По страницам Интернет

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 07:21, Yopapipa сказал:

Я в ФБ написал сообщение Дмитрию Морозову, с предложением дружить ))), следующего содержания:

"Дмитрий Валентинович доброго Вам пространства-времени! Посмотрев ваше интервью и, естественно, далеко не со всем с Вами согласен, но появилась необходимость спросить Вас о лекарственном обеспечении больных рассеянным склерозом. Во вложении моё обращение к Скворцовой. Хотелось бы знать Ваше мнение по обозначенной проблеме. Дмитрий Валентинович, сделайте пожалуйста нам русский Сативекс, пожалуйста…, точно проще интерферона, но это решит наш, да и многих других нозологий со схожей симптоматикой, вопрос. Что скажите?"

Ссылка на интервью: https://youtu.be/DubZn7VNglQ?t=780
 

 

Расширить  

Один в поле не воин, как бы)

Я не против участия в обращениях, коллег подтянуть могу, но это не масса..

Объединятся нужно, и продуманный инструмент для получения результата нашего объединения.

[Yopapipa]

  27.08.2019 в 08:26, AnnaZ сказал:

Один в поле не воин, как бы)

Я не против участия в обращениях, коллег подтянуть могу, но это не масса..

Объединятся нужно, и продуманный инструмент для получения результата нашего объединения.

Расширить  

 Анна, Вы первая, кто предлагает что то с кем то объединять в последнее время... 
Все заняты разъединением...
Никто никого не слышит и не слушает, все ждут только своей очереди, надо не надо, говорить...

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 09:12, Yopapipa сказал:

 Анна, Вы первая, кто предлагает что то с кем то объединять в последнее время... 
Все заняты разъединением...
Никто никого не слышит и не слушает, все ждут только своей очереди, надо не надо, говорить...

Расширить  

 

Да, тоже странно наблюдать такое поведение.

Смотрят на другие страны, требуют эффективного лечения и импортных препаратов а сами...  :)))))))

Если посмотреть вглубь нашей общей проблемы (РС) и то, как люди живут с ней, например в США, Канаде или Европе, то получается, что проблема то не в РС, а в соотечественниках ;)

Вообщем, я буду рада участвовать во всех мероприятиях, касаемо нашей общей задачи, и подтяну с собой единомышленников :))))     

[Каспер]

  27.08.2019 в 08:26, AnnaZ сказал:

Один в поле не воин, как бы)

Я не против участия в обращениях, коллег подтянуть могу, но это не масса..

Объединятся нужно, и продуманный инструмент для получения результата нашего объединения.

Расширить  

 

ВСП, ОООИБРС? Не, не слышала...

 

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 09:30, Каспер сказал:

 

ВСП, ОООИБРС? Не, не слышала...

 

Расширить  

 

В реальности можно?

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 09:30, Каспер сказал:

 

ВСП, ОООИБРС? Не, не слышала...

 

Расширить  

Приеду с вами на Конгресс Пациентов, если вы меня услышите :)))))))

[Yopapipa]

  27.08.2019 в 09:30, Каспер сказал:

 

ВСП, ОООИБРС? Не, не слышала...

 

Расширить  

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... )))
ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?
 

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 09:36, Yopapipa сказал:

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... )))
ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?
 

Расширить  

Давайте проект сделаем по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения (препаратов на основе каннабиса))?

Соберем народ, который "слышал" и умеет читать))) через форум..

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 09:36, Yopapipa сказал:

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... )))
ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?
 

Расширить  

Хотела спросить, почему организация не подала заявку на вступление в Международную Федерацию Обществ Рассеянного Склероза (IFMSS)?

Или это я плохо изучила информацию по деятельности?

[Yopapipa]

  27.08.2019 в 10:02, AnnaZ сказал:

Хотела спросить, почему организация не подала заявку на вступление в Международную Федерацию Обществ Рассеянного Склероза (IFMSS)?

Или это я плохо изучила информацию по деятельности?

Расширить  

так точно, плохо...
ОООИБРС здесь на высоте!

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 10:19, Yopapipa сказал:

так точно, плохо...
ОООИБРС здесь на высоте!

Расширить  

 

Тогда нужно опыт перенимать, внедрять и просвещать людей, начиная с форума.. или здесь пустыня?)

Есть эксперты-специалисты у вас, почему их не слышно?

Люди принимают участие в мероприятиях, конгрессах, голосованиях.. а у нас опять все упирается на отсутствие кампаний по сбору средств ?

[Каспер]

  27.08.2019 в 10:02, AnnaZ сказал:

Хотела спросить, почему организация не подала заявку на вступление в Международную Федерацию Обществ Рассеянного Склероза (IFMSS)?

Или это я плохо изучила информацию по деятельности?

Расширить  

 

Давно уже везде вступили и международные награды были. 

[Yopapipa]

  27.08.2019 в 09:48, AnnaZ сказал:

Давайте проект сделаем по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения (препаратов на основе каннабиса))?

Соберем народ, который "слышал" и умеет читать))) через форум..

