Обсуждение вопроса

[Людмила]

Заинтриговали и обломали насчет бетаферон- ронбетал- ребиф- генфаксон. Информация ОЧЕНЬ нужна. Сообщите. Заранее благодарю.

[Roman1]

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, правозащитников, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ. Ожидается визит Тельновой

Пытаемся организовать интернет видео-трансляцию мероприятия. Но нужны люди, ведь глупо все собрать, и будет пустой зал.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

Внимание! После проведенных консультаций с Бойко А.Н., с чиновниками мэрии и росздравнадзора, решено перенести на более поздний срок (сентябрь). Решение принималось исходя из следующих позиций : арендуемый зал не оборудован кондиционером, на улице установилась жаркая погода, и собирать больных в душном и жарком помещении было бы не разумно. Большинство врачей МГЦРС в настоящее время находятся в отпусках, и соответственно оставшиеся перегружены работой в Центре и не смогут участвовать в обсуждении вопроса. Чиновники мэрии, минздрава, росздравнадзора тоже находятся в отпусках. Мы извиняемся за перенос мероприятия, но лучше сделать его позднее, но более эффективно.

Уважаемый Орешкин А.М., наступил сентябрь, в Москве жара сменилась прохладой, врачи и чиновники вышли из отпусков. Сообщите нам, когда же будет организовано обещанное официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги?

[asnv]

Уважаемый Орешкин А.М., наступил сентябрь, в Москве жара сменилась прохладой, врачи и чиновники вышли из отпусков. Сообщите нам, когда же будет организовано обещанное официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги?

Провинциалов это тоже интересует, интересует кровно. Несмотря на зарегистрированные по всем бюрократическим нормам жалобы на непереносимость конкретного препарата, регион может подать заявку только на закупку "интерферона-бета 1а", и по действующему законодательству придет... Генфаксон! (поскольку оказался "дешевле") - на который регистрировались жалобы... что делать? Местные чиновники разводят руками...

[Roman1]

Провинциалов это тоже интересует, интересует кровно. Несмотря на зарегистрированные по всем бюрократическим нормам жалобы на непереносимость конкретного препарата, регион может подать заявку только на закупку "интерферона-бета 1а", и по действующему законодательству придет... Генфаксон! (поскольку оказался "дешевле") - на который регистрировались жалобы... что делать? Местные чиновники разводят руками...

Напрашивается решние, чтобы для тех, у кого "зарегистрированы по всем бюрократическим нормам жалобы на непереносимость" дать нужный препарат, для них это будет спасением. Но это полумера. После принятия подобного решения непростая процедура регистрации "по всем бюрократическим нормам жалоб на непереносимость" существенно усложнится (БИОКАД постарается), наша кровь продолжит литься и к этому вопросу придётся вернуться ещё не раз. Кроме того, подход "ты с начала попробуй ЭТО, если тебя скрючит, то получишь свой препарат" безусловно является аморальным.

Необходимо добиться, чтобы выбор пациенту препарата был за врачём, как в Европе, а не за чиновником, как это сложилось у нас. Причём надо получить заверения, что врачей не будут заставлять всеми силами навязать более дешёвый препарат.

[fomyasha]

Вчера говорила с человеком из Р-Фарм. Пока торги на следующий год не объявлены.

[asnv]

Напрашивается решние, чтобы для тех, у кого "зарегистрированы по всем бюрократическим нормам жалобы на непереносимость" дать нужный препарат, для них это будет спасением. Но это полумера. После принятия подобного решения непростая процедура регистрации "по всем бюрократическим нормам жалоб на непереносимость" существенно усложнится (БИОКАД постарается), наша кровь продолжит литься и к этому вопросу придётся вернуться ещё не раз. Кроме того, подход "ты с начала попробуй ЭТО, если тебя скрючит, то получишь свой препарат" безусловно является аморальным.

