ГЕНФАКСОН

[foi]

И остальные тоже должны погуглить?

А письмо заранее подложили? Те, кто уже попробовал Генфаксон?

Как же вы будете ссылаться на многочисленные побочные эффекты? Препарат не принимали и принимать не собираетесь.

"Платон мне друг, но истина дороже".

Я бы предпочла достоверную информацию. А то получается, что как будто я защищаю препараты, хотя больше раздражена "подтасовкой".

С чего вы взяли, что лично я собираюсь ссылаться на "многочисленные побочные эффекты", и где подтасовка? Я, например, неделю у всех, ратующих за препарат, прошу дать достоверную информацию о безопасности и исследованиях на больных. Никто не дал. И поставщик аргентинского чуда Биотэк - тоже молчит как рыба об лёд.

А ссылаться я буду на то, что меня лишили моего лекарства. И всех, вновь выявленных больных, лишили права на выбор. На достоверную информацию о препарате. Вам подходит, вы готовы принимать с теми крохами сведений, которые есть - флаг вам в руки. Ваш выбор сознательный, а не вынужденный. А меня вынуждают принципом "или бери, что даём, или ничего не получишь". Оставьте мне прежнее, прекрасно переносимое моим организмом лекарство. Я не прошу ничего сверхъестественного.

Также думают люди, подавшие жалобу. Кто и что "подтасовал"? В нашей стране, по крайней мере декларируется, наличие права на собственное мнение.

[foi]

Сочувствую вам и понятно, что не хватает реализации в профессиональной деятельности, но зачем столько негатива выбрасывать? Вам легче ? Или считаете эта " борьба" принесет результаты? Вы смогли добиться хоть какой-то реакции от Минздрава?)) Может нужно всем вместе напирать?

Относительно моей профессиональной реализациии вы ошиблись, уж простите. Здесь всё здорово, по крайней мере пока я двигаюсь. И я хочу дальше быть дееспособной. Что касается негатива, вы считаете, что у меня нет поводов? Лекарства нет, и никто, включая минздрав, не говорит, когда я получу препарат по своему рецепту. Кормят "завтраками" вторую неделю. А когда пытаемеся все вместе напирать получаем обвинения в "купленности" западными фармгигантами и "подложности" писем. Ну не желаю я менять препарат. Не хочу. Тем более, что никто даже не пытается переубеждать доказывать безопасность заменителя. Действуют как известный домоуправ "не будут брать, отключим газ"...

[asdfg]

А ссылаться я буду на то, что меня лишили моего лекарства. И всех, вновь выявленных больных, лишили права на выбор. На достоверную информацию о препарате. Вам подходит, вы готовы принимать с теми крохами сведений, которые есть - флаг вам в руки. Ваш выбор сознательный, а не вынужденный. А меня вынуждают принципом "или бери, что даём, или ничего не получишь". Оставьте мне прежнее, прекрасно переносимое моим организмом лекарство. Я не прошу ничего сверхъестественного.

Также думают люди, подавшие жалобу. Кто и что "подтасовал"? В нашей стране, по крайней мере декларируется, наличие права на собственное мнение.

Вас лишили лекарства. Того, которое вы хотели. У вас есть ссылка на документы, по которому вы можете сказать, что данное лекарство - ваше, уже личное и никто не имеет права вас его лишать? Конкретная ссылка на закон?

Иначе все ваши слова - только эмоции. Эмоций слишком много и они не работают с чиновниками (и не только).

Президент ОООИ-БРС Ян Власов рассказал «Маркеру», что у части пациентов при приеме нового препарата отмечались неприятные побочные эффекты, описанные в аннотации.

Это из той газеты, на которую ссылается письмо, ссылку на которое вы дали.

А вот еще любопытное..

Права на выбор лекарства хотят лишить всех новых пациентов.

Из обращения пациентских организаций (см.на данном форуме) :

• Внедрение в широкую врачебную практику новых биоаналогов должно начинаться с больных, ранее не применявшим терапию Интерферонами

(типа "все худшее - детям". И "старички"-больные были согласны).

