Добрались до Копаксона

[Yopapipa]

Артем, Вы уже отослали это письмо Чайке?

таки да...

[asnv]

Тогда я тоже буду надеяться на самую жесткую реакцию со стороны его ведомства.

[aliens]

таки да...

Жаль, хотелось бы, чтобы письмо всё-таки было без таких ошибок. Чтобы не чему было придраться.

[IRISHA]

Я правда верю, просто, как я понимаю, у нас хоть и единый закон о медицине, но каждая поликилиника - все равно отдельное государство со своими законами. У нас и звонить надо, и если мужу выписали рецепт 06.01.12, то следующий ему выпишут только 06,02.12 или позже, но не раньше, т.к. месяц не прошел, хотя рецепт "отоварен". Во как. Но есть и позитив, рецепт могу получать и я сама и его мама.

Юлия

У нас примерно так же, никто не выдаст лекарство раньше, чем за 2 дня от пред.даты, т.е. получил 14 числа, в след.раз приходи не раньше 12. А если на начало месяца выпало получение, то так и ходишь до конца года в первых числах каждого месяца, месяцем раньше никто не выпишет. А для того, чтобы получил рецепт кто-то из родственников, нужно принести письм.заключение терапевта об осмотре рс-ка на дому, вот так.

[Рысь]

Юрий Яковлевич, будьте здоровы!

В поздравительном обращении, в честь дня прокурорского работника, Вы сообщили, что готовы защитить права инвалидов, о чём ниже, Я бы и хотел Вас просить.

http://www.vesti.ru/...html?vid=390092

Прошу Вас защитить права инвалидов-больных рассеянным склерозом и дать им возможность получать достойную медикаментозную помощь, в соответствии с индивидуальной переносимостью.

Прошу не переправлять моё обращение в МинЗдравСоцРазвития, из-за конфликта интересов, так как МинЗдравСоцРазвития и является источником наших бед!

Для начала министерством была разрушена система контроля иммунобиологических препаратов, которым занимался НИИ им. Тарасевича – Национальный орган контроля иммунобиологических препаратов.

Выдержка из Wikipedia:

”На протяжении своего существования ГИСК им. Л.А. Тарасевича не только осуществлял контроль конечной продукции, но и следил за соблюдением надлежащих условий производства, гарантирующих выпуск качественных медицинских иммунобиологических препаратов.

ГИСК им. Л.А. Тарасевича осуществлял сертификацию и проведение экспертизы качества, эффективности и безопасности МИБП, среди которых вакцины, иммуноглобулины, бактериофаги, препараты нормофлоры, аллергены, цитокины и другие. ГИСК им. Л.А. Тарасевича взаимодействовал со Всемирной организацией здравоохранения и национальными органами контроля других стран по вопросам стандартизации, экспертизы качества и сертификации МИБП.

Институт регулярно принимал участие в международных совместных исследованиях по изучению референс-препаратов, проводимых ВОЗ с целью разработки новых международных биологических стандартных образцов, аттестовывал отраслевые стандартные образцы МИБП, участвовал в работе Комитета ВОЗ по стандартизации.

август 2011: распоряжением Правительства Российской Федерации от 17 ноября 2010 г. № 2058-р и приказом Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 13 декабря 2010 г. № 1102 Государственный научно-исследовательский институт стандартизации и контроля медицинских биологических препаратов им. Л.А. Тарасевича реорганизован в форме присоединения к Научному центру экспертизы средств медицинского применения. ”

Теперь все оригинальные препараты подменяются некими, со слов МинЗдравСоцРазвития аналогами, неизвестного происхождения и недостаточными Клиническими Исследованиями.

Бетаферон подменили на: Ронбетал, теперь вот Инфибета (Производители «Биокад» и «Фармстандарт» соответственно…)

Ребиф на: Генфаксон и Сивонекс (не поверите, Иранского производства.)

Список можно продолжать… На новые препараты нет никакой информации… ни одной фармакопейной статьи и т.д.

Пожалуйста, объясните министерству, что препараты менять нельзя… В частности ФАС уже обращало внимание Министерства на нормы № 94-ФЗ в части применения норм № 61-ФЗ при закупке лекарственных средств! http://armss.ru/upup...s_6.09.2011.pdf

и обязуйте, пожалуйста, Министерство вернуть систему контроля иммунобиологических препаратов на должный уровень!!!

3—7 декабря 2001: в институте работала комиссия Всемирной организации здравоохранения. Она дала высокую оценку работе ГИСК им. Л.А. Тарасевича как Национального органа контроля по всем показателям, принятым ВОЗ.

Какова правовая оценка такой странной реорганизации…? Не потому ли, чтобы упростить до «нельзя» процедуру регистрации всего, что угодно…?

Мы не подопытные кролики, чтобы испытывать на нас препараты с недоказанной эффективностью! Нас кормят препаратами, которые заведомо хуже тех, что мы имели… Страдают люди и соответственно их качество жизни, которое из-за обострений, связанных со сменами препаратов, вернуть не представляется возможным!

