ГЕНФАКСОН

[Павел Емцев]

Ну, не думаю, что в данном случае "дешевле" более рационально.

И Вы как доктор(д.м.н.,что-ли?) должны понимать разницу между стационарным лечением и дневным стационаром.

[lola]

lola, спасибо, что продолжаете этот дневник. Хочется пожелать Вам улучшения переносимости. И, как бы там ни было, Ваши наблюдения важны для всех нас.

Спасибо,asnv, за приятные слова и поддержку. Я только рада поделиться наблюдениями, может они помогут людям. Вам тоже удачи, читала на форуме, что вы тоже вместе с мужем переходите на новые препараты . Как у вас переход? Все ли нормально?

[Святозарочка]

Не вижу разницы между дневным стационаром и постоянным. По крайней мере у нас. Прокапают в любом случае. Вот только дома всегда дела находятся, не полежишь, а так нормально.

[aliens]

Не вижу разницы между дневным стационаром и постоянным. По крайней мере у нас. Прокапают в любом случае. Вот только дома всегда дела находятся, не полежишь, а так нормально.

Для меня однозначно лучше дневной стационар.Для моего душевного состояния.Дома я чувствую себя намного лучше, чем в больнице.

[Павел Емцев]

Ну вот!

А как же обще клинические и специфические обследования? ( ОАК,БАК, коагулограмма,ЯМТГ,ЭКГ,УЗД)? Тоже дома?

[f.Stalker]

мои 5 копеек: сначала месяц колол(0.1-0.25) ребиф (подразнили). теперь дали генфаксон и без малого месяц колю(0.25) его и восторга однако он не вызывает. шприцы генфаксона более низкого, в сравнении с ребифом, качества. сам укол немного болезненный(укол ребифом вообще не ощущался и проще был в исполнении)

в живот колоть не возможно в принципе, легче харакири сделать, в ягодицы и плечи - дискомфорт и немного болезненные ощущения в мышцах, в месте инъекции, довольно продолжительные. при уколе в бедро вообще всё нормально, никакого дискомфорта (тут наверное стоит сказать, что я занимаюсь велоспортом).

гриппоподобные симптомы, в сравнении в ребифом, у генфаксона заметно слабее и возникают позже. больше пока отметить особо нечего, на фоне совсем не продолжительного приёма обоих препаратов.

[Virgill]

Дневной стационар эт конечно хорошо (желудок целее будет) но у меня в поликлинике его отменили после того как кокойто дядька умер по пути домой . А так стационара мне хватает во время обострений,добровольно я туда ниногой ))

=================================================================================

Можете чтонибуть посоветовать для улучшения зрения?

Правый глаз видит немного размыто,ходил к ОКУЛИСТу она говорит что по ее части все норм,отправила к неврологу(тупой как валенок) он тоже говорит что все норм...выручайте.

[Sergej]

Правый глаз видит немного размыто,ходил к ОКУЛИСТу она говорит что по ее части все норм,отправила к неврологу(тупой как валенок) он тоже говорит что все норм...выручайте.

не нормально! скажите этому "невропатологу", что это обострение! меня, например, из похожего (на левом глазу ухудшилась "контрастность") выводили недельным курсом солумедрола

[asnv]

Скованость появилась во время приема ГЕНФАКСОНа,но я надеюсь что это последствие перемены погоды...сегодня у нас немнога снега выпало.

К сожеления в спорте я меры нечувствую,поэтому лучше полностью завязать чем убиваться.

P.S. извините за вопрос не по теме но - какие у вас проводятся профилактические лечения? у меня например нет желания ложится в стационар 2-3раза в год и приходится принимать ТРЕНТАЛ , МЕКСИДОЛ и НЕЙРОМУЛЬТИВИТ 2раза в год а вам что рекомендуют? .

Профилактически назначают примерно тот же набор - антиоксиданты и ноотропы + энтеросорбенты. В принципе, такие капельницы, в/в и в/м можно делать и амбулаторно, если есть надежная медсестра. На недавней консультации моя доктор предложила принимать витамин Д (в любой лекарственной форме, которую удастся найти), это, что называется, "самое модное" в лечении РС-) Попробую)

А вот купировать обострения "на дому" никому не советую.

