ГЕНФАКСОН

[Доктор Александр]

Цитата

Доктора Александра (странно, что никто не поинтересовался из "какой области" доктор) продвигал Goodwin.

Лично мне показалось, что Goodwin=Olega.

И тогда рекламой (или информационным развитием) занимаются руководители Форума.

(Возможно, я и ошибаюсь).

И если у производителей Генфаксона будет хорошая патронажная служба, то

Ответ - невролог.

На самом деле вопрос патронажа - второй после обеспечения препаратами, если не первый. За рубежом - бОльшую часть работы выполняют медсестренские организации, включая обходы людей с выраженной инвалидизацией, есть дома долговременного ухода, куда таких больных привозят на будни, где они не только получают мед помощь, но и общаются. Конечно, без больших финансовых вливаний гос-ва это осуществить сложно. Если у генфаксона будет хорошая патронажная служба, то мы все будем

[Людмила]

Неплохо бы хорошую патронажную службу не только применительно к генфаксону.А кто в курсе,когда с ребифа переведут на генфаксон?

[prizrak]

Ну опять как в ронбетале главное патронажная служба, а что в шприце снова неважно.

Зачем нужна будет мед сестра если в шприце фигня?

[Людмила]

Я не видела никого из патронажной службы ни разу.Гр. инвалидности первая.Вот я о чем.А хотелось бы,чтоб и о препаратах эта служба знала и о наличии на их территории таких больных.Но безразличие везде.Эх,Родина.

[prizrak]

Потыкал в кнопки на сайте генфаксона. Нифига не работает.

Фирма Планета CMS только картинку зделала. За что заплатили то и получили. Даже фирме ничего не известно про лекарство это.

Главное что все будет хорошо написать.

[asnv]

Господа!

Откуда такой негативный настрой к участником форума, которые пытаются объективно оценить ситуацию?

Начнем с того, что фирма, выпускающая генфаксон Аргентинская! Вы думаете, что они прислали сюда (или наняли) своих представителей, чтобы они "защищали" препарат. А не страдаете ли вы манией преследования?

Абсолютно согласна. Искать "засланного казачка" странно и непродуктивно. Ни один из "взятых на карандаш" участников форума не рекламировал Генфаксон, Ронбетал и т.д., не пытался в какой-либо форме убедить собеседников, что эти аналоги лучше Ребифа, Бетаферона. А вот информацию, какую смогли накопать, предоставили. Нейтрально.

[asnv]

Я считаю - самая большая ошибка Биокада - это отсутствие патронажной службы. Не того убожества (попытка все-же была), которое называлось "социальные помощники", и в которой работали люди мало понимающие как в медицине вообще, так и в патронаже в частности...Нельзя винить во всем производителя - есть очень много всяких разных нюансов, в том числе и законодательных. Но ПАТРОНАЖ - должен стоять во главе угла любого препарата - тем более нового. У нас (у ОООИБРС) есть весьма положительный опыт по созданию патронажной службы "КОМПАС". Я непосредственно знаком практически со всеми патронажными сестрами (а их на данный момент более 40), у них есть дипломы, сертификаты, они получают специальное дополнительное образование. И как следствие - отсутствие побочек и жалоб от пациентов. Даже такое в общем-то нелегкое мероприятие, как переход на использование инжекторов - прошел достаточно организованно и "бескровно". Просто четко сработала связка патронажная сестра плюс эксперт.

У Ребифовцев есть патронажная служба. Временами мне звонит медсестра - для проформы. Эти звонки не помогают мне преодолевать побочки - панические атаки, астенизацию, температуру, депрессию, потерю волос и т.д.

Инжектор получила в РГМУ - когда два года принимала участие в исследовании Сероны. Там и пользоваться научили - профессор Балязин и директор Центра РС Гончарова. А не медсестры.

Когда в больнице у меня не оказалось инжектора, неделю сестры вводили мне Ребиф вручную. Сестры квалифицированные (могу судить по капельницам и в/м). Препарат согревала до нужной температуры. Но на месте инъекций все равно появлялись красно-фиолетовые пятна. Часть лекарства просачивалась из-под кожи обратно.

Кто-нить знает, будут ли инжекторы для Генфаксона? Мне сложно вводить лекарство без него. В руки и в ягодицы самой не попасть. Теряется чувство независимости. Да еще и эти местные реакции - пятна - при "ручном запуске" не радуют совсем.

[Орешкин А.М.]

Я не видела никого из патронажной службы ни разу.Гр. инвалидности первая.Вот я о чем.А хотелось бы,чтоб и о препаратах эта служба знала и о наличии на их территории таких больных.Но безразличие везде.Эх,Родина.

