ГЕНФАКСОН

[Гость spartak1]

Суперский видеоотчёт. Мальчикам неловко и тошно вещать перед людьми, видящими из насквозь. Бегать по словесному кругу как цирковые лошади... К тому же они очень смутно понимают природу заболевания РС, и плохо владеют биологией. Судя по всему это просто менагеры, даже не рекламщики. В них, по моему, как в капле воды отразилась вся философия компании, пославшей их "бросаться на амбразуру", но не вооружившей своих "воинов" твёрдым знанием предмета... Хотя, о чём это я.На кой компании это, если "административный ресурс" всё и так сделал... "Не будут брать-отключим газ"... Единственное, что даёт нам сла-а-абенькую надежду, так это факт суеты и попытки "умаслить" экспертов. Возможно, не так уж твёрдо они сидят на троне? Авось...

ДА веселое кино, мальчики поплыли на первом же вопросе.

[lola]

Здравствуйте форумчане,

Поделюсь и я своими "отношениями" с ГЕНФАКСОНОМ, итак,

Ребиф колю с сентября 2009 года, на генфаксон пришлось перейти с августа 2011, в настоящее время колю полную дозу генфаксона уже недели 2, итак мои выводы:

МИНУСЫ ГЕНФАКСОНА:

1. неизвестность, неизведанность , сомнения в эффективности этого препарата

2. Тупая, толстая и просто огромная иголка, по сравнению с Ребифом

3. Безумно болезненно при введении и в течение 30-50 минут после введения. По моим наблюдениям, вводить препарат лучше медленно (без инжектора), при возниеновении жжения/пощипывания - приостановиться (не вытаскивать иглу), ПЕРЕТЕРПЕТЬ (а что делать!? альтернативы-то нет) и продолжать медленно вводить маленькими дозами.

ОТМЕЧЕНЫ МНОЮ И ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ МОМЕНТЫ:

1. Не поднимается температура, нет лихорадки (при ребифе возникали раз в неделю, постоянно принимала парацетамол (что тоже вредно)

2. Нет огромных красных пятен после укола

3. Выдали термосумку и инжектор

На днях доктор мне сказал, что в следующем году (т.е. 2012) еть вероятность, что закупят только Ребиф.

Буду рада, если мои наблюбения кому-то помогут, всем удачи и терпения

[karimshik]

мне тоже начали давать генфаксон но я пока не колью ребиф пока есть 12 упаковок,потом не знаю че делать.

[asnv]

lola, спасибо, что поделились. Это важно.

[foi]

lola, большая вам благодарность и нижайшая просьба и дальше держать нас в курсе. Простите, за столь пристальный интерес... Но кроме вынужденных добровольцев сведения получить не от кого...

[foi]

Получила ответ от Минздрава вот с таким пассажем:

"По состоянию на момент заключения государственного контракта в Российской Федерации в рамках международного непатентованного наименования Интерферон бета-1а зарегистрированы в установленном порядке лекарственные препараты: Ребиф, раствор для подкожного введения 22 мкг (44 мкг) шприцы 0,5 мл, производства Мерк Сероно С.п.А. (регистрационное удостоверение П № 014563/01 от 27.03.2008); Генфаксон, лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения 6 млн. ME (22 мкг), 12 млн. ME (44 мкг) (шприцы) 0,5 мл, производства ООО Протера (регистрационное удостоверение № ЛСР- 003037/10 от 09.04.2010), которые внесены в государственный реестр лекарственных средств и разрешены к медицинскому применению."

Озадаченная, обратилась к реестру ЛС на сайте Минздрава http://grls.rosminzd...ru/default.aspx И там обнаружила таки это ООО, которое, как заявляет письмо, "производит" препаратик... Или, судя по сайту, "контролирует каКчество"...Откуда дровишки, интересно...