И наконец последние события связанные с не проведением аукциона по препарату Копаксон (Глатимера Ацетат), которые перенесены на 30.01.2011. уже многие люди остались без лекарства!

Не исключена подготовка к вторжению, еще одного заменителя, последнего оригинального препарата для лечения Рассеянного Склероза – Копаксона!

Надеюсь на жесткую реакцию с Вашей стороны в отношении очевидной несправедливости, в связи со сказанным Вами в обращении…!

Артём Головин

Председатель Правления Регионального отделения

Общероссийской Общественной организации инвалидов -

больных рассеянным склерозом по Ленинградской области

вот насмешил Артем...г-н Чайка со своим сынком разобраться не может, а тут еще наши проблемы...

[Пух]

Кстати на сегодняшний день в ЗАО Москва копаксона нет и когда будет неизвестно, так что у меня вынужденный перерыв.....и рецепт не выписали...

[Максыч]

Мда, сегодня ездил за рецептом - не дали тп нет препарата, дали телефон аптеки и сказали звонить пару раз в неделю, как появится препарат идти за рецептом :( Первые полгода принимаю и тут такое :( В холодильнике осталось 9 шприцов...

Не знаю что и думать и как быть если Коп не появится до того как закончится мой запас?

Скоро так же ехать на продление препарата, как быть если решат на другой перевести?

[kuzya]

Мда, сегодня ездил за рецептом - не дали тп нет препарата, дали телефон аптеки и сказали звонить пару раз в неделю, как появится препарат идти за рецептом :( Первые полгода принимаю и тут такое :( В холодильнике осталось 9 шприцов...

Не знаю что и думать и как быть если Коп не появится до того как закончится мой запас?

Скоро так же ехать на продление препарата, как быть если решат на другой перевести?

Торги на копаксон объявлены на конец января. (Если опять не перенесут!) Так что раньше конца февраля препарата ждать не приходиться. Это, в лучшем случае!

Мы пишем заявление в генпрокуратуру.

[Максыч]

Торги на копаксон объявлены на конец января. (Если опять не перенесут!) Так что раньше конца февраля препарата ждать не приходиться. Это, в лучшем случае!

Мы пишем заявление в генпрокуратуру.

Вот это и пугает :(

А кто "мы" пишут завление в прокуратуру? И как присоединится к данному действию? Просто никогда не сталкивался с подобным, поясните пожалуйста что и куда писать? Может есть какие то образцы бланков? И куда это потом отправлять или отвозить?

Вобщем поясните все и поподробнее, заранее спасибо.

[kuzya]

Вот это и пугает :(

А кто "мы" пишут завление в прокуратуру? И как присоединится к данному действию? Просто никогда не сталкивался с подобным, поясните пожалуйста что и куда писать? Может есть какие то образцы бланков? И куда это потом отправлять или отвозить?

Вобщем поясните все и поподробнее, заранее спасибо.

Мы- это Волгоградское отделение ОООИБРС. Каждый больной (если хочет), индивидуально. Путину, Медведеву мы уже писали. Все пересылается в МЗ и СР. Оттуда приходят ответы - типа - на сайте таком-то смотрите результаты аукциона. Считаем это издевательством.

Отправляем по почте, в генпрокуратуру. Приблизительный текст - есть. Но, боюсь, что мне его не разрешат опубликовать здесь. Можно писать произвольно. Ссылка на 41 статью Конституции РФ.

Но, честно говоря, не очень верится, что это поможет. Обаме надо писать.

[boro-da]

Мы- это Волгоградское отделение ОООИБРС. Каждый больной (если хочет), индивидуально. Путину, Медведеву мы уже писали. Все пересылается в МЗ и СР. Оттуда приходят ответы - типа - на сайте таком-то смотрите результаты аукциона. Считаем это издевательством.

Отправляем по почте, в генпрокуратуру. Приблизительный текст - есть. Но, боюсь, что мне его не разрешат опубликовать здесь. Можно писать произвольно. Ссылка на 41 статью Конституции РФ.

Но, честно говоря, не очень верится, что это поможет. Обаме надо писать.

Писал везде, начиная с районной прокуратуры, в ответ одни отписки. Пользуясь законодательством все чиновники пересылают жалобу опять же в первую инстанцию. Из ген прокуратуры опять же пришло в районную, там не разбираясь перепечатали отписку. Такая же ситуация с письмами Путину-Медведеву-Голиковой! Только отписка на двух страницах! А федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения вообще обвинила меня во всех смертных грехах, я сам отказался от предложенного препарата(игнорируя справку о медицинском противопоказании), к врачу не появляюсь(ежемесячно надоедаю) и так далее.

Так что, верится-не верится, а пишем потихоньку!

[Пух]

Торги на копаксон объявлены на конец января. (Если опять не перенесут!) Так что раньше конца февраля препарата ждать не приходиться. Это, в лучшем случае!

Мы пишем заявление в генпрокуратуру.