Для того чтобы увидели, нужно добиваться этого, а не ждать чтобы пришли и посмотрели. Более 7 лет назад мы с женой пришли в общество больных РС и предложили совместно работать (замечу бесплатно), ну а теперь (Олег Юрьевич знает) мы с женой далеко не последние люди в ОООИБРС. Для того чтоб Родина была не безразлична к вам, нужно не быть безразличным к Родине.

[Гость Петр]

Цитата

Доктора Александра (странно, что никто не поинтересовался из "какой области" доктор) продвигал Goodwin.

Лично мне показалось, что Goodwin=Olega.

И тогда рекламой (или информационным развитием) занимаются руководители Форума.

(Возможно, я и ошибаюсь).

И если у производителей Генфаксона будет хорошая патронажная служба, то

Ответ - невролог.

На самом деле вопрос патронажа - второй после обеспечения препаратами, если не первый. За рубежом - бОльшую часть работы выполняют медсестренские организации, включая обходы людей с выраженной инвалидизацией, есть дома долговременного ухода, куда таких больных привозят на будни, где они не только получают мед помощь, но и общаются. Конечно, без больших финансовых вливаний гос-ва это осуществить сложно. Если у генфаксона будет хорошая патронажная служба, то мы все будем

Тогда интересно :

а какую именно информацию пришел искать на форум (по выражению доктора Александра - "наш форум") НЕВРОЛОГ доктор Александр

(мой лечащий врач знал о закупке Генфаксона, а вы были не в курсе ?)

И никто не должен волноваться :

какой негатив ?

Форум задвигался, патронажная служба будет (ЧТО будете колоть - какая разница) и все (особенно вновь заболевшие) - вперед, стройными рядами на новые препараты - ать, два (под присмотром патронажной службы)

[Людмила]

Мысли явно московские. Конечно мы виноваты,что все плохо.И что заболели мы виноваты.

[Орешкин А.М.]

Мысли явно московские. Конечно мы виноваты,что все плохо.И что заболели мы виноваты.

Конечно нет, в том что мы заболели мы не виноваты. А виноваты в том, что ничего не делаем для улучшения своей жизни и жизни других больных. И московские мысли тут совершенно не при чем. Знаю очень много людей из различных городов России (как больных РС, так и не имеющих такого диагноза) которые очень много делают для помощи больным РС.. Сидеть и плакать на форуме о своей болезни это не выход. Зайдите на сайт ОООИБРС и посмотрите, как больные РС работают в плане помощи таким же, как интересно живут.

[Людмила]

Я ни разу не плакала.И о том,что помогаю не кричу,не приучена.А не помогать не могу.Характер такой.А вот о себе заявить не могу.

[aliens]

Для того чтобы увидели, нужно добиваться этого, а не ждать чтобы пришли и посмотрели. Более 7 лет назад мы с женой пришли в общество больных РС и предложили совместно работать (замечу бесплатно), ну а теперь (Олег Юрьевич знает) мы с женой далеко не последние люди в ОООИБРС. Для того чтоб Родина была не безразлична к вам, нужно не быть безразличным к Родине.

Для того чтобы Родину любить, надо чтобы Родина любила обычных людей, а не только чиновников и заботилась бы о людях, а не продвигала препараты, типа ронбетала . И не лишала бы людей, замечу больных людей, надежды.

Да почему мы должны добиваться, чтобы на нас обратили внимание? "Вся жизнь-борьба"-вечный лозунг для России, к сожалению.

Простите, но быть не безраличной к Родине и любить, вопреки всему, я не могу.

[Гость Петр]

предложили совместно работать (замечу бесплатно), ну а теперь (Олег Юрьевич знает) мы с женой далеко не последние люди в ОООИБРС.

Интересно, так каковы официальные результаты торгов интерферона бета 1 b ?

(то, что выиграл Р-фарм, я знаю. А какие препараты конкретно, и в каком соотношении, и кто будет распределять (хотя здесь не повезло больше "новичкам" с одобрения ОООИБРС - см.письмо) ? ОООИ-БРС не в курсе ?)

[Орешкин А.М.]

Петр, вы в чем то пытаетесь обвинить ОООИБРС?

aliens, не надо измерять свою любовь к Родине по тем благам которые она вам может предоставить. К сожалению большинство больных воспринимают свою болезнь как своеобразную индульгенцию: "я болен и мне все должны". А это ошибка. Надо жить совсем по-другому: "я болен, и я должен, в меру своих сил, помочь другим жить лучше!".

[aliens]

Петр, вы в чем то пытаетесь обвинить ОООИБРС?

aliens, не надо измерять свою любовь к Родине по тем благам которые она вам может предоставить. К сожалению большинство больных воспринимают свою болезнь как своеобразную индульгенцию: "я болен и мне все должны". А это ошибка. Надо жить совсем по-другому: "я болен, и я должен, в меру своих сил, помочь другим жить лучше!".

Я вообще-то писала о другом. Если по-Вашему, необходимые лек-ва -это "блага", то я лучше помолчу.