[Валентинка]

На сайте Минздрава есть электронная общественная приёмная http://www.minzdravsoc.ru/reception/ask

Фактически,пишется официальное письмо в электронной форме (со своими реквизитами, ФИО и т.п.) И по закону они ОБЯЗАНЫ его рассмотреть, и дать официальный ответ (там написан регламент рассмотрения обращений)

Я собираюсь писать и ссылаться, помимо всего прочего, на реквизиты и суть этого письма от 22/06/2011

Большое спасибо!

[foi]

Вас лишили лекарства. Того, которое вы хотели. У вас есть ссылка на документы, по которому вы можете сказать, что данное лекарство - ваше, уже личное и никто не имеет права вас его лишать? Конкретная ссылка на закон?

Иначе все ваши слова - только эмоции. Эмоций слишком много и они не работают с чиновниками (и не только).

Это из той газеты, на которую ссылается письмо, ссылку на которое вы дали.

А вот еще любопытное..

Права на выбор лекарства хотят лишить всех новых пациентов.

Из обращения пациентских организаций (см.на данном форуме) :

(типа "все худшее - детям". И "старички"-больные были согласны).

1) да, документ есть - Конституция РФ

А кроме "бумажки", есть ещё и неписанный закон. Нравственный, человеческий

2) да, - именно так "всё худшее...". Тем, кто не станет протестовать, не сможет физически...Когда проверяют новый препарат, то приглашают добровольцев. С кем сейчас так действуют? А если он не новый, то, где подтверждения этому?

Вы пытаетесь мне доказать, что ваше право жить более правое, чем моё? Вам хорошо, а если кому-то плохо, то пусть пеняет сам на себя и "привыкает"...

Спор какой-то бессмысленный получился... Разговор "слепого с глухим"....

[Vad]

письмо скачалось? удалось? а то я проверила - сама не могу понять куда оно там на рапиде делось=)))

вообще конечно как-то все так далеко зашло, но я по-прежнему буду верить в добро...

Sofia, Ваша ссылка работает. Я только продублировал. Спасибо.

всем здоровья

[Людмила]

Валентинка, отношусь я к этой теме с пониманием и опасением. Сама на Ребифе. Терпения вам и упорства.

[asnv]

А вот еще любопытное..

Права на выбор лекарства хотят лишить всех новых пациентов.

Из обращения пациентских организаций (см.на данном форуме) :

(типа "все худшее - детям". И "старички"-больные были согласны).

Пусть не покажется Вам это циничным, но именно больные, НЕ МЕНЯВШИЕ препарат, а с ходу начавшие лечение Генфаксоном и даже (!) Ронбеталом, переносят их нормально или существенно лучше, чем "старички-больные", по нескольку лет принимавших ДРУГИЕ интерфероны. Источник - моя доктор, Директор Центра РС по Ростовской области. Это наблюдение из ее более, чем обширной практики. К сожалению, официальную статистику предоставить мне, как частному лицу, она не вправе.

Замена биоинженерного препарата - это очень серьезное вмешательство в человеческий организм. Что Вам кажется безопаснее - установить (к примеру) эндопротез какого-либо органа впервые, или же взять человека с уже прижившимся протезом, вскрыть, выдрать его, и вставить новый, несмотря на то, что со "старым" жилось вполне приемлемо...

[asnv]

На сайте Минздрава есть электронная общественная приёмная http://www.minzdravsoc.ru/reception/ask

Фактически,пишется официальное письмо в электронной форме (со своими реквизитами, ФИО и т.п.) И по закону они ОБЯЗАНЫ его рассмотреть, и дать официальный ответ (там написан регламент рассмотрения обращений)

Я собираюсь писать и ссылаться, помимо всего прочего, на реквизиты и суть этого письма от 22/06/2011

foi, спасибо за полезную ссылку.

foi, Vad, Sofia, как вы думаете, как нам лучше поступить - обратиться в эл.общественную приемную каждому самостоятельно, ссылаясь на это письмо, или собрать под этим письмом подписи (т.е. ФИО, паспортные данные) и отправить коллективное обращение? Думаю, на форуме это возможно. И неужели это наказуемо?

