ГЕНФАКСОН

[Ипатов О.Ю.]

Согласен, знаю мало! Извините, если написал что то обидное!

Можно ещё не скромный вопрос? А сколько Больных работающих в ОООИБРС получают на сегодняшний день Ронбетал или Генфаксон? Конкретно эти препараты.....

Вы считаете, что работа в ОООИБРС - предполагает, какое-то особое лечение? Все такие же пациенты. Все лечатся тем же "что доктор прописал". Если интересно могу сказать про себя 1 гр.3 ст. - болею уже 14 лет.Церебро-спинальная, вторичнопрогредиентное...

[Shura]

Вы, к примеру, слышали что-нибудь о "листах ожидания"?

Извините 'Olega', может я не правильно понял вопрос. Иными словами - известно ли вам сколько человек стоят в очереди на получение ПИТРС? Наверно всё таки МНОГО. Но нам то ,что делать? Молча переваривать - то что "осталось" от госзакупок?

Ну а всё таки что прописал Вам доктор?

[prizrak]

Ну хорошо. Вот пример. Мне доктор прописал бетаферон. Вы узнали как эксперт. А купили всем ронбетал.

И что?

[Ипатов О.Ю.]

Извините 'Olega', может я не правильно понял вопрос. Иными словами - известно ли вам сколько человек стоят в очереди на получение ПИТРС? Наверно всё таки МНОГО. Но нам то ,что делать? Молча переваривать - то что "осталось" от госзакупок?

Ну а всё таки что прописал Вам доктор?

Возможно я тоже не понял вопрос. Сначал про себя - в далеком 1997 году - из ПИТРС - был только Бетаферон. Получали его единицы - и только на исследовании. Государство такой фигней не занималось. Доктор прописывал - витамины группы В, пирацетам, актовегин. Собственно все. Пользуюсь этим набором до сих пор. У меня есть собственная теория насчет "дорогостоя" и того, что у каждого "свой склероз".

Насчет очереди на получение ПИТРС - конечно, такие данные есть у эксперта - это и называется "лист ожидания". В каждом регионе -он свой. Я не эксперт, думаю, если эта тема интересна, можно попросить кого-нибудь из специалистов - они расскажут механизм.

[aliens]

Вы, к примеру, слышали что-нибудь о "листах ожидания"?

Слышали. Но у меня вопрос, закупили ронбетал, он дешевле, хватило всем, никаких листов ожидания. А дальше, что?Люди отказываются его колоть из-за побочек, из-за непереносимости, но ведь колоть больше нечего, но зато нет листов ожидания.

Та же история возможна с генфаксоном (а ребифа нет или все-таки есть?)

[Ипатов О.Ю.]

Ну хорошо. Вот пример. Мне доктор прописал бетаферон. Вы узнали как эксперт. А купили всем ронбетал.

И что?

Юридически - все формальности тут соблюдены. Ведь это государство закупило препарат, а не лично доктор "Петров". Эксперт - это общественник, но у него есть удостоверение подписанное главой Росздравнадзора. Это серьезный документ. Деятельность эксперта направлена как раз на соблюдение прав пациента. С государственной машиной можно бороться только письмами, и информированием общественности. Это долго, это нудно - но капля камень точит.

[Ипатов О.Ю.]

Слышали. Но у меня вопрос, закупили ронбетал, он дешевле, хватило всем, никаких листов ожидания. А дальше, что?Люди отказываются его колоть из-за побочек, из-за непереносимости, но ведь колоть больше нечего, но зато нет листов ожидания.

Та же история возможна с генфаксоном (а ребифа нет или все-таки есть?)

Согласен. Возможен такой вариант развития событий. История имеет привычку повторяться. Для этого мы сегодня здесь и сейчас и пытаемся выяснить все вопросы. Поверьте моему опыту - этот форум читают ВСЕ заинтересованные лица. Этот форум - на данный момент единственный источник информации.

И еще - вы думаете много пациентов написали заявления и зафиксировали побочки? Единицы. Никому не хочется возиться. Если пациент сам не хочет - мы не можем его заставить.

[Злобин П.Ю.]

Каюсь: я ни на Ронбетале, ни на Генфаксоне. А кто-то, разве, уже на последнем? Хотя через Ронбетал прошел. Не думаю, что кто-то думает, что сотрудники ОООИБРС как-то лучше или веселее переносят нашу общую болячку. Есть даже подозрения, что как раз наоборот. Да, но тема-то у нас другая

[Гость Петр]

Согласен. Возможен такой вариант развития событий. История имеет привычку повторяться. Для этого мы сегодня здесь и сейчас и пытаемся выяснить все вопросы. Поверьте моему опыту - этот форум читают ВСЕ заинтересованные лица. Этот форум - на данный момент единственный источник информации.

И еще - вы думаете много пациентов написали заявления и зафиксировали побочки? Единицы. Никому не хочется возиться. Если пациент сам не хочет - мы не можем его заставить.

А господин Я.Власов писал, что много.

А еще господин Я.Власов (думаю представлять его не надо, НО не надо приписывать мне претензии к кому-либо) писал

При этом произошел перерыв в лечении и переход больных с терапии Бетафероном на изготовленный по другой биотехнологии препарат Ронбетал с постепенной эскалацией дозы и частым развитием побочных эффектов из-за нарушений техники самовведения лекарства ввиду отсутствия у пациентов шприцов и автоинжекторов, добровольно поставляемых производителем Бетаферона, проигравшего аукцион.

С уважением,

Президент ОООИБРС Я.В.Власов

И в следующий раз напишет это же (что больные колоть не умеют) (соблюдая политкорректность)

И неужели при госзакупках государства никто не знает результатов торгов ?

Больных лечит же не частная компания.

Каюсь: я ни на Ронбетале, ни на Генфаксоне. А кто-то, разве, уже на последнем? Хотя через Ронбетал прошел. Не думаю, что кто-то думает, что сотрудники ОООИБРС как-то лучше или веселее переносят нашу общую болячку. Есть даже подозрения, что как раз наоборот. Да, но тема-то у нас другая

Ага

Уже такие есть

[Орешкин А.М.]

Мы предложили больным РС алгоритм действий (в случае перевода с Ребифа на Генфаксон и возможного появления побочных реакций), но больных это не устраивает. Поймите пожалуйста, УОЭ могут оперировать только конкретной информацией (жалоба пациента + заключение лечащего врача)..

[Людмила]

Что с ребифом в этом году? Пожалуйста,ответьте,кто знает?

[Ипатов О.Ю.]

Петр

Прекратите флудить.

[Гость Петр]

Петр

Прекратите флудить.

Какого черта ?

У вас история повторяется (Ронбетал, Генфаксон) а вы о флуде говорите

Хотя если письма вашего начальника (http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=807&Itemid=77) флуд, но конечно

(я же сказал, Гудвин, баньте. Это вы можете

И все будет гламурненько)

[Орешкин А.М.]

При этом произошел перерыв в лечении и переход больных с терапии Бетафероном на изготовленный по другой биотехнологии препарат Ронбетал с постепенной эскалацией дозы и частым развитием побочных эффектов из-за нарушений техники самовведения лекарства ввиду отсутствия у пациентов шприцов и автоинжекторов, добровольно поставляемых производителем Бетаферона, проигравшего аукцион.

С уважением,

Президент ОООИБРС Я.В.Власов

Ян Владимирович во многом прав. Представители Биокада во многих регионах РФ не предоставили должной информации (соответственно не были проведены "школы больных РС"). Там где это было сделано, у пациентов получающих Ронбетал наблюдается намного меньше нежелательных реакций на препарат (например в Москве, Уральском ФО). Однако же мало кто из пациентов приходит на "школы больных РС".

[Гость Петр]

Ян Владимирович во многом прав. Представители Биокада во многих регионах РФ не предоставили должной информации (соответственно не были проведены "школы больных РС"). Там где это было сделано, у пациентов получающих Ронбетал наблюдается намного меньше нежелательных реакций на препарат (например в Москве, Уральском ФО). Однако же мало кто из пациентов приходит на "школы больных РС".

Ну, точно

Тупые пациенты много лет коловшие Бетаферон вдруг не смогли правильно колоть Ронбетал

(а Генфаксон смогут ?)

[Shura]

Мы предложили больным РС алгоритм действий (в случае перевода с Ребифа на Генфаксон и возможного появления побочных реакций), но больных это не устраивает. Поймите пожалуйста, УОЭ могут оперировать только конкретной информацией (жалоба пациента + заключение лечащего врача)..

Не могу избавиться от мысли - почему в этой теме появилось так много представителей ОООИ-БРС? Не ужели так близко приняли к сердцу появление нового препарата? Может кто нибудь подскажет?

В теме "Ронбетал" столько не видел......

( Olega - это не касается - всегда по "теме" и очень корректно)

Алгоритм действий понятный...,но когда появится инструкция на Генфаксон в "побочках" наверно не будет только смерти пациента(см. Ронбетал). Даже при самом "хорошем" раскладе мучиться придётся месяца два,а то и больше....

[boro-da]

Ян Владимирович во многом прав. Представители Биокада во многих регионах РФ не предоставили должной информации (соответственно не были проведены "школы больных РС"). Там где это было сделано, у пациентов получающих Ронбетал наблюдается намного меньше нежелательных реакций на препарат (например в Москве, Уральском ФО). Однако же мало кто из пациентов приходит на "школы больных РС".

нравиться мне такая постановка вопроса! был я на одной из школ и знаете кто там вел всю просветительскую работу?-наш местный врач невролог! А представитель ронбетала тихонечко сидела в уголке. Но дело не в этом, по Экставии вообще нет школ и, о ужас, никто с побочками не обращается!

[Ипатов О.Ю.]

Не могу избавиться от мысли - почему в этой теме появилось так много представителей ОООИ-БРС? Не ужели так близко приняли к сердцу появление нового препарата? Может кто нибудь подскажет?

В теме "Ронбетал" столько не видел......

