ГЕНФАКСОН

[Чубуков И.В.]

Скажу одно - пациентам нельзя отказываться от препарата. Хотя у меня есть примеры, когда некие "доброжелатели" используя ресурсы НКО

Полностью с Вами согласен Олег Юрьевич. Заниматься такого рода сепаратизмом совершенно не в интересах БРС. Если чиновники разработали свою тактику ввода на рынок новых препаратов, то нам нужно придерживаться своей... А именно: фиксирование "побочки" с записью в медкнижке и только потом отказ, а попутно можно сделать запросы в министерство здравоохранения и РЗН. Но только запись специалиста в медицинской книжке будет свидетельством в суде и будет приниматься во внимание при принятии ответственных решений. ВСЕ остальное это просто эмоции и болтовня

[prizrak]

Вчера забегал в местной центр РС (по делам не касающимся Ребифа и Генфаксона: продолжаем раздавать инжекторы для Копаксона). Скинул информацию скаченную с этого сайта и конечно не смог не поинтересоваться как дела с Ребифом у нас в регионе. Подтвердили что в ближайшее время должен поступить опять Ребиф. И это скоро в МАРТЕ!!!! Я не против Ребифа, я не протиф Ронбетала, я не против Генфаксона (в конечном счете чем больше выбор тем лучше). Я ПРОТИВ этого бардака. Нельзя вот так по желанию чиновника (пусть даже с медицинским образованием) перебрасывать больных с одного препарата на другой а потом обратно!!!! Это простите не активированный уголь, а мы не мыши лабораторные... и ведь это уже не в первый раз!!!! Доколе????

Вот бардак это точно!

Вот тут Брошюра для пациентов Прикрепленный файл Broshura.pdf ( 1.66 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 33

написано что не надо при переходе с ребифа дозу наращивать заново.

А по другой ссылке читал что надо. Только забыл где уже гдето тут была. Запутался совсем.

а в письме от форума которое писали было написано что нельзя пациентов перебрасывать с препарата на препарат без мед показаний. И что? Результат этого письма какой? Никакой чтоли?

[prizrak]

Т.е. с заполнением визитки г.Санкт-Петербург вы мне не поможете. Жаль. Кстати каждый участник форума может внести свою лепту - в размещении на региональной странице телефонов, адресов, контактов, связанных с нашими вопросами.

Олег простите но в общении с вами я какойто паралельный. То вы мне на работу устроится предлагаете анкетой, то теперь инфы у вас нет по Питеру.

http://forum.patients.ru/form/1.htm

Спасибо Вам за заполненную анкету, после обработки первых результатов анкетирования, мы сможем начать поиск возможных заказчиков наших умений, знаний и талантов, чтобы позже предложить Вам работу, если Вы в ней заинтересованы и сможете выполнять.

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=2773 вот же тема целая. Все что знаю отсюда взял. Без меня народ уже все выписал и обсудил.

[Чубуков И.В.]

написано что не надо при переходе с ребифа дозу наращивать заново.

А по другой ссылке читал что надо. Только забыл где уже гдето тут была. Запутался совсем.

А мне кажется если препарат незнакомый и информация по нему противоречивая надо (исходя из здравого смысла: заходим же мы в воду с незнакомым дном не спеша) начинать его прием малыми дозами постепенно наращивая их. Генфаксон - биоАНАЛОГ. Аналог - значит уже не один в один. Тут от Ребифа-то "колотит" порой, а уж от нового препарата и подавно всякое может случиться. Так что для меня ответ очевиден.

[prizrak]

А мне кажется если препарат незнакомый и информация по нему противоречивая надо (исходя из здравого смысла: заходим же мы в воду с незнакомым дном не спеша) начинать его прием малыми дозами постепенно наращивая их. Гефаксон - биоАНАЛОГ. Аналог - значит уже не один в один. Тут от Ребифа-то "колотит" порой, а уж от нового препарата и подавно всякое может случиться. Так что для меня ответ очевиден.

Игорь В... вот и мне так кажется что надо. Только разве это лечение все время наращивать дозу при переходах?

Если будет как вы писали то все время будем много лекарства выкидывать. Экономия денег в гос маштабах. Одно и нашего здоровья.