Да, предлагаю, ещё в качестве развлечения сравнить сведения о производстве (п.9) у ребифа и генфаксона Что называется, почувствуйте разницу

[asdfg]

Получила ответ от Минздрава вот с таким пассажем:

"По состоянию на момент заключения государственного контракта в Российской Федерации в рамках международного непатентованного наименования Интерферон бета-1а зарегистрированы в установленном порядке лекарственные препараты: Ребиф, раствор для подкожного введения 22 мкг (44 мкг) шприцы 0,5 мл, производства Мерк Сероно С.п.А. (регистрационное удостоверение П № 014563/01 от 27.03.2008); Генфаксон, лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения 6 млн. ME (22 мкг), 12 млн. ME (44 мкг) (шприцы) 0,5 мл, производства ООО Протера (регистрационное удостоверение № ЛСР- 003037/10 от 09.04.2010), которые внесены в государственный реестр лекарственных средств и разрешены к медицинскому применению."

Да, посмотрела. Спасибо.

ООО Протера идет как упаковщик.

Копаксон (Тева) сейчас упаковывает в коробочки ООО Биотек и по каким-то правилам препарат Копаксон идет как российский. (Копаксонщики не возмущаются упаковкой, тк препарат все-равно израильский). И Генфаксон остается аргентинским при русской упаковке.

[aliens]

Да, посмотрела. Спасибо.

ООО Протера идет как упаковщик.

Копаксон (Тева) сейчас упаковывает в коробочки ООО Биотек и по каким-то правилам препарат Копаксон идет как российский. (Копаксонщики не возмущаются упаковкой, тк препарат все-равно израильский). И Генфаксон остается аргентинским при русской упаковке.

Вот не знаю, что делает Биотек, только ли упаковывает в коробки? По случаю у меня оказалась чисто израильская коробка, там иголки намного острее, почувствовала на себе, к самому лек-ву претензий нет.

[asdfg]

Вот не знаю, что делает Биотек, только ли упаковывает в коробки? По случаю у меня оказалась чисто израильская коробка, там иголки намного острее, почувствовала на себе, к самому лек-ву претензий нет.

Думаете, что Биотек разливает из цистерн по шприцам лекарство из Израиля??

Чего только не бывает.

[aliens]

Думаете, что Биотек разливает из цистерн по шприцам лекарство из Израиля??

Чего только не бывает.

Я не знаю чего думать. Просто так получилось,что я сначала сделала укол шприцем из коробки, упакованной Биотеком, на следующий день родным и почувствовала разницу в уколе. Потом ещё раз попробовала и тоже самое ощущение. Может просто попалась такая коробка с тупыми иглами.

[foi]

Думаете, что Биотек разливает из цистерн по шприцам лекарство из Израиля??

Чего только не бывает.

Именно так. Что касается генфаксона, то, исходя из информации, производят в Аргентине лиофилизат (порошок). Причём, производит не Тютор, а другая компания, МР Фарма. Тютор только качество контролирует. Потом везут часть порошка в Уругвай, часть в Россию, часть в Аргентине оставляют. Разводят и заливают получившееся в шприцики. В местную тару с местными "растворителями". Именно поэтому - дешевле... Не надо тратиться на производство и подвоз компонентов. Представляете, сколько мест, разных даже территориально, не говоря уже о производственной и экономической базе, которые требуется увязать в одну цепочку и обеспечить там одинаковые условия? Протек не просто "пакует" в коробочки, он, технологически, действительно производит. И контролирует, именно на это я указывала, свою продукцию сам! То то и оно, asdfg.... Так что генфаксон НЕ аргентинский. Он аргентино-уругвае-российский. Поэтому и шприцы, скорее всего, будут разные, и биохимический состав препарата с очень большой вероятностью окажется различен в разных партиях... И как узнать чьего, конкретно, розлива жидкость внутри? А это важно, особенно для тех, кому пошло.

[asdfg]

Сочувствую копаксонщикам.

Если информация foi (в предыдущем сообщении) достоверна, то копаксонщики колят неизвестно что.

Но если поверить AlSosnov (встречала ранее сообщение на форуме), то упаковщики только упаковывают в коробочки препарат. Выбирайте себе информацию по вкусу и вере своей.