Virgill, соглашусь с Sergej - Ваши симптомы похожи на ретробульбарный неврит. А это обострение. Поэтому не затягивайте, не экспериментируйте с самолечением. Конечно, противно и тягостно требовать от доктора (да и вообще от кого бы то ни было), чтобы он добросовестно выполнял свою работу, но ведь другого выхода нет! Придется настаивать, еще раз повторить жалобы, заставить вникнуть...

[asnv]

Спасибо,asnv, за приятные слова и поддержку. Я только рада поделиться наблюдениями, может они помогут людям. Вам тоже удачи, читала на форуме, что вы тоже вместе с мужем переходите на новые препараты . Как у вас переход? Все ли нормально?

lola, переход пока не состоялся - бумаги главным неврологом подписаны, а отнести в соответствующую инстанцию пока некому, уполномоченная доктор в отпуске. Сейчас докалываем Ребиф, который я сэкономила: кололась вместо трех раз два.

А Генфаксон нам выписывали зимой - январь (мне) и январь-февраль (Володе). По какому принципу "они" тогда распределяли, что кому выписывать, выяснить так и не удалось...

Свои наблюдения я выкладывала в этой теме. Потом создала по факту еще одну - "Жалуемся на побочки грамотно" http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtopic=9220&st=0&p=176660entry176660 . Это пошаговая инструкция, личный опыт, в каком виде нужно подавать информацию и куда ее пересылать. К сожалению, если нужный препарат заканчивается в ноль, эти предписания не помогут решить проблему быстро и радикально. Но в нашем государстве все-таки лучше, ЧТОБЫ БУМАЖКА БЫЛА.

lola, сердечно благодарю за беспокойство).

[asnv]

Можете чтонибуть посоветовать для улучшения зрения?

Правый глаз видит немного размыто,ходил к ОКУЛИСТу она говорит что по ее части все норм,отправила к неврологу(тупой как валенок) он тоже говорит что все норм...выручайте.

...а еще лучше обратиться к другому неврологу - в городской Центр РС, в клиническую больницу и т.п. У Вас есть контакты с уполномоченным общественным экспертом Вашего региона? Она/он могли бы подсказать, к кому обратиться.

Нужно действовать. Удачи Вам!

[asnv]

мои 5 копеек: сначала месяц колол(0.1-0.25) ребиф (подразнили). теперь дали генфаксон и без малого месяц колю(0.25) его и восторга однако он не вызывает. шприцы генфаксона более низкого, в сравнении с ребифом, качества. сам укол немного болезненный(укол ребифом вообще не ощущался и проще был в исполнении)

в живот колоть не возможно в принципе, легче харакири сделать, в ягодицы и плечи - дискомфорт и немного болезненные ощущения в мышцах, в месте инъекции, довольно продолжительные. при уколе в бедро вообще всё нормально, никакого дискомфорта (тут наверное стоит сказать, что я занимаюсь велоспортом).

гриппоподобные симптомы, в сравнении в ребифом, у генфаксона заметно слабее и возникают позже. больше пока отметить особо нечего, на фоне совсем не продолжительного приёма обоих препаратов.

Наверное, это и есть ключевой момент. От уважаемых спецов по РС неоднократно слышала, что чем дольше пациент "сидит" на одном конкретном препарате-интерфероне, тем сложнее организму перестроиться и нормально принять биоаналог.

Надеюсь, что у Вас все будет нормально на том препарате, который есть. Но если почувствуете себя плохо, обязательно фиксируйте нежелательные реакции или отсутствие ожидаемой терапевтической эффективности! Удачи!

[Lasto4ka]

Привет скитальцам по интерфероновым мукам! Я 2 года использовала бетаферон, потом его заменили на ронбетал. Через 3 месяца "адаптации" организм сломался, слетел в обострение. Зализала раны в КБ11, назначили ребиф. Через 9 вполне терпимых месяцев терапии ребиф кончился. Началась новая история с генфаксоном. Почитала форум, испугалась, но деваться мне некуда, надо привыкать. Да, зверские шприцы, толстые и тупые иголки делают уколы очень болезненными. Но что мешает переливать содержимое генфаксона в шприц для диабетиков с тонкими иголками? Сейчас я делала таким образом инъекции по 0.1, 0,25 . До 1мл пока не дошла, но если вводить медленно, то и ничего страшного. (Остаются небольшие пятна. Иногда трясет лихорадка, но такая реакция была и раньше.)