Необходимо добиться, чтобы выбор пациенту препарата был за врачём, как в Европе, а не за чиновником, как это сложилось у нас. Причём надо получить заверения, что врачей не будут заставлять всеми силами навязать более дешёвый препарат.

Roman1, я разделяю Вашу точку зрения. Потому подписалась под обращением (тема "Не молчать") с требованием придать биоаналогам самостоятельный юр.статус, как это принято в развитых странах. До тех пор, когда в нашей стране с точки зрения формального закона понятие "биоаналог" не существует, препараты будут закупаться по МНН, по итогам "честной ценовой конкуренции", и наши беды не закончатся.

Регистрация нежелательных реакций на ЛС - только промежуточный шаг. Благодаря этому до тех пор, пока в Ростове есть остатки Ребифа ("генфаксонизация" у нас началась с января 2011, поэтому сохранились остатки патентованного препарата за счет того, что ранее нам всем втюхали латиноамериканское чудо), у меня будет оригинал. Насколько хватит этих остатков, не может ответить НИКТО. Без препарата и я, и другие РС-ники могут остаться в любой момент.

На всякий случай даю пошаговую инструкцию, как следует зафиксировать побочки по правилам, установленным нашими чиновниками: http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtopic=9220&hl= ("ЖАЛУЕМСЯ НА ПОБОЧКИ ГРАМОТНО"). Может, это позволит получить хоть временную передышку...

[Орешкин А.М.]

Закон о биоаналогах будет принят в ближайшем будущем.

[Павел Емцев]

Опять начнут "динамо" крутить

[aliens]

Закон о биоаналогах будет принят в ближайшем будущем.

"Ближайшее будущее" -понятие очень неопределённое. Тем более, что чиновников принятие (или непринятие) этого закона, лично не касается. Вот если бы замена оригинальных препаратов на непроверенные "биоаналоги" коснулась бы кого-нибудь из их близких родственников, то тогда бы закон приняли очень быстро.

Что-то более конкретное известно?

[asnv]

Думаю, точную дату принятия закона объективно назвать трудно.

А по поводу даты, на которую перенесена встреча больных с чиновниками, журналистами и правозащитниками спросить вполне уместно.

Уважаемый г-н Орешкин, состоится ли эта встреча? Думаю, это по-прежнему остается актуальным. Хорошо, что закон о биоаналогах примут. Но ЧТО там будет прописано? Хорошо бы обсудить это с нами (т.е. с больными) до его принятия...

[Roman1]

Уважаемый г-н Орешкин, состоится ли эта встреча? Думаю, это по-прежнему остается актуальным. Хорошо, что закон о биоаналогах примут. Но ЧТО там будет прописано? Хорошо бы обсудить это с нами (т.е. с больными) до его принятия...

Официальное обсуждение необходимс.

Мы все его ждём.

[aliens]

Думаю, точную дату принятия закона объективно назвать трудно.

А по поводу даты, на которую перенесена встреча больных с чиновниками, журналистами и правозащитниками спросить вполне уместно.

asnv, перед принятием закона, его будут рассматривать в 3-х чтениях. Я понимаю, что дату принятия закона мне никто не назовёт, но хотя бы когда планируется начать его рассматривать.

[asnv]

Roman1, aliens - други, каково ваше мнение, насколько важна заявленная этим летом и перенесенная на осень встреча в формате "Больные - чиновники - СМИ и правозащитники" в свете предстоящего принятия закона?

СтОит ли нам просить уполномоченный актив нашей организации настаивать, чтобы эта встреча все-таки состоялась?

asnv, перед принятием закона, его будут рассматривать в 3-х чтениях. Я понимаю, что дату принятия закона мне никто не назовёт, но хотя бы когда планируется начать его рассматривать.

aliens, главное, чтобы его приняли до нового тендера по госзакупкам... ох

[aliens]

aliens, главное, чтобы его приняли до нового тендера по госзакупкам... ох

Вот и я о том же. Тендер ведь проводится осенью.