Тут есть противопоказание у генфаксона депресии и суицидные мысли. А нельзя от него отказаться если сказать, что уже есть такие мысли а прием генфаксона их только усилит? Это я теоретически спросил про мысли.

Ну чтобы не переводили с ребифа.

[Shura]

Петр, знаете, есть информация , что в ряд регионов уже до нового года перешел на Генфаксон( приблизительно около 200 пациентов и не было никаких пообочных проявлений ( ну гриппоподобных состояний, даже покраснений в месте инъекций). Так вот, общие опасения не подтвердились. Поэтому опасения то опасениями, но и голову терять, тем более отказываться от лечения не стоит.

Nika можно поконкретней откуда эта информация??????????????????

[Чубуков И.В.]

Игорь В... вот и мне так кажется что надо. Только разве это лечение все время наращивать дозу при переходах?

Если будет как вы писали то все время будем много лекарства выкидывать. Экономия денег в гос маштабах. Одно и нашего здоровья.

Тут есть противопоказание у генфаксона депресии и суицидные мысли. А нельзя от него отказаться если сказать, что уже есть такие мысли а прием генфаксона их только усилит? Это я теоретически спросил про мысли.

Ну чтобы не переводили с ребифа.

Отказаться от приема препарата вы имеете право в любой момент, но это не значит что Вас обязательно оставят на Ребифе. Просто Ребиф может больше не закупаться нашим министерством здравоохранения, а скорее всего Вас полностью "освободят" от ПИТРС. Поверьте, желающие встать на такую терапию найдутся. Листы ожидания еще существуют. Чтобы перевестись на другой препарат должны быть основания а для этого во-первых надо начать прием Генфаксона. Во-вторых надо засвидетельствовать ухудшение Вашего состояния из-за приема Генфаксона. Если "побочку" в виде повышения температуры, покраснения в месте инъекций и пр.пр.пр. можно зафиксировать достаточно просто , то зафиксировать усиление суицидальных мыслей как последствия приема Генфаксона доказать очень сложно (к сведению: Практически от всех ПИТРС могут возникать побочные суицидальные мысли). И скорее всего Вам запретят ВСЕ ПИТРС. Ну и как доказать усиление суицидальных мыслей? Надеюсь что для этого Вы (даже теоретически) заниматься суицидом не станете...

[Доктор Александр]

Цитата(Nika @ 13.1.2011, 4:31)

Петр, знаете, есть информация , что в ряд регионов уже до нового года перешел на Генфаксон( приблизительно около 200 пациентов и не было никаких пообочных проявлений ( ну гриппоподобных состояний, даже покраснений в месте инъекций). Так вот, общие опасения не подтвердились. Поэтому опасения то опасениями, но и голову терять, тем более отказываться от лечения не стоит.

Nika можно поконкретней откуда эта информация??????????????????

И если эта информация верна, то биоаналог отличается, по крайней мере по спектру побочных явлений. А не значит ли это, что и эффективность может быть другой (опять же, или лучше, или хуже)...

[Silver]

ряд регионов уже до нового года перешел на Генфаксон( приблизительно около 200 пациентов и не было никаких пообочных проявлений ( ну гриппоподобных состояний, даже покраснений в месте инъекций).

Колите дистиллированную воду - тоже никаких побочных реакций не будет. Только и лечебного эффекта, кроме эффекта плацебо, тоже :)

Основной вопрос, после безопасности - эффективность

[Ипатов О.Ю.]

Олег простите но в общении с вами я какойто паралельный. То вы мне на работу устроится предлагаете анкетой, то теперь инфы у вас нет по Питеру.

http://forum.patients.ru/form/1.htm

Спасибо Вам за заполненную анкету, после обработки первых результатов анкетирования, мы сможем начать поиск возможных заказчиков наших умений, знаний и талантов, чтобы позже предложить Вам работу, если Вы в ней заинтересованы и сможете выполнять.

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=2773 вот же тема целая. Все что знаю отсюда взял. Без меня народ уже все выписал и обсудил.

Точно. "Параллельно"

1. Вы сетовали, что страница "визитки" Питера - не заполнена, а дескать в Ярославле - все нормально.

2. Я вам объяснил - что если вы хотите помочь - то можете собрать подобную информацию по Питеру и я ее размещу на сайте.