[Shura]

Я вообще-то писала о другом. Если по-Вашему, необходимые лек-ва -это "блага", то я лучше помолчу.

Присоединяюсь !!!

Читаю эту тему и слегка подташнивает.......

Орешкин А.М. можно нескромный вопрос , а вы на каком препарате? Что то мне подсказывает - не Ронбетале и не на Генфаксоне. Может я ошибаюсь?

[Орешкин А.М.]

Присоединяюсь !!!

Читаю эту тему и слегка подташнивает.......

Орешкин А.М. можно нескромный вопрос , а вы на каком препарате? Что то мне подсказывает - не Ронбетале и не на Генфаксоне. Может я ошибаюсь?

На Митоксантроне, покупаю за свой счет. Так что ваши подсказки плохо работают. Не меряйте других по себе, хорошо?

Я вообще-то писала о другом. Если по-Вашему, необходимые лек-ва -это "блага", то я лучше помолчу.

Пожалуйста не считайте что "необходимые блага" вам должны потому что вы больны РС. Что Вы сделали для других, чтобы получать эти "блага"?

[Доктор Александр]

Тогда интересно :

а какую именно информацию пришел искать на форум (по выражению доктора Александра - "наш форум") НЕВРОЛОГ доктор Александр

(мой лечащий врач знал о закупке Генфаксона, а вы были не в курсе ?)

И никто не должен волноваться :

какой негатив ?

Форум задвигался, патронажная служба будет (ЧТО будете колоть - какая разница) и все (особенно вновь заболевшие) - вперед, стройными рядами на новые препараты - ать, два (под присмотром патронажной службы)

НЕВРОЛОГ большими буквами - это приятно. :-)

Да, я был не в курсе.

Я отнюдь не считаю, что не важно какой препарат - я начал общение с того, что доступной доказательной базы эффективности генфаксона нет. Английским немного владею, испанским - нет. А насчёт патронажной службы - я просто считаю, что она нужна, я не знаю будет ли её создавать генфаксон, но она должна быть (желательно под контролем и с поддержкой государства и не под препарат, а под заболевание).

[aliens]

На Митоксантроне, покупаю за свой счет. Так что ваши подсказки плохо работают. Не меряйте других по себе, хорошо?

Пожалуйста не считайте что "необходимые блага" вам должны потому что вы больны РС. Что Вы сделали для других, чтобы получать эти "блага"?

Ну, я в отличие от Вас не буду рекламировать себя и рассказывать, какая я хорошая и как много помогаю другим (бесплатно).

А лек-ва,оказывается я могу получать взамен чего-то? Вот не знала.

А митоксантрон не только Вы покупаете за свой счет, он не входит в программу "7 нозологий"

[Гость Петр]

Петр, вы в чем то пытаетесь обвинить ОООИБРС?

НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ!!!!!!!

КАК МОЖНО!!!!!

Я просто не верю, что официальные лица НЕ ИМЕЮТ ОФИЦИАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ О РЕЗУЛЬТАТАХ ТОРГОВ (в данном случае Ронбетала и тд)

Вот и спрашивал: "А Вы не в курсе ?"

[Гость Петр]

НЕВРОЛОГ большими буквами - это приятно. :-)

Да, я был не в курсе.

Я отнюдь не считаю, что не важно какой препарат - я начал общение с того, что доступной доказательной базы эффективности генфаксона нет. Английским немного владею, испанским - нет. А насчёт патронажной службы - я просто считаю, что она нужна, я не знаю будет ли её создавать генфаксон, но она должна быть (желательно под контролем и с поддержкой государства и не под препарат, а под заболевание).

Я уважаю врачей (по большому счету)

Только не понял - а какая информация вам нужна на форуме ?

Если результаты клинических исследований, то зачем ?

Препарат УЖЕ ЗАКУПЛЕН И ЕГО НАЧАЛИ КОЛОТЬ ?

Другая информация ?

Какая ?

Вообще-то я больше уважаю врачей, ВЛАДЕЮЩИХ информацией ?

И еще вопрос: вас пригласили на форум или вы просто любопытствуете ?

[Гость Петр]

Пойду-ка займусь чем-нибудь более полезным.

[Людмила]

Пётр,спасибо.С такими новичками,как вы,надёжнее.

[aliens]

Вообще ничего не понимаю. Разница в цене между Ребифом и Генфаксоном не такая уж и большая. Тогда какой смысл закупать генфаксон вместо ребифа?

Е Аптека

Обновлено: 03.01.2011, узнать о доставке

1 Ребиф шприцы 22 мкг, 0,5 мл, 3 шт.

Мерк Сероно Швейцария 6989.44

2 Ребиф шприцы 44 мкг, 0,5 мл, 3 шт.

Мерк Сероно Швейцария 8908.00