ОБРАЩЕНИЕ

[Jet]

Принцесса, отлично, все что нужно. Мой адрес у тебя в личке. Жду.

[KOKSIK26]

спасибо огромное за ваши старания!!! дай бог чтобы сдвинулась с места вся эта канитель с Ронбеталом...Хочется жить,да не дают...

[Турандот]

Сегодня началась рассылка Обращения.

Первый ответ был получен:

Мы конечно же сделаем все что в наших силах т.к. девиз нашей ассоциации "Каждому пациенту индивидуальный препарат, индивидуальный подход". История Ронбеталом давно у нас на слуху, но мы считали что Президент вашей организации Власов Ян Владимирович в курсе происходящей ситуации и что то делается в этом направлении.Но раз вы написали нам то значит до сих пор ничего не сделано. Мы постараемся сделать что только возможно. Но у меня вопрос, возможно ли получить выписки от врачей с описаными последствиями применеия препарата.Ведь есть же где-то врачи которые не бояться об этом написать в карте пациента.Эти записи очень важны в работе, с ними мы можем доказать что это не пустые слова.

С уважением,

Каримова Светлана.И.

Национальная Ассоциация"Генетика"

В связи с вопросом Каримовой Светланы, я хочу спросить у пациентов принимавших Ронбетал: есть ли у вас выписки от врачей с описанием нежелательных явлений после применения Ронбетала? Если возможно, то пришлите их мне на почту: k4marina@mail.ru

[Jelena]

-

[Турандот]

Разместила предыдущее сообщение на форуме www.ms-life.ru...

Возник вопрос :

Отсканированный документ выглядит убедительнее.

[Турандот]

Ваша информация опубликована.

http://www.medlinks.ru/article.php?sid=41617

С уважением, редактор MedLinks.Ru

Новиков Кирилл Юрьевич

[Elen]

Как-то повеселее стало. Может заставит общественность взглянуть на нашу проблему властьпредержащих? Очень на это надеюсь.

[broiler]

Мне на почту сегодня пришло письмо с темой: "[mlf_news] Сегодня в Карельское отделение "Молодёжной правозащитной группы" обратились больные рассеянным склерозом и их обеспокоенные родственники."

Приятно читать. )

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Турандот]

Ещё в апреле наше обращение было отправлено в Комиссию Госдумы по охране здоровья. Это обращение переслали....в Минздрав. Минздрав, в лице замминистра Скворцовой, ответил ГД, а Госдума переслала ответ нам. Вчера ответ был получен - очередная отписка "ни про что". Собственно, тот же текст, что и в сообщении 110, но подписан замминистра Скворцовой.

[Jelena]

-

[KOKSIK26]

сегодня в вестях показывали как перед Путиным давали отчёт...даже услышал наше заболевание впервые по ЦТ.НО далее расстроился. Путину гордо доложили ,чо до 2015 года все эти заболевания будут переведены на супер пупер охренительные рос. преппараты. впереди у нас светлое будущее(((

[Дмитрий]

сегодня в вестях показывали как перед Путиным давали отчёт...даже услышал наше заболевание впервые по ЦТ.НО далее расстроился. Путину гордо доложили ,чо до 2015 года все эти заболевания будут переведены на супер пупер охренительные рос. преппараты. впереди у нас светлое будущее(((

Ага, я тоже видел...

[andrey57]

Ага, я тоже видел...

Что-нибудь сделают типа ронбетала.

[Галочка]

Привет всем! Вчера была на приёме в центре РС. Поинтересовалась , как у нас в области обстоят дела с ронбеталом. Моя врач возмущена до глубины души этим препаратом. Ей известно, что больные РС выступают с обращением ко всем властьимущим за его отмену. Я попросила её поддерживать наш протест, т.к без помощи врачей трудно доказать неэффективность, и даже вред ронбетала.

P.S И ещё врач подтвердила, что количество больных, включенных в " 7 нозологий" , увеличиваться не будет!

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[boro-da]

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/foru...ges/?PAGEN_1=24 :

Заботься только о себе ??

Интересно, когда начнёт разбираться? Если каждый сам за себя..

Интересно, какого ... мы пишем Обращения ?

Больной заботится должен только о себе..

Путин - разберётся..

Врач ничего не знает о биоаналогах ? И вообще, кажется, не очень в курсе, но советует..

Проблему решай, когда перестанешь двигаться... Об осложнениях говорит, а об эффективности препарата, кажется, вообще представления не имеет..

И, интересно, зачем тему "Инфибета" перенесли в разряд важных ? Ведь ещё никого не стукнуло..

Jelena вырвала слова из текста! про препарат:" Да, большинство наших пациентов не имеют представления что такое "оригинальный препарат" и "дженерики". И не знают, что две молекулы одной химической формулы, произведенные хоть немного отличным способом, работают в организме по-разному. Иначе почему бы, к примеру, байеровский антибиотик Ципробай (оригинальный препарат, стоимость 560-600 руб) В РАЗЫ сильнее по бактериостатическому действию, чем наш ципрофлоксацин (дженерик, копия, 23 рубля)? Коробочки-то у них одинаковые... "простое и доступное объяснение длинной перепечатки статьи про "дженерики".

