сюда. Из-за своих домашних проблем (переезд, маленький ребенок, отсутствие интернета) пришлось на время погрузиться в информационный вакуум, теперь стараюсь быстро вникнуть, так как ждать уже дальше некуда - надо что-то делать. Ссылки с Вашего поста почитаю, за нескромность не сочла...и за совет про тему НЕ МОЛЧАТЬ - спасибо

Спасибо большое.

Скажите пожалуйста, какую дату считать датой отправки этих обращений? И какова их судьба в дальнейшем? Где можно будет посмотреть конкретные ответы на данные обращения, если, конечно это не будет вечное "спасибо, учтем, но..." ?

Так давно уже команда была развивать отечественный автопром и авиапром... Туда денег не меньше вложено. Но после участившихся аварий (авиакатастроф), помнится самому Путину пришлось признать - раз сами пока не умеем производить и гибнут люди - будем покупать за рубежом... А всех больных РС если посчитать - тут на сколько авиалайнеров выйдет??? Столько, сколько если б они через день падали - столько людей пусть не жизни (хотя и такое может быть), но здоровья лишаются от некачественных препаратов. Просто случаи с катастрофами резонанс большой дали. А мы - нет.

Спасибо, Бабр Но все же хотелось бы узнать более конкретную информацию.... Сразу почему-то приходит на ум передача "Человек и Закон" на 1-м канале. Кто-нибудь пытался писать или звонить Алексею Викторовичу Пиманову? А вдруг?

Добрый день всем , я на форуме новичок, но о препарате Ронбетал знаю не по наслышке, испытала его ЗЛОдействие на себе, поэтому сразу обратилась к этой теме. То, что творят чиновники с лекарственным обеспечением больных РС, может происходить только в нашей стране....огромной, богатой ресурсами, новейшими военными разработками и другими мировыми достижениями.... Мы заботимся о гражданах соседних государств, экономя их деньги и снижая цены на наши ресурсы и гордимся этим...А о том, как экономятся деньги государственной казны за счет больных граждан нашей страны, инвалидов, в частности больных РС, почему-то никто, кроме самих больных и их близких не знает. Скажите, кто-нибудь пытался донести нашу проблему до СМИ? Я не успела ознакомится с материалами всего форума, может кто-то подскажет, если были ссылки на это? Может попытаться достучаться до 1-го канала, НТВ, канала Россия??? Сейчас идет предвыборная гонка, может быть самое время??? Есть ли на форуме такие же единомышленники или же уже опытные в этом вопросе, пробовавшие пробиться на ТВ, радио??

Уважаемый юрист, так всё же ???ответьте, пожалуйста Пациенты ждут консультации и помощи в сложившейся ситуации