[asnv]

Спасибо за ссылку. Попробую воспользоваться и изучить. Знания лишними не бывают. Сама мед. работник, а столкнулась с этой прблемой недавно и мало что знаю об этом коварном заболевании. 3 месяца колю генфаксон. Так случилось, что когда мне первый раз назначили интерферон бета 1а, мне сразу выдали генфаксон. Видимо ребифа уже не было или... Сравнить действие генфаксона с ребифом я не могу. Безусловно, сейчас мое самочуствие значительно лучше, чем до и в начале использования препарата. Как было бы на ребифе не знаю. Почитала информацию на форуме и думаю - может оно и к лучшему, что мое лечение началось с генфаксона, не придется менять препарат и начинать все с начала. На сколько я поняла из высказываний закуплен в основном генфаксон и будет поставляться именно этот препарат и уже есть решение ФАС. Покупать ребиф или генфаксон, к сожалению, я не смогу...

Удачи Вам, и здоровья! Чехарда и вынужденное "прыганье" с одного препарата на другой чреват для нас очень опасными последствиями...-((

На этом форуме есть человек (к сожалению, с ходу не вспомнила его ник), которому за год интерфероны меняли четырежды (!!!) Кошмар...

[asnv]

Вот именно!

Ну а теперь вопрос: Кто нибудь знает будет ли закупаться Ребиф 44 вообще? Или только Генфаксон?

Вопрос не праздный - более 3х лет был на Бетафероне, затем1,5 месяца на Ронбетале. затем 7месяцев на Экставиа. С декабря перевели на Ребиф 44(на январь получил также его). Сегодня колю первый раз полную "дозу", пока без особых последствий(ттт). Не очень бы хотелось повторять историю как было с Ронбеталом......

И если можно попроще...., а не результаты аукциона!

Нашла этого пользователя. Разве можно так издеваться над больным человеком?! Четыре замены, перепробовал интерфероны и 1a, и 1b... а теперь, получается, ему грозит пятая замена - Генфаксон, если уже не заменили...

[юленька]

С чего вы взяли, что лично я собираюсь ссылаться на "многочисленные побочные эффекты", и где подтасовка? Я, например, неделю у всех, ратующих за препарат, прошу дать достоверную информацию о безопасности и исследованиях на больных. Никто не дал. И поставщик аргентинского чуда Биотэк - тоже молчит как рыба об лёд.

А ссылаться я буду на то, что меня лишили моего лекарства. И всех, вновь выявленных больных, лишили права на выбор. На достоверную информацию о препарате. Вам подходит, вы готовы принимать с теми крохами сведений, которые есть - флаг вам в руки. Ваш выбор сознательный, а не вынужденный. А меня вынуждают принципом "или бери, что даём, или ничего не получишь". Оставьте мне прежнее, прекрасно переносимое моим организмом лекарство. Я не прошу ничего сверхъестественного.

Также думают люди, подавшие жалобу. Кто и что "подтасовал"? В нашей стране, по крайней мере декларируется, наличие права на собственное мнение.

[asdfg]

1) да, документ есть - Конституция РФ

А кроме "бумажки", есть ещё и неписанный закон. Нравственный, человеческий

2) да, - именно так "всё худшее...". Тем, кто не станет протестовать, не сможет физически...Когда проверяют новый препарат, то приглашают добровольцев. С кем сейчас так действуют? А если он не новый, то, где подтверждения этому?

Вы пытаетесь мне доказать, что ваше право жить более правое, чем моё? Вам хорошо, а если кому-то плохо, то пусть пеняет сам на себя и "привыкает"...

