ГЕНФАКСОН

[Орешкин А.М.]

Уважаемый Орешкин А.М., спасибо за совет, но, как и ASNY, мне не понятно, к чему его приляпать!!! Мы люди простые, высоким интеллектом обделены и понять Вашу гениальную мыслю, не дано!!!!!

Приляпайте куда хотите.

[asnv]

Приляпайте куда хотите.

Такие "ответы" несчастным родителям просто хамство. Особенно от тех, кто на добровольных началах взялся помогать... если уж не делом, то хотя бы словом

[Орешкин А.М.]

Я дал совет обратиться за помощью в детский психоневрологический центр (18 больница), а меня обвинили непонятно в чем. Надо иногда и на сайт ОООИБРС заглядывать, т.к. там есть вся необходимая информация, а не только на форуме писать. Вот чего орать о том, что ребиф заменили на генфаксон? Генфаксон можно применять с 16 лет.. И не вина врачей, что пациентов переводят на генфаксон.

[юленька]

Андрей, у родителей большое горе и они просто предупреждают других родителей, и не надо так агрессивно отвечать.

[Алена Ч.]

Уважаемый А.М. вы уже неоднократно здесь отмечали,что Генфаксон разрешен с 16 лет. Откуда такая уверенность? Мы знаем где живем,что бы верить тому,что написанно на бумаге. Врачи почему-то ей не верят. Они в ужасе от того,что не знают как нам помочь. Может подскажите ,где я могу найти информацию о якобы проводившимся разработчиками КИ пр. Генфаксон в течении года в сравнении с Ребиф "Рандомизированное двойное слепое сравнительное исследование препарата Интерферон бета-а с препаратом Ребиф у пациентов с РС" На это исследование должно было быть потрачено куча денег и оно должно было быть ПУБЛИЧНЫМ,т.е. информация должна быть доступна. Где она? Я прекрасно читаю на английском может скините какую ссылочку.

Почему-то сменился НИК .я Hayle 483

К вашему сведению Генфаксон "официально разрешен" с 12 лет. Российские фармакологи не дремлют.

[asnv]

К вашему сведению Генфаксон "официально разрешен" с 12 лет. Российские фармакологи не дремлют.

Высокий классссс...

[Володислав]

Приляпайте куда хотите.

Всем форумчаном, братьям и сестрам по несчастью доброе время суток!!!

Даааа, интеллектом и хотя бы элементарным состраданием к людям больных РС, этот товарьисчь, все-таки обделен по самые не болуй!!!!

Уважаемый Эксперт ОООИ-БРС на этом форуме собрались люди у которых есть общие проблемы, а именно РС. Мы не играем в народный фронт, мы делимся своими проблемами и обсуждаем как их минимизировать. Поэтому прошу Вас, хотя бы не мешать нам это делать!!!!!!! А если даете советы, то хотя бы делайте это по существу и желательно без грубостейи пренебрежения к больным РС!!!!

[asdfg]

Даааа, интеллектом и хотя бы элементарным состраданием к людям больных РС, этот товарьисчь, все-таки обделен по самые не болуй!!!!

... на этом форуме собрались люди у которых есть общие проблемы, а именно РС

Орешкин также болен рассеянным склерозом.

А если даете советы, то хотя бы делайте это по существу и желательно без грубостейи пренебрежения

[Володислав]

Орешкин также болен рассеянным склерозом.

Дай бог ему здоровье!!!!

Но все равно, если Орешкин А.М выступает в роли Эксперта ОООИ-БРС то надо быть сдержанней.

[asnv]

Володислав, Орешкин сейчас в Самаре, на съезде пациентских организаций. Если есть возможность, посмотрите он-лайн трансляцию. В теме 2 Конгресс Пациентов - 3 Съезд ОООИБРС есть ссылки. Я застала выступление представителя Минздрава, И.О. - Валентина Ивановна. Фамилию, увы, не знаю. Она говорила, что существует механизм адресной закупки препаратов в случае индивидуальной непереносимости. Надеюсь, будет и видеозапись, и протокол, и другие материалы, чтобы разобраться, как именно воспользоваться этим механизмом.

[Володислав]

Володислав, Орешкин сейчас в Самаре, на съезде пациентских организаций. Если есть возможность, посмотрите он-лайн трансляцию. В теме 2 Конгресс Пациентов - 3 Съезд ОООИБРС есть ссылки. Я застала выступление представителя Минздрава, И.О. - Валентина Ивановна. Фамилию, увы, не знаю. Она говорила, что существует механизм адресной закупки препаратов в случае индивидуальной непереносимости. Надеюсь, будет и видеозапись, и протокол, и другие материалы, чтобы разобраться, как именно воспользоваться этим механизмом.

СПАСИБО!!!!

[andrey57]

Дай бог ему здоровье!!!!

Но все равно, если Орешкин А.М выступает в роли Эксперта ОООИ-БРС то надо быть сдержанней.

Причем тут Эксперт ОООИ-БРС,думаю сдержанней нужно быть многим из нас.

[Anger89]

Дай бог ему здоровье!!!!

Но все равно, если Орешкин А.М выступает в роли Эксперта ОООИ-БРС то надо быть сдержанней.

Пожалуйста !! Прекратите ругаться!!!

Человек , который болен РС не всегда может адекватно реагировать на внешние обстоятельства.

Это больной в первую очередь!!!

Кто это все проходил на себе(у кого родственники больные были) - тот это знает хорошо.

Предъявлять претензии человеку, который делал столько для больных ... по меньшей мере- это просто не справедливо.