Может такой способ "пережить неприятности" кому-то поможет? :)

[foi]

Но что мешает переливать содержимое генфаксона в шприц для диабетиков с тонкими иголками? Сейчас я делала таким образом инъекции по 0.1, 0,25 . До 1мл пока не дошла, но если вводить медленно, то и ничего страшного. (Остаются небольшие пятна. Иногда трясет лихорадка, но такая реакция была и раньше.)

Может такой способ "пережить неприятности" кому-то поможет? :)

Lasto4ka, снимаю шляпу Голь на выдумки хитра...Это, действительно, хоть какой-то выход. Но, на самом деле - это жесть! За 3 шприцика НЕКТО в карман положил минимум 5500 рубликов, за 1 -1830... 100 рублей на нормальный пластик и иглу их жаба душила. Жаль, что не до конца...А нам значиЦЦа из шприцика в шприцик переливать, чтобы шкура подольше целой была, и не превратилась в незаживающую рану...И, к тому же, процедурка не в стерильном процедурном кабинете происходит, а на собственной кухне/комнате...

И не надоело нашей организации с ними за круглыми столами рассиживаться. Может пора размять ножки, а то затекут...

[asnv]

Я бы с удовольствием поприсутствовала хотя бы на одной встрече с теми, кто распоряжается нашим лекарственным обеспечением (читай - жизнью). Или хотя бы посмотрела/почитала отчет о такой встрече - "чиновники - пациенты - СМИ".

Как жаль, что УОЭ по ключевому региону нашей страны больше озабочен воспоминаниями о своем отпуске в Березе и перечислений медицинских регалий своей супруги и своего лечащего врача (видимо, это очень круто постоянно напоминать окружающим, что "мой леч.врач САМ Бойко..."). Конечно, это ему гораздо интереснее, чем решать непростую задачу организации такой встречи. Которую он сам проанонсировал летом... очень просто отписаться товарищам по несчастью, что "все не так просто..." Никто и не ожидал, что это просто. На этом форуме есть люди, которые предлагали г-ну Орешкину помощь как волонтеры. Но, увы...

Г-н Орешкин! Если не хотите выполнять свои должностные обязанности как УОЭ, заканчивайте этот фарс и слагайте полномочия. А то

уж сами становитесь очччч похожи на чиновника-отписчика.

Судя по кол-ву постов, картинок и видео, выложенных Вами во всех ТРЕХ "березовых" темах, свободного времени у Вас достаточно. Почему не тратите его с пользой в соответствии со званием УОЭ??? Груздем назвались, а как же насчет в кузов?

[Павел Емцев]

Скурвился Ваш эксперт.

[asnv]

Знаете, в этом случае лишний раз хочу поблагодарить УОЭ по нашему региону Наталью Кичигину. Ей можно позвонить в любое время дня и ночи, она всегда даст необходимую информацию, контакты, все "пароли-явки-адреса". Ходит по инстанциям, организует школы РС, собирает и систематизирует информацию о больных и переносимости ими ПИТРС и многое другое... реально помогает товарищам по несчастью! И никакой привилегированности нет и в помине... когда ей пришлось "выбивать" замену ПИТРС себе самой из-за терапевтической неэффективности, точно так же, как рядовой человек, писала и ходила по кабинетам не один месяц.

[Орешкин А.М.]

Г-н Орешкин! Если не хотите выполнять свои должностные обязанности как УОЭ, заканчивайте этот фарс и слагайте полномочия. А то

уж сами становитесь очччч похожи на чиновника-отписчика.

Судя по кол-ву постов, картинок и видео, выложенных Вами во всех ТРЕХ "березовых" темах, свободного времени у Вас достаточно. Почему не тратите его с пользой в соответствии со званием УОЭ??? Груздем назвались, а как же насчет в кузов?