Спор какой-то бессмысленный получился... Разговор "слепого с глухим"....

Точно! Бессмысленный.

Я вам "про Фому, а вы мне про Ерему".

Читайте внимательнее сообщения. Если, правда, именно в передергивании информации вы и не заинтересованы... или просто не умеете читать.

[asdfg]

Пусть не покажется Вам это циничным, но именно больные, НЕ МЕНЯВШИЕ препарат, а с ходу начавшие лечение Генфаксоном и даже (!) Ронбеталом, переносят их нормально или существенно лучше, чем "старички-больные", по нескольку лет принимавших ДРУГИЕ интерфероны. Источник - моя доктор, Директор Центра РС по Ростовской области. Это наблюдение из ее более, чем обширной практики. К сожалению, официальную статистику предоставить мне, как частному лицу, она не вправе.

Считаю такое поведение циничным.

Никаких исследований не проводилось. И я видела отношение больных-новичков к такой инициативе ОООИБРС.

Не забудьте, что каждый "старичок", переходя на новый препарат, становится "новичком". И почему-то начинает возмущаться.

Надо быть тогда последовательным.

[asnv]

Считаю такое поведение циничным.

Никаких исследований не проводилось. И я видела отношение больных-новичков к такой инициативе ОООИБРС.

Не забудьте, что каждый "старичок", переходя на новый препарат, становится "новичком". И почему-то начинает возмущаться.

Надо быть тогда последовательным.

Вы невнимательны. Либо видите и слышите лишь то, что Вам хотелось бы.

Под новичками моя доктор подразумевает только тех, кто вообще ранее не подвергался терапии интерферонами.

Буду признательна, если Вы уточните, что из себя представляет "такая инициатива ОООИБРС". Мне об этом ничего не известно.

[asdfg]

Вы невнимательны. Либо видите и слышите лишь то, что Вам хотелось бы.

Под новичками моя доктор подразумевает только тех, кто вообще ранее не подвергался терапии интерферонами.

Я очень внимательна.

Но вот вопрос. Shura (кстати, одобривший), "старичок", сидевший на интерфероне бета-1б переводится на интерферон бета-1а . Ему начинают давать Генфаксон, а он возмущается.

Почему?

Данный препарат для него новый и как "новичок" (те, начавший принимать новый для него препарат) должен принимать именно его.

А не Ребиф.

Надеюсь, что данная инициатива не будет поддержана врачами.

Буду признательна, если Вы уточните, что из себя представляет "такая инициатива ОООИБРС". Мне об этом ничего не известно.

Посмотрите здесь тему :

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=7775

[asnv]

Я очень внимательна.

Но вот вопрос. Shura, "старичок", сидевший на интерфероне бета-1б переводится на интерферон бета-1а . Ему начинают давать Генфаксон, а он возмущается.

Почему?

Данный препарат для него новый и как "новичок" (те, начавший принимать новый для него препарат) должен принимать именно его.

А не Ребиф.

Надеюсь, что данная инициатива не будет поддержана врачами.

Посмотрите здесь тему :

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=7775

Любой больной рискует при переводе с одного биоинженерного препарата на другой без медицинских показаний. Человеку уже 4 раза поменяли препарат! Это и есть повод для возмущения.

Вы невнимательны, т.к. о предполагаемом переводе на Генфаксон (это была бы пятая замена) написала Я, а не Shura. По ЭТОМУ поводу он не возмущался.

Тему сейчас почитаю.

[asdfg]

Вы невнимательны, т.к. о предполагаемом переводе на Генфаксон (это была бы пятая замена) написала Я, а не Shura. По ЭТОМУ поводу он не возмущался.

Да внимательна я. Информацию Shura я читала ранее в других темах. Ссылок приводить не буду, тк лениво искать.

[asnv]

Да внимательна я. Информацию Shura я читала ранее в других темах. Ссылок приводить не буду, тк лениво искать.

Ну, всяко бывает..)