Он мог бы ссучится и "дружить" биогадами и биотеками , но он этого не сделал.

Прошу проявить понимание и уважение.

[Starix]

вчера капнул геннфаксоном на руку и понюхал - чистый уксус))) у всех так?

колю полную дозу 3 раза в неделю как будто привык к боли)))))) но после укола 12 часов не хочется жить 12 часов отходняк как после абсента) а потом уже бодрячком 24 часа кажется что буду жить))))

[Lasto4ka]

Здравствуйте, Starix! Я тоже колю Генфаксон. Когда впервые сделала укол, поняла, что шприцы у него - не для людей.)) Толстые и тупые иглы имхо вызывают такую острую реакцию, просто болевой шок. Я покупаю туберкулиновые шприцы, они для подкожных инъекций, объемом в 1мл, иглы тонкие съемные 0,4X12мм. Снимаю иглу, заливаю препарат из оригинального шприца в туберкулиновый. Колю так полную дозу месяц, слава богу без отходняков,ттт., чего и Вам желаю! Ниразу не не реклама, просто идея, вдруг и у Вас реакция не на само вещество, а на "орудия аргентинских пыток".:)

.

[saturn]

вчера капнул геннфаксоном на руку и понюхал - чистый уксус))) у всех так?

колю полную дозу 3 раза в неделю как будто привык к боли)))))) но после укола 12 часов не хочется жить 12 часов отходняк как после абсента) а потом уже бодрячком 24 часа кажется что буду жить))))

уксусом воняет как от шашлыка, Гена из Аргентины а там скотоводство развито куда не плюнь в "Эль-Гаучо" попадешь или в Шпигеля !!! Тоже кольнул вонь такая пиздець ! Да больной зараза видимо такими иглами они в Аргентине СКОТ забивают !

[Алена Ч.]

Когда в Москве Биокад предлагал поставлять Генфаксон в НИИ Педиатрии, то одним из требований врачей было убрать из препарата уксусную кислоту и поменять шприцы с иглами, на что те дали согласие. Слава богу врачи потом отбились и не взяли Генфаксон на исследование. Но это говорит о том ,что шприцы и иглы наши. Вот только как они собирались убрать уксусную кислоту не понятно.

Извините БИОТЭК , уж очень они оба обращают на себя внимание.

[foi]

Сегодня мне выдали на два месяца Ребиф, закупленный московским правительством на деньги регионального бюджета для московских РСников. Я понимаю, что это всего лишь временная удача, и переживаю, что не везде в стране так могут поступить...И надо продолжать бороться за нормальную систему снабжения безопасными и эффективными препаратами на федеральном уровне. Но московское правительство благодарю от души за такой подарок на новый год.

[asdfg]

Сегодня мне выдали на два месяца Ребиф, закупленный московским правительством на деньги регионального бюджета для московских РСников. Я понимаю, что это всего лишь временная удача, и переживаю, что не везде в стране так могут поступить...И надо продолжать бороться за нормальную систему снабжения безопасными и эффективными препаратами на федеральном уровне. Но московское правительство благодарю от души за такой подарок на новый год.

ПОЗДРАВЛЯЮ !!

[Алена Ч.]

ОЧЕНЬ ЗА ВАС РАДА!!!

[eleeva]

Сегодня мне выдали на два месяца Ребиф, закупленный московским правительством на деньги регионального бюджета для московских РСников. Я понимаю, что это всего лишь временная удача, и переживаю, что не везде в стране так могут поступить...И надо продолжать бороться за нормальную систему снабжения безопасными и эффективными препаратами на федеральном уровне. Но московское правительство благодарю от души за такой подарок на новый год.

Мне тоже позвонили с кафедры РС и из районной поликлинники, сказали что Авонекс я буду получать не с января 2012, а с ноября 2011, я незнаю кому из правительства я должна быть благодарна, пока благодарна только Долгих Г.Т., если огласите весь список свечки поставлю.

[aliens]

Сегодня мне выдали на два месяца Ребиф, закупленный московским правительством на деньги регионального бюджета для московских РСников. Я понимаю, что это всего лишь временная удача, и переживаю, что не везде в стране так могут поступить...И надо продолжать бороться за нормальную систему снабжения безопасными и эффективными препаратами на федеральном уровне. Но московское правительство благодарю от души за такой подарок на новый год.

Искренне рада за Вас.

[foi]

asnv, asdfg, Алена Ч, aliens, кто бы что не говорил, но Форум - это здорово-))). И самым реальным и ощутимым, лично для меня, достижением организации БРС стал именно форум. Где ещё смогут понять почему человек так радуется от возможности воткнуть в себя 24 укола! И, самое главное, искренне порадоваться вместе с ним!!!

eleeva, я, в общем, тоже не знаю многих деталей-)) Но в рецепте стояла отметка "за счёт средств регионального бюджета". И на вопрос о происходящем окружная невролог подтвердила "московский след". И сказала, что хотели раньше, однако задержала растаможка. Будем радоваться-).

[eleeva]

значит могут же...

[asnv]

asnv, asdfg, Алена Ч, aliens, кто бы что не говорил, но Форум - это здорово-))). И самым реальным и ощутимым, лично для меня, достижением организации БРС стал именно форум. Где ещё смогут понять почему человек так радуется от возможности воткнуть в себя 24 укола! И, самое главное, искренне порадоваться вместе с ним!!!

Я вчера впервые за последние дней десять легла спать в прекрасном настроении-)))

За это тоже спасибо правительству Москвы от жительницы Ростова-на-Дону, мне сейчас очень нужны положительные эмоции!