ГЕНФАКСОН

[Доктор Александр]

Так воздержаться или колоть с полной дозы?????

Кому из общественных инспекторов и врачей можно верить????

И главное. Сколько будет ребифа в регионах????

Распределяют препарат чиновники, врачи пишут в назначении международное непатентованное название (интерферон бета 1а). И знание о том, сколько % пришло в регион ребифа, а сколько генфаксона не очень то помогут (экставиа с ронбеталом могут чередоваться у одного больного чуть ли не каждый месяц - распределяют чиновники через фармкомпании, осуществляющие обеспечение льготными лекарствами). Насколько я понимаю.

По моему мнению, прерывать курс ПИТРС не следует. Эти препараты принимаются для того, чтобы обострения были реже, чтобы меньше было нарушение функции. Но, так как о эффективности препарата ничего не известно - надо искать самим, писать письма - может в фармкомпании или у чиновников эта информация есть, а если нет - то как такое получилось?

Титрация дозы необходима, чтобы уменьшить вероятность побочных эффектов. Возможно, потом, когда будет накоплен опыт: как наша популяция реагирует на препарат (пока по данным форума побочных эффектов практически нет - хотя, это и не объективный показатель), скажут, что можно и не титровать, но раз в рекомендации производителя есть - думаю, стоит послушаться.

[prizrak]

если прочитать письмо целиком http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...86&Itemid=1

то возникает вопрос где лечение если прыгать по лекарствам???

ответ на письмо с форума флагом в борьбе не является

так где же защита от такого кхе кхе лечения???

а было ли лечение и чем отличается прыганье от отказа???

по эфективности

[kuzya]

http://ms2002.ru/

16 января в конференц-зале МУЗ ГКБ СМП№25 г.Волгограда было проведено собрание больных. Присутствовало 36 человек.

На собрании выступала врач кабинета РС г.Волгограда Инжинова Анна Васильевна.

Инжинова А.В. рассказала больным о принятом решении – воздержаться временно от приема Генфаксона и дождаться поступления в регион Ребифа.

Выступила председатель регионального отделения Едигарова Г.А. Рассказала больным о ситуации сложившейся в регионе с поставкой ПИТРС.

Так воздержаться или колоть с полной дозы?????

Кому из общественных инспекторов и врачей можно верить????

И главное. Сколько будет ребифа в регионах????

В Волгоградской области решение о приеме или не приеме препаратов принимают врачи. Общество, как и эксперт, в этом не имеют право участвовать и не участвуют.

[asnv]

если прочитать письмо целиком http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...86&Itemid=1

то возникает вопрос где лечение если прыгать по лекарствам???

а было ли лечение и чем отличается прыганье от отказа???

по эфективности

При отказе от интерферонов нам гарантировано обострение. Это мнение доктора и мой личный опыт. Поможет или не поможет Генфаксон - неизвестно. Сегодня у меня будет первый угол Генфой. Я боюсь, очень. У меня и от Ребифа побочки были, а этот новый препарат - ни один доктор ничего не гарантировать не может, т.к. нет опыта применения. Встревожило сообщение с другого форума - о повышении нервозности, а ведь на фоне приема Ребифа у меня появились панические атаки, они же - вегетососудистый коллапс (задыхаюсь, не слушаются руки-ноги, шкура ходит ходуном, не знаешь, куда бежать. Спасаюсь Сибазоном). Вдруг от Генфы станет еще хуже?! Но гарантированного обострения опасаюсь сильнее.

Я два года получала Ребиф от Сероны в рамках информированного исследования. После окончания эксперимента и отмены Ребифа обострение случилось У ВСЕХ больных из группы без исключения. Один парень из нашей группы с тех пор не ходит, а на Ребифе бегал.

В понед. уколола последний Ребиф. Титровать Генфу буду обязательно - т.к. это биоаналог. Напишу потом, как чувствую себя.

[Tanusha]

При отказе от интерферонов нам гарантировано обострение. Это мнение доктора и мой личный опыт. Поможет или не поможет Генфаксон - неизвестно. Сегодня у меня будет первый угол Генфой. Я боюсь, очень. У меня и от Ребифа побочки были, а этот новый препарат - ни один доктор ничего не гарантировать не может, т.к. нет опыта применения. Встревожило сообщение с другого форума - о повышении нервозности, а ведь на фоне приема Ребифа у меня появились панические атаки, они же - вегетососудистый коллапс (задыхаюсь, не слушаются руки-ноги, шкура ходит ходуном, не знаешь, куда бежать. Спасаюсь Сибазоном). Вдруг от Генфы станет еще хуже?! Но гарантированного обострения опасаюсь сильнее.

Я два года получала Ребиф от Сероны в рамках информированного исследования. После окончания эксперимента и отмены Ребифа обострение случилось У ВСЕХ больных из группы без исключения. Один парень из нашей группы с тех пор не ходит, а на Ребифе бегал.

В понед. уколола последний Ребиф. Титровать Генфу буду обязательно - т.к. это биоаналог. Напишу потом, как чувствую себя.

Может стоит подождать Ребиф. Ведь обещили что он все таки будет. Я не принимаю ребиф с августа, т.к. хочу ребенка. Слава богу обострени пока нет.

[asnv]

Может стоит подождать Ребиф. Ведь обещили что он все таки будет. Я не принимаю ребиф с августа, т.к. хочу ребенка. Слава богу обострени пока нет.

Если Вы планируете забеременеть, то Вам нельзя применять ни Ребиф, ни, тем более, Генфаксон. Потому что Ребиф обладает тератогенными свойствами. На форуме есть тема - РС и беременность. Почитайте, там девочки, беременевшие с РС, делятся опытом - какой КРАБ применять можно, какой нельзя, какой способ родоразрешения лучше, как снизить тяжесть послеродового обострения.

Очень хорошо, что у Вас нет обострения после отмены Ребифа. Это редкость... рада за Вас) удачи!

[Tanusha]

Если Вы планируете забеременеть, то Вам нельзя применять ни Ребиф, ни, тем более, Генфаксон. Потому что Ребиф обладает тератогенными свойствами. На форуме есть тема - РС и беременность. Почитайте, там девочки, беременевшие с РС, делятся опытом - какой КРАБ применять можно, какой нельзя, какой способ родоразрешения лучше, как снизить тяжесть послеродового обострения.

Очень хорошо, что у Вас нет обострения после отмены Ребифа. Это редкость... рада за Вас) удачи!

Спасибо. В данный момент не колю ничего, получаю и в холодильник складываю, что бы после родов начать терапию не дожидаясь пока дойдет очередь на препарат. У нас доходило до 7 месяцев ожидания препарата.

[EnerGy]

При отказе от интерферонов нам гарантировано обострение. Это мнение доктора и мой личный опыт. Поможет или не поможет Генфаксон - неизвестно. Сегодня у меня будет первый угол Генфой. Я боюсь, очень. У меня и от Ребифа побочки были, а этот новый препарат - ни один доктор ничего не гарантировать не может, т.к. нет опыта применения. Встревожило сообщение с другого форума - о повышении нервозности, а ведь на фоне приема Ребифа у меня появились панические атаки, они же - вегетососудистый коллапс (задыхаюсь, не слушаются руки-ноги, шкура ходит ходуном, не знаешь, куда бежать. Спасаюсь Сибазоном). Вдруг от Генфы станет еще хуже?! Но гарантированного обострения опасаюсь сильнее.

Я два года получала Ребиф от Сероны в рамках информированного исследования. После окончания эксперимента и отмены Ребифа обострение случилось У ВСЕХ больных из группы без исключения. Один парень из нашей группы с тех пор не ходит, а на Ребифе бегал.

В понед. уколола последний Ребиф. Титровать Генфу буду обязательно - т.к. это биоаналог. Напишу потом, как чувствую себя.

У меня никаких побочек подобных от ребифа не было! даже температуры и всяких грипоподобных состояний,и вот я уже второй месяц его не колю и все ок..это еще раз доказывает что рс у всех разный

[prizrak]

девушки вы сообщение читали? помоему нет

я считаю что такое лечение как в письме с бесконечным прыганьем по препаратам не леченье а сливание лекарства в унитаз и сплошное испытание себя на привыкание

привык - снова поменяйся и снова пол шприца в унитаз

для себя решил буду собирать - полгода не колоть

если сейчас давать будут ребиф - буду колоть и дальше

будет генфаксон - сложу в холодильник

наверно полгода проживу без уколов - это максимум

таким накоплением уменьшу прыганье изза чехарды с препаратами

[Дмитрий]

Я два года получала Ребиф от Сероны в рамках информированного исследования. После окончания эксперимента и отмены Ребифа обострение случилось У ВСЕХ больных из группы без исключения. Один парень из нашей группы с тех пор не ходит, а на Ребифе бегал.

У всех все по разному... Я тоже начинал колоть Ребиф-22. Проколол месяца 3, а на 4-й пошли ухудшения (температура и ухудшение ходьбы) и пришлось бросить... С тех пор не колю НИЧЕГО! Да, теперь я не хожу вообще, но все это шло постепенно (вторично-прогрессирующее течение), на протяжении лет 10-ти, если не больше, но обострений как были до Ребифа у меня уже не было...

[Доктор Александр]

Вопрос, наверное, должен был быть задан очень давно (в этой теме уже давно звучало):

А как больные сахарным диабетом добились, чтобы биоаналоги не считались равноценными препаратами и как этого можно достичь по отношению к препаратам, применяемым при рассеянном склерозе?

[kuzya]

Вопрос, наверное, должен был быть задан очень давно (в этой теме уже давно звучало):

А как больные сахарным диабетом добились, чтобы биоаналоги не считались равноценными препаратами и как этого можно достичь по отношению к препаратам, применяемым при рассеянном склерозе?

Ведущие эндокринологи по результатам своих наблюдений выдали не ответ обществу больных, а рекомендательное письмо МЗиСР.

По всей видимости,гл.неврологи и ведущие специалисты должны, по результатам своих наблюдений, если таковые у них имеются (вдруг!) написать рекомендательное письмо МЗиСР.

[Silver]

Почему-то больше никто не убеждает нас, что генфаксон производится на заводах Тевы, что нужно брать то, что дают, не отвечает на заданные им уже давным давно вопросы... Исчезли куда-то все засланные казачки :-).

Не знаете почему? А мне кажется, что я догадался :-).

Позавчера во все регионы из минздрава за подписью первого заместителя министра здравоохранения В.И.Скворцовой пришло письмо, в котором есть и такие строки:

"поставщиком поставлен препарат торгового названия «Генфаксон» без предоставления документов, подтверждающих качество, соответствующих установленным действующим законодательством требований. Обращаем внимание на невозможность использовать фактически поставленный лекарственный препарат под торговым наименованием «Генфаксон» до момента предоставления поставщиком всех необходимых документов, подтверждающих их качество."

[Sergej]

Почему-то больше никто не убеждает нас, что генфаксон производится на заводах Тевы, что нужно брать то, что дают, не отвечает на заданные им уже давным давно вопросы... Исчезли куда-то все засланные казачки :-).

Не знаете почему? А мне кажется, что я догадался :-).

Позавчера во все регионы из минздрава за подписью первого заместителя министра здравоохранения В.И.Скворцовой пришло письмо, в котором есть и такие строки:

"поставщиком поставлен препарат торгового названия «Генфаксон» без предоставления документов, подтверждающих качество, соответствующих установленным действующим законодательством требований. Обращаем внимание на невозможность использовать фактически поставленный лекарственный препарат под торговым наименованием «Генфаксон» до момента предоставления поставщиком всех необходимых документов, подтверждающих их качество."

СПАСИБО огромное!!!

а нельзя ли послостью опубликовать письмо, чтоб было с чем идти к местным "друзьям", а-то они могут и не позаботиться о том, что бы быть осведомленными...

[Людмила]

Пожалуйста,очень нужно иметь это письмо в наличии!!!

[Silver]

К сожалению, самого письма не имею, но есть его исходящие данные:

"21 января 2011 №25-2/10/2-456

Руководителям органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации, ФМБА России

Об исполнении государственных контрактов на поставку лекарственных препаратов на 2011 год"

[Людмила]

Спасибо,будем поискать.

[Людмила]

Письмо не нашла,но вспомнила:"Бабушка,сходи к врачу". Ответ:"Я ишшо пожить хочу". Похоже на наше лечение.Извините.

[Nika]

Почему-то больше никто не убеждает нас, что генфаксон производится на заводах Тевы, что нужно брать то, что дают, не отвечает на заданные им уже давным давно вопросы... Исчезли куда-то все засланные казачки :-).

Не знаете почему? А мне кажется, что я догадался :-).

Позавчера во все регионы из минздрава за подписью первого заместителя министра здравоохранения В.И.Скворцовой пришло письмо, в котором есть и такие строки:

"поставщиком поставлен препарат торгового названия «Генфаксон» без предоставления документов, подтверждающих качество, соответствующих установленным действующим законодательством требований. Обращаем внимание на невозможность использовать фактически поставленный лекарственный препарат под торговым наименованием «Генфаксон» до момента предоставления поставщиком всех необходимых документов, подтверждающих их качество."

Извините, а вы откуда про письмо знаете?

[Nika]

К сожалению, самого письма не имею, но есть его исходящие данные:

"21 января 2011 №25-2/10/2-456

Руководителям органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации, ФМБА России

Об исполнении государственных контрактов на поставку лекарственных препаратов на 2011 год"

"В ходе сегодняшней пресс-конференции Руководитель ФМБА России В.В. Уйба рассказал о новых фармацевтических препаратах. Специалистами НПЦ «Фармзащита» ФМБА России создано опытно-промышленное производство фармпрепаратов по постгеномным технологиям: препарат «Ритуксимаб» направленный на лечение рассеянного склероза и онкологических заболеваний, при которых опухоль инертна и не воспринимает химиотерапию. В Россию ежегодно ввозится импортный аналог препарата, на который ежегодно затрачивается порядка 3,5 млрд. руб. " ( http://www.fmbaros.ru/2498/2499/item/2120 )

Здесь становиться понятно, что делать фармрынок отечественным более чем выгодно.( ссылка от 24 .12.2010) И письмо скорее всего лишь некий "шаг" в чьей-то игре. Возможно препараты не причем, причем люди...

[Silver]

Здесь становиться понятно, что делать фармрынок отечественным более чем выгодно.( ссылка от 24 .12.2010) И письмо скорее всего лишь некий "шаг" в чьей-то игре. Возможно препараты не причем, причем люди...

А вы до сих пор еще сомневаетесь в том, что наши жизни являются разменной монетой в чьем-то стремлении к личному обогащению? И что государственные интересы тут вообще не при чем?

Извините, а вы откуда про письмо знаете?

Мир не без добрых сочувствующих людей даже среди чиновников. Тем более, если их родственники тоже болеют этим заболеванием

[asnv]

К сожалению, самого письма не имею, но есть его исходящие данные:

"21 января 2011 №25-2/10/2-456

Руководителям органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации, ФМБА России

Об исполнении государственных контрактов на поставку лекарственных препаратов на 2011 год"

Спасибо за информацию! Возможно, это письмо со временем будет обнародовано

[asnv]

Пока же отчитаюсь по Генфаксону: вчера вылила более половины из шприца, вернула на место крышечку и затолкала-таки в ребифовский инжектор. Слава Богу, сработало. Укол оказался крайне болезненным. Минут через пять-семь "укольная" боль прошла. Еще через несколько минут на месте инъекции появилось красноватое пятно, примерно 4х7 см, и мышцу (кололась в переднюю поверхность бедра) начало крутить, появилась боль - одновременно и тянущая, и со жжением. Болело минут 30-40.

С Ребифом таких ощущений не было. Пятна случались, только если укололи без инжектора, или недостаточно согрели препарат после холодильника.

Сравнила иглы - у Генфы "жало" иглы короче, угол скоса малый. Игла тупая-(.

В шесть утра температура была 37, к 10 утра поднялась до 37,5. Уколола 0,1 мл.

Скорее бы в регионы пришел Ребиф! Я надеюсь, что Генфаксон - нормальный препарат, настраиваю себя на это, поскольку пока альтернатива только одна - прекратить терапию. Но вот даже чисто технически - уколоться - больно и трудно. Особенно тем, кто очень худой-(.

Я тоже начинал колоть Ребиф-22. Проколол месяца 3, а на 4-й пошли ухудшения (температура и ухудшение ходьбы) и пришлось бросить...

Дмитрий, неужели ухудшение неврологического статуса произошло из-за Ребифа? Из Ваших слов вроде бы следует, что так... Не полемизируя с Вами, тем не менее, признаюсь, что трудно в это поверить...

за подписью первого заместителя министра здравоохранения В.И.Скворцовой пришло письмо, в котором есть и такие строки:

"поставщиком поставлен препарат торгового названия «Генфаксон» без предоставления документов, подтверждающих качество, соответствующих установленным действующим законодательством требований. Обращаем внимание на невозможность использовать фактически поставленный лекарственный препарат под торговым наименованием «Генфаксон» до момента предоставления поставщиком всех необходимых документов, подтверждающих их качество."

(оставляю в качестве метки. Еще раз спасибо!)

[asnv]

(температура и

У меня температура с 2004 года, и не проходит, хотя на Ребифе все эти годы, адаптация не наступила. Но я привыкла к температуре, даже спортом занималась) А вот к паническим атакам - никак-(((. Когда в 2006-м Ребиф отменили, было серьезное обострение. Вышла из него на Солу-медроле. И до тех пор, пока не возобновили Ребиф, никаких панических атак не было! С другой стороны, при непрерывной терапии Ребифом не было ни одного обострения. Посему неврологи (даже из Питера) сказали - терпите, "выхлоп" перевешивает ваши побочки...

[asnv]

У меня никаких побочек подобных от ребифа не было! даже температуры и всяких грипоподобных состояний,и вот я уже второй месяц его не колю и все ок..это еще раз доказывает что рс у всех разный

, но что-то таки есть общее))

Рада, что Вы в порядке, без синдрома отмены. А я вот боюсь...