Расширить  

Я реалист и не могу тратить энергию на объединение людей, слишком энергозатратно для меня...
Когда вижу цель и примерно понимаю чего это будет стоить, мне легче мобилизовываться в одиночку, нежели мобилизовывать не мобилизуемых...
ОООИБРС достаточно лояльная структура для проектов и грамотных начинаний!

[Каспер]

  27.08.2019 в 09:36, Yopapipa сказал:

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... )))
ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?
 

Расширить  

 

Артём, а кто из нас двоих высокий пост занимает в ОООИБРС? Напомни, пожалуйста :)

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 10:36, Yopapipa сказал:

Я реалист и не могу тратить энергию на объединение людей, слишком энергозатратно для меня...
Когда вижу цель и примерно понимаю чего это будет стоить, мне легче мобилизовываться в одиночку, нежели мобилизовывать не мобилизуемых...
ОООИБРС достаточно лояльная структура для проектов и грамотных начинаний!

Расширить  

Ладно. Но вы же не один, в принципе, должны этим заниматься, исходя из структуры организации?

Проект по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения, а именно препаратов на основе каннабиса, и не только, естесственно, ведь давно уже можно было сделать?

[Каспер]

  27.08.2019 в 10:40, AnnaZ сказал:

Ладно. Но вы же не один, в принципе, должны этим заниматься, исходя из структуры организации?

Проект по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения, а именно препаратов на основе каннабиса, и не только, естесственно, ведь давно уже можно было сделать?

Расширить  

 

Организация не смогла продавить, чтобы препараты закупали и выдавали по торговому наименованию, а не по МНН. 

Какой нафиг канабис?.....

[Yopapipa]

  27.08.2019 в 10:32, AnnaZ сказал:

 

Тогда нужно опыт перенимать, внедрять и просвещать людей, начиная с форума.. или здесь пустыня?)

Есть эксперты-специалисты у вас, почему их не слышно?

Люди принимают участие в мероприятиях, конгрессах, голосованиях.. а у нас опять все упирается на отсутствие кампаний по сбору средств ?

Расширить  

Не все эксперты желают говорить!
ОООИБРС участвует в международных мероприятиях, в ежегодных конгрессах пациентов и даже является родоначальником ВСП.

 

  27.08.2019 в 10:37, Каспер сказал:

Артём, а кто из нас двоих высокий пост занимает в ОООИБРС? Напомни, пожалуйста :)

Расширить  

Я... и не скрываю... )))
Я ж не могу один шашкой махать налево и направо, у нас демократия в организации...

 

  27.08.2019 в 10:45, Каспер сказал:

Организация не смогла продавить, чтобы препараты закупали и выдавали по торговому наименованию, а не по МНН. 

Какой нафиг канабис?.....

Расширить  

 Миша, по торговому наименованию это одна песня, а про канабис и регистрацию совсем другая...

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 10:45, Каспер сказал:

 

Организация не смогла продавить, чтобы препараты закупали и выдавали по торговому наименованию, а не по МНН. 

Какой нафиг канабис?.....

Расширить  

В данном случае, с МНН, затронуты интересы многих дистрибьютеров и фарм-компаний.

В случае с каннабисом, будет задействована (пока) только одна государственная компания, либо вариант поправки на закон для закупки по рецепту, как в других странах.

[Каспер]

  27.08.2019 в 10:48, Yopapipa сказал:

 

 

Я... и не скрываю... )))
Я ж не могу один шашкой махать налево и направо, у нас демократия в организации...

 

 

Расширить  

 

Артём, ты руководишь северо-западом, у вас же есть региональные структуры организации. Привлекай их к работе.

 

 

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 10:48, Yopapipa сказал:

 а про канабис и регистрацию совсем другая...

Расширить  

А может через ВОЗ попробовать? 

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 10:57, AnnaZ сказал:

А может через ВОЗ попробовать? 

Расширить  

 

Тогда, господину Репику из Р-Фарм предложить от имени руководства нашей организации, у  него с МинЗдрав РФ особенные отношения.. 

[aliens]

Тема давно перемеинована во Флудильню, я видимо не заметила?

[AnnaZ]

  27.08.2019 в 10:48, Yopapipa сказал:

Не все эксперты желают говорить!
ОООИБРС участвует в международных мероприятиях, в ежегодных конгрессах пациентов и даже является родоначальником ВСП.

 

Я... и не скрываю... )))
Я ж не могу один шашкой махать налево и направо, у нас демократия в организации...

 

 Миша, по торговому наименованию это одна песня, а про канабис и регистрацию совсем другая...

Расширить  

Наташа и Миша, присоединяйтесь к мероприятиям в нашей организации  :))))) 

[aliens]

Видимо намеками понимается плохо.

[Yopapipa]

  27.08.2019 в 10:52, Каспер сказал:

Артём, ты руководишь северо-западом, у вас же есть региональные структуры организации. Привлекай их к работе.

Расширить  

Что ты, у нас, например, в Питере вновь зарегистрированная организация во главе с её руководителем ерепенится даже лишнюю бумагу написать.
Конъюнктурные  соображения, конформизм и чувство собственной важности мешают.
Приходится класть с прибором на региональную организацию и писать всё от имени вице-президента и члена общественного совета по защите прав пациентов при комитете СПб...