KOKSIK26 Опубликовано 25 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2011 Андрей, а я 17 лет была как ты пишешь "без лекарств", пока копаксон не получила, но не "плавала", а жила несмотря ни на что, и про Замбони тогда ничего слыхом не слыхивали. Оля,если вы"плавали" как я с регулярными обострениями каждые 3 месяца,то вы меня поймёте. Если у вас всё протекает куда мягче,то я только рад за вас. Хотя и понимаю,что мне ещё везёт. я бегаю. некоторые и за год в коляску садятся,не понимая,что вообще с ними происходит. А про замбони я писал свои впечатления и наблюдения.Этот метод мне очень помог.если кому-то помогает Кинезотерапия или метод Крот,то я только порадуюсь и не буду встревать в обсуждение данной темы,если этот метод меня не привлекает. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 25 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2011 Посмотрел сейчас, мне там дают Заключение о том, что у меня РС, и что мне необходимо продолжать лечение Экставиа. Может у тебя таже самая процедура должна быть? А чего тебе в МОНИКах е понравилось? мне там дали заключение,что у меня РС .ремиссия (с обострением я бы туда не дошёл физически) и сказали ,ждём вас через пол года. Они ждут,а я чупахаюсь в Солумедроле.Пришлось идти на эксперимент с Баф3129Новартис.таблетирующий).Эксперимент шёл тухло и его продолжение было под большим вопросом. Пока они думали ГОД(!),я съездил в Моники. Снова попрыгал на ноге,сказал ,что на эксперименте. Мне поаппладировали,отметили,что живой ещё и даже умудряется прыгать (кузнечик,ёптить),.Снова,сказали,ждём вас через пол года.Бегать я уже не мог.Далее пошла тема с Замбони и масса версий и мнений.Думал,взвешивал все за и ПРОТИВ. решился. Мне помогло.Я остался доволен.Сейчас мой РС 4-й месяц в спячке.А по рассписанию уже должен валяться с обострением. Одновременно с замбони,нашёл общий язык с супер врачом -Захаровой М.Н. ездил к ней на приём. Она меня посмотрела после Замбони и даже была удивлена,что так хорошо восстановился с последнего обострения. А у меня тогда ещё даже шрам от операции не затянулся в паху.Но внимания не обратили на это(слава богу. зачем лишние вопросы).Сдал анализы на антитела,сказали-Экставиа вам поможет. звоните в начале июня. звоним.нету,нету... ну как я понял у всех так. надеюсь осенью хоть что-то сдвинется. вкратце моя история) получать ездить в НИИ. без справок и аптек. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2011 Теперь мне ясно, что тебе не понравилось. Я бы тоже озверел от такого. У меня у самого 3 обострения было за 7 месяцев. Сейчас слава Богу спит "зараза". А в каком разделе ты про Замбони писал, интересно что это? Я про это первый раз слышу. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 25 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2011 охо))) мне казалось тут все в курсе про замбони) тема была долго в ТОПе ) переругались все,кто мог) в поисковике забей,выдаст,но не агитирую!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 26 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 26 Июля 2011 Спасибо, нашел, почитал задумался. А ты в МОНИКАХ у какого врача наблюдался? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 26 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 26 Июля 2011 пытаюсь вспомнить. её фамилия тут упоминалась . Лиждвой что ли. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 26 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 26 Июля 2011 Про Лиджвой слышал, что она перестала с сочувствием к пациентам относиться, приелось ей что ли. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 26 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 26 Июля 2011 а зачем мне её сочуствие? мне КРАБ подавай ,что положен,а не что осталось и отстану.) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 27 Июля 2011 Я не правильно выразился. Говорят, что раньше она за пациентов билась, чтоб лекарство получили то, которое нужно. А сейчас выдала рецепт и плыви куда хочешь. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Маринчик. Опубликовано 27 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 27 Июля 2011 Я не правильно выразился. Говорят, что раньше она за пациентов билась, чтоб лекарство получили то, которое нужно. А сейчас выдала рецепт и плыви куда хочешь. А что от нее зависит? Ей что дали распределять, то и распределяет. Может ей самой неприятна эта ситуация, вот и кажется , что она изменилась, просто ничего не может сделать, впрочем, как и все. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 27 Июля 2011 А что от нее зависит? Ей что дали распределять, то и распределяет. Может ей самой неприятна эта ситуация, вот и кажется , что она изменилась, просто ничего не может сделать, впрочем, как и все. В том-то и дело, что ее пациенты говорят, о том, что раньше она их в разные программы впихнуть пыталась, а сейчас нет. Сейчас по принципу "что воля, что не воля - все одно". Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Варфик Опубликовано 24 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 24 Февраля 2012 Подскажите, какие анализы нужно сдать для получения ежегодного заключения на Копаксон в МОНИКах? Я потеряла список, который врач давал... А нужно уже их сдавать. Помню только окулиста... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 24 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 24 Февраля 2012 Подскажите, какие анализы нужно сдать для получения ежегодного заключения на Копаксон в МОНИКах? Я потеряла список, который врач давал... А нужно уже их сдавать. Помню только окулиста...Вот смотрю на памятку , которую дала врач в МОНИКИ.Нужно: направление к неврологу МОНИКИ по м/ж, общий анализ крови+тромбоциты (из пальчика), биохимия крови АЛТ,АСТ,ГТПТ-у нас не делают, о.билирубин, о.белок, глюкоза, креатинин, мочевина (из вены), сахар крови.Всё это 1 раз в 6 месяцев.Консультация окулиста по м/ж (острота зрения, поля зрения, глазное дно) 1 раз в год. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 24 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 24 Февраля 2012 Подскажите, какие анализы нужно сдать для получения ежегодного заключения на Копаксон в МОНИКах? Я потеряла список, который врач давал... А нужно уже их сдавать. Помню только окулиста...