Вам известны мои должностные обязанности? А куда я трачу свое время - ЭТО НЕ ВАШЕ ДЕЛО! Мы работаем в своем регионе, и уж вам я не собираюсь давать отчет о проделанной работе в 3-ем квартале 2011. Какая помощь??? Вы ни хрена не понимаетее какова сейчас ситуация, перед съездом ОООИБРС, перед конгрессом союза пациентов, перед выборами в Госдуму. И если вы не понимаете ничего, то указывайте Кичигиной, как и что делать в Ростове, а не нам в Москве.

[asnv]

Какая помощь??? Вы ни хрена не понимаетее какова сейчас ситуация, перед съездом ОООИБРС, перед конгрессом союза пациентов, перед выборами в Госдуму. И если вы не понимаете ничего, то указывайте Кичигиной, как и что делать в Ростове, а не нам в Москве.

ЗдОрово ответили. Бурные аплодисменты.

[Орешкин А.М.]

Чё отговариваетесь? Вам известны МОИ должностные обязанности помощника УОЭ по г.Москва? Что мы сделали за последний квартал? Если до жути так интересно, то обратитесь к Цикорину И.В.. (УОЭ по ЦФО), и если он сочтет нужным то предоставит вам эту информацию. Чего вы так беспокоетесь по поводу пока так и несостоявщейся конференции пациентов в Москве? Решались бы только проблемы Москвы, а уж никак не Ростова-на-Дону. Так что умерьте свой пыл в желании как-то меня унизить.

[aliens]

Вам известны мои должностные обязанности? А куда я трачу свое время - ЭТО НЕ ВАШЕ ДЕЛО! Мы работаем в своем регионе, и уж вам я не собираюсь давать отчет о проделанной работе в 3-ем квартале 2011. Какая помощь??? Вы ни хрена не понимаетее какова сейчас ситуация, перед съездом ОООИБРС, перед конгрессом союза пациентов, перед выборами в Госдуму. И если вы не понимаете ничего, то указывайте Кичигиной, как и что делать в Ростове, а не нам в Москве.

А повежливей никак? Неужели так сложно отвечать вежливо??????

[Орешкин А.М.]

А если взаимно? Ну вот без таких наездов?

[asnv]

Решались бы только проблемы Москвы, а уж никак не Ростова-на-Дону. Так что умерьте свой пыл в желании как-то меня унизить.

Проблемы начинают решаться в центре, а, увы, не в регионах. Отсюда и мое пристальное внимание к несостоявшейся конференции.

Унизить Вас? Боже упаси. С "пылом и жаром" я готова бороться за качество своей жизни и - по возможности - помогать сотоварищам. А тратить время на такую ерунду... увольте.

Нежелание уполномоченного лица отвечать на вопросы о том, что именно сделано, красноречивее любого ответа.

Ну, а уж выпады вроде "ни х..на не знаете, вот и молчите", "я не обязан", "я не намерен", "позвоните Цикорину и ЕСЛИ ОН СОЧТЕТ НУЖНЫМ"... Вы САМИ себя дискредитируете. Надеюсь, что только себя, а не институт УОЭ вообще

[Орешкин А.М.]

Я повторюсь: я не собираюсь предоставлять отчет ни вам, ни кому бы то не было, о своих действиях в плане работы помощником УОЭ (конечно за исключением своего вышестоящего начальства)

Интересно, а как вы помогаете соотоварищам? (писульки на форуме не в счет)

Проблемы которые вас беспокоят решаются на федеральном уровне, мы же пытаемся решать свои, региональные. Федеральные не в нашей компетенции, ни в компетенции ДЗ Москвы, врачей МГЦРС. Так понятно?

[asnv]

Не в счет? Странно. Благодаря оперативно размещенным ответам на форуме моя землячка Елена_ смогла пробиться к главному неврологу, купировать обострение (в поликлинике ей фактически отказали в помощи) и получить ПИТРС.

Опыт общения с Росздравнадзором пригодился (тема "Жалуемся на побочки грамотно") форумчанам (в первую очередь, конечно, землякам, т.к. там выложены все контакты)

О других делах, не связанных с форумом... "Если до жути так интересно" (цитирую Вас), напишу Вам в личку. А то хвастаться ммм... некрасиво)))