[foi]

Я не утверждаю, а рассуждаю, исходя из данных минздравсоц. Это не вера, а попытка анализа информации. Копаксонщики в лучшем положении. Тева поставляет раствор своего производства, который здесь "пакуют" в шприцы. Российские участники процесса именуются фасовщиками и упаковщиками в реестре. Похоже, что они именно "разливают из цистерны" в щприцы. Косвенное доказательство привела aliens. МР Фарма поизводит порошок. Если мне выдали раствор внутри шприца, следовательно, порошок где-то растворили, а не только поместили в них. Вероятность ошибок возрастает геометрически... А ведь Мерк намеревался реализовать под своим контролем упаковку и реализацию ребифа на мощностях Биокома в Ставрополе. Цена, мне кажется, была бы сопоставима с генфаксоном. А вот качеству и эффективности было бы больше доверия. Проект "утонул" без всплеска...

[asdfg]

Спасибо. Кажется, я разобралась.

Посмотрела внимательнее...

Поставляют и Копаксон, и Генфаксон в виде раствора в шприцах.

Похоже упаковщики действительно упаковывают только шприцы в коробки.

ООО Биотек (для Копаксона) и ООО Протера (для Генфаксона) осуществляют вторичную/третичную упаковку.

[Virgill]

Цитата(Virgill @ 1.9.2011, 6:01)

Колю генфаксон 1месяц,

Скажите, пожалуйста, а как долго Вы применяли Ребиф до перехода на Генфаксон?

И (присоединяюсь к просьбе foi) - пишите, пож., о своем самочувствии.

Ребиф принимал 1год. Самочувствие...по утрам скованость в ногах,небольшое онеменя в правой руке и небольшая размытость зрения на правом глазу,болею 1,5 года.

Живу впринципе как жил раньше...гуляю,рыбачу,работаю,вожу машину,только со спортом завязал.

P.S привет из Якутска )))

[asnv]

Ребиф принимал 1год. Самочувствие...по утрам скованость в ногах,небольшое онеменя в правой руке и небольшая размытость зрения на правом глазу,болею 1,5 года.

Живу впринципе как жил раньше...гуляю,рыбачу,работаю,вожу машину,только со спортом завязал.

P.S привет из Якутска )))

Virgill, здравствуйте!

Спасибо, что ответили. Уточните, пожалуйста - Вы пишете в цитируемом сообщении об ощущениях после Ребифа, или же после Генфаксона?

P.S. А со спортом "развяжите"))) - совет опытной РС-ницы. Просто примите текущие возможности как новые варианты нормы

[glekal]

Делюсь впечатлениями от применения Генфаксона, Ребиф ставил 5,5 лет, плюсов в новом препарате я не нашел так, что буду жаловаться.

1. Очень сложно достать шприц, он так заклеен, что надрезать упаковку невероятно сложно,

2. Совершенно тупая и толстенная игла, такие дыры от нее остаются, кожу прокалывать сложно и очень болезненно,

3. Введение препарата отдельная песня, само введение сильно болезненное, а после укола так мышцу крутит, что орать хочется, я второй раз поставил укол в ягодицу, так все еще когда сажусь ощущаю боль.

4. Введение инжектором, кстати я ставил ребифовским, он подошел, это просто пытка какая-то, лучше вручную.

5. Ставлю я это чудо уже 2 недели по 0,1, пью парацетамол, охлаждаю место инъекции, утром температура 39, голова болит сильно, ломает мышцы и суставы выкручивает. Правда покраснений у меня нет, но то место куда ставишь не следующий день нечувствительно, и шишки остаются. На Ребифе было все прекрасно и обострений не было, больше я рецепт на это чудо выписывать не пойду, пусть его поглощают те, кто его продает, я себя люблю!

[foi]

Делюсь впечатлениями от применения Генфаксона, ...

glekal, описанное вами явно не "фунт изюму". Нас лишают возможности более-менее держаться на плаву, так что неплохо было бы ещё и засвидетельствовать у врача побочки. Надо бодаться...