( Olega - это не касается - всегда по "теме" и очень корректно)

Алгоритм действий понятный...,но когда появится инструкция на Генфаксон в "побочках" наверно не будет только смерти пациента(см. Ронбетал). Даже при самом "хорошем" раскладе мучиться придётся месяца два,а то и больше....

Насчет представителей ОООИБРС - могу объяснить. Тут наверное есть и моя доля участия. За 2010 год - я в качестве тренера проехал пол-страны от В.Новгорода до Томска - везде обучая именно экспертов, именно работе на всех электронных ресурсах ОООИБРС. Форум мы позиционировали как главный инструмент работы информационного пространства организации. За это время мы официально зарегистрировали всех сотрудников на форуме - это тоже повлияло на количественный показатель.

[aliens]

нравиться мне такая постановка вопроса! был я на одной из школ и знаете кто там вел всю просветительскую работу?-наш местный врач невролог! А представитель ронбетала тихонечко сидела в уголке. Но дело не в этом, по Экставии вообще нет школ и, о ужас, никто с побочками не обращается!

Не поверите, ведь по копаксону вообще нет никаких школ, а патронажная мед. сестра появилась только недавно. И первый укол я сделала сама, без кого-либо, но ведь все нормально, никаких жутких побочек.

А ронбетал, оказывается такой особенный,что для него существует особая техника введения.

[Ипатов О.Ю.]

был я на одной из школ и знаете кто там вел всю просветительскую работу?-наш местный врач невролог! А представитель ронбетала тихонечко сидела в уголке.

Согласитесь, врачу-неврологу тоже есть что рассказать пациенту. И наверняка он знает, как вводить препарат

И опять возвращаемся к теме необходимости патронажной службы.

[Ипатов О.Ю.]

Не поверите, ведь по копаксону вообще нет никаких школ, а патронажная мед. сестра появилась только недавно. И первый укол я сделала сама, без кого-либо, но ведь все нормально, никаких жутких побочек.

Вы просто смелый человек - я серьезно - я был на Школах сестер, они рассказывают очень много всяких историй... Конечно, можно обойтись и без п\сестры, но если она есть - это намного упрощает жизнь пацентов. Кстати на копаксоне должны быть инжекторы, - сам тестировал - вроде все просто, но одно дело читать инструкцию, а другое - когда расскажут и покажут.

А п\сестры - это добрая воля производителя препарата. Они не обязаны заниматься этими вопросами. И государство не обязано. И мы не обязаны. На все есть добрая воля и желание помочь пациентам.

[aliens]

Вы просто смелый человек - я серьезно - я был на Школах сестер, они рассказывают очень много всяких историй... Конечно, можно обойтись и без п\сестры, но если она есть - это намного упрощает жизнь пацентов. Кстати на копаксоне должны быть инжекторы, - сам тестировал - вроде все просто, но одно дело читать инструкцию, а другое - когда расскажут и покажут.

А п\сестры - это добрая воля производителя препарата. Они не обязаны заниматься этими вопросами. И государство не обязано. И мы не обязаны. На все есть добрая воля и желание помочь пациентам.

Спасибо, Olega!Сама на себя удивляюсь, но я была уверена, что все будет хорошо (спасибо врачам). Да, инжектор сейчас есть, меня кстати тоже никто не учил. Я все делала по инструкции.

Извините, не по теме.

[kuzya]

Что с ребифом в этом году? Пожалуйста,ответьте,кто знает?

Я думаю, что до окончания праздников ответа на этот вопрос мы не получим. Даже менеджеры " Мерк Серано" ничего не знают.

Я предлагаю господам Петру и boro-da самим попробовать принять участие в работе общества. Тут выступать легко. А Вы, господа, попробуйте написать хоть один грамотный запрос нужному адресату, со ссылками на законы и сформулировать вопрос так, чтобы Вам вынуждены были ответить по существу.

И еще. Те, кто здесь так выступает - члены общества? Если члены - обращайтесь за разъяснениями к своим руководителям. А если нет - то какие претензии к обществу?

[Злобин П.Ю.]

Не поверите, ведь по копаксону вообще нет никаких школ, а патронажная мед. сестра появилась только недавно. И первый укол я сделала сама, без кого-либо, но ведь все нормально, никаких жутких побочек.

А ронбетал, оказывается такой особенный,что для него существует особая техника введения.

К сожалению, Копаксон кому-то не прописывают. А если так, то нужно уметь пользоваться разными лекарствами в зависимости от прописанного врачом. Я был уже на четырех ПИТРС, и у всех есть что-то свое

[Shura]

Я думаю, что до окончания праздников ответа на этот вопрос мы не получим. Даже менеджеры " Мерк Серано" ничего не знают.

И еще. Те, кто здесь так выступает - члены общества? Если члены - обращайтесь за разъяснениями к своим руководителям. А если нет - то какие претензии к обществу?

За первую часть ответа - спасибо!!

Ну а вторая.....Этот форум только для членов общества? Т.е. для избранных?

Всё таки РОЖДЕСТВО!!