Из частных источников близких к отв.чиновникам через100 колен выяснила что копаксон в Москве есть (в аптеках за деньги), но не оплачен минздравом. Проклинать кого-либо вредно для здоровья, но вот бы влезть ответственным за дело чиновникам в черепную коробку и поискать там зачатки разума и совести.

[Орешкин А.М.]

26 января, а это следующий четверг, аукцион по глатирамера ацетату. В случае нежелательных итогов аукциона надо сейчас продумать и подготовить план действий.

[Маринчик.]

26 января, а это следующий четверг, аукцион по глатирамера ацетату. В случае нежелательных итогов аукциона надо сейчас продумать и подготовить план действий.

Да надо. Кто возглавит это движение?

[Yopapipa]

Да надо. Кто возглавит это движение?

Как бы все не были против... а опосля, подумав, согласятся со мной..., предлагаю Орешкина А.М. ... ... ... ...

Андрей, нарисуй нам план действий... а так же раздай задания, соответственно плану...

предлагаю голосовать... кто "за" тот в ответе, цитируя сообщение, пишет "+"... кто против "-"

Я на подсчете... с учетом, что Я "+"

[boro-da]

Как бы все не были против... а опосля, подумав, согласятся со мной..., предлагаю Орешкина А.М. ... ... ... ...

Андрей, нарисуй нам план действий... а так же раздай задания, соответственно плану...

предлагаю голосовать... кто "за" тот в ответе, цитируя сообщение, пишет "+"... кто против "-"

Я на подсчете... с учетом, что Я "+"

+

[Орешкин А.М.]

. ... ... ...

Андрей, нарисуй нам план действий...

Я говорю про действия в случае нежелательных итогов аукциона по глатирамеру ацетату. Вот что я предлагаю: организовать публичную подачу обращения (разработанное и составленное руководством ОООИБРС) в МЗ на имя Голиковой (кто в регионах, в региональные МЗ на имя Голиковой), но с привлечением СМИ (лучше телевидения) и правозащитников, сбором подписей под обращением непосредственно перед зданием МЗ (просить и прохожих ставить подписи), с плакатами (подумать над тестом, согласовав с руководством ОООИБРС) в защиту наших прав, ну вроде подачи челобитной царю. Ну и представитель отдает обращение в приемную (или как там это называется) МЗ. И сделать это одновременно, массово и в других регионах РФ. Конечно сделать это законным способом. Устраивать митинги... (трудно нам, да и холодно) не стоит. Устроить этакий флеш моб. Все действо заснять и выложить в инете.

[Маринчик.]

Как бы все не были против... а опосля, подумав, согласятся со мной..., предлагаю Орешкина А.М. ... ... ... ...

Андрей, нарисуй нам план действий... а так же раздай задания, соответственно плану...

предлагаю голосовать... кто "за" тот в ответе, цитируя сообщение, пишет "+"... кто против "-"

Я на подсчете... с учетом, что Я "+"

Я +. Пусть поработает реально, а не языком. Да здравствует вожак стаи.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[IRISHA]

+ я с Вами

[Орешкин А.М.]

Я хотел бы обсудить предложенный план действий в случае нежелательных итогов аукциона по ТА, дополнить, изменить и т.п. Кто еще что может предложить?

[Пух]

+1

Правда Голиковой до нас.... "Шерифа не интересуют дела негров"

[машуня акинфеева]

Драсти всем! Я из Волжского. Колю Копаксон три года. В январе нам тоже никому не дали лекарство. Звонили в Волгоград на кафедру-там ничего не знают.

Лекарство уже заканчивается, а новых пачек нет.А откуда вы узнали, что аукцион 25 января состоиться?

Ой, поправка, 26 января?

[hana]

Я говорю про действия в случае нежелательных итогов аукциона по глатирамеру ацетату. Вот что я предлагаю: организовать публичную подачу обращения (разработанное и составленное руководством ОООИБРС) в МЗ на имя Голиковой (кто в регионах, в региональные МЗ на имя Голиковой), но с привлечением СМИ (лучше телевидения) и правозащитников, сбором подписей под обращением непосредственно перед зданием МЗ (просить и прохожих ставить подписи), с плакатами (подумать над тестом, согласовав с руководством ОООИБРС) в защиту наших прав, ну вроде подачи челобитной царю. Ну и представитель отдает обращение в приемную (или как там это называется) МЗ. И сделать это одновременно, массово и в других регионах РФ. Конечно сделать это законным способом. Устраивать митинги... (трудно нам, да и холодно) не стоит. Устроить этакий флеш моб. Все действо заснять и выложить в инете.

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

[Elen]

+

[aliens]

Как бы все не были против... а опосля, подумав, согласятся со мной..., предлагаю Орешкина А.М. ... ... ... ...

Андрей, нарисуй нам план действий... а так же раздай задания, соответственно плану...

предлагаю голосовать... кто "за" тот в ответе, цитируя сообщение, пишет "+"... кто против "-"

Я на подсчете... с учетом, что Я "+"

"+"