[asnv]

glekal,, побочки зафиксируйте обязательно. У нас немного средств в арсенале, чтобы радикально повлиять на ситуацию. Но некоторые шаги мы все же можем (и должны) предпринимать...

[lola]

lola, большая вам благодарность и нижайшая просьба и дальше держать нас в курсе. Простите, за столь пристальный интерес... Но кроме вынужденных добровольцев сведения получить не от кого...

Здравствуйте

Прошу прощения, что не могу часто посещать форум, продолжу делится своими наблюдениями и впечатлениями о генфаксоне, итак,

Спустя еще 2 недели применения полной дозы препарата отметила следующее:

- Очень часто стала кружиться голова, сидишь на работе за компьютеров и вдруг резко спазм, - практически до полуобморока. Допускаю, что это может быть просто из-за низкого давления (сейчас смена сезона), но раньше такого полуобморочного состояния не было.

-Стала очень злой и раздражительной. Депрессии нет, но вот непонятная злость в моей работе ( с людьми) мне совсем не нравится

-А вот введения препарата стало более терпимее (очень больно колоть в руки и живот, в остальные места - нет такого жжения, от которого хочется лезть на стену) Может, боль в дальнейшем вообще уйдет??? По сравнению с первой неделей, уколы сейчас менее болезненны

-Температура не поднимается

Теперь пойду недели через 2 сдавать анализы, а потом запишусь на прием в центр РС, вот там-то ,я думаю, все и выяснится: насколько эффективен генфаксон

ВСЕМ УДАЧИ

[asnv]

lola, спасибо, что продолжаете этот дневник. Хочется пожелать Вам улучшения переносимости. И, как бы там ни было, Ваши наблюдения важны для всех нас.

[glekal]

Foi, Asnv, большое спасибо за поддержку, я буду бороться и зафиксирую все побочные эффекты, не сомневайтесь! Просто больше этот чудо-препарат я ставить НЕ БУДУ!

[Virgill]

Virgill, здравствуйте!

Спасибо, что ответили. Уточните, пожалуйста - Вы пишете в цитируемом сообщении об ощущениях после Ребифа, или же после Генфаксона?

P.S. А со спортом "развяжите"))) - совет опытной РС-ницы. Просто примите текущие возможности как новые варианты нормы

Скованость появилась во время приема ГЕНФАКСОНа,но я надеюсь что это последствие перемены погоды...сегодня у нас немнога снега выпало.

К сожеления в спорте я меры нечувствую,поэтому лучше полностью завязать чем убиваться.

P.S. извините за вопрос не по теме но - какие у вас проводятся профилактические лечения? у меня например нет желания ложится в стационар 2-3раза в год и приходится принимать ТРЕНТАЛ , МЕКСИДОЛ и НЕЙРОМУЛЬТИВИТ 2раза в год а вам что рекомендуют? .

[eleeva]

Мне то же дали напрвление на дневной стационар, а я сомневаюсь надо ли этим пользоваться, вдруг скоро обострение и всё равно загремлю, а врач говорит надо пресекать зачатки обострений профилактикой.

[Доктор Александр]

Насчёт профилактики обострений: по-моему, чётких доказанных исследований нет. Скорее, это надежда специалистов.

Чаще рекомендуют: антиоксиданты (типа мексидола), витамины (нейромультивит - это группы В, или комплексные - компливит, алфавит и т.д.), метаболическую терапию (глицин - предшественник ГАМК, еда для нейронов), тиоктовую кислоту (эффект не доказан при РС, однако назначают широко), церебролизин (видел результаты небольшого исследования по РС от московских светил по неврологии), сосудистые, ноотропные (их неврологи применяют при всех болезнях: пирацетам, винпоцетин и т.д. и т.п.).

Из перечисленного только церебролизин требует обязательного введения в вену. Остальным можно смело лечиться в таблетках (за рубежом, например, врачи вообще без крайней необходимости в вену не лазят).

Так что решение для каждого опять своё: если дешевле и "надёжнее" для Вас дневной стационар - пожалуйста. Если больницы и уколы - это скорее стресс, то можно и дома пройти неплохой курс лечения.