ГЕНФАКСОН

[foi]

Ну вот и все, моему 16летнему ребенку выдали генфаксон! Причем, в списках мы были на ребиф! Но…. Врач долго с кем-то созванивалась и в итоге сказала, что его уже нет почти месяц и скорей всего до конца года не будет!!!! В аптеке, в которой мы получаем лекарство, так же сказали, что у них его нет три недели, но они его ждут. Подскажите пож. где можно купить ребиф в Москве?? Я не могу его найти по аптекам. Заранее благодарен.

Напишите мне в личку, дам контакты (приобретала в прошлый четверг...у БиОтэка...). В общем, с одного вола две шкуры дерут...

[Hayle483]

Нам не дают ребиф с августа. И теперь наша жизнь - это каждодневные звонки и письма. Но мы для себя решили, когда кончится ребиф ничего колоть не будем. Сегодня пришла расшифровка МРТ - все хорошо. Страшно представить ,что с нами могло случиться , если бы глупо слушали местных врачей и сами не докапывались до сути дела. Не колите его своему ребенку ни в коем случае.

[asnv]

Ага, хорошо подготовились. В инструкции есть всё, и "возможно возникновение неврологических симптомов,похожих на обострение множественного склероза:переходящие эпизоды мышечного гипертонуса и/или мышечной слабости,ограничивающие возможность произвольных движений" ,и неизвестно, как поведёт себя с другими лек-вами, в том числе и с кортикостероидами,и абсцесс в месте инъекции, и ещё много чего, только смерти нет в побочных явлениях, хотя анафилактический шок вполне может привести к этому.

Не подкопаешься, учли всё.

"возникновение неврологических симптомов,похожих на обострение множественного склероза:переходящие эпизоды мышечного гипертонуса и/или мышечной слабости,ограничивающие возможность произвольных движений" особенно "вдохновляет". То есть, по форме Росздравнадзора на нежелательные явления уже не пожалуешься - "усё ж написано!"

Как редко встречающийся побочный эффект со стороны ЖКТ, тошнота, рвота, диарея указаны даже в инструкции к Ребифу... однако таких побочек с 2005 по 2011 на Ребифе у меня не было, зато хорошенько шандарахнули на Генфаксоне. В принципе, я только тогда стала искать эту побочку в инструкции - раньше в этом не было необходимости... В инструкции к СинноВексу эта нежелательная реакция уже указана как "часто"...

[Mutabor]

Прошу подсказать мне в одном вопросе. Колю Ребиф три года и вот, как и все, получил Генфаксон. У меня есть еще небольшой запас Ребифа и что бы сьэкономить я перешел на другую схему - колю через два дня по скользящему графику, на третий день. Тоесть например понедельник-четверг-воскресенье-среда...и т.д. Но в инструкции настоятельно рекомендуется колоть его в одни и те же дни! Может кто подскажет чем чреват такой скользящий график и почему именно колоть в одни и те же дни? Вообще считаю сложившуюся ситуацию с заменой лекарств безобразием, все разговоры как я уже понял бесполезны. Надо выходить с этой проблемой на ТВ и в суд. Хорошо бы подготовить коллективный иск с фиксацией побочек и непереносимотей. Случайно увидел рекламу по 1 каналу что готовится выпуск передачи "Пусть говорят" о прекращении выдачи необходимых лекарств тяжело больным, кто то про это слышал? Я к сожалению был в отьезде и не смог позвонить по указанным телефонам. Если еще не поздно может и нам озвучит в этой передаче проблему подмены лекарств. Я обратился в общественную приемную с письменным описанием нашей ситуации в Минздравсоцразвития, но пока ответ не получил.

[Hayle483]

Ответ будет один: сначала вам напишут лекцию для просвящения каким образом закупаются препараты для больных по программе редких заболеваний. затем напишут про аукцион.кто победил,а потом напишут что минздрав разрешил. Только месяц потеряете зря в ожидании.

У меня уже пачки таких писем как под копирку,только подписи разные.