3. Тема с форума - мне не нужна. Мне нужен строго регламентированный список телефонов/адресов - см.приложение. vizit_.doc

4. Если вы заполните анкету - и ваши данные удовлетворят службу персонала ОООИБРС - то вам будет предложена работа.

[Ипатов О.Ю.]

Nika можно поконкретней откуда эта информация??????????????????

Про цифру не могу точно сказать - но я разговаривал с разными регионами, с Сибирью в частности - пока никаких осложнений по применению препарата нет. Это ничего не значит, просто информация.

[Ипатов О.Ю.]

Немного не в тему. По итогам прошедшей "Премия Рунета - 2010", в рамках консурса "Позитивный контент", наши информационные ресурсы стали лауреатом в номинации "Лучший сайт развивающий добровольческие инициативы" Награждение проходило 16 дек. в Москве. Позвольте всех поздравить и поблагодарить за ваш вклад в эту победу. Именно за позитивный контент и инициативы. Давайте соответствовать заявленному...

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...38&Itemid=1

[Орешкин А.М.]

3. Тема с форума - мне не нужна. Мне нужен строго регламентированный список телефонов/адресов - см.приложение. vizit_.doc

Надеюсь что по Москве мы пока соответствуем. А вот по заявке Злобина П.Ю. нам нечего сказать.

[Ипатов О.Ю.]

Надеюсь что по Москве мы пока соответствуем. А вот по заявке Злобина П.Ю. нам нечего сказать.

Вполне соответствуете, http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=390

[prizrak]

Точно. "Параллельно"

3. Тема с форума - мне не нужна. Мне нужен строго регламентированный список телефонов/адресов - см.приложение. vizit_.doc

В теме есть телефоны, сайты с полезной инфой. Я читал и увидел.

Губернатор такой фигней у нас не занимается. Она старинные дома кварталами под новую застройку сносит.

А кому надо лечится значит всех прошу в тему. Читаем и звоним.

[Nika]

Колите дистиллированную воду - тоже никаких побочных реакций не будет. Только и лечебного эффекта, кроме эффекта плацебо, тоже :)

Основной вопрос, после безопасности - эффективность

Надеюсь и с эффективностью будет в порядке. Начало положено. Для оценки эффективности требуется время, будем ждать и верить!

[Чубуков И.В.]

Колите дистиллированную воду - тоже никаких побочных реакций не будет. Только и лечебного эффекта, кроме эффекта плацебо, тоже :)

Простите, эффект плацебо - это что же за зверь такой?

[Турандот]

Прочитала и ужаснулась ответом "уважаемогонавсюстрану" врача:

Исмагилов Радий Маратович / 12.12.2010 21:14

Здравствуйте Елена Васильевна. У нас большая беда. Нашему внуку исполнилось 20 лет. А 10 декабря 2010 года ему поставили страшный диагноз ,РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ, Он заболел с 28 декабря 2009 года. Все началось с головокружения. За год состояние его ухудшилось Сейчас его выписали из стационара к участковому врачу для дальнейшего лечения и для оформления инвалидности Мы очень растерялись. Андрей был очень активным по жизни человеком Никогда не курил спиртное не употреблял,наркотики так же ему незнакомы. Он закончил колледж и собирался дальше продолжить учение в институте , но теперешнее его состояние полностью меняет планы Как нам быть куда обратиться за помощью Где искать лекарства Если можно помогите. Неужели в нашей стране нет каких нибудь фондов ,которые могут оказать помощь таким больным .С уважением Р. Исмагилов

Малышева Елена Васильевна / 16.12 04:39

Совет один: сегодня существуют блистательный препараты для лечения рассеянного склероза: РЕБИФ. Это таблетки, короткие курсы по 5 дней. Надо добиться,чтобы вашему мальчику назначили эти препараты. Они переводят больных в ремиссию, не дают случаться обострениям. Надо во что бы то ни стало добиться попадания в эти протоколы. Тогда будет огромная надежда на позитивные вещи.

http://www.aif.ru/onlineconf/5301/2#questions

[Дмитрий]

Простите, эффект плацебо - это что же за зверь такой?

Этот эффект чуть ниже, чем у КРАБов.

[Ипатов О.Ю.]

В теме есть телефоны, сайты с полезной инфой. Я читал и увидел.

Губернатор такой фигней у нас не занимается. Она старинные дома кварталами под новую застройку сносит.