Да, еще надо предварительно записаться за 1-1,5 мес. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 12 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 12 Сентября 2012 Не могу дозвониться третью неделю в МОНИКИ для записи на прием.Телефон 8-919-777-35-36 временно заблокирован.Кто знает причину? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 12 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 12 Сентября 2012 Не могу дозвониться третью неделю в МОНИКИ для записи на прием.Телефон 8-919-777-35-36 временно заблокирован.Кто знает причину?Они типа забывают включать. Я в таких случаях звонил на кафедру неврологии, в справочную и регистратуру МОНИКИ, как правило это помогало. Денька 2 так позванивал, на 3 день телефон работал. Если не поможет, то только туда лично в 303 кабинет.Михаил Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 18 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 18 Сентября 2012 Они типа забывают включать. Я в таких случаях звонил на кафедру неврологии, в справочную и регистратуру МОНИКИ, как правило это помогало. Денька 2 так позванивал, на 3 день телефон работал. Если не поможет, то только туда лично в 303 кабинет.МихаилТелефон регистратуры не отвечает, хотя гудки длинные.В справочной не помогли.На кафедре ответ был потрясающий, когда назвал фамилию врача, к которому не могу записаться: "Это её проблемы".Поехал в 303 каб.Хорошо, что пока еще в отпуске.Оказывается, телефон 919-777-35-36 напрямую связан с Ребифом и временно заблокирован по причине "нет Ребифа - нет телефона". Возможно, скоро появится новый телефон, поэтому необходимо, как мне сказали, звонить в справочную МОНИКИ.Другой вариант - действовать через свою патронажную сестру.Для тех, кто получает инфибету, тел.сестры 903-169-06-50.Ну, или ехать в 303 кабинет.Всем удачи в записи на прием!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 19 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 19 Сентября 2012 Телефон регистратуры не отвечает, хотя гудки длинные.В справочной не помогли.На кафедре ответ был потрясающий, когда назвал фамилию врача, к которому не могу записаться: "Это её проблемы".Поехал в 303 каб.Хорошо, что пока еще в отпуске.Оказывается, телефон 919-777-35-36 напрямую связан с Ребифом и временно заблокирован по причине "нет Ребифа - нет телефона". Возможно, скоро появится новый телефон, поэтому необходимо, как мне сказали, звонить в справочную МОНИКИ.Другой вариант - действовать через свою патронажную сестру.Для тех, кто получает инфибету, тел.сестры 903-169-06-50.Ну, или ехать в 303 кабинет.Всем удачи в записи на прием!!! Во дают стране угля. Потрясно просто. Спасибо за информацию, может к НГ все там наладится))) Михаил Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Света - М Опубликовано 25 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 25 Сентября 2012 Здравствуйте. Живу в Московской области. Полгода колю Копаксон, но уже неделю его не получаю (говоря, что нет а аптеке по программе 7 нозологий, есть только по федеральной программе, в которой нет меня. Как долго можно прожить без него? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 25 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 25 Сентября 2012 Разве "7 нозологий" не федеральная программа? За полгода копаксон уже накопился, небольшой перерыв нестрашен, но лучше, конечно, не прерывать терапию. Честно говоря, от Вас впервые слышу о том, что в Московской области нет копаксона, вроде не было таких проблем. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vad Опубликовано 25 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 25 Сентября 2012 Здравствуйте. Живу в Московской области. Полгода колю Копаксон, но уже неделю его не получаю (говоря, что нет а аптеке по программе 7 нозологий, есть только по федеральной программе, в которой нет меня. Как долго можно прожить без него?Здравствуйте, Света - М. Ставлю копаксон. Ранее случались задержки в получении. Спокойно переносил, максимально было примерно два месяца, были и менее длительные. Думаю для каждого индивидуально, как по задержкам, так и по течению болезни. Вы ставите уже пол года - в организме сформировалась некоторая защита. Успешного разрешения ситуации Вам.всем здоровья Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 25 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 25 Сентября 2012 Здравствуйте. Живу в Московской области. Полгода колю Копаксон, но уже неделю его не получаю (говоря, что нет а аптеке по программе 7 нозологий, есть только по федеральной программе, в которой нет меня. Как долго можно прожить без него?Ну вообще-то "7 нозологий" и есть федеральная программа. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 25 Сентября 2012 Так то оно так. Но для подмосковных есть отличия. Если попал в списки по федеральной программе, то всегда будешь получать то, что там есть. Если нет, то до поры до времени, а потом по региональной. Михаил Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Света - М Опубликовано 27 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 27 Сентября 2012 Здравствуйте, Света - М. Ставлю копаксон. Ранее случались задержки в получении. Спокойно переносил, максимально было примерно два месяца, были и менее длительные. Думаю для каждого индивидуально, как по задержкам, так и по течению болезни. Вы ставите уже пол года - в организме сформировалась некоторая защита. Успешного разрешения ситуации Вам.всем здоровья Спасибо за поддержку. Сегодня должен решиться вопрос о включении в федеральную программу. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Света - М Опубликовано 28 Сентября 2012 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2012 Всем, здравствуйте. Получила Копаксон, правда, смотрели злобно, но все равно дали, включив в федеральный список. А кто-нибудь колол такативин. Если бы не выдали, то уже купила его и хотела колоть.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Опубликовал aliens,
Важно знать
Рекомендовано Каспер
1 реакция
Просмотреть сообщение в теме
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти