Добрались до Копаксона

[SDnet]

О как!

И сколь?

150 рублей! или 100...не помню :)

[glekal]

Собирают- собирают взносы, у нас был годовой взнос 200 рублей, в этом году не знаю какой будет!

[Анфиса Громова]

А у нас в Самаре нет никаких взносов...

[Ипатов О.Ю.]

1. Официально заявляю - ОООИБРС членских взносов не собирает. Членство в ОООИБРС может быть личное и в составе региональной/городской организации ИБРС.

2. В составе ОООИБРС есть более 40 региональных отделений. У каждого отделения - абсолютно свой устав, своя печать, свой бюджет и пр. Если в уставе, к примеру, Свердловской организации ИБРС "Радуга" прописано, что они имеют право собирать, то так оно и есть. Организация несет расходы и если нет других источников финансирования, то взносы позволяют это компенсировать.

3. По поводу инжекторов.

Центр рассеянного склероза и патронажная сестра это две большие разницы. Центр - это государственная структура (региональная или муниципальная), патронажная сестра - это сотрудник ОООИБРС. Патронажная сестра заполняет целый пакет документов по передаче инжекторов, потом все это собиралось в Москве и я лично перевозил эти документы в бухгалтерию Общероссийской. Около полугода назад мои сотрудники перевели все бумажные документы в электронные и сделали базу пациентов получивших инжекторы. Это несколько тысяч человек. Кстати, там где нет патронажных сестер - там инжекторы распространяли Уполномоченные эксперты.

3. В центре РС - вполне могли давать инжекторы, и без документов и за деньги. Но это к нашей организации не имеет отношения.

Все кто при получения инжектора написал заявление, информационное согласие, и пр. - являются членами Общероссийской организации. Так же членами Общероссийской автоматически являются и члены вошедших региональных/городских организаций. На прошедшем съезде были приведены в порядок все документы и подписаны необходимые бумаги.

Все желающие на форуме - вполне могут написать заявление и стать полноправными членами ОООИБРС.

[Ипатов О.Ю.]

Да, и в тему УОЭ (сокр.Уполномоченный общественный эксперт). Есть последний пример на текущую тему. Кемеровская область.

Долгожданная информация для больных РС

25 декабря 2011 года препарат Копаксон будет в специализированных аптеках. Это ответ всем больным РС Кемеровской области, которые звонят уполномоченному общественному эксперту и закидывают его электронными письмами.

Уже сообщалось, что Департамент здравоохранения Кемеровской области, после жалоб, обращений и даже угроз УОЭ Васютинского провел специальное заседание Департамента и выделил 20 млн рублей, чтобы купить препарат. Копаксон закупили, доставили, скоро он будет в аптеке, не забудьте правильно оформить рецепты.

PS. Копаксон получают почти 200 человек. Заявления и жалобы на отсутствие этого препарата отправили около 30. А если бы Департамент принял решение закупить лекарства только для тех, кому он жизненно необходим, от кого поступили заявления? Такой прецедент есть в одной из областей. А остальным предоставили бы возможность ждать федеральной закупки. Интересная у людей позиция – плевать на себя...

[Elen]

А я у Бежановой писала заявление, вроде вхожу в региональное отделение, это так или может я что-то напутала?

[Ипатов О.Ю.]

А я у Бежановой писала заявление, вроде вхожу в региональное отделение, это так или может я что-то напутала?

Ульяновская область - все верно. Там нет п/сестры, значит заявление писали у УОЭ. Татьяна Ивановна - и региональный и федеральный эксперт (по ПФО)

[Elen]

Ульяновская область - все верно. Там нет п/сестры, значит заявление писали у УОЭ. Татьяна Ивановна - и региональный и федеральный эксперт (по ПФО)

Спасибо, Олег Юрьевич, за разъяснение.

[IRISHA]

Я сег ездила за Копом- дали 13 упаковку, ещё врач дала 7 доп.шприцов- говорит. что подарок на Д/Р(шутка), просто одной женщине не подошёл и она отдала упаковку врачу, вот врач и разделила её между некоторыми пациентами. Теперь мне должно хватить до конца января. Спросила про закупку Копа на след.год, про то ,что есть инфа. что Коп в регионах появится не раньше 30 января. но моя врач сказала. что у нас уже всё ясно, поставщики Копа и Авонекса сказали. что эти препараты будут выдавать уже с 11 января, по др.препаратам пока не ясно. Вот так.

[vagonka]

Вот и к нам докотилась беда - нет "Копаксона" Свердловская обл. Сегодня выдали 14 шт. и всё больше нет ни где

[АннушкА]

Люди, кто знает, сколько примерно времени уходит на "создание" у нас в России биоаналогов ПИТРС. Где еще их производят и сколько времени на это уходит, так приблизительно.

[aliens]

Люди, кто знает, сколько примерно времени уходит на "создание" у нас в России биоаналогов ПИТРС. Где еще их производят и сколько времени на это уходит, так приблизительно.

Хотите подсчитать, когда в России "сляпают" аналог копаксона? Скоро, несмотря на патентную защиту копаксона до 2015 года.

[АннушкА]

Хотите подсчитать, когда в России "сляпают" аналог копаксона?

)))Нет, хочу узнать сколько времени "стряпали" ,к примеру, ронбетал и инфибету?

[aliens]

)))Нет, хочу узнать сколько времени "стряпали" ,к примеру, ронбетал и инфибету?

Про историю создания ронбетала написано на их сайте: ronbetal.ru.

[АннушкА]

Про историю создания ронбетала написано на их сайте: ronbetal.ru.

Спасибо ), почитала, сравнила с копаксоном (больше не нашла историю ни какого препарата). Сравнила сроки от "задумки" до разрешения использования. И ужаснулась.

Нашла вот тут http://rskleroz.ru/%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F-2/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82%D1%8B-%D0%BF%D0%B8%D1%82%D1%80%D1%81/%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B1%D0%B5%D1%82%D0%B0%D0%BB/

такое предложение: "Препарат рекомбинантного человеческого интерферона-бета-1b входит в утвержденный Минпромторгом «список МНН лекарственных средств, не производящихся на территории Российской Федерации». Отрадно, что Ронбетал® стал первым в Европе и США биоаналогом интерферона-бета-1b, одобренным для применения при рассеянном склерозе."

Не поняла его одобрили для применения в Европе и США в каком смысле, то что его и там будут применять или в том смысле, что Европа и США одобрила его для применения исключительно в России?

[aliens]

Не поняла его одобрили для применения в Европе и США в каком смысле, то что его и там будут применять или в том смысле, что Европа и США одобрила его для применения исключительно в России?

Конечно, нет. Это исключительно для России. Правила регистрации биоаналогов в Европе и США намного строже. С такими КИ, на таком малом к-ве больных ронбетал просто не зарегистрируют в Европе, тем более в США.

Для применения ронбетала на территории РФ одобрение Европы и США не нужно, к сожалению.

[АннушкА]

Конечно, нет. Это исключительно для России. Правила регистрации биоаналогов в Европе и США намного строже. С такими КИ, на таком малом к-ве больных ронбетал просто не зарегистрируют в Европе, тем более в США.

Для применения ронбетала на территории РФ одобрение Европы и США не нужно, к сожалению.

Тогда я совсем не понимаю, что означает приведенная выше цитата:...что Ронбетал® стал первым в Европе и США биоаналогом интерферона-бета-1b, одобренным для применения при рассеянном склерозе."? При чем тут Европа и США?

[aliens]

Тогда я совсем не понимаю, что означает приведенная выше цитата:...что Ронбетал® стал первым в Европе и США биоаналогом интерферона-бета-1b, одобренным для применения при рассеянном склерозе."? При чем тут Европа и США?

Ну, это вопрос к PR-менеджеру Биокада. Почему они ссылаются на Европу и США?

[АннушкА]

У меня еще один вопрс про Копаксон (и вообще про КРАБы, т.к. они уже давно применяются): При отмене или отказа от ПИТРС (вообще) после длительного применения состояние ухудшается и болезнь прогрессирует или не обязательно? И есть ли вообще примеры длительного лечения одним ПИТРС (больше двух лет, ну хотя бы 10)? На какой срок они вообще рассчитаны? Может у кого есть опыт или что нибудь слышали, или читали?

[aliens]

У меня еще один вопрс про Копаксон (и вообще про КРАБы, т.к. они уже давно применяются): При отмене или отказа от ПИТРС (вообще) после длительного применения состояние ухудшается и болезнь прогрессирует или не обязательно? И есть ли вообще примеры длительного лечения одним ПИТРС (больше двух лет, ну хотя бы 10)? На какой срок они вообще рассчитаны? Может у кого есть опыт или что нибудь слышали, или читали?

В начале лечения мне дали диск про копаксон. Там вот там сказано, что люди принимают копаксон длительно по 10-15 лет,естественно за рубежом. В инструкции, кстати тоже написано "длительно".

После отказа от ПИТРС, болезнь приобретает своё естественное течение. А естественное течение РС-прогрессирующее (у кого-то быстрее, у кого-то медленнее, но все-равно прогрессирующее).

[Elen]

Про бетаферон невролог говорила, что за бугром 17 лет есть опыт применения. Маринчик вроде ребиф 10 лет колет, у нее можно спросить. Лично мой опыт такой - 4 года бетаферон , 5 месяцев экставия и 7 месяцев копаксон.

[АннушкА]

Спасибо за ответы, а почему 10-17 лет? Наступает выздоровление, или болезнь переходит в стадию когда ПИТРС уже не нужны?

[aliens]

Спасибо за ответы, а почему 10-17 лет? Наступает выздоровление, или болезнь переходит в стадию когда ПИТРС уже не нужны?

Вообще-то эти лек-ва появились не так давно. Сорок лет, да и тридцать лет назад их просто не было.

С середины 90-х годов прошлого века появились относительно доступные иммуномодулирующие препараты, изменяющие течение РС, замедляющие его прогрессирование. Широкое внедрение магнитно-резонансной томографии головного и спинного мозга позволило не только устанавливать диагноз на ранних стадиях заболевания, но также выявлять клинически изолированные синдромы, оценивать эффективность различных методов терапии.

http://rscleros.ru/

[Elen]

Совершенно верно, столько лет, как лекарства были выпущены и исследуются на пациентах. Раньше просто ничего такого не было. 30 лет назад и томографов не было, диагноз исключительно по симптоматике ставили. Моей матери вначале хотели пункцию брать, а потом сказала, не надо и так все ясно.

[АннушкА]

Скажите, а диагноз РС ведь ставить стали раньше. Кто нибудь знает, есть ли люди с 35 - 40 летним стажем болезни?