ГЕНФАКСОН

[Silver]

  foi писал(а):

И мне не понятно что за "17 позций" каких-то Cys включены...

Cys - это цистеин, аминокислота.

Цистеин

[Пациент СПб]

  Goodwin писал(а):

Если у нас появился доктор - то нужно помочь. Но к сожалению, я например, не нашел НИЧЕГО по данном препарату (ну кроме статей в стравочниках). Может быть кто-то будет более удачливым? Может на зарубежных сайтах есть что-то?

Добрый день! Буду рад если моя информация Вам поможет. На форуме крайне редко - нет времени. А информацию по новому интерферону-"Генфаксон" можно найти http://genfaxon.ru/

[Пациент СПб]

  Nika писал(а):

Говорят, есть некое письмо из Минздравсоцразвития России, в котором говориться о заключении государственных контрактов на поставку лекарственных средств на 2011 год, где для РС будет закупка препарата под торговым названием Ребиф (т. е. интерферон бета-1а) 44мкг/22 мкг 0,5 мл, шприцы 0,5 мл. Письмо подписано Директором департамента Минздравсоцразвития Д. О Михайловой, от 30.12 2010

И вот интересно, закупка то (появился другой препарат т.е Генфаксон, вместо прописанного в госконтракте) не совпадает с госконтрактом... видимо такие действия должны приводить к разрыву всяких отношений между заключившими этот контракт (судя по всему Минздравсоцразвития и фирмой поставляющей препарат)!!!

Видимо ТАм уже и с госконтрактами не считаются, делают как удобно..и пишут как удобно..

А новый препарат и не причем получается, может он кому и лучше подойдет...

Nika, мои друзья вот помогли, если Вам конечно это ействительно интересно, то у меня есть скан копия данного письма. Могу прислать на Ваш личный mail.................

[asnv]

Друзья, в субботу была на консультации у директора центра РС нашего города. Зоя Александровна сказала, что Генфаксон обязательно надо титровать - что бы ни писали в брошюре производители насчет "если вы ранее получали бета-инт. 1а 22 мкг/44 мкг и т.д."

Моя доктор высказала свое отрицательное мнение по поводу принудительной замены препаратов на биоаналоги, но поддержала меня в решении не отказываться от терапии.

И я советую - не отказывайтесь. Я участвовала в двухгодичном исследовании Серона. По окончании и отмене Ребифа у всех участников случилось обострение. У парня из моей подгруппы - жесточайшее. Он теперь не ходит уже несколько лет, а на Ребифе - бегал, устроился работать в Москву! И вот...-((

Я тоже боюсь латиноамериканского чуда, у меня и от Ребифа ПА, температура все годы и проч. Но обострений нет три года, а если б не было той отмены в связи с окончанием Сероновского исследования - не было бы пять лет. Не отказывайтесь! Но побочки - будем фиксировать. В случае чего приголится для коллективного обращения.

[glekal]

  prizrak писал(а):

А еще не понял. Раньше говорили что маленьких детей не лечат от склероза. а тут написано подросткам от 12 лет. Уже теперь лечат значит?

Или только генфаксоном?

Призрак, детей с 12 лет лечили только Ребифом в дозе 22мкг, уже достаточно давно. Это был единственный препарат, которым их лечили, что будет в этом году не знаю.

[glekal]

  asnv писал(а):

Она с тех пор ни разу больше не звонила. Так что благодарить меня не за что. Повторюсь - наша патронажная служба просто профанация. Мне искренне жаль тех моих товарищей по несчастью, кому без помощи сестер не обойтись... а сестры к нам не ходят-(

Кто-нибудь знает, будут ли инжекторы для латиноамериканского подарка? Или, может, ребифовский инжектор подойдет (вдруг)? Мне без инжектора колоться крайне сложно. Хотя, к примеру, мой муж наоборот, их не жалует

В брошюре, которая прикреплена на сайте http://genfaxon.ru/ в разделе информация для пациентов (скачайте себе файл и посмотрите) там есть инжектор, вот только будет ли он в России вопрос другой.

[glekal]

  Olega писал(а):

Уважаемые коллеги, в результате активного и длительного процесса, наши поиски увенчались успехом. Нам, наконец удалось обнаружить документ, предназначенный для пациентов, получающих терапию Генфаксон. Документ, прямо скажу - просто необходимый.

Брошюра для пациентов Broshura.pdf

Олежа, мне так смешно, "в результате активного и длительного процесса,наши поиски увенчались успехом". Я то уже наивно думал, что все давно прочитали эту брошюру, когда только ссылка на сайт http://genfaxon.ru/ появилась. Она совершенно легко скачивалась с сайта и размещается в разделе информация для пациентов, это единственное, что пока есть на этом сайте. А Вы прямо-таки расследование провели и выкопали эту брошюру и недр земных для "глуповатых" форумчан. :clap:

[glekal]

  Фролов А.Л. писал(а):

Уважаемые друзья,

врач Вам выпишет Interferon beta 1a 22 или 44 мкг/0.5 мл №3 (р-р д/ин, шпр.) и Вам выдадут тоже самое, т.к. и ребиф и генфаксон одной дозировкой. Это у ронбетала и экставия дозировка разная 8 ММЕ и 9,6 ММЕ, но даже в этом случае нарушения нет, т.к. лечебная доза Interferon beta 1b 8 MME, по сегодняшним документам это биоаналоги. Это то с чем борется наша организация, чего добились диабетики, у них инсулины разных производителей считаются разными препаратами и закупаются и выписываются по торговым наименованиям.

УВАЖАЕМЫЕ УПОЛНОМОЧЕННЫЕ ЭКСПЕРТЫ, ОСОБЕННО АНДРЕЙ ЛЕОНИДОВИЧ, ПРОЧИТАЛ Я ВСЕ 20 СТРАНИЦ ФОРУМА, НО ТАК И НЕ НАШЕЛ ОТВЕТА НА ГЛАВНЫЙ ВОПРОС- РЕБИФ В СТРАНЕ (А ТОЧНЕЕ В УРФО) В 2011 ГОДУ БУДЕТ ИЛИ ОН ПОЛНОСТЬЮ ПРОИГРАЛ ТЕНДЕР? ОТВЕТЬТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НА ВОПРОС, ВЫ ЖЕ ВСЕ ЗНАЕТЕ!?

[Sergej]

Доброго времени суток, уважаемые форумчане.

я по поводу Генфаксона: у интернет-поисковиков не получается найти НИ ОДНОГО сайта, зарегистррованого не в России, на котором бы встречалось упоминание слова "Genfaxon", кроме www.genfamed.com, но он - один единственый

я туплю и у меня приступ паранойи или нас всех разводят/кидают как детей в песочнице?

[asnv]

  glekal писал(а):

В брошюре, которая прикреплена на сайте http://genfaxon.ru/ в разделе информация для пациентов (скачайте себе файл и посмотрите) там есть инжектор, вот только будет ли он в России вопрос другой.

Спасибо, уже смотрела. Мне ответили здесь, что в принципе подходит ребифовский инжектор. Со временем будет и для Генфаксона, но вот когда - вопрос другой)

[Пациент СПб]

  Sergej писал(а):

Доброго времени суток, уважаемые форумчане.

я по поводу Генфаксона: у интернет-поисковиков не получается найти НИ ОДНОГО сайта, зарегистррованого не в России, на котором бы встречалось упоминание слова "Genfaxon", кроме www.genfamed.com, но он - один единственый

я туплю и у меня приступ паранойи или нас всех разводят/кидают как детей в песочнице?

Доброго времени суток! Генфаксон-это название только для РФ. Препарат применяется в др. странах под другими ТН-это вобщем то нормальная международная практика. Не могу точно сказать, как он назавается в Аргентине. Но вот ссылка на сайт, если владеете испанским, тогда сможете всё узнать: www.laboratoriotuteur.com.ar.www.clausen.com.uy Да, во есть ещё такая информация, что всем известный Копаксон также выпускается на заводах Тютор-Аргентина.

[Людмила]

Ну кто знает испанский,пожалуйсста.переведите на русский.Донесите до страждущих инфу.Заранее благодарная пациентка.

[Silver]

  glekal писал(а):

УВАЖАЕМЫЕ УПОЛНОМОЧЕННЫЕ ЭКСПЕРТЫ, ОСОБЕННО АНДРЕЙ ЛЕОНИДОВИЧ, ПРОЧИТАЛ Я ВСЕ 20 СТРАНИЦ ФОРУМА, НО ТАК И НЕ НАШЕЛ ОТВЕТА НА ГЛАВНЫЙ ВОПРОС- РЕБИФ В СТРАНЕ (А ТОЧНЕЕ В УРФО) В 2011 ГОДУ БУДЕТ ИЛИ ОН ПОЛНОСТЬЮ ПРОИГРАЛ ТЕНДЕР? ОТВЕТЬТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НА ВОПРОС, ВЫ ЖЕ ВСЕ ЗНАЕТЕ!?