А по поводу встречи, я не знаю. Если чиновникам из Минздрава всё-равно на мнение врачей, то я не знаю что может дать встреча с пациентами.

[asnv]

Я уверена, что нам пригодилась бы помощь СМИ и правозащитников! Тем более, что скоро выборы.

[Roman1]

Roman1, aliens - други, каково ваше мнение, насколько важна заявленная этим летом и перенесенная на осень встреча в формате "Больные - чиновники - СМИ и правозащитники" в свете предстоящего принятия закона?

Эта встреча имеет первоочередное значение.

СтОит ли нам просить уполномоченный актив нашей организации настаивать, чтобы эта встреча все-таки состоялась?

Безусловно, к этому надо приложить все усилия.

Если мы промолчим, наше мнение не будет учтено, под лежачий камень вода не течёт.

[asnv]

Эта встреча имеет первоочередное значение.

Безусловно, к этому надо приложить все усилия.

Если мы промолчим, наше мнение не будет учтено, под лежачий камень вода не течёт.

Г-н Орешкин (как Ваше ИО?, а то постоянно "фамильничать" мне неловко), Вы не только пациент, но и уполномоченное лицо общественной организации.

Мы просим Вас о том, чтобы перенесенная встреча в формате "Пациенты - чиновники - СМИ&правозащитники" состоялась и, желательно, в ближайшее время. То есть, ДО следующего тендера. И на стадии подготовки закона о биоаналогах.

Обращаемся именно к Вам, поскольку первичная информация о такой встрече поступила именно от Вас..

[Дмитрий]

У г-на Орешкина имя Андрей, а вот отчества его не знаю..., но могу спросить если очень нужно.

Да, уже спросил - Михайлович он.

По поводу встречи в формате "Пациенты - чиновники - СМИ&правозащитники" - это не от него зависит, а закон о биоаналогах будет, скорее всего не раньше ноября, т.к. на ноябрь планируется тусовка в т.ч. и по этому вопросу в Самаре.

[asnv]

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, правозащитников, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ. Ожидается визит Тельновой

Пытаемся организовать интернет видео-трансляцию мероприятия. Но нужны люди, ведь глупо все собрать, и будет пустой зал.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

Дима, разве не Андрей Михайлович это предложил? Не я одна хотела бы вновь вернуться к этой теме.

По поводу встречи в формате "Пациенты - чиновники - СМИ&правозащитники" - это не от него зависит, а закон о биоаналогах будет, скорее всего не раньше ноября, т.к. на ноябрь планируется тусовка в т.ч. и по этому вопросу в Самаре.

Тем более нужно! Получается, закон не успеют принять до тендера на поставку, и это ужасно...

[Павел Емцев]

Тем более, что скоро выборы.

Как говорил тов.У Черчилль:"нельзя верить в трёх случаях- во время войны, на охоте и перед выборами. "

[Roman1]

Тем более нужно! Получается, закон не успеют принять до тендера на поставку, и это ужасно...

Не ужасно. Нужно выбрать правильную стратегию, тогда есть шанс кое-что успеть до тендера.

Действительно, закон принимается долго, да ещё БИОКАД обязательно будет вставлять палки в колёса...

Посмотрите на моё сообщение №1768 из темы "Ронбетал":

http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtop...mp;#entry178040

Предлагаю пойти по пути, который решил проблему с инсулином. Давайте вместе добиваться соответствующего письма федерального агенства по здравоохранению. Это можно сделать гораздо быстрее, чем дождаться федерального закона.

Вопрос о письме федерального агенства по здравоохранению необходимо поставить на встрече в формате "Пациенты - чиновники - СМИ&правозащитники и конечно же ВРАЧИ". Что Вы об этом думаете?