[foi]

Прошу подсказать мне в одном вопросе. Колю Ребиф три года и вот, как и все, получил Генфаксон. У меня есть еще небольшой запас Ребифа и что бы сьэкономить я перешел на другую схему - колю через два дня по скользящему графику, на третий день. Тоесть например понедельник-четверг-воскресенье-среда...и т.д. ........ Надо выходить с этой проблемой на ТВ и в суд. Хорошо бы подготовить коллективный иск с фиксацией побочек и непереносимотей. Случайно увидел рекламу по 1 каналу что готовится выпуск передачи "Пусть говорят" о прекращении выдачи необходимых лекарств тяжело больным, кто то про это слышал? Я к сожалению был в отьезде и не смог позвонить по указанным телефонам. Если еще не поздно может и нам озвучит в этой передаче проблему подмены лекарств. Я обратился в общественную приемную с письменным описанием нашей ситуации в Минздравсоцразвития, но пока ответ не получил.

1)Мне выдали генфаксон в июне Я его не колю, а покупаю ребиф за свой счёт. Состояние на ребифе нормальное, что позволило пойти на отмену одного из трёх уколов из финансово-экономических соображений. Я советовалась с врачом и получила разрешение. Единственное, что доктор рекомендовала не изменять график, а отменить укол в середине схемы. То есть остаются уколы в первый и третий день, а второй выпадает. Я колю ребиф три года с хорошим откликом и доктор предположила, что такая сокращённая схема возможна месяца на четыре. Подчёркиваю, решение было принято индивидуально и с врачом. Могу сказать, что всё прошло удачно, но с этой недели я, всё таки, возвращаюсь на полную дозу. В начале будущего года снова буду "думать-размышлять".

2)Что касаемо писем и борьбы. Лично я и многие другие люди, сопротивляемся такому беспределу в меру сил. Пишу с июня индивидуально и коллективно. Президенту, премьеру, в Думу, в Минздрав...Получаю вежливо-расплывчатые уверения, что в Багдаде всё спокойно, а я слишком мрачно вижу ситуацию...У нашего коллективного обращения количество подписей почти двести. Посмотрите темы не молчать (в этом разделе) и правомерна ли замена препаратов чиновником (в теме "Юрист").

В настоящее время я обратилась за личной консультацией к юристу относительно подачи иска в суд. Можете написать мне в личку и объединим усилия.

3) Считаю, что надо как можно больше писать и возмущаться. Постараться подать в суд. Мало того, что мы объект для социальных опытов на протяжении ста лет, так ещё и медицинские повадились массово проводить. Причём не только для доморощенных "фармакологов", но и для заморских...

[aliens]

Ответ будет один: сначала вам напишут лекцию для просвящения каким образом закупаются препараты для больных по программе редких заболеваний. затем напишут про аукцион.кто победил,а потом напишут что минздрав разрешил. Только месяц потеряете зря в ожидании.

У меня уже пачки таких писем как под копирку,только подписи разные.

Да, и у меня есть аналогичный ответ, ещё по поводу ронбетала. За подписью Д. Михайловой. Такое впечатление, что у них эти писульки заготовлены. Чего бы не было написано в жалобе, ответ всегда один, такой, как написала Hayle483.

[Mutabor]

Пообщался с одним из неврологов нашего региона, специализирующегося на РС. Про суд сказно что врятли что путного выйдет. Что бы в пустую не тратить нервы-время-деньги нужно иметь на руках достаточное количество документальных подтверждений побочек-непереносимостей, поэтому совет при приема Генфаксона все побочки фиксировать в медицинской карте у невролога в поликлиннике. Мед. карта это документ как-никак. Сейчас все внимание к восточным регионам России, там Генфаксон выдают уже около полугода и вести оттуда про побочки-непереносимости уже можно как то попробовать оформить.

[asnv]

А если прием Генфаксона длился месяц-два, но побочки зафиксированы по форме Росздравнадзора и были направлены "по инстанциям" - такие "бумажки" имеют вес в суде? У меня еще есть заключение Питерского института мозга - они эти побочки наблюдали... написали - рекомендуем заменить ПИТРС всвязи с непереносимомтью

[Mutabor]

Мне невролог сказал что нужна статистика как минимум за полгода, может именно такой срок является убедительным и неоспоримым для инстанций. Меньший срок видимо не является доказательством негодности лекарства. Поэтому пока речь идет о восточных регионах. Конечно сути проблемы это не меняет, мы в данный момент все оказались в роли "подопытных кроликов" и в настоящий момент изменить что либо трудно. К чести врачей, занимающихся РС, ситуация с Ребифом и Бетафероном возмущает не меньше и они сами стараются сделать все возможное для нас, но это очень трудно, ведь страной управляют не законы а деньги. Лично я в обязательном порядке собираюсь фиксировать весь негатив от Генфаксона официально, ведь колоть его все равно придется в ближайшее время. Еще узнал что Генфаксона закуплено оооочень много, думаю планы по вскармливанию нам этой бодяги "наполеоновские".