Хоть я не отношусь к указанным вами "уважаемым" и тем более не "особенно Андрей Леонидович", но отвечу на ваш вопрос :).

Ребиф в Россию завезен, растаможен и проходит сейчас сертификацию в ГИСК Тарасевича. В регионы поступит в конце января-начале февраля

[Доктор Александр]

  Пациент СПб писал(а):

Доброго времени суток! Генфаксон-это название только для РФ. Препарат применяется в др. странах под другими ТН-это вобщем то нормальная международная практика. Не могу точно сказать, как он назавается в Аргентине. Но вот ссылка на сайт, если владеете испанским, тогда сможете всё узнать: www.laboratoriotuteur.com.ar.www.clausen.com.uy Да, во есть ещё такая информация, что всем известный Копаксон также выпускается на заводах Тютор-Аргентина.

Оба сайта и на английском представлены. Действительно есть страничка, где упоминается копаксон:

http://www.clausen.com.uy/eng/representaciones.asp

Правда верхняя строчка "Компаннии, которые мы эксклюзивно представляем в Уругвае", а внизу ссылка Teva-Tuteur (две фирмы), т.е., насколько я понял, Tuteur перепродаёт копаксон в Уругвае. А производит копаксон Teva Pharmaceutical Industries, Израиль, первые две ссылки из поисковика:

http://www.chemrar.ru/i-news/index.php?ELEMENT_ID=9997

http://ru.wikipedia.org/wiki/Teva_Pharmaceutical_Industries

А названия генфаксон я на сайтах нигде не нашёл, есть интерферон бета 1а Clausen

http://www.clausen.com.uy/eng/productos_ve...dMedicamento=75 (и исследование снова тютелька-в-тютельку от ребифа)

Насколько я себе представляю, фирма выпуская препарат даёт ему торговое название и старается в разных странах называть его тем же именем, даже с точки зрения рекламы - логичнее. А вот как генфаксон назывался в тех странах, где его применяли и что это были за страны - это интересно, может хоть оттуда информацию можно достать.

[Nika]

  Пациент СПб писал(а):

Nika, мои друзья вот помогли, если Вам конечно это ействительно интересно, то у меня есть скан копия данного письма. Могу прислать на Ваш личный mail.................

Спасибо, в принципе мне про письмо говорили люди, которым можно доверять)) , краем глаза его все же зацепила. Ну а вот , что вы думаете об этом, вам интересно?

[EnerGy]

  Silver писал(а):

Хоть я не отношусь к указанным вами "уважаемым" и тем более не "особенно Андрей Леонидович", но отвечу на ваш вопрос :).

Ребиф в Россию завезен, растаможен и проходит сейчас сертификацию в ГИСК Тарасевича. В регионы поступит в конце января-начале февраля

Ура

[Sergej]

  Цитата

Ребиф в Россию завезен, растаможен и проходит сейчас сертификацию в ГИСК Тарасевича. В регионы поступит в конце января-начале февраля

А вот у меня еще вопрос к сведующим людям... Нет ли такого, что смену препарата пациенту можно осуществить только с его согласия и с соглачия лечащего врача?

просто, в наш город уже пришла куча этого Генфаксона, и я опасаюсь, что пока его весь не скормят, ребифа не будет...

[Sergej]

и вообще, во всей этой истории больше всех досталось ни в чем неповинным китайским хомячкам! %)

[Silver]

  Sergej писал(а):

Нет ли такого, что смену препарата пациенту можно осуществить только с его согласия и с соглачия лечащего врача?

Вы много знаете врачей, которые "не согласятся" с мнением вышестоящего руководства? :)

[glekal]

  Silver писал(а):

Хоть я не отношусь к указанным вами "уважаемым" и тем более не "особенно Андрей Леонидович", но отвечу на ваш вопрос :).

Ребиф в Россию завезен, растаможен и проходит сейчас сертификацию в ГИСК Тарасевича. В регионы поступит в конце января-начале февраля

Уважаемый Silver! Огромное спасибо за информацию, очень она меня обрадовала, буду ждать Ребиф у себя в регионе! СПАСИБО.

[Nika]

  Sergej писал(а):

А вот у меня еще вопрос к сведующим людям... Нет ли такого, что смену препарата пациенту можно осуществить только с его согласия и с соглачия лечащего врача?

просто, в наш город уже пришла куча этого Генфаксона, и я опасаюсь, что пока его весь не скормят, ребифа не будет...

..мы ,наверное, опасаемся восновном того, о чем еще не знаем...