А кому надо лечится значит всех прошу в тему. Читаем и звоним.

Молодой человек, я немного не понимаю у вас были претензии к незаполненной странице г.Санкт-Петербург. Я вам объясняю как ее заполнить. Предлагаю вам поучаствовать. Вы как я понимаю не соглашаетесь. При чем здесь тема форума? И ваш Губернатор, который не "занимается такой фигней". Чтобы так утверждать - нужно как минимум попробовать...

Я к своему губернатору (не менее недоступному) попал. http://ms.samaradom.ru/index.php?option=co...0&Itemid=50 Да и присутствующие здесь эксперты - могут рассказать как это делается.

Попрошу больше не задавать вопросов, на которые уже не раз был дан ответ. Не засоряйте тему.

[Silver]

Надеюсь и с эффективностью будет в порядке. Начало положено. Для оценки эффективности требуется время, будем ждать и верить!

Ждите, верьте :) .

А я лучше поколю проверенный и доказавший свою эффективность ребиф

Этот эффект чуть ниже, чем у КРАБов.

Уважаемый, учите матчасть - эффективность иммуномодуляторов отпределяется вычетом из их абсолютной эффективности эффекта плацебо. В открытых исследованиях, без учета эффекта плацебо, эффективность иммуномодуляторов составляет 70-80 процентов

[Дмитрий]

...эффективность иммуномодуляторов составляет 70-80 процентов

Вот это новость! Эффект КРАБов, вроде, всегда был 30%, а 70-80% это у Кэмпаса... А матчасть приходится учить уже лет 20...

[Silver]

Эффект КРАБов, вроде, всегда был 30%, а 70-80% это у Кэмпаса...

Объясняю еще раз.

эффективность иммуномодуляторов отпределяется вычетом из их абсолютной эффективности эффекта плацебо. В открытых исследованиях, без учета эффекта плацебо, эффективность иммуномодуляторов составляет 70-80 процентов.

70-80% (абсолютная эффективность) - 35-40% (эффект плацебо) = 30-35% (истинная эффективность)

[Доктор Александр]

Колите дистиллированную воду - тоже никаких побочных реакций не будет. Только и лечебного эффекта, кроме эффекта плацебо, тоже :)

Основной вопрос, после безопасности - эффективность

На сайте, на который в теме уже ссылались: http://laboratoriotuteur.com.ar

Убрали многоцентровое исследование, которое проводилось на ребифе (где в тексте везде написали интерферон бета-1а), но осталось сравнение препаратов:

http://laboratoriotuteur.com.ar/pdf/Compar...faxon-Rebif.pdf

В самом начале:

"Peptide Mapping: 9 peptides corresponding to the sequence of INF beta 1a are

observed. Between both digestions approximately 60% of the sequence is covered.

Position 17 (Cys) is included."

Кто английский знает? Может я неправильно понял? Я бы перевёл: пептидная последовательность между обоими совпадает примерно на 60%. Я могу ошибаться. Но если это так, а механизм действия интерферона при рассеянном склерозе до конца не изучен, то откуда мы знаем что в этих 40% не выпало что-нибудь важное? А то, можно конечно ждать результатов в нашей стране, но клинические исследования проводятся несколько лет (доклинические - от двух до пяти http://www.msrainbow.ru/Literatura/btms.doc ), причём на добровольцах, причём контролируются и оцениваются и если препарат не помогает - исследование прекращают.

Если информации по эффективности нет, как вообще препарат закупаться стал? Или просто чиновник от медицины посмотрел, что международное название тоже, а стоит дешевле и подмахнул документ?

[foi]

"Peptide Mapping: 9 peptides corresponding to the sequence of INF beta 1a are

observed. Between both digestions approximately 60% of the sequence is covered.

Position 17 (Cys) is included."

Немножко не так переводится...Из сравниваемых 9 пептидных цепочек примерно 60% совпадают. То есть сравнивались не все, а часть, достаточная для научной достоверности... И мне не понятно что за "17 позций" каких-то Cys включены...

Там дальше много сравнений, где якобы всё почти идентично. А в конце доклада делается вывод о похожести препаратов по составу. Таким образом доказывается фармацевтическая эквивалентность, на основании которой и делается предположение о терапевтической эквивалентности по международным правилам....