[foi]

А если прием Генфаксона длился месяц-два, но побочки зафиксированы по форме Росздравнадзора и были направлены "по инстанциям" - такие "бумажки" имеют вес в суде? У меня еще есть заключение Питерского института мозга - они эти побочки наблюдали... написали - рекомендуем заменить ПИТРС всвязи с непереносимомтью

Да имеют вес. Но, как воздух, нужен совет юриста. На какие статьи каких законов ссылаться в исковом заявлении. И силы нужны на то, чтобы решиться на непростое дело. Принимая во внимание нашу судебную систему....Наверное, следует обращаться в Конституционный суд, и подавать иск к законам 61-ФЗ и 94-ФЗ, нарушающим мои конституционные права. К сожалению, это не вопрос нескольких дней.... И я, видимо, останусь без лекарственной гос.поддержки... Написала заявление на замену препарата и с категорическим отказом от генфаксона...

[foi]

Мне невролог сказал что нужна статистика как минимум за полгода, может именно такой срок является убедительным и неоспоримым для инстанций. Меньший срок видимо не является доказательством негодности лекарства. Поэтому пока речь идет о восточных регионах. Конечно сути проблемы это не меняет, мы в данный момент все оказались в роли "подопытных кроликов" и в настоящий момент изменить что либо трудно. К чести врачей, занимающихся РС, ситуация с Ребифом и Бетафероном возмущает не меньше и они сами стараются сделать все возможное для нас, но это очень трудно, ведь страной управляют не законы а деньги. Лично я в обязательном порядке собираюсь фиксировать весь негатив от Генфаксона официально, ведь колоть его все равно придется в ближайшее время. Еще узнал что Генфаксона закуплено оооочень много, думаю планы по вскармливанию нам этой бодяги "наполеоновские".

"Инстанции", видимо, дожидаются чего-то вроде булгарии....На мой взгляд, по пресловутому 61 закону, Генфаксон не может считаться "воспроизведённым" лекарственным средством. Это некий новый препарат, требующий, по тому же 61 закону, проведения КИ. У него в инструкции указан другой состав вспомогательных веществ. Я не химик, но мне, к примеру, кажется, что дикая боль у многих при введении обусловлена уксусной кислотой. Они бы ещё бальзамический уксус добавили, чтобы белок в их препарате уж точно не протух... Этот дешёвый консервант, по моему, одна из составляющих "дешевизны" препарата. А перманентный болевой шок, мягко говоря, не полезен человеку. Особенно с нервной системой больного РС. А сколько ентого средства закуплено известно точно. Это нам ФАС любезно сообщил в своём решении от июня месяца. Просто по всей стране изыскивали остатки ребифа и максимально оттягивали начало массового перехода на генфаксон. Вот его запасы и не уменьшились почти...

[Sergej]

Я не химик, но мне, к примеру, кажется, что дикая боль у многих при введении обусловлена уксусной кислотой. Они бы ещё бальзамический уксус добавили, чтобы белок в их препарате уж точно не протух... Этот дешёвый консервант, по моему, одна из составляющих "дешевизны" препарата.

не-не-не. это аргентинские браться по разуму чего-то не так сделали, а уксусная кислота не причем - в ребифе нового состава именно она вместо человеческого альбумина...

к тому же, генфаксон дешевле _на копейки_ - нет смысла нормальному государству тратить такие же деньги на некачественный товар. А у нас, как всегда, все на всё забили...

[Lasto4ka]

Мне кажется, такая болезненность уколов вызвана толстыми и тупыми иглами шприца. Немного выше (сообщение №1164) я писала, что спасаюсь, переливая лекарство в инсулиновые шприцы. М.б. асептично, но делать уколы так терпимо.)) Из побочек (при дозе 0,25) были мышечные спазмы по утрам. Они постепенно уходят, принимаю по совету невролога сирдалуд МР (6мг) 1р вечером перед сном. На "школе РС" врач аккуратно сообщил, что по нынешняя зафиксированная врачами статистика НЯ значительно, в разы, лучше, чем у другого "известного аналога", читай ронбетала. Хотелось бы верить... Так как с обострением после оного я в КБ11 уже лежала в прошлом году.