"Путин разберется",согласен с Jelena,наивный человек этот врач,верит в наше,выбранное нами же правительство!

"Проблему решай, когда перестанешь двигаться..."это вообще неизвестно от куда взято

но советы почему ж не скопировать:"Не надо грустить, ведь ситуацию грустью все равно не исправить! Выход есть, мы с Вами его обозначили, надо действовать! Каждый может решить свою проблему, это реально работает. Никто ведь не лечит, к примеру, головные боли у всего населения только одним препаратом, например, пирацетамом. И производители пирацетама на это не обижаются, потому как знают, что надо лечить не болезнь, а больного.

Так и тут, никто поголовно всех не переведет на Ронбетал, по жизненным показаниям. Если бы это было так, то наши с вами департаменты кроме него ничего бы не закупали. Но есть же аналог, мало, но есть! Пусть этого аналога понадобится немного больше поначалу (не всем, только тем, кому не подошел ронбетал), это деньги здравоохранения, а не фармфирмы. Не бросит наше здравоохранение больных РС на произвол судьбы, никто этого не позволит! Только принесите бумаги, что он вам не подходит! Думаю, областные департаменты здравоохранения больше заинтересованы в здоровье людей (статистику-то они ведут), чем в экономии на здоровье."Я так и сделал и теперь получаю Экставию "по жизненным показаниям",и в отделе здравоохранения знают,что в Брянской облости есть человек которому не подходит Ронбетал.

продолжим..." а об эффективности препарата, кажется, вообще представления не имеет...", а кто имеет?давайте почитаем и перейдем по ссылочкам! Реально подтверждения эффективности нет! 30 человек не тянет даже на малую математическую выборку!и Вы ставите ей это в вину? Может лучше спросить у специалистов Биокарда?

Ладно,все это полемика,надо ходить и требовать,а составленное Турандот письмо просто отличная помощь,теперь у меня есть что говорить и нормальными фразами! И у меня есть предложение,т.к. я не автор письма,у меня большая просьба к Турандот,не могли бы Вы отправить еще его и на Первый канал в программу здоровье,вот адресок health@ostankino.ru Я конечно могу и сам,но не хочу нарушать авторских прав!

[Jelena]

-

[Nata]

"Путин разберется",согласен с Jelena,наивный человек этот врач,верит в наше,выбранное нами же правительство?

Кто его выбирал. Лично я не знаю ни одного такого человека. И меня очень удивили результаты (72%)

"Проблему решай, когда перестанешь двигаться..."это вообще неизвестно от куда взято

Врач, появлению которой на форуме, я сначала очень порадовалась, ответила мне, что Вы же пока не пробовали ронбетал, может он вам подойдет. А я не хочу пробовать, для нас стабильное состояние-уже большой плюс. И испытывать на себе последствия ронбетала или другого недоисследованного "аналога" я не хочу. Это преступление?Проблему решай, когда перестанешь двигаться-это следует из совета врача. Я это так понимаю, сначала попробуй все на себе. А когда не сможешь ходить, тогда и говори.

Не бросит наше здравоохранение больных РС на произвол судьбы, никто этого не позволит!

А сейчас оно что делает?????? Пока с теми больными, что кололи бетаферон, потом со всеми остальными.

[Jelena]

-

[Турандот]

Уважаемый boro-da! Обращение - коллективное творчество, а поэтому моё авторство относительно. Рассылка в СМИ уже состоялась.

[boro-da]

а не надо со мной дел иметь! Надо добиваться,ходить и требовать!,а не заниматься "раскопками".Благодаря этому врачу я знаю куда идти,и получаю замену,и я пробовал ронбетал,и могу подтвердить что мне лично не идет! А сидеть за компом и заниматься "раскопками",по мне это не выход!Плакать и жалеть себя и не действовать...я инвалид второй группы с нарушением функций нижних конечностей и таза,передвигаюсь с тростью и тем немение я,как говорит вами любимый Бачурин,выклянчил себе другой препарат! И очень нравиться мне Турандот, человек РАБОТАЕТ,пишет письма!А то что я беру у нее нормальные фразы,мне только плюс,я выбрал в наставники нужного человека,а не "копателя" занимающегося склоками! Действия приносят результат!

[SVET]

boro-da, если бы здесь, на этом форуме не занимались "раскопками" = "добычей" информации с января месяца, в том числе и от представителей Биокада, то (пардон!) фиг бы кто знал о проблеме и стал бы действовать сообща.

Проинформировать - большое дело. Если бы не было дискуссии, то еще не известно, захотел бы Биокад создавать свою "ну очень горячую линию" и сайт, на котором теперь уже и не общается с пациентами...

Столько информации представлено для обдумывания и анализирования! Думайте, господа.