[foi]

Roman1

один нюанс. Указом Президента РФ от 12.05.2008 N 724 Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию упразднено. Функции переданы Минздравсоцразвития и, подчинённому Минздравсоцразвития, Федеральному медико-биологическому агентству... И те, и другие В КУРСЕ...

[foi]

А встреча обязательно должна быть. Сказавши "А", будьте добры произнести и следующие буквы алфавита....

[natat]

Очень грустно, но ничего, не изменится. Политика такая - отечественные препараты любой ценой. И это, наверное, не плохо, если бы не было самоцелью. Вот выдержка из диалога на Межрегиональной конференции региональных отделений партии «Единая Россия» Уральского федерального округа (А.П.Петров - руководитель Уральского фармацевтического кластера):

А.П.Петров:...По инсулину. Мы уже два года производим инсулин, это наш росинсулин, и в картриджах, и во флаконах.

В.В.Путин: С кем вы его делаете?

А.П.Петров: Сегодня мы его делаем из французской субстанции, покупая порошок за рубежом. Это удобная картриджная форма. Мы планируем ещё создать одноразовые шприцы, это всё упаковать, чтобы пациентам было очень удобно, чтобы они уже не пользовались инсулиновыми шприцами. Потому что, например, один раз нам сказали, что вы сделали плохой инсулин. Мы попросили: напишите нам. Нам сказали, что на 55-й день использования флакона (5 мл) появился осадок. Его 55 дней прокалывали. Поэтому мы решили всё ввести в картриджи и инсулина сегодня производится четыре наименования.

Кроме того, мы понимаем, что нужно в этой теме создать полную комплексную систему. Не только развивать из импортной субстанции. Мы сейчас трудимся над огромным проектом с огромными инвестициями (2 млрд 600 млн) по созданию полномасштабного промышленного производства из собственного штаммопродуцента, чтобы он был запатентован. И в конце года мы вам подарим первую субстанцию, произведённую на Урале. Наша задача – произвести 400 кг в пересчёте на такую субстанцию и обеспечить полностью лекарственную безопасность.

В.В.Путин: Так вы будете субстанцию делать сами, да?

А.П.Петров: Мы хотим сами делать субстанцию. Это возрождение биотехнологической школы Урала. Это толчок науки Урала. Мы договорились с Пущинским научным центром под Москвой. Мы договорились в Питере, специальный институт…

В.В.Путин: Я прекрасно знаю эту ситуацию. И вам будет непросто: рынок нужно отвоёвывать. Всячески будем вам помогать. Это очень тяжёлая сфера. У нас рынок свой отняли, наш собственный забрали. Освоить собственный рынок очень сложно. И, к сожалению, должен прямо сказать, там и степень криминализации высокая. Будем помогать.

А.П.Петров: Вы затронули очень больную мою тему, потому что за 20 лет такой монополии иностранных компаний на российском рынке сформировалась ментальность – я с уверенностью заявляю – даже на уровне врачей.

В.В.Путин: Я не хочу никого обижать, это не просто ментальность, производители западные работают, в том числе и во врачебном сообществе, работают, продвигают свой продукт, и, в общем-то, много инструментов работы на рынке. Я их знаю, и с удовольствием, не просто с удовольствием, а считаю своим долгом вам помочь.

http://premier.gov.ru/events/news/15751/

Вот такая у нас "ментальность"...

[Каспер]

asnv, перед принятием закона, его будут рассматривать в 3-х чтениях. Я понимаю, что дату принятия закона мне никто не назовёт, но хотя бы когда планируется начать его рассматривать.

Так они их еще любят лобировать. С предлогом "закон слишком "сырой", его надо дорабатывать и т.д. и т.п.". Хотя все можно было бы просто решить: выложить его на сайте минздравсоцразвития и попросить дать коментарии людей, которых реально касается эта проблема. А главное, чтоб все замечания потом учесть. Тогда и закон бы был более менее приличным. А то у нас как всегда, если и примут закон, то потом 10 лет дорабатывают.

Юля