[asnv]

Ласточка, а что Вам доктор сказал по поводу наращивания дозы? Как долго 0,25 принимаете?

[Lasto4ka]

Принимаю дозу 0,25 3-ю неделю, что делаю без согласования с врачом. Рекомендовали наращивать дозу ступеньками по 2 недели. 0,1; 0,25 и далее 0,5.

Побоялась при небольшом недомогании переходить на полную дозу 0,5. Следующую неделю уже начну с 0.5. Боюсь резких действий в отношении болячки.

[foi]

не-не-не. это аргентинские браться по разуму чего-то не так сделали, а уксусная кислота не причем - в ребифе нового состава именно она вместо человеческого альбумина...

к тому же, генфаксон дешевле _на копейки_ - нет смысла нормальному государству тратить такие же деньги на некачественный товар. А у нас, как всегда, все на всё забили...

Согласна... Экономический смысл для государства отсутствует напрочь. Там не выгода, там сплошной убыток по фармэкономическим выкладкам получается. А вот, возможно, для кое кого другого, это очень даже оправдано. Но, в любом случае, состав разный! Опытным путём на больных-добровольцах этот факт доказан...Я принимала за эти месяцы попеременно и ребиф старого состава, и ребиф нового состава. Разницы НИКАКОЙ. И болевых ощущений никаких. Относительно "аргентинских братьев", то, судя по найденным материалам, они не только "аргентинские", но и "уругвайские", и "мексиканские". ... А иглы - точно орудие пыток какое-то... Я попросила один пустой шприц у вынужденного генфаксонщика, и провела эксперимент на прокол. Конечно, это не научно, но показательно оказалось. Растянула ткань (кусок старой простыни-))) на пяльцах и ткнула ребифовским и генфаксоновским шприцем в разных местах, имитируя укол Колола одинаково (хотелось, "чтоб по честному" ). После ребифовского - аккуратная дырочка, после генфаксоновского - ткань крестообразно треснула. А ведь, при постоянной необходимости себя дырявить, вопрос ЧЕМ совсем не праздный.

[Каспер]

Да уж чем себя колоть и чего в себя впихивать еще та проблема для нас. Я на Ронбетале сижу, и уже приноровился своими шприцами колоть (ронбеталовские просто выбрасываю). Видимо Вам генфаксонщикам тоже свои придется покупать, как бы грустно это не звучало. Мало того, что нам фиг знает что дают колоть, так пока инсулиновые шприцы найдешь, половину Москвы обшаришь.

[Starix]

колю себя уже 5 недель генфаксоновскими шприцами и иховым пистолетом колю по 0,4 больно но для любителей боли кайф))))))))

синяки остаются только на руках ... в живот не колю совсем только ягодицы руки и бедра.

мне дают шприцы 44 мкг у всех такие? по сравнению с обычными шприцами там иглы малюсенькие.... у ребифа еще меньше?

шприцы попросили возвращать - это не бред?))))))

а может мы реально в КИ генфаксона участвуем все?))) мы делаем будущее!!!)))) круто)) (самому смешно)

[aliens]

Не, не бред. Ну может конечно и бред, но мы тоже возвращаем. И в тетрадочке расписываемся.

[Каспер]

Ребята, а на фига шприцы-то возвращать? Интересовались? Они их чего потом моют и обратно кладут или считают, что если шприц использованный, то и укол сделан, статистику что-ли ведут? Бред какой-то.

[Yopapipa]

Господа!!! Авторитетно заявляю, что если кто-то требует от Вас шприцы, да еще и расписаться просит, то напрямую сих осмелившихся рекомендую посылать на все буквы с вариациями... и по дальше...!!! Игнорируйте... или отправьте запрашивающих по адресу помойки куда выкидываете...

[Орешкин А.М.]

Вообще-то, по идее, шприцы должны утилизироваться надлежащим образом, их не просто в помойку выкидывают (утилизация медицинских отходов). Но это для цивилизованных стран. Мы хотим жить цивилизованно, но не приучимся к этому.

[Каспер]

Вообще-то, по идее, шприцы должны утилизироваться надлежащим образом, их не просто в помойку выкидывают. Но это для цивилизованных стран.

Тогда вообще не понятно, зачем их сдавать. У нас ведь это явно не делается.

[Маринчик.]

Тогда вообще не понятно, зачем их сдавать. У нас ведь это явно не делается.

Я тоже сдавала. А сдают еще и от того, чтоб видели, что ты колешь, а не продаешь их.