[Shura]

Нашла этого пользователя. Разве можно так издеваться над больным человеком?! Четыре замены, перепробовал интерфероны и 1a, и 1b... а теперь, получается, ему грозит пятая замена - Генфаксон, если уже не заменили...

Девчата, ну если стало так интересно продолжу: на Ребифе был недолго(кстати переход прошол без всяких побочек), затем месяц "виноваты поставщики"....... 3 месяца Экставии, а теперь корячится действительно Генфаксон(01. 07.2011г.) узнаю..........

[asnv]

Shura, это не любопытство. Вспомнила о Вас в полемике о вреде замен и чехарды препаратов. Получается, Вас перебрасывали с одного препарата на другой пять раз и грозит шестой?! Я искренне Вам сочувствую... сил Вам!

Здесь, на форуме, есть типовое обращение в прокуратуру. Уверена, по факту обеспечением Вас препаратами для них работа найдется!

вот, нашла: http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;#entry148264

Только там конкретизированы препараты (Бетаферон/Ронбетал)... Но, думаю, общая форма все-таки пригодится

[Lenochka]

Нашла этого пользователя. Разве можно так издеваться над больным человеком?! Четыре замены, перепробовал интерфероны и 1a, и 1b... а теперь, получается, ему грозит пятая замена - Генфаксон, если уже не заменили...

У меня аналогичная ситуация!Беторферон,Копаксон,снова Бетоферон,Экставия,Ронбетал,сейчас по собственной инициативе Ребиф(просто чтоб Ронбетал не колоть-и как это не пародоксально,побочки которые набралась с Ронбеталом,постепенно исчезли,хотя у меня вторично-прогрессирующая форма)Но я не жалею что рискнула!ещё и просроченный!

[Lenochka]

foi, спасибо за полезную ссылку.

foi, Vad, Sofia, как вы думаете, как нам лучше поступить - обратиться в эл.общественную приемную каждому самостоятельно, ссылаясь на это письмо, или собрать под этим письмом подписи (т.е. ФИО, паспортные данные) и отправить коллективное обращение? Думаю, на форуме это возможно. И неужели это наказуемо?

Хоть обращение не ко мне,совтую всё же отправить коллективное письмо,может так будет продуктивней? И у многих нет доступа к инету,а данные собрать не проблемма!

[aliens]

Я очень внимательна.

Но вот вопрос. Shura (кстати, одобривший), "старичок", сидевший на интерфероне бета-1б переводится на интерферон бета-1а Ему начинают давать Генфаксон, а он возмущается.

Почему? Данный препарат для него новый и как "новичок" (те, начавший принимать новый для него препарат) должен принимать именно его.

А не Ребиф.

Надеюсь, что данная инициатива не будет поддержана врачами.

Посмотрите здесь тему :

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=7775

Shura принимал ребиф, когда в их регионе закончилась экставия, а потом из-за того, что ребифа тоже не стало его переводят на генфаксон. Так что, вот он как раз и не новичок.

R.S. Shura, извините пожалуйста,так получилось, что ситуация с Вами стала предметом обсуждения и спора.

[asdfg]

Shura принимал ребиф, когда в их регионе закончилась экставия, а потом из-за того, что ребифа тоже не стало его переводят на генфаксон. Так что, вот он как раз и не новичок.

R.S. Shura, извините пожалуйста,так получилось, что ситуация с Вами стала предметом обсуждения и спора.

Shura принимал Ребиф (прошу прощения Шура, я ни в коем случае не желаю вам зла. Сколько внимания вам сегодня...), тк поставок Генфаксона не было.

Я не собираюсь спорить с вами о сроке, по истечении которого (день, неделя, месяц) больного можно считать "старичком".

Спорить надо было тогда при обсуждении. Но..

Вы подписали то обращение и это был ваш выбор.

Снимаю шляпу перед единственным человеком при обсуждении (в той теме), который не испугался высказать свое мнение.

Я указала источник информации и не вижу необходимости в споре.