[Пациент СПб]

  Nika писал(а):

Спасибо, в принципе мне про письмо говорили люди, которым можно доверять)) , краем глаза его все же зацепила. Ну а вот , что вы думаете об этом, вам интересно?

Ника, доброго времени суток!

В данном письме вобщем-то всё достаточно понятно. По интерферону бета-1а определено два периода поставки в регионы. И сказано , что в первый период будет поставляться Ребиф. Но вот весь комизм ситуации в том, что первый период истёк ещё 15 декабря 2010г. А во втором периоде с 11 января по 15марта 2011г не регламентируется Торговое назавние препарата, просто интерферон бета-1а. Так что исходя из данного письма, поставляться может любое торговое наименование Ребиф и/или Генфаксон. Я так понимаю, что в данном случае всё будет зависеть от полноты налитого чиновнику стакана.......... Ну, вы меня поняли.

[Пациент СПб]

  glekal писал(а):

Уважаемый Silver! Огромное спасибо за информацию, очень она меня обрадовала, буду ждать Ребиф у себя в регионе! СПАСИБО.

Ну, вот очередная обнадёживающая дезинформация. К Вашему сведению (как говорят в армии "учите матчасть", изучайте руководящие документы). По распоряжению Правительства РФ от 17 ноября 2010г. № 2058-р Институт им. Тарасевича больше не уполномочен проводить исследования подобного рода препаратов и выдавать соответствующие сертификаты. Собственно это же подтверждается и письмом госпожи Тельновой.

Так, что где там Ребиф и какую он там сертификацию проходит это вопрос вопросов??????????

Я про то, что не нужно людям давать ложные надежды................... Пусть лучше горькая, но правда.

[Silver]

  Пациент СПб писал(а):

Ну, вот очередная обнадёживающая дезинформация.

Так, что где там Ребиф ??????????

Где он сейчас - вам уже сказали. Где будет через 2 недели - тоже.

А вот сам текст документа, на который вы ссылаетесь (надеюсь, вы его читали).

Распоряжение от 17 ноября 2010 г. №2058-р

О реорганизации находящихся в ведении Минздравсоцразвития России федеральных государственных бюджетных учреждений для образования обособленного структурного подразделения

1. Реорганизовать находящиеся в ведении Минздравсоцразвития России федеральное государственное бюджетное учреждение «Научный центр экспертизы средств медицинского применения» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (г. Москва) и федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научно-исследовательский институт стандартизации и контроля медицинских биологических препаратов имени Л.А.Тарасевича» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (г. Москва) в форме присоединения второго учреждения к первому с образованием на основе присоединяемого учреждения обособленного структурного подразделения.

Указанную реорганизацию осуществить в пределах бюджетных ассигнований федерального бюджета на 2010 год, предусмотренных Минздравсоцразвития России на обеспечение деятельности подведомственных учреждений, без увеличения общей численности работников и фонда оплаты труда.

2. Определить, что предметом и целями деятельности реорганизованного в соответствии с пунктом 1 настоящего распоряжения федерального государственного бюджетного учреждения «Научный центр экспертизы средств медицинского применения» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации являются:

научное и научно-методическое обеспечение экспертизы качества, эффективности и безопасности лекарственных средств;

проведение с использованием современных достижений науки и техники экспертизы лекарственных средств;

осуществление научных исследований в области оценки качества, эффективности и безопасности лекарственных средств;

разработка современных научно-методических основ экспертизы фармацевтических, доклинических и клинических данных.

3. Минздравсоцразвития России:

совместно с Росимуществом осуществить мероприятия, связанные с предусмотренной пунктом 1 настоящего распоряжения реорганизацией;

обеспечить выделение в 2010 году в установленном порядке бюджетных ассигнований федерального бюджета в размере не менее 441705,1 тыс. рублей на обеспечение деятельности федерального государственного бюджетного учреждения «Научный центр экспертизы средств медицинского применения» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, исходя из того что предельная численность его работников составляет 900 человек.

Председатель Правительства Российской Федерации В.Путин

А вообще - забавная ситуация :)

Откуда ни возьмись появляется человек, который начинает нам рассказывать, что генфаксон - это не так уж и плохо, производится он солидной компанией (ради этого даже про копаксон соврал :) ). И подталкивает всех нас к мысли, что ребифа не будет, поэтому надо срочно брать то, что дают.

Такой мерзости даже Биокад себе в прошлом году не позволял

[Dasha]

Говорят, что скоро все таки будет новый